{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}
1.583 visninger | Oprettet:

Ny i gruppen {{forumTopicSubject}}

Hej alle jeg er en pige på 28 år der siden jeg var 19 år har haft diagnosen psoriasisgigt. Jeg arbejder 20 timer om ugen i flexjob i den bank jeg blev udlært i og i fritiden dyrker jeg agility med mine hunde.
Jeg vil ikke så meget med dette indlæg ud over lige at præsentere mig selv og så håber jeg at I andre i gruppen også vil fortælle lidt om jeres diagnoser.

VH
Mette


Handyhand

Få billig hjælp fra private

Beskriv din opgave og modtag gratis bud fra lokale med Handyhand.

Seneste udførte opgaver

  • Installation kogeplade 600 kr.
  • Min cykel er punkteret. Jeg har brug for hjælp til at fikse det i dag? 300 kr.
  • Hjælp til at montere fjernsyn på på væggen. 890 kr.
  • Opsætning af reol og billeder 750 kr.
  • Fikse geberit væghængt toilet, der løber 1.000 kr.
  • montering af gardiner 400 kr.

Opret en opgave

Kommentarer på:  Ny i gruppen
  • #1   4. mar 2011 Velkommen til:o)

    Jeg har samme diagnose (omend det har svinget lidt mellem at jeg fik at vide det var leddegigt og at det var psoreasisgigt).

    Jeg føler nemlig at jeg render panden mod en mur når jeg går til lægen. Jeg får konstant at vide at den gigttype er ikke slem, den er nem at behandle og ikke et problem at leve med.
    -det er så bare ikke sådan det har virket i praksis, så nu håber jeg ikke du opfatter det forkert, men jeg er da næsten lettet over at se at du der har samme diagnose, er i flexjob, og vel dermed heller ikke har oplevet det som noget der nærmest ingen betydning har for din hverdag(?)

    -så er det måske ikke bare mig der er sart eller sindssyg;o)



  • #2   4. mar 2011 Michelle det er det bestemt ikke. Jeg har det ganske okay i perioder, men jeg har så sandelig også perioder hvor jeg ikke har det godt. Jeg har faktisk lige været hos lægen og få blokade i går fordi min skulder er ad røv til.
    Hvor har du læge henne?


  • #3   4. mar 2011 Og jeg opfatter det bestemt ikke forkert, jeg ved lige hvad du mener. Det er fordelen ved disse grupper. Andre personer i samme situation kan altså bare bedre forstå de tanker og følelser man har, for de har højst sandsynligt selv prøvet at have det sådan.

  • #4   4. mar 2011 Jamen jeg startede på gigtafdelingen på Esbjerg sygehus ved en læge jeg var rigtig glad for.
    Desværre flyttede han, og jeg kom herefter ind til en, som hele vejen igennem bare har været et røvhul (undskyld). Jeg får jo regelmæssigt taget blodprøver, men har ikke en gigtfaktor i blodet, og det har for denne læge været = jeg er sart og må bare tage mig sammen.

    Jeg flyttede så til en privat gigtlæge osse i Esbjerg og i den forbindelse fik jeg min journal med -og deri står der så faktisk at de HAR målt en gigtfaktor "men det er patienten desværre ikke oplyst op" -øøøh godt så...

    Men det nye sted har ikke været meget bedre. Han er ganske begejstret for at ville lægge blokader, men det er jo ikke ligefrem sundt i længden, og derfor noget jeg helt vil undgå medmindre det virkelig er skidt.
    Derudover mener han jo så at psoresisgigt ikke er et problem at leve med, og faktisk ikke har nogen betydning for ens hverdag. Og det har han jo for så vidt ret i... i nogen perioder. Men det er altså ikke fedt at få at vide når man har en af de dage hvor man kravler ud af sengen;o)

    Og kommunen er jo så heller ikke nem at danse med, når lægen mener at der ikke er nogen problemer.

    Hvor har du læge? Og hvorda behandler de?


  • #5   4. mar 2011 Jeg har læge i Esbjerg hos dr. Haga. Jeg bliver nu også medicinsk behandlet ved siden af at jeg får en blokade når jeg har brug for det. Jeg synes det var røv på sygehuset. Jeg har heldigvis ingen problemer haft med at få alle de udtalelser fra ham som jeg har haft brug for i forbindelse med mit flexjob.
    Problemet med vores sygdom er at den kan holde sig helt i ro i perioder og så blusse op igen på ingen tid. Derfor er det jo svært medicinsk, for skal man fylde patienten med medicin og at vi så får en masse medicin i perioder hvor vi egentlig ikke har brug for det eller skal man lade være og så give blokader i stedet for, hvad er værst!!! Jeg ved det ikke og det er umuligt at give et korrekt svar på, for det der er det rigtige for en person er det helt forkerte for en anden.
    Jeg har haft en lang periode på 11 mdr. hvor jeg ikke har fået de voldsomme hævelser og har kunnet klare mig med lidt dagligt medicin, men har så lige fået en kæmpe hævelse i leddet ved kravebenet, selvom jeg er medicineret mod det. Der er der bare ikke andet end en blokade der kan slå det ned, skod som det er, for jeg er heller ikke fan af dem, men jeg kan godt se at der ikke er meget andet at gøre.

    Det lever lidt sit eget liv denne sygdom, derfor er mange læger rigtig dårlige til at behandle os og vi ender med at sidde og være skide frustrerede.


  • #6   4. mar 2011 Og vi kan være lige så generede af vores sygdom som leddegigt patienter. Det er jo det samme der sker, vi bliver bare ikke ramt i så mange led. Jeg er f.eks. kun ramt i højre side.
    Ja undskyld jeg blabre, men jeg har aldrig snakket med anden med psoriasisgigt.


