Downs syndrom.. og udviklingen? Downs syndrom.. og udviklingen?
Faldt lige over denne artikel på Facebook:
http://politiken.dk/debat/kroniken/ECE2799829/lillesoester-ida-er-doed/
Og det er jo et ømt emne.
Men hvad mener i? Er det en trist udvikling? Er det okay, at der bliver født færre og færre børn med Downs syndrom? Skal der fødes flere børn med Downs syndrom?
Jeg kan kun sige at jeg tror IKKE jeg ville have energi - eller måske endda lyst - til at passe mit barn med Downs syndrom gennem hele livet, med alle de enorme udfordringer det medfølger.
Men må man godt sige sådan? Er det ikke det, man indvilliger i at gøre, når man tager beslutningen om at få et barn?
Jeg synes det er enormt, enormt kompliceret.
Hvad mener i? 
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
Min kæreste og jeg er enige om, at vi ikke ville kunne vælge et barn fra pga. Downs, de kan få er fantastisk og værdigt liv, hvilket for ville være det vigtigste i forhold til at vælge til og fra.
sep 2013
Følger: 1 Følgere: 2 Hunde: 1 Emner: 56 Svar: 530
Jeg kan godt forstå dig TS, det kræver noget ekstra at have et barn med Downs. Diverse undersøgelser, hospitalsindlæggelser osv.
På den anden side, så er det da en trist udvikling at folk kun ønsker det perfekte, for som Maria skriver, hvor går grænsen?
apr 2008
Følger: 28 Følgere: 265 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.518
Som jeg ser det er der en grænse mellem at tænke "jeg kan ikke give det her barn den energi og det liv, barnet fortjener" og så at tænke "jeg vil have et barn, der er perfekt"
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
Når det så er sagt, så tror jeg, at jeg selv ville have ufatteligt svært ved at vælge et barn fra, pga. Downs eller andre 'misdannelser'. Min kæreste er noget mere afklaret med det, og ønsker umiddelbart ikke et barn med Downs syndrom, måske fordi han ikke tror, at de vil få en ordentligt liv, hvis de fx skal leve i institution. Det er jeg helt uenig i - jeg tror de er meget gladere og har det bedre, end de fleste af os andre. HVIS jeg skulle stå i den situation engang, og min kæreste siger nej - så ville jeg lytte til ham, alene pga. min overbevisning om, at barnet ikke er tjent med forældre der ikke magter det.
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
Men mit forhold til abort er også lidt anstrengt i forvejen
apr 2008
Følger: 28 Følgere: 265 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.518
- men stod jeg rent faktisk i situationen som du snakker om, Cecilie (selvom jeg selvfølgelig ikke står i samme situation som dig), så aner jeg ikke hvad jeg ville vælge, indtil jeg rent faktisk står i det.
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Nu er jeg sterriliseret, men hvis jeg ikke var og der var stort chance for et barn i maven ville få downs ville jeg få en abort..
Det ville ganske enkelt være synd for barnet, ja jeg er klar over det kunne være et rask barn alligevel, men jeg ville personligt ikke turde gennemføre sådan en graviditet..
Jeg har ikke noget imod dem der vælger at få sådan et barn.. Hvis de kan give barnet det som det behøver må de da gerne det.. Jeg vil ikke kunne
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
Jeg har arbejdet med udviklingshæmmede, herunder osse menesker med downs. Det handler ikke om at de ikke kan få et værdigt liv, for jo, det kan de fleste af dem. Men der er altså, for mig, en væsentlig forskel på folk der ER født og lever og derfor naturligvis skal have den hjælp og støtte der måtte være nødvendig for at leve et godt og værdigt liv, og så på fostre.
Jeg er ikke i tvivl om hvad jeg selv ville vælge i den situation, men hvad andre vælger er op til dem.
Og den der med "vi vil kun det perfekte" kan jeg slet ikek følge -det er slet ikke det det handler om for mig. Ingen mennesker er vel perfekte, og det handler jo slet ikke om at vælge fra fordi barnet ikke er lyshåret, har krøller eller what ever... Selvom mennesker med downs syndrom KAN leve et godt og værdigt liv, så er det altså osse et liv med nogen helt specielle udfordringer som jeg ikke ville vælge til, hvis jeg kendte dem på forhånd.
Andre vælger anderledes, og det er helt fint for mig -jeg har intet problem med at se handicappede, udviklingshæmmede og hvad har vi ellers i bybilledet (det ville da osse være skidt taget i betragning at jeg har arbejdet med netop den gruppe
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
Jeg kunne aldrig finde på at vælge et barn fra, fordi det ikke er perfekt. Jeg kunne finde på at vælge et barn fra, hvis jeg ikke føler, at jeg har de påkrævede ressourcer til netop dette barn.
