Hvordan takler jeres pårørende det ? {{forumTopicSubject}}
Hej alle i gruppen , håber vi kan få lidt op ved denne tråd.
Jeg har jo en datter på 20 år som endelig efter 3 år med uforklarelige smerter har fået konstateret psoreasis gigt , dette har taget meget hårdt på hende , og på både mig og hendes kæreste.
Hvordan takler jeres pårørende det når i har smerter og psykisk er nede ? Eller hvordan klare jer der selv er pårørende det ?
Jeg synes selv det er så svært når min datter næsten ikke kan op af sengen , og bare græder og skubber mig væk fra hende når det er allerværts, jeg føler mig så utrolig magtesløs, og ville jo allerhelst tage smertene for hende.
Jeg ved jo at hun er bange for at hun ender som sin far.
Hun avr jo kun 10 år da han døde, og har aldrig forstået så meget af hvad der skete dengang , set med hendes øjne slog psoreasis gigten ham jo ihjel , da hun jo så at det var efter han startede på gigt hospitalet i gråsten at han pludselig fik det dårligt.
Jeg har selvfølgelig forklaret hende mange gange hvad det var der slog ham ihjel , men det er som om at hun alligevel frygter at det også sker for hende.
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.331
Jeg er selv 20 og har Fibromyalgi - ikke samme kaliber som psoreasis gigt - men dog med daglige smerter.
Jeg bor PT også hos min mor og har ofte svært ved at komme op om morgenen.
Jeg har ingen gyldne råd ud over "Åbenhed" - det er rigtig svært og kan give nogle tårer - men man kommer SÅ meget længere, begge veje ved at fortælle præcis hvorfor man ikke kan klarer at tage opvasken - eller i dit tilfælde direkte spørge "Hvordan har du det idag, tror du kan tage opvasken i læbet af dagen ? ellers klarer vi den sammen senere"
Sådan spørger min mor mig, og jeg føler mig ikke tvunget til at gøre det nu hvor jeg har flest smerter, men jeg kan vente en time - eller tage 3 kopper af gangen også slappe lidt af.
Ved ikke om det gav mening.
maj 2008
Følger: 12 Følgere: 8 Hunde: 1 Emner: 154 Svar: 938
Det værste er dog når jeg selv bliver hidsig. Det nærmer sig 10 år jeg har levet med gigt, men det er ikke blevet nemmere. Jeg hader når jeg tænker, at nu vil jeg lige tage opvasken, men så ikke kan holde på kopperne, eller når jeg ikke kan løfte min computer eller når jeg bliver træt tidligt næsten hver aften. Det er når jeg mister besindelsen og bliver sur på min gigt det er værst for os
maj 2008
Følger: 12 Følgere: 8 Hunde: 1 Emner: 154 Svar: 938
Som jeg skrev før har jeg haft gigt i 10 år og har det nok resten af livet, så orker ærligt talt ikke medlidenhed eller at folk opfører sig som om jeg er syg og det er synd for mig. Vil meget hellere de går ind og hjælper og tager som en del af mig. At de går ind automatisk og tager nogle af opgaverne jeg ikke kan løse og så måske lade mig "betale tilbage" i ting jeg kan, som f.eks. ikke er fysisk hårde eller sådan.
Konstruktiv hjælp er vejen frem
aug 2006
Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 46.983
Han tager opgaver på sig uden at kny, han passer på mig i det stille. Han stiller ikke så store krav til mig, når jeg har det skidt. På en eller anden måde lever han i det på samme måde, som jeg gør.
Det jeg har brug for er, at nogen har tålmodighed til, at jeg siger mange gange om dagen, at det ene eller det andet gør ondt. Det klarer han langt de fleste dage - men bliver naturligvis sommetider frustreret.
Når jeg har det meget skidt har han det også skidt - han bryder sig ikke om, at jeg skal have det sådan, og han bliver bekymret.
Ud over det, så knokler han for at få vores hverdag til at fungere. Jeg gør hvad jeg kan i gode perioder - men i dårlige perioder, så klarer han alt.
Jeg fatter ikke, han kan holde det ud.
Jeg er en gigant begræsning i hans liv. Alligevel er han her nu på 17. år.
jul 2009
Følger: 19 Følgere: 19 Hunde: 5 Emner: 4 Svar: 22
Jeg vil prøve at give konstruktiv hjælp.
Det er bare meget svært ikke at have ondt af hende , for jeg kan jo også huske hendes far hvor ondt han havde.
Det gør ondt i hjertet på mig at jeg ikke kan tage smerten.
aug 2006
Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 46.983
Faktisk er det som om, at især min mor lægger lidt afstand til det. Hun udviste engang lidt skyldfølelse fordi hun følte, det var hende, der gav dårligdommene videre (min søster har samme diagnose som jeg).
Ud over det, følger hun ikke rigtig med i det nære - løseligt hører hun om, hvordan jeg har det, men ikke i detaljen.
Tror ikke hun magter det - hun har selv ting at slås med.
Min far er bekymret for mig, ærgerlig på mine vegne. Tackler det hele ved at være støttende på sin egen helt særlige facon. På afstand, men så jeg altid ved, at han er der for mig.
Jeg ved, han havde ønsket noget helt andet for mig, end jeg har fået - men han siger ikke meget.
Mine venner tackler al min sygdom på en måde, som jeg egentlig selv styrer lidt.
Jeg er stærk og lader sjældent nogen komme så tæt på mig, at mine svagheder bliver udstillet mens de er der.
Så det er med humor, vi omtaler alt skidtet. Det er oftest rart at være lidt ironisk omkring det, men jeg mangler nok lidt - og min mand mangler nok også lidt - at jeg evner at tale med flere om det, der rigtig gør ondt i sjælen.
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.331
Sådan gør jeg også, når jeg pludselig kan hjælpe min mor gør jeg ALT på en dag, vasker gulv, støvsuger, vasker tøj osv - og når vi så når til aften er jeg helt færdig, har krampe i forskellige muskler og det er sjælent jeg kan noget i de næste 2-3 dage.
til gengæld er jeg lykkelig fordi jeg har hjulpet min mor, og et Tak og bare det at det bliver lagt mærke til kan jeg kører på i lang tid.
Lidt har også ret - forsøger jeg at lærer?
Er forresten ked af at hører at hun fejler det - lægerne var bange ofr at det var det jeg havde engang så har læst meget om det.
En skidt sygdom !
aug 2006
Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 46.983
Ikke at kunne gøre noget for den, man holder af, må være den største frustration af alle.
Det kræver et enormt hjerte og en utrolig styrke at blive i det.
Når man er i det, så ER man i det. Man har det ikke godt, men man mærker selv grænserne og tingene giver på en eller anden måde sig selv.
Ja, det er dælme frustrerende at være afhængig og at ikke at kunne gøre ting man gerne ville - men det er bare som om, at det næsten er værre at forestille sig end at leve det. Man er bare. Også selvom det ikke er sjovt at være til tider
maj 2008
Følger: 12 Følgere: 8 Hunde: 1 Emner: 154 Svar: 938
feb 2008
Følger: 115 Følgere: 112 Hunde: 5 Emner: 105 Svar: 2.290
Hvordan takler jeres pårørende det ?
Du skal være medlem af gruppen for at kunne kommentere.
Gå til gruppens forside