  • #7   4. mar 2011 Jamen blabre bare løs -jeg står jo i samme situation. Jeg kender en som kender en med psoreasis-gigt, men tættere end det er jeg ikke kommet på at møde en "lidelsesfælle" ;o)

    Ved mig startede det i fingrene -min læge blev ved at insistere på at det altså lignede en håndboldskade... jeg spiller så ikke bold af nogen art *G*

    Jeg havde 2-3 fingre på hver hånd som var voldsomt hævede og var det i lang tid. Det var de samme fingre på begge hænder, og det var grunden til at de i starten sagde leddegigt.

    Jeg har stadig engang imellem en finger der hæver, men det er utroligt sjældent at det er fingrene det går ud over nu.

    Tilgengæld er begge mine skuldre så ret hårdt ramt. Pt synes jeg der går evigheder imellem de perioder hvor det IKKE er aktivt:o/

    Ved mig er det primært skuldrene der er problemet, me jeg døjer osse med højre fod, som i perioder får hævelser/knuder der gør det meget svært at få sko på. Denne vinter har jeg i ca 1 måned udelukkende kunne gå i mine vandrestøvler, så det har jo været et hit på jobbet *G*

    Har du eller nogen i din familie psoreasis? Det er nemlig ikke tilfældet ved mig, og det er en af grundene til at jeg har haft utroligt svært ved at få en diagnose -de har vævet meget mellem forskellige former, men nu er jeg så landet her.



  • #8   4. mar 2011 Og ang blokaderne, så kan det jo være nødvendigt, det er jeg helt enig i. Og jeg har da osse fået det gjort nogen gange.

    Me mens jeg har gået ved Haga, har han faktisk ikke villet gøre andet, og det synes jeg er træls. For der er trods alt grænser for hvor mange gange man kan gøre det i samme led, og jeg tænker jo så lidt frem i tiden. For hvad så om 5-10-15 år?


  • #9   4. mar 2011 Velkommen til.

    Jeg er på 3. år med gigt, og min reumatolog kan ikke finde ud af hvilken gigt type det er. Jeg har det mest i hænderne og det er kommet så vidt, at jeg har fået bevilget specialskinner til begge tommelfinger/håndled/arme og nogle "dimser" som forhindrer mig i at bøje mine led i pegefingrene. Jeg får daglig gigtmedicin, noget der starter med Sala.....pyrin. Hver fredag tager jeg fuld dosis af Metotrexate (staves), men jeg er langt fra fuld dækket ind.

    Jeg får også taget blodprøver hver 6. uge (et krav pga. Metotrexaten). Men heldigvis kan jeg godt tåle medicinen, både mine nyre og levertal er fine.

    Havde jeg ikke fået skinnerne og "dimserne", så havde min hverdag set helt umulig ud. Det er dog ikke altid jeg har brug for at gå med dem. Det er meget op og ned. Det er en bandagist der har fundet frem til det jeg har fået, og det er bevilget af kommunen, så jeg har ikke selv betalt for det.

    Men, men jeg ville nu hellere være fri for at have gigt, som slet ikke er godt sammen med mine skader i hoved, nakke, skuldre og arme samt ryg og hofte efter et trafikuheld. Så jeg synes jeg har taget min del af "kagen".


  • #10   4. mar 2011 Gitte -salasopyrin tror jeg det hedder;o)
    Det har jeg osse fået, men desværre uden effekt.





  • #11   4. mar 2011 Det er også det jeg får og jeg har ok effekt af det, men i perioder kommer der nogle voldsomme hævelser i min skulder alligevel, de andre steder jeg er ramt holder sig ret pænt i ro så længe jeg er medicineret.

    Michelle det er også min skulder der er langt værst og der det startede. Jeg har også problemer med hoften, tommelfingeren og akillesenen samt fodledene, alt sammen i højre side, det er sgu lidt mærkeligt.


  • #12   4. mar 2011 Og forresten ingen i min familie har psoriasis, men jeg har under mine fødder som det eneste sted.

  • #13   4. mar 2011 Mette -har du haft knuder i fingrene?

    Når mine fingre har været angrebet, efterlader det gerne en knude, så fingrene ligner sådan nogen gammel-kone gigtramte fingre;o)

    Men sært nok så forsvinder de knuder igen. Både min mor og bedstemor har gigt (min bedstemors er slidgigt, min mor har ikke en diagnose), og når først de har fået en gigtknude, så er den altså permanent.
    Men mine kommer og går. Jeg har et par stykker på fingrene i højre hånd, som er permanent, men resten kommer når gigten er aktiv, og forsvinder så når det er i ro en periode.


  • #14   4. mar 2011 Jeg har ingen knuder på fingrene, udover en enkelt på min højre tommel der vist er kommet for at blive, men mit kraveben i højre siden er sådan helt bulet efter alle de hævelser der har været.

    Gitte tror du ikke du skal have snakket med din læge om biologisk medicin, måske det kunne hjælpe dig bedre. Jeg håber de snart finder løsning for dig.


  • #15   4. mar 2011 Jeg skal til min reumatolog på tirsdag, og vi skal snakke medicin. Jeg har bivirkninger ved Metotrexaten - det giver noget der hedder falsk blære betændelse, og det er møg irrirterende.

    Det er salasopyrin jeg får, men de 2 ting tilsammen dækker ikke ret meget.


Kommentér på:
Ny i gruppen

Du skal være medlem af gruppen for at kunne kommentere.
Gå til gruppens forside




Annonce