Cecilie - Hvor sjovt, jeg har netop hørt det modsatte. At det er meget gladere og værdsætter livet på en anden måde. Men der er jo også forskel på dem. :o)
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
Det er også hvad jeg har hørt fra folk med downs og deres familier, dette har bestemt også haft betydning for min holdning
apr 2008
Følger: 28 Følgere: 265 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.518
Jeg ser ikke på sådan en abort som at tilvælge det perfekte - men om at fravælge enorme udfordringer
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
-de er ikke allesammen så velfungerende og selvhjulpne som Morten og Peter, og selvom en institutioner kan gøre rigtig meget, så kan de ikke erstatte en familie. Slet ikke i dagens DK hvor besparelser giver mindre mulighed for en-til-en-samvær og oplevelser uden for institutionen, så får man nu et barn der ret tidligt ender med at måtte på institution at bo, så kræver det altså sit af familien. Ja det gør det jo uanset, men jeg har altså siddet mere end en aften med beboere der var dybt ulykkelige, følte sig fravalgte mm. fordi de boede på institution.
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Jeg har efter hendes fødsel fundet ud af at vi er ud af en ADHD/ADD familie, og ja jeg sidder til tider og er kanon nervøs for at hun også har en diagnose..
Hun har indtil videre ikke udvist tegn, men på den anden side har de fleste i min familie ikke vidst noget før vi var voksne...
For mig handler fravalget af et barn med downs ikke om at det ikke er perfekt, for det er vi overhovedet ikke i min familie..
Men jeg vil ikke kunne leve med at mit barn måtte vokse op hos fremmede og måtte "sparkes" ud i bo tilbud ret tidligt i livet fordi at vi herhjemme ikke ville kunne magte det..
For mig handler det om at det barn skal kunne føle sig hjemme og elsket i en i forvejen uperfekt familie og det ville jeg ikke kunne give det barn..
Hvis andre kan give et barn med downs det i deres familie er det da fantastisk, det vil jeg bare ikke.. Især ikke hvis det er en der er slemt ramt, det findes jo også i forskellige grader..
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
Hvis jeg fravalgte et barn med Downs, ville jeg finde det yderst ubehageligt at få at vide, at jeg gør det fordi ønsket om et perfekt barn, er større end ønsket om et barn i sig selv - når jeg i virkeligheden gør det, fordi jeg ikke føler, jeg har ressourcerne til at give barnet hvad det fortjener og har behov for.
Inden man begynder at pålægge andre motiver, bør man nok lige undersøge, hvorfor de egentlig har valgt det barn fra. Jeg synes ikke det er i orden at konkludere, at det er fordi de ønsker et perfekt barn. Heller ikke selvom, at det er sådan du tolker det. Hvis du vælger at fodre din hund med billigt foder, er det jo heller ikke fair, at jeg går rundt og siger til folk, at du gør det fordi du vil mishandle din hund, når det måske er fordi, din hund fungerer bedst på det foder. Kan du se hvad jeg mener? Du sætter folk i et dårligt lys, hvilket de måske ikke fortjener, du giver dem motiver, de måske ikke har.
apr 2008
Følger: 28 Følgere: 265 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.518
Ved førstnævnte har man mulighed for at fravælge et barn med et alvorligt handikap som vil være meget krævende resten af livet.
Jeg ser det ikke som at det har noget som helst at gøre med, at det skal være planlagt eller pænt og nydeligt - men fravælge noget, man simpelthen ikke har energien til. Jeg synes der er stor forskel på, at der så derudover kan ske noget uforudsigeligt
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
Men præcis som i ser det på en måde ser jeg det på en anden.
Folk må vælge som de føler for inden for lovens grænser, men derfor kan jeg stadig godt synes det føles forkert inden i mig og selv ville vælge anderledes.
At jeg så tilhører mindretallet i dette tilfælde, er jo så blot til de manges fordel
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
Der ER altså forskel på at fravælge et foster og på at fravælge et barn der allerede ER til. Sidstnævnte er der næppe mange der gør, selv ved store udfordringer.
Jeg selv døjer med kroniske smerter, sover i intervaller af nogen få timer mm. Havde mine forældre kunne vide dette på forhånd, ville jeg da næsten foretrække ikke at være blevet født -men det betyder altså ikke at jeg ønsker at dø nu hvor jeg ER til.
Var jeg fravalgt før fødslen ville der jo ikke være nogen mig til at være bevidst om at jeg ikke blev født. Når først man er her er sagen jo lidt en anden.
