2.069 visninger | Oprettet:  FølgFølg ikke 88 Svar

Downs syndrom.. og udviklingen? Downs syndrom.. og udviklingen?

Faldt lige over denne artikel på Facebook:
http://politiken.dk/debat/kroniken/ECE2799829/lillesoester-ida-er-doed/
Og det er jo et ømt emne.

Men hvad mener i? Er det en trist udvikling? Er det okay, at der bliver født færre og færre børn med Downs syndrom? Skal der fødes flere børn med Downs syndrom?

Jeg kan kun sige at jeg tror IKKE jeg ville have energi - eller måske endda lyst - til at passe mit barn med Downs syndrom gennem hele livet, med alle de enorme udfordringer det medfølger.
Men må man godt sige sådan? Er det ikke det, man indvilliger i at gøre, når man tager beslutningen om at få et barn?

Jeg synes det er enormt, enormt kompliceret.
Hvad mener i? smiley


Play video
Handyhand

Få billig hjælp fra private

Beskriv din opgave og modtag gratis bud fra lokale med Handyhand.

Seneste udførte opgaver

  • Hylde mursten 500 kr.
  • Rådgivning støbning gulv 205 kr.
  • Rengøring af hel lejlighed 900 kr.
  • Hand curtain rail on ceiling 400 kr.
  • Afhente mindre fældet nåletrå 1.000 kr.
  • Ophæng af ting 400 kr.

Opret en opgave

Kommentarer på:  Downs syndrom.. og udviklingen?
  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #1   19. aug 2015 Jeg synes er en frygtelig tildens til kun at ville der perfekte. Hvor skal grænsen gå? Skal vi vælge ordblinde, folk med ADHD osv. Fra hvis man kunne teste for det?

    Min kæreste og jeg er enige om, at vi ikke ville kunne vælge et barn fra pga. Downs, de kan få er fantastisk og værdigt liv, hvilket for ville være det vigtigste i forhold til at vælge til og fra.


  • #2   19. aug 2015 Nu skal jeg ikke have børn, så det er ikke et valg jeg kommer til at skulle tage.
    Jeg kan godt forstå dig TS, det kræver noget ekstra at have et barn med Downs. Diverse undersøgelser, hospitalsindlæggelser osv.
    På den anden side, så er det da en trist udvikling at folk kun ønsker det perfekte, for som Maria skriver, hvor går grænsen?


  • #3   19. aug 2015 Jeg har heller ingen planer om at få børn, så tror slet ikke det ville blive aktuelt for mig - men HVIS nu. Ville jeg have økonomien? Energien? Optimismen?

    Som jeg ser det er der en grænse mellem at tænke "jeg kan ikke give det her barn den energi og det liv, barnet fortjener" og så at tænke "jeg vil have et barn, der er perfekt" smiley


  • #5   19. aug 2015 Jeg er splittet. Men som udgangspunkt mener jeg, at man som kommende forældre, må vurdere hvad man kan tilbyde barnet. Har man ressourcerne til et krævende barn? Hvis ikke, så er det min klare overbevisning, at barnet ikke er tjent med at komme til verden. For mig er det det samme som enhver anden abort - jeg mener ikke, at barnet er tjent med en familie, der egentlig ikke ønsker det eller magter det.

    Når det så er sagt, så tror jeg, at jeg selv ville have ufatteligt svært ved at vælge et barn fra, pga. Downs eller andre 'misdannelser'. Min kæreste er noget mere afklaret med det, og ønsker umiddelbart ikke et barn med Downs syndrom, måske fordi han ikke tror, at de vil få en ordentligt liv, hvis de fx skal leve i institution. Det er jeg helt uenig i - jeg tror de er meget gladere og har det bedre, end de fleste af os andre. HVIS jeg skulle stå i den situation engang, og min kæreste siger nej - så ville jeg lytte til ham, alene pga. min overbevisning om, at barnet ikke er tjent med forældre der ikke magter det.


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #6   19. aug 2015 Jeg kender et par stykker som har fået fjernet et foster pga downs for så at blive gravide igen kort efter, i min verden så er ønsket om det perfekte barn større end ønsket om et barn i de tilfælde.

    Men mit forhold til abort er også lidt anstrengt i forvejen


  • #7   19. aug 2015 Og så synes jeg faktisk også det er okay at tænke "ved du hvad, jeg kan ikke overskue at skulle have et barn med Downs syndrom. Jeg vil ikke have et barn der er så krævende. Og DERFOR kan jeg ikke tilbyde det liv, som barnet fortjener" smiley

    - men stod jeg rent faktisk i situationen som du snakker om, Cecilie (selvom jeg selvfølgelig ikke står i samme situation som dig), så aner jeg ikke hvad jeg ville vælge, indtil jeg rent faktisk står i det.


