{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}
885 visninger | Oprettet:

Epilepsi {{forumTopicSubject}}

Er der nogen her, der har epilepsi eller er pårørende til en med epilepsi?
Jeg vil gerne høre lidt om anfaldstyper, hyppighed, behandling, handling i forbindelse med anfald.

Jeg har pløjet mig igennem youtube og videoer med epileptiske anfald, og nogle af dem er virkelig svære at spotte.

Hvordan opleves anfaldene. kan man registrere omgivelserne og at der bliver talt til og holdt om under et anfald?
Hvordan har man det efter anfald.. Træt, frisk / ingen forskel forvirret, ked af det, glad, tung, let, svimmel, kvalme ?
Ved man overhoved at man har haft et anfald ?


Spar penge på din forsikring

Kommentarer på:  Epilepsi
  • #1   13. mar 2019 min moster havde det og min onkel har det plus min venindes datter har en meget svær grad af det.


    det er meget forskelligt fra person til person hvad man oplever og hvor stort anfaldet er, oftes er folk mega trætte især dem jeg møder. nogen føler de ikke kan holde på vandet. min moster var en af dem der efter Mange år lærte at finde den lille ring der gjorde hun kunne mærke hun skulle have et anfald, hun faldt normalt bare om.

    min venindes datter har små men mega mange anfald som ligner hul ruller med øjnene.

    så det er så forskelligt for alle.


  • #2   13. mar 2019 Jeg har i mange mange år arbejdet med mennesker der bl.a. har haft epilepsi.

    Nogle falder om med deciderede kramper andre får "blot" små absencer.
    Nogle er meget trætte efter anfald andre er mutte og andre igen er ikke mærkede.

    Det er så utroligt forskelligt fra person til person og igen fra anfald til anfald.






  • #3   13. mar 2019 Jeg har en kusine der er opereret for det, samt en god ven.
    Han kan så mærke det et par minutter inden der kommer et anfald og sørger så for at lægge sig et passende sted.


  • #5   13. mar 2019 min mor har det. Hun får en medicin der gør at hun ingen anfald har haft i rigtig mange år.
    det er vigtigt at blive udredt korrekt


  • #6   13. mar 2019 Der er 40 forskellige typer af epilepsi, så det er ikke rigtig til at svare på, andet end ens egne oplevelser. Nogen er væk uden kramper, og andre har kramper mens de er ved fuld bevidsthed.

    Jeg har haft frontallapepilepsi siden jeg var 13 - altså 20 år - og mine anfald varierer meget.
    Det hele startede med små absencer i min venstre arm, hvilket jeg aldrig fortalte nogen. Det udviklede sig så til et fuldkrops krampeanfald hvor jeg midtanfald besvimede, og da jeg vågende op var jeg omringet og der kom en lægevagt.
    Jeg fik konstateret epilepsi, og mens lægerne arbejdede mig op på rette dosis havde jeg en del flere anfald.

    Da jeg var 21 havde jeg så min første abcens i hovedet, og siden har det udviklet sig til absencer i venstre arm, hoved, ansigt, hals og hjerne.
    Derudover får jeg anfald der minder om søvnparalyse, hvor hver gang jeg er på grænsen til at falde i søvn kan mærke et anfald komme snigende. Jeg er ude af stand til at bevæge mig, og jeg skal vække mig selv for at komme ud af det. Formår jeg ikke det, udvikles anfaldet, hvilket heldigvis kun er sket én gang. Disse anfald kommer dog sjældent, men de kommer så i serier når de endelig er der, og hver gang jeg er ved at falde i søvn.

    Når jeg har mine absencer er jeg 100% ved bevidsthed (kan endda tale når de er i min venstre arm) og skal koncentrere mig for at de ikke udvikler sig. Den mindste distrahering gør dem værre - Det kan bare være folk der kigger på mig, en lyd eller en berøring/temperaturskift. Derimod reagerer jeg ikke på strubelys.
    Jeg har haft op mod 356 absencer på et døgn, og de er max stressbetonede - Og her snakker vi både positiv og negativ stress (hvis man fx skal noget man glæder sig til).
    Jeg kan også mærke mine sekunder inden det kommer, så jeg kan nå at lægge mig eller advare folk. Jeg kan dog ikke altid gå. Det føles som om benene falder under mig hvis jeg prøver.