Og sådan har jeg det altså osse med downs og andre svære handicaps -at fravælge dem før fødslen er bare slet ikke det samme som at man ville fravælge barnet hvis noget skulle ske når barnet engang er kommet til verden.
Og nej, det handler sgutte om et ønske om noget som helst perfekt -jeg tvivler på perfekte børn eksisterer. Det handler jo dels om at vurdere end egen evne til at håndtere et barn med diverse handicaps, og så handler det altså osse om hvad man selv vil udsætte et andet menneske for.
Og her er grænserne meget forskellige -nogen er f.eks. helt ok med at tage risikoen og få børn selvom de lider af alvorlige arvelige lidelser som potentielt kan videregives til barnet, andre fravælger at få børn på det grundlag. Ikke fordi de vil have et perfekt barn, men fordi de ikke vil risikere at påføre barnet unødvendigt mange udfordringer og/eller pinsler.
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
Når jeg kører bil, ved jeg også, at der er en risiko for at køre galt og måske blive lam. Det er jeg ikke sikker på, om jeg med lethed ville kunne acceptere, hvis det skete - men betyder det, at jeg så ikke skal køre bil, fordi jeg måske ikke kan rumme konsekvenserne, hvis noget går galt? Og betyder det, at jeg ikke bør forsøge at undgå at køre galt, hvis jeg har muligheden for det? Det synes jeg helt ærligt ikke. Alt i livet har en risiko, men der er ikke noget galt i, at forsøge at undvige det, når man har muligheden.
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
Min holdning ændres ikke og jeg kan ikke ændre på den følelse jeg får i kroppen når folk fortæller om at de har valgt et barn fra, men min generelle holdning til abort er også anstrengt.
Jeg går ikke rundt og fortæller andre hvad de skal gøre, eller klandrer dem for at vælge forkert, det ville for MIG være forkert og ja jeg synes der er en kedelig tildens i samfundet.
Det fine er jo at man selv vælger!
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Jeg indrømmer blankt at jeg faktisk er bange for dem der har meget stærke fysiske handicap, men det handler mere om at jeg har svært ved at tolke dem, ikke at de ikke må leve.. Dem der kan give sådan et barn det de behøver er lige så meget gode forældre som os der kan se at det kan vi bare ikke..
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
Men nej, jeg synes virkelig ikke du har ret til, at pålægge andre motiver for deres handlinger. Det handler ikke om, at jeg ser anderledes på det end dig. Det handler om, at jeg ikke synes det er i orden, at konkludere noget som helst om, hvorfor andre gør som de gør. Hvis man kender folks motiver, kan man have en mening om det - om man synes det er rigtig eller forkert. Men man kan altså ikke bare gå og 'bestemme' at folk gør det af en bestemt grund, når man ikke aner noget om det.
apr 2008
Følger: 28 Følgere: 265 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.518
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
Men du tillægger folk en motivation der ikke er noget belæg for -og det er DET jeg opponerer imod... ikke dit valg om at få barnet uanset handicaps.
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
Der hvor jeg står af, er når du begynde at pådutte andre motiver for deres handlinger, uden at vide om det passer eller ej. Der går grænsen altså, for hvad man har ret til at have en mening om. Ihvertfald for mig. Og så er det for mig ligegyldigt, om du siger det til nogen eller ej. Jeg synes bare ikke, det er fair overfor andre mennesker.
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
Nej man kan da ikke bestemme det, men hver gang en menneske gør noget opfattes det på forskellige måder, af andre, fordi vi er forskellige.
Jer tror lidt du misforstår hvad jeg mener, men jeg vil ikke udlevere de tilfælde jeg tidlige nævnte.
Jeg kom med min holdning som for mig er, men ikke nødvendigvis for jer er den rigtige.
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Det hedder jo ikke perfekt eller ikke perfekt bare fordi man fravælger downs.. Der er så mange andre handicap og sygdomme der kan komme istedet for..
JEG ville ikke kunne give en med downs de de ville behøve og slet ikke hvis det er en som er så svært ramt at de aldrig vil kunne blive selvfungerende..
At andre kan give et barn det ser jeg ikke ned på, men glæder mig blot over at der findes folk med det overskud..
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
At konkludere at de ikke magtede det, er da lige så meget en konklusion som det andet
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
Nu tager jeg lige dit eksempel med parret der får en abort og så kort efter bliver gravide igen.
Hvordan udleder du at det nødvendigvis må handle om at de vil have et perfekt barn? Hvor længe skulle de have ventet med at prøve igen, for at du var nået frem til en anden konklusion?
Deres vurdering har jo åbenbart været at de ikke ønskede et barn med downs når nu muligheden var der for ikke at få det.