  • #8   19. aug 2015 Jeg har pga egne diagnoser svært ved at kunne håndtere at give alt det et alm. barn skal have..

    Nu er jeg sterriliseret, men hvis jeg ikke var og der var stort chance for et barn i maven ville få downs ville jeg få en abort..

    Det ville ganske enkelt være synd for barnet, ja jeg er klar over det kunne være et rask barn alligevel, men jeg ville personligt ikke turde gennemføre sådan en graviditet..

    Jeg har ikke noget imod dem der vælger at få sådan et barn.. Hvis de kan give barnet det som det behøver må de da gerne det.. Jeg vil ikke kunne


  • #9   19. aug 2015 Jeg synes det er helt fint at man kan fravælge at få børn med downs (eller for den sags skyld osse andre alvorlige handicaps).

    Jeg har arbejdet med udviklingshæmmede, herunder osse menesker med downs. Det handler ikke om at de ikke kan få et værdigt liv, for jo, det kan de fleste af dem. Men der er altså, for mig, en væsentlig forskel på folk der ER født og lever og derfor naturligvis skal have den hjælp og støtte der måtte være nødvendig for at leve et godt og værdigt liv, og så på fostre.

    Jeg er ikke i tvivl om hvad jeg selv ville vælge i den situation, men hvad andre vælger er op til dem.

    Og den der med "vi vil kun det perfekte" kan jeg slet ikek følge -det er slet ikke det det handler om for mig. Ingen mennesker er vel perfekte, og det handler jo slet ikke om at vælge fra fordi barnet ikke er lyshåret, har krøller eller what ever... Selvom mennesker med downs syndrom KAN leve et godt og værdigt liv, så er det altså osse et liv med nogen helt specielle udfordringer som jeg ikke ville vælge til, hvis jeg kendte dem på forhånd.

    Andre vælger anderledes, og det er helt fint for mig -jeg har intet problem med at se handicappede, udviklingshæmmede og hvad har vi ellers i bybilledet (det ville da osse være skidt taget i betragning at jeg har arbejdet med netop den gruppe smiley )


  • #10   19. aug 2015 Og jeg er desuden helt enig med Fünke i, at der for mig er en klar forskel på at vælge barnet fra, fordi man ikke føler man kan give det det, som det fortjener og har brug for - og på at vælge det fra, fordi det ikke er perfekt nok.

    Jeg kunne aldrig finde på at vælge et barn fra, fordi det ikke er perfekt. Jeg kunne finde på at vælge et barn fra, hvis jeg ikke føler, at jeg har de påkrævede ressourcer til netop dette barn.

    Cecilie - Hvor sjovt, jeg har netop hørt det modsatte. At det er meget gladere og værdsætter livet på en anden måde. Men der er jo også forskel på dem. :o)


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #11   19. aug 2015 Cts
    Det er også hvad jeg har hørt fra folk med downs og deres familier, dette har bestemt også haft betydning for min holdning


  • #12   19. aug 2015 Maria: men hvis man fravælger et barn med Downs syndrom, er det så lig med at man ikke har et brændende ønske om at få et barn? Er barnet perfekt, bare fordi det ikke har Downs syndrom?

    Jeg ser ikke på sådan en abort som at tilvælge det perfekte - men om at fravælge enorme udfordringer smiley


  • #13   19. aug 2015 Jamen, Maria - KAN det ikke skyldes, at man ikke føler man har ressourcerne til et handicappet barn, eller fordi man ikke føler, de får et værdigt liv? Det behøver jo ikke nødvendigvis skyldes, at man vil have et perfekt barn.

  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #14   19. aug 2015 Ja det er sådan jeg tolker/opfatter det. Jeg synes det er en farlig glidebane, men jeg er klar over, at meget få jo åbenbart ser det som jeg gør.

  • #16   19. aug 2015 Og så tror jeg måske folk skal gøre sig klart at downs ikke bare er downs -det findes altså i mange "grader".
    -de er ikke allesammen så velfungerende og selvhjulpne som Morten og Peter, og selvom en institutioner kan gøre rigtig meget, så kan de ikke erstatte en familie. Slet ikke i dagens DK hvor besparelser giver mindre mulighed for en-til-en-samvær og oplevelser uden for institutionen, så får man nu et barn der ret tidligt ender med at måtte på institution at bo, så kræver det altså sit af familien. Ja det gør det jo uanset, men jeg har altså siddet mere end en aften med beboere der var dybt ulykkelige, følte sig fravalgte mm. fordi de boede på institution.