    Jeg har kun haft ét fuldkrops krampeanfald siden 2005, takket være min medicin, og mine absencer er hovedsageligt forårsaget af stress eller glemt medicin (hvilket for mig kan forårsage panikanfald som gerne resulterer i anfald).

    Jeg ved ikke om jeg har fået alt med, men ellers er du velkommen til at spørge smiley


  • #7   13. mar 2019 Vores yngste på 8 år fik diagnosen frontal epilepsi her d. 2. januar. Hvordan gav det sig til udtryk? Hmm godt spørgsmål! Julius har altid været anderledes end sine brødre. Han har ofte været udadreagerende og uden åbenlys grund. Har sovet ualmindeligt dårligt, hvilket vi jo ofte kan være pga bearbejdning af dagens strabadser. Han er kvik men enormt kravafvisende. Min mand og jeg følte os overbeviste om at han havde autisme. Vores læge ligeså og og lavede henvisning til børnepsyk som afviste ham 2 gange. Begge gange. På baggrund af lægens udtalelser. Julius havde mange autistiske træk og var meget struktureret i alt. Hans udadreagerende adfærd var et problem i skolen. Han kunne eksplodere som lyn fra en klar himmel. Gik aldrig efter nogen, men løb skrigende ud af klasselokalet og flygtede hvis de voksne nærmede sig (eller væk fra os hvis han var hjemme). Hans klassekammerater begyndte at blive utrykke og det hjalp ikke at han er meget høj af sin alder, så han fylder meget i billedet. Julius fik en støtte på og blev sendt ud af klassen. Han var alene med støtten man-Tors 3 timer. Det fungerede og der blev lavet noget. Der var heller ikke så meget støj..
    Skolelederen sendte ham til skolepsykolog og denne tog et par snakke med Julius. Vi blev så ringet op af skolepsykologen som ville fortælle os resultatet. Han havde taget nogle tests på ham og han ligger kognitivt 2 år forud for sine jævnaldrende. Det var til at tage at føle på, men han mente desuden at Julius havde absencer. Bom bom! Ja den havde vi sørme ikke lige set komme. Han har ALDRIG været fjern. Kunne dog skære tænder og smaske lidt under søvn, men hans far og farmor skærer meget tænder under søvn, så den havde vi ikke fanget.
    Summasumarum er at efterfølgende fik han lavet 2 EEG'er (vågen og søvn) som begge tydeligt påviste fokal epilepsi. Jo han nævnte i sommer at den skarpe sol gjorde noget ved hans hjerne og i efteråret (da der var bestilt EEG) der sagde han; Mor det er som om min hjerne ind imellem lukker ned, men jeg kan stadig bevæge mig...
    Nej han har ingen kramper..... So far...
    Han nævnte selv inden medicinstart at disse nedlukninger ikke var så hyppige mere. Så måske vokser han fea det. Det ved ingen.
    Han startede på medicin 3. januar og han har siden været sammen med klassen. Nu 4 timer dagligt og det går 7-9-13 helt utroligt godt. Vi skal snart have nyt møde med skolen for fremtidig skolegang. Vi har valgt at købe os til legeterapi hos en psykolog, da Julius nu skal lære at give slip på den kontrol han har opbygget hele sit liv. De autistiske træk er væk også.
    Alt dette takket være en kvik skolepsykolog.


  • #8   13. mar 2019 Tusind tak for jeres svar.
    Min datter på 9 år er lige blevet diagnosticeret med epilepsi.
    Mellem de 2 første anfald gik der 2 år. Til gengæld fik hun hhv 8 - 12 fuld krop total bevidstløs anfald på hhv 5-8 timer og blev begge gange indlagt fordi det var så voldsomt.
    Jeg er i tvivl om hun har haft andre anfaldstyper, som vi bare ikke har opdaget.