Det gør da ikke deres ønske om et barn mindre -det betyder jo blot at de, enten af hensyn til dem selv, barnet eller begge dele, ikke ønsker et barn med downs
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
Det kommer til at lyde som om jeg er totalt dømmende og meget til rummende, hvilket faktisk er meget modsat af hvad jeg er.
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
"de burde have fået barnet" eller "jeg mener ikke man burde få lov at abortere" ville være en holdning til det de gør, på lige fod med en holdning til hvad folk spiser, drikker eller what ever.
Men du spekulerer jo i hvorfor folk gør som de gør -det må man osse gerne. Men så må man holde sig til spekulationerne, for vide det kan man ikke. Og du udtaler jo ret skråsikkert at det må skyldes at de vil have et perfekt barn.
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
Det syntes jeg ikke er at tillægge forkerte motiver.
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Hvordan ville du have det hvis du var det barn, der oplever ens familie bare ikke magter en og derfor bliver man nødt til at flytte hjemmefra før man overhovedet er blevet teenager? Jeg tvivler på de fleste vil kunne det uden at tage et psykisk knæk oven i.
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
I misforstår lidt hvad jeg skriver, men fair nok, jeg smutter i seng.
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
SELVFØLGELIG må du mene, at det er forkert at fravælge et barn med Downs syndrom. Ligesom du også må have en mening om, hvordan folk spiser. Du må da gerne mene, at det er ulækkert når folk smasker.
Men der er altså et stykke vej derfra og så til at pålægge andre motiver for deres handlinger. At mene det er ulækkert når folk smasker, er ikke det samme, som at mene folk smasker, fordi de ikke har lært at spise pænt ved bordet. For der kan jo være andre grunde til, at folk smasker. Ligesom der kan være andre grunde til, at man fravælger handicappede børn, end at man vil have et perfekt barn.
Det er fint nok, at have en mening om det valg andre har taget, eller måden andre mennesker opfører sig på - men det er altså ikke fint nok, at have en mening om GRUNDEN til at folk gør det. Du kan jo heller ikke bare mene, at alle der smasker, gør det fordi de ikke er opdraget ordentligt, eller at alle der hiver i deres hund, gør det fordi de vil være onde mod den. Du kan have en mening om, om det er rigtig eller forkert, men ikke en mening om grunden til, at de gør det.
Det er normalt at have en mening om hvad folk gør - altså at mene noget er rigtig eller forkert - men jeg vil absolut ikke sige, at det er normalt at tillægge andre motiver for deres handlinger.
Giver det mening?
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Nu har jeg selv ADD (Medfødt handicap) og har flere diagnoser oveni, det er da bestemt ikke noget jeg ønsker for nogen at få..
Men jeg ønsker heller ikek folk der nu har det at de bare skal dø.. Det er altså 2 vidt forskellige ting.. Hvorfor ønske sig et barn der vil få et hårdt liv?
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
Det syntes jeg ikke er at tillægge forkerte motiver. "
Nej, det er det heller ikke. Men når man siger, at det at fravælge et handicappet barn skyldes, at man vil have et perfekt barn, så tillægger man folk motiver for deres handlinger. Så er det ikke længere en holdning til, om det er rigtigt eller forkert, men en konklusion om hvorfor man vælger at få aborten.
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
Det er nok mere korrekt ar bruge normal eller som forventet
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Maria - Inden gravid? Nu snakker jeg også om gravide.. Ingen ønsker sig et handicappet barn.. Nogle finder så ud af at deres barn er det, og finder ud af at det kan de godt håndtere, andre acceptere at det kan de altså ikke håndtere og får en abort..
Igen der er ingen der bevidst ønsker sig et handicappet barn..
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
Du skriver jo gentagne gange at det må være fordi de vil have et perfekt barn (det har du så siden rettet til at de vil have et normalt barn. De to ting er altså ikke det samme) og du virker ikke ret åben for andre muligheder
-at valget faktisk ikke træffes på baggrund af at barnet ikke er som de forestillede sig det, men at det træffes udfra et hensyn både til dem selv og til barnet.
For livet med downs er altså ikke en dans på roser -mange tænker "morten og peter" eller andre tv-udsendelser når de tænker på downs. Men dem vi ser på tv, er altså oftest meget velfungerende. SOm nævnt findes downs i mange variationer, og langt fra alle er så velfungerende...
Det ene sted jeg arbejdede, boede en dame med downs. Hun havde intet sprog, hun var ikke "renlig" (afføring i vindueskarme o.l. var almindelig dagligdag, foruden self helt almindelig bleskift), hun havde hjerteproblemer, trafiksikker blev hun aldrig og i det hele taget var livet altså ikke helt nemt for hende. Men bevarres, hun var da glad en god del af tiden.
