![-<[*F & Z *]>-](https://billeder.bazoom.dk/hunde/bruger/14/90/90/635260808735970000/65309/-f--z.jpg)
Åh de kære begrænsninger... {{forumTopicSubject}}
dem kender vi vel alle til, syg eller rask, ung eller gammel, mand eller dame..
Man vil en masse ting man ikke kan nå, gerne oven i hinanden og aller helst i hver sin ende af landet - right ?
Jeg har så mega svært ved at kontrolere mit enorme behov for ikke at skuffe andre ( behov ... eller frygt !? ) - og jeg føler selv at det sker gang på gang ..
Jeg lider af fibromyalgi ( google er din ven *G* forfærdeligt forvirrende at forklare 
) - Og det medføre jo endnu flere begrænsninger for mig.. - så hvis jeg er aktiv om mandagen, er jeg næsten sengeliggende om tirsdagen... :S
Men nu til mit store spørgsmål - hvad kan man selv gøre for at undgå at det sker ?
For at undgå at køre død på at man vil være der for alle andre og samtidig også gøre en masse ting man selv nyder.. ?
Hvordan siger man nej til noget, hvis man egentlig har tiden til det - men ikke overskuddet - Hvad har man lov til at sige nej til ? ..
Åh de kære begrænsninger... de er så svære at komme uden om..
og ja - egentlig er dette bare et ynke/klage emne... For er så træt af at jeg ikke kan spille kort med min kæreste om aften fordi jeg evt har brugt mine finger kræfter på noget andet ( idag er det vaniljekrans'e jeg har lavet )
HVORFOR skal det ene udelukke det andet... :S
feb 2006
Følger: 4 Følgere: 32 Hunde: 1 Emner: 562 Svar: 13.270
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.437
sep 2009
Følger: 4 Følgere: 3 Hunde: 1 Emner: 98 Svar: 583
... også selvom det er svært
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.340
Og det gør jeg faktisk også selv. Nogle gange så knokler jeg igennem med det, jeg gerne vil - og betaler så pænt prisen bagefter. Men jeg tror nok, jeg mere er af den anden type, som overlangs finder mig en balance.
Og så skal jeg være ærlig - jeg dropper SÅ meget hellere de ting, der tærrer, men som ikke giver livskvalitet til fordel for de ting, der gør at livet er sjovt.
I dag tager jeg til hundetræning - her trænger til at blive støvsuget og det lader jeg så være med.
De ting jeg tilvælger er ting JEG finder værdifuldt. Jeg lader mig ikke længere påvirke så meget af dårlig samvittighed - jeg har lært at sortere, og det er dejligt. Når det nu skal være sådan ;o)
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.437
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.437
Jeg har bare svært ved at tilsidesætte det jeg tror andres behov er - f. eks. støvsugning - jeg får så evigt dårlig samvittighed hvis jeg ikke får gjord det og en anden så gør det istedet... for det var jo mit "job" ? :S
Også er skyldfølelsen der igen...
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.340
Hvordan er det at leve med en kronisk sygdom? The spoon theory - er en god beskrivelse af hvordan livet er.
Forfatteren til Spoon, Christine har Lupus, der er lighedspunkter med et at have fibromyalgi. Trætheden, mangel på energi og smerterne.
Hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.
De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”
Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?
Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”. Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.
Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.
Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”. Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.
Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.
Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.
Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau. “Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.
Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver ting koster en ske! Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.
Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af imorgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre. Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om imorgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne.
Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises. De snakker videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad.
Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere. Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?” Christine forklarer at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.
Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag idag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger Christine.
Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”
nov 2006
Følger: 15 Følgere: 16 Hunde: 1 Emner: 273 Svar: 2.427
F.eks. har vi fået en robotstøvsuger, som jeg kan tænde og gå/cykle en tur med hunden og når jeg så kommer tilbage har jeg både gået en tur med hunden og støvsuget.