    Vi fik svar på MR og EEG d 27. feb og hun fik anfald igen d. 10. marts.
    Dvs 2 år mellem 1. og 2. anfald og 3 mdr mellem 2. og 3. anfald, hvilket bekymrer mig lidt.
    Hun er Ca en uge om at komme op på fuld kraft....

    Det har været traumatiserende for hende at være indlagt og fået foretaget diverse undersøgelser, blodprøver mm.
    Hun vil helst ikke forholde sig til det. Prøver at glemme at det er sket.
    Vi er indkaldt til kontrol igen og hun stejler fuldstændig.
    (nej det er ikke noget hun bestemmer)

    Jeg prøver at lære så meget som muligt for at kunne hjælpe hende.


  • #9   13. mar 2019 Er du medlem af fb-gruppen Forældre til børn med epilepsi?
    Den er helt fantastisk. Der er mange gode råd og opbakning at hente.
    Får din datter medicin?


  • #10   13. mar 2019 Nej er endnu ikke medlem af nogen gruppe endnu.
    Tak for tippet.
    Hun får ikke medicin.
    I første omgang vurderet ud fra at der var 2 år mellem anfald og at bivirkningerne ikke vil være det værd.


  • #11   13. mar 2019 Pudsigt at Julius bliver medicinere og vi kunne ikke engang se anfald. Han får Oxcarbazepin og har ikke haft så meget som en lille bitte bivirkning.

  • #12   13. mar 2019 Ja det er da pudsigt.. Men det lyder til at det har gjort en stor forskel for ham. Det er jo helt fantastisk.

    Jeg ved heller ikke om medicin kommer på tale til kontrollen.
    Jeg er lidt splittet med det medicin.
    Selvfølgelig skal hun have det hvis det vurderes nødvendigt, men jeg vil helst undgå det.

    Det skal i øvrigt nævnes at hun har været syg og haft meget ondt i maven nogle timer op til anfald alle gangene.
    Måske kan anfald undgås hvis hun er smertedækket?


  • #13   13. mar 2019 Nogle kaster op i forbindelse med anfald. Julius kastede faktisk hyppigt op da han var lille og specielt om natten (men han sov også uroligt).
    Men feber/smerter kan sagtens udløse anfald.
    Ulempen ved ikke at medicinere er jo, St nogle anfald kan have indvirkning på det intellektuelle.
    Men søg medlemskab i gruppen og srg løs eller søg på oplysninger. Fantastisk hjælpsomme mennesker derinde.


  • #14   13. mar 2019 Jeg blev sendt direkte på Skejby Syghus efter mit første store anfald (hvor jeg endnu ikke havde fortalt om mine absencer), og da fik jeg medicin fra start.

    Jeg får også Oxcarbazepin, og får heller ikke bivirkninger, ud over jeg sommetider er meget træt - Men om det skyldes medicinen kan jeg så ikke sige. Men medicinen varierer jo så også alt efter typen af epilepsi. Jeg startede ud med Apydan og blev voldsomt træt det første stykke tid. Nogle år senere kom jeg over på Trileptal, hvor jeg måtte skifte fordi jeg var ved at falde i søvn på gåtur med hunden (måtte i ramme alvor ringe efter kæresten så han kunne hente mig).


  • #15   13. mar 2019 Jeg har lige søgt medlemskab. smiley
    Sofie kaster også op når hun kommer til bevidsthed efter anfald.

    Det er det hun husker.
    Kvalmen.. Nu kaster jeg op fornemmelse og så at hun kaster op.
    Alt det ind imellem ved hun ikke er foregået.
    Hun er helt smadret bagefter og falder hurtigt i søvn.


  • #16   13. mar 2019 Det er da lidt mærkeligt at nogen får medicin med det samme og andre ikke gør.
    Vi fik at vide at man ikke snakker epilepsi ved første anfald.. Der snakker man bare anfald. Det er først hvis der kommer anfald igen at man begynder at snakke om epilepsi.
    At hun havde 12 anfald den dag blev regnet som 1 episode...
    (spørg lige om det var en hård dag for os alle sammen. Jeg blev virkelig bange og var alene med hende.)


Kommentér på:
Epilepsi

Annonce