Og netop fordi hun jo altså var født og eksisterede, skulle hun da naturligvis osse hjælpes bedst muligt til et godt liv.
Men et fravalg af en med downs kan altså lige så meget være et valg om ikke at bringe et barn til verden, velvidende at det kan få et svært liv.
Så der er altså mange mulige grunde til at man kan vælge en abort i sådan et tilfælde -ganske givet ER der folk der vil fravælge alt der ikke er prefekt hvis de får chancen... men jeg tvivler på det er normen.
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
jeg kender også flere familier til folk med Downs som kalder det mongoler
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Man kan godt ønske sig et barn uden man ønsker det er handicappet.. Og hvis man finder ud af barnet er det, og man kan give barnet det som det behøver kan barnet godt stadig være ønsket, men man ønsker ikke at det var handicappet..
Jeg tvivler på nogen jubler over deres barn nu var handicappet...
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
Jeg tillægger dem ikke mere end de siger, de ønsker ikke det handicappede barn de venter, men derimod et uden. Derfor får de fjernet det handicappede barn og gennemfører en graviditet med et barn uden handicap.
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
Men som jeg forstår Maria, så sætter hun lighedstegn mellem at fravælge et handicappet barn og at man så ikke VIRKELIGT ønsker et barn. Hvis man VIRKELIGT ønsker et barn, så tager man det barn man får, uanset handicaps.
-det er jo i så fald ikke helt det samme som at påstå folk ligefrem ønsker et handicappet barn
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
Det er det jeg mener med, at du tillægger dem motiver. Du konkluderer jo ikke bare, at de ikke ønsker det handicappede barn - du konkludere, at de ikke ønsker det, fordi det ikke er perfekt/normalt.
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Ville du da gerne have et handicap? Jeg ville hvertfald selv gerne være foruden og håber og beder til min datter ikke har det arvelige handicap der løber i familien.. Det betyder ikke at jeg ikke ønsker mig min datter.. Selvom hun er en upser, så ønsker jeg bestemt hun er her..
Hvis det skulle vise sig senere hun desværre også har arvet ADHD/ADD så ønsker jeg hende ikke mindre af dem grund, men så ønsker jeg blot hun ikke havde det..
nov 2012
Følger: 94 Følgere: 213 Hunde: 4 Annoncer: 2 Emner: 287 Svar: 8.255
Men jeg har det nok lidt som Michelle, de der kommer skal jo selvfølgelig have den hjælp og det liv de fortjener, men samtidig, skal man virkelig være 100% klar til det, hvis man skal have et barn med downs, for selvom de ER fantastiske mennesker, så kræver de altså (de der ikke er så heldige at være så "normale" at de stortset kan klare sig selv) en del mere end "normale" mennesker for at klare sig og have det godt.
Nu skal jeg ikke have børn, men jeg tror jeg ville få en abort hvis jeg fik at vide at mit foster havde downs, det ville gøre utrolig ondt osv. Men jeg ville tænke på barnet og det liv jeg kunne give.
okt 2007
Følger: 38 Følgere: 69 Hunde: 2 Emner: 242 Svar: 15.314
DET er at sætte "barnet først", i mine øjne.
Det er misforstået "godhed" bevidst at vælge at sætte børn i verden, der skal slås hele deres liv, for bare et minimum af livkvalitet.
"Jamen de er altid så glade jo ...." Nej. Men man har nok brug for at bilde sig selv ind, at det er lykken for ens barn at leve med et voldsomt fysisk og psykisk handikap, når man bevidst har tilvalgt det, og der nu ikke er noget man kan gøre for at fjerne det ...
Jeg oplever ikke, langt den størstedel af dem jeg har mødt med Downs Syndrom, som værende vildt glade, imens de tilbringer store dele af deres liv i syge/sundhedssystemet, hvor de er konstant utrygge og forvirrede, og hvor de har enorme smerter ved procedurer, som ofte kun giver "raske" mennesker et mildt kortvarigt ubehag.
De ser ikke vildt glade ud når de holdes i live i årevis, for deres forældres skyld, mens de gang på gang drukner i den mad, som de ofte elsker så højt, men som de ikke kan synke, hvorpå den ender i lungerne, og de ender på hospitalet i feber og smertehelvede og forvirring.
Når de udskrives er det et spørgsmål om uger inden de er tilbage igen. For pårørende, eller personale hvor de bor, vil jo ikke frarøve dem den livskvalitet det er at spise .. selv om det får meget meget svære konsekvenser.
Dette foregår måske i årevis til deres hjerne til sidst er ødelagt af de gentagne infektioner, som evt. har inficereret deres dårlige immunforsvar og svage organer, hjerte, nyrer etc.