Vi er nød til at lære, at hovedet kan meget mere end kroppen og acceptere det
jun 2010
Følger: 45 Følgere: 61 Hunde: 2 Emner: 126 Svar: 3.861
Måske prioritere lidt, så du gør flest muligt af de ting du helst vil og så sige pænt nej tak til andre - jeg er sikker på du i virkeligheden er omgivet af mennesker der holde lige så meget af dig selv om du af og til takker nej til noget
Den næste del er at bede om hjælp til noget af det der tager for meget af din energi, så du har flere kræfter til noget af det hvor det gør en forskel om det er dig der er der eller en anden - som feks: bed om hjælp til støvsugning ( eller hvis det er muligt betal dig fra det) og brug så tiden på at spille kort med kæresten - jeg er nemlig sikker på at støvsugeren er ligeglad med hvem der svinger den hvor imod kæresten sætter pris på at det er dig der er der...
Kagebagning kan man jo også spørge om "hjælp" til - det er da hyggeligt at være flere om at bage og så kan du måske bidrage med de ting der ikke kræver så mange kræfter.
nov 2006
Følger: 15 Følgere: 16 Hunde: 1 Emner: 273 Svar: 2.427
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.437
går jeg tur med hunden nu kan jeg ikke gå i bad
tager jeg opvasken kan ikke rede mit hår ud
går jeg til AG i aften kan jeg ikke støvsuge imorgen
endnu værre.... laver jeg noget der er alt for hårdt kan jeg ikke psykisk være der for mine kære :S :*( åh... det er altså hårdt ...
Jeg bor hjemme - Sammen med mor og egentlig også Kæresten
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.437
Det er for det første rart at se nogen kender problemstiligen og for det andet rart at se jeg ikke er helt ude i hampen med det.. .:)
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.340
Men det kræver mennesker omkring en, der kan acceptere det, og som kan leve med at der er ting, der overgår til dem, hvis de ønsker livskvalitet for en.
Det er også hårdt at leve med sådan nogle som os - min man knokler og jeg er ham evigt taknemmeligt.
Men - jeg skal ikke være bleg for at indrømme, at jeg SAVNER frihed til at gøre, hvad jeg har lyst til. At være helt selvkørende og selvbestemmende.
Måske bare lige en dag...
aug 2007
Følger: 41 Følgere: 72 Hunde: 8 Emner: 501 Svar: 12.210
Tror vi allesammen vil være lidt mere bevidste om, hvordan vi bruger vores "skeer" den kommende tid. Og lidt mere forstående overfor, at vi ikke allesammen starter dagen med lige mange skeer til rådighed!!
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.340
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.437
Og friheden... kender jeg ikke til da jeg ikke kan huske meget fra før jeg blev syg ... det er vel både en velsignelse og et stort tab...
Men tusind tak for historien CH ! Den er delt på FB så venner/familie og lign måske kan lære - Og kender mange med kroniske sygdomme der også har brug for at forklare det til andre, men ikke kan:)
jun 2010
Følger: 45 Følgere: 61 Hunde: 2 Emner: 126 Svar: 3.861
aug 2007
Følger: 41 Følgere: 72 Hunde: 8 Emner: 501 Svar: 12.210
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.437
Karina - jeg ved ikke hvad jeg skal sige... det er lige før det gør ondt at se det på den måde
Jeg ... ja .. tror måske bare jeg lige har ramt en stor sten i vejen idag - Men det er så rart at kunne gå på HG og lukke det ud også strømmer der rare råd og tanker frem når man har brug for det
aug 2008
Følger: 37 Følgere: 37 Hunde: 3 Emner: 66 Svar: 10.392
Daisie: Det er meget mere end svært at acceptere
Freja: Kram
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.437
Nu har jeg fået mine småkager i ovnen så nu er ryggen helt færdig.. tror lige jeg tager mig 30-40 min vandret
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.437
aug 2008
Følger: 32 Følgere: 1457 Hunde: 8 Annoncer: 1 Emner: 28 Svar: 30.336
Åh de kære begrænsninger...