Men lur mig om de ikke stadig holdes i live, nu med ernæringsonde, som de prøver at hive ud ved enhver lejlighed.
Enhver livskvalitet er væk og enhver værdighed ...
Heldigvis er der nogle få der får et liv med en nogenlunde livskvalitet. Dem har jeg også været så heldig at møde nogle af.
Jeg har selv et arveligt genetisk psykisk handikap. Og jeg har valgt at det stopper med mig.
Ingen børn har fortjent at blive født med disse udfordringer fra 1. dag, fordi jeg for alt i verden mener, at mit ønske om, og behov for at få et biologisk barn, skal komme over dette barns ret til at få de bedste forudsætninger, jeg overhovedet ville kunne give dem.
Der er SÅ mange andre handikaps etc. som vi ikke kan fravælge at vores børn skal slås med. Disse må vi så tage som de kommer.
Jeg synes vi skylder vores børn det bedste, nogengange er liv for enhver pris, det værste man kan byde et andet menneske ...
mar 2014
Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
Jeg kan huske et forældrepar der gjorde meget indtryk på mig. En beboer med downs blev dement. Han var simpelthen det skønneste, gladeste menneske. Ret velfungerende og selvhjulpen, men altså begyndende dement.
Hans forældre kom til samtale og de sagde noget i retning af, at de faktisk var en lille smule lettede. De elskede deres søn, og havde meget tæt kontakt til bostedet. Men de var jo ved at være gamle, og det de var en lille smule lettede over, var at det så ud til at han ville dø før de gjorde.
For deres livslange bekymring, havde jo været hvad der skulle blive af sønnen når de var døde. Og det må da være en frygtelig bekymring at gå med som forældre.
apr 2010
Følger: 5 Følgere: 6 Hunde: 1 Emner: 138 Svar: 1.909
Jeg ser tit folk med svære handikaps, da min kæreste bor lige ved siden af et center for folk der er født døvblinde, og de kræver meget og kræver heletiden der er en ledsager fordi de ikke kan klare sig selv, det liv ville jeg have meget svært ved at vide jeg gav til et barn hvis jeg kunne undgå det.
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Nadia - Det er helt iorden, så det heller ikke som du brugte det som noget negativt, det skar mig bare lige i øjnene
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
Ligesom det ikke er fair, hvis jeg går og siger, at du fodrer din hund med billigt foder, fordi du ikke gider bruge penge på den - hvis det egentlig skyldes, at det er det din hund fungerer bedst på. Det er ikke fair overfor sine medmennesker, at tillægge dem uretmæssige motiver for deres handlinger - uanset om man siger det til dem eller ej.
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Det betyder stadig ikke at jeg ikke er glad for min datter, for det er jeg bestemt.. Nu er hun her jo og kunne ikke leve uden
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
Jeg har den holdning at børn skal være ønskebørn, da det giver størst chance for at ende op med lykkelige og velfungerende mennesker. Så jeg kan godt forstå og acceptere at nogen mennesker vælger at få en abort, hvis man ikke kan overskue at sætte et barn i verden (uanset om barnet er handicappet eller ej). Der er vel ingen som vælger en abort "for sjov" ? Selvom man har hørt historier om unge piger der nærmest betragtede en abort som en form for prævention, så nægter jeg at tro at de ikke er blevet bare en lille smule påvirkede af at få en abort.
Når det så er sagt, så tror jeg ikke, at jeg selv kunne fravælge et barn med Downs, eller andre handicaps.
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Syntes det handler meget om den enkelte familie og hvad man vil kunne..
sep 2007
Følger: 10 Følgere: 20 Hunde: 2 Emner: 73 Svar: 7.079
Jeg har ikke nogen holdning til hvad andre vælger
Men blev jeg gravid nu og fandt ud af at barnet havde downs, blev jeg også nødt til at vurdere hvor meget det ville gå ud over mine andre børn
Jeg har 4 børn så ressourcerne er ikke ubegrænsede, så jeg tror hensynet til mine andre børn ville vinde
Det bilder jeg mig ind, men er ikke sikker på at jeg kunne gennemføre i længden
apr 2008
Følger: 28 Følgere: 265 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.518
At abortere et foster der vil få Downs syndrom pga. ens økonomiske situation og fordi man ikke vil have overskud til det, ja det ér da fordi man vil have et normalt barn.
Men handlingen er ikke baseret udelukkende på et ønske om at få et perfekt - eller normalt - barn uanset omstændighederne; det er baseret på, at man ikke har overskuddet til et så krævende og handicappet barn i de omstændigheder man står i.
Derfor har det jo som sådan i flere situationer intet at gøre med selve "udformningen" af BARNET, men ens EGEN situation
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
apr 2008
Følger: 28 Følgere: 265 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.518
dec 2007
Følger: 15 Følgere: 13 Hunde: 1 Emner: 34 Svar: 1.015
Men vi ser og hører ikke om dem med downs som sidder i en kørestol og mere eller mindre er en grønsag der ikke kan noget selv..
maj 2004
Følger: 10 Følgere: 15 Hunde: 5 Emner: 78 Svar: 2.553
Hvis man vender det om, så vil det at man vælger barnet fra pga. manglende ressourcer, skyldes at man vil have et normalt barn - fordi det er hvad man har ressourcer til?
Så man vælger det måske ikke fra, udfra et ønske om, at barnet SKAL være normalt, men fordi man ikke har ressourcerne til et barn, der ikke er 'normalt' - og at man derfor alligevel kan sige, at det vælges fra, fordi man vil have (eller ikke har ressourcer til andet end) et normalt barn?
At man vil have et normalt barn, skyldes ikke, at man søger det perfekte, men simpelthen fordi ens situation ikke tillader andet, end et 'normalt' barn? Er det dét du mener med, at det ikke har noget at gøre med 'udformningen' på barnet, men at det handler om ens egen situation - og det er det der afgør, at man vil have et normalt barn, ikke det, at man som udgangspunkt ikke vil have et unormalt barn?
Ok, det er meget kringlet.
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
maj 2007
Følger: 51 Følgere: 37 Hunde: 7 Emner: 149 Svar: 2.514
min datter døde 16 dage gammel den 30 Juni i år til Werding-Hoffmann syndrom, en muskelsygdom som det har vist sig at min mand og jeg er begge raske bærere af og derfor er der 25%risiko for at det kan ske igen, hvis ikke jeg får hjælp via reagensglas behandling..
men før alt dette ville jeg heller ikke ha tilvalgt downs, netop fordi jeg ikke troede jeg kunne magte et sygt barn, det ved jeg nu..
feb 2014
Følger: 5 Følgere: 168 Hunde: 3 Emner: 683 Svar: 6.008
ved en familie-sammenkomst for nylig havde vi netop det emne oppe til stor debat.
1 erklærede at hvis hendes barn havde vist sig ved scanning at have downs havde hun fået det fjernet.
1 anden sagde at netop hendes sidste viste ved den første scanning, at der var risiko for at drengen havde downs.
De diskuterede det hjemme, og beslutningen var hurtig klar, det var deres barn, og så ville de tage det som det kom. hospitalet havde gerne fjernet det med det samme, og forsøgte øjeblikkeligt at overtale dem til det. de mente ikke engang at det skulle undersøges nærmere.
De nægtede pure, og det viste sig jo også hurtigt at lille Sigurt intet fejlede.
Det der kan få mig til at gyse lidt er, at hospitalet ville have fjernet ham, uden at have undersøgt det nærmere, det er skræmmende
sep 2007
Følger: 10 Følgere: 20 Hunde: 2 Emner: 73 Svar: 7.079
mar 2013
Følger: 2 Følgere: 5 Hunde: 2 Emner: 2 Svar: 1.407
Jeg havde for noget tid siden en samtale med en ven om lige netop dette emne - eller faktisk handlede samtalen mere generelt om at vælge/fravælge et sygt barn..
Med downs tror jeg personligt, at jeg ville få en abort. Både fordi jeg ikke tror, at jeg kan give barnet det liv, det fortjener, men i højere grad pga. de mulige følgesygdomme - overvægt, hjerteproblemer etc.
Samtalen med min ven handlede også om adhd og andre arvelige diagnoser...
Synes, at det er umuligt og uetisk at sætte en grænse for, hvornår man ikke burde få børn....
Men det er da tankevækkende, for personer med diagnoser figurerer desværre jævnligt højt på de mest "kedelige" statistikker.
Bare et forsigtigt pip - I bedes bemærke, at jeg IKKE siger, at fx personer med adhd ikke skal have børn
apr 2008
Følger: 28 Følgere: 265 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.518
JA. Lige præcis - altså, hvis vi snakker i de situationer, hvor man vælger et foster med Downs syndrom fra, fordi man ikke har overskuddet/økonomien/energien til et sådant handicap.
Sådan en beslutning tror jeg, at jeg ville træffe (at abortere), men HVIS jeg nu havde haft energi og økonomi til det, så kan det være, at jeg ikke havde aborteret.
DERFOR ville det - for mig - ikke være baseret på et ønske om at jeg, uanset omstændighederne, bare skulle have et perfekt barn, men fordi at ens situation netop bare ikke ér til, at man får et barn med Downs.
Og i dén sammenhæng kan man da godt sige, at det er fordi man "ønsker et normalt barn" - men bare ikke i den forstand Maria snakker om; det er pga. ens situation, man ønsker et normalt barn, ikke fordi man bare ikke kan acceptere noget "uperfekt" - og BESTEMT ikke, fordi man ikke mener, at et barn med Downs har ret til et liv!
Hold op, det var svært at forklare
jul 2009
Følger: 12 Følgere: 8 Hunde: 1 Emner: 134 Svar: 2.220
Og det vil jeg vælge af den simpel grund at jeg ved at jeg ikke ville kunne give sådan en smuk lille størrelse et ordenligt liv
Så jeg vil ti gange heller afbryde graviteten end at bort adopter når jeg havde født
apr 2008
Følger: 28 Følgere: 265 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.518
feb 2013
Følger: 8 Følgere: 25 Hunde: 3 Annoncer: 1 Emner: 85 Svar: 7.567
I min barndom boede jeg ret tæt på en institution for voksne handicappede. Mange af dem med Downs. De var nogle utroligt søde og rare mennesker. Men jeg kan huske at jeg altid undrede mig over at deres familier aldrig kom og besøgte dem - heller ikke i week-enden; der var aldrig andre biler på p-pladsen end pædagogernes. Her i den lille by hvor jeg bor nu er der et bosted/institution for voksne svært handikappede mennesker (i den virkelig tunge ende). Man ser dem aldrig på tur i byen sammen med familie, det er altid pædagogerne der triller rundt i byen med dem (de fleste sidder i kørestole). Og igen man ser aldrig andre biler end pædagogernes kører derop.
MIn svigermor var forstander på eet psykiatrisk plejehjem og de fleste af beboerne havde alle mulige diagnoser og diverse misbrugsproblemen. Igen var familierne fuldstændigt fraværende, så min svigermor tog fx nogle af dem med hjem til juleaften.
Det er sådan noget jeg synes er meget tankevækkende. For et er at tilvælge et lille nuttet barn med downs men, hvad når barnet bliver voksent ????? Bliver han/hun så bare gemt væk på en institution ? Det er med tiden blevet mit indtryk.
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
De yngre havde for de flestes vedkommende boet hjemme så længe som det var muligt, typisk til ca 16-18 år for de bedre fungerende og 8-10 år for de der var meget omsorgskrævende.
Så heldigvis tror jeg godt man kan forvente at de fleste familier ikke bare dumper ungen på en institution og så overlader det hele til pædagogerne.
Tilgengæld vil problemet komme efterhånden som familien bliver gammel. Hvis ikke der er søskende mm. der ønsker at involvere sig self. De udviklingshæmmede har oftest ikke ret meget netværk udover familien og andre udviklingshæmmede, og med de massive besparelser på området, er livet jo ikke fuld af ferier og oplevelser for den type borgere. Så livet kan blive både ensomt og ret indholdsløst efterhånden som de bliver ældre.
jul 2006
Følger: 34 Følgere: 963 Hunde: 8 Emner: 240 Svar: 9.475
jul 2010
Følger: 6 Følgere: 4 Emner: 12 Svar: 296
Hvis jeg på forhånd havde vist han havde en kromosomfejl så havde jeg fravalgt ham. Han kræver at jeg er der for ham i alle henseender af hans liv, indtil han bliver gammel og dør.
Det er et kæmpe ansvar at have som mor! Jeg elsker min søn, men min kærlighed er samtidig hængt op på at jeg ved at han ikke fungere uden mig. Det lyder skørt, hvis man ikke har børn der har særlige behov, men det er sådan jeg har det.
Min søn er kognitivt bagud, er fundamentalt anderledes i sin verdensopfattelse, men andre kan ikke se det på ham, da han ser normal ud, hvilket også er en kæmpe udfordring. Folk kommentere ofte på hans opførsel, fordi han jo er "uopdragen", jeg plejer så at svare igen. Det at hans kromosom 22 på deletion 11 er kortere end resten af kromosomerne, har altså en ret stor Wow effekt på andre mennesker.
Det er en genfejl, som kun opdages gennem en udvidet gentest.. Så det er omfattende, og man får kun lavet en sådan test i ekstremt særlige tilfælde..
apr 2008
Følger: 28 Følgere: 265 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.518
jan 2007
Følger: 18 Følgere: 52 Hunde: 4 Emner: 553 Svar: 30.950
okt 2010
Følger: 18 Følgere: 1320 Hunde: 1 Emner: 203 Svar: 13.601
Downs syndrom.. og udviklingen?