  • #18   19. aug 2015 Min datter er ikke perfekt, hun har bl.a. fået flapøre, som jeg også selv havde, men fik opereret ind pga mobning..

    Jeg har efter hendes fødsel fundet ud af at vi er ud af en ADHD/ADD familie, og ja jeg sidder til tider og er kanon nervøs for at hun også har en diagnose..

    Hun har indtil videre ikke udvist tegn, men på den anden side har de fleste i min familie ikke vidst noget før vi var voksne...

    For mig handler fravalget af et barn med downs ikke om at det ikke er perfekt, for det er vi overhovedet ikke i min familie..

    Men jeg vil ikke kunne leve med at mit barn måtte vokse op hos fremmede og måtte "sparkes" ud i bo tilbud ret tidligt i livet fordi at vi herhjemme ikke ville kunne magte det..

    For mig handler det om at det barn skal kunne føle sig hjemme og elsket i en i forvejen uperfekt familie og det ville jeg ikke kunne give det barn..

    Hvis andre kan give et barn med downs det i deres familie er det da fantastisk, det vil jeg bare ikke.. Især ikke hvis det er en der er slemt ramt, det findes jo også i forskellige grader..


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #19   19. aug 2015 Men har de så ressourcer hvis barnet bliver handicappet under fødslen? Har de lyst til at ændre deres liv hvis deres barn får sygdomme senere? Alt skal efterhånden være planlagt, forudsigeligt, pænt og nydeligt, som jeg ser det. Man bestemmer jo heldigvis selv, men jeg synes det er en farlig glidebane.

  • #20   19. aug 2015 Maria - Jeg synes virkelig du skal passe på med, at tillægge andre motiver for deres handlinger.

    Hvis jeg fravalgte et barn med Downs, ville jeg finde det yderst ubehageligt at få at vide, at jeg gør det fordi ønsket om et perfekt barn, er større end ønsket om et barn i sig selv - når jeg i virkeligheden gør det, fordi jeg ikke føler, jeg har ressourcerne til at give barnet hvad det fortjener og har behov for.

    Inden man begynder at pålægge andre motiver, bør man nok lige undersøge, hvorfor de egentlig har valgt det barn fra. Jeg synes ikke det er i orden at konkludere, at det er fordi de ønsker et perfekt barn. Heller ikke selvom, at det er sådan du tolker det. Hvis du vælger at fodre din hund med billigt foder, er det jo heller ikke fair, at jeg går rundt og siger til folk, at du gør det fordi du vil mishandle din hund, når det måske er fordi, din hund fungerer bedst på det foder. Kan du se hvad jeg mener? Du sætter folk i et dårligt lys, hvilket de måske ikke fortjener, du giver dem motiver, de måske ikke har.


  • #21   19. aug 2015 Maria: kan sagtens følge din tankegang med, at det kan blive en farlig glidebane. Men jeg synes alligevel at der er forskel på at abortere et foster med et under alle omstændigheder alvorligt og meget krævende handicap, og så de ting, der kan ske uforudsigeligt.

    Ved førstnævnte har man mulighed for at fravælge et barn med et alvorligt handikap som vil være meget krævende resten af livet.

    Jeg ser det ikke som at det har noget som helst at gøre med, at det skal være planlagt eller pænt og nydeligt - men fravælge noget, man simpelthen ikke har energien til. Jeg synes der er stor forskel på, at der så derudover kan ske noget uforudsigeligt smiley


  • #22   19. aug 2015 ADHD/ADD er skam også et medfødt handicap smiley Men det handicap krævet slet slet ikke det samme af omgivelserne som en med downs gør..

  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #23   19. aug 2015 Jeg kunne aldrig drømme om at sige det til folk, eller om folk på en måde så det kunne føres tilbage til dem.

    Men præcis som i ser det på en måde ser jeg det på en anden.

    Folk må vælge som de føler for inden for lovens grænser, men derfor kan jeg stadig godt synes det føles forkert inden i mig og selv ville vælge anderledes.

    At jeg så tilhører mindretallet i dette tilfælde, er jo så blot til de manges fordel




  • #24   19. aug 2015 Maria -sker det under/efter fødsel, er situationen jo en anden. Den må man så tage derfra.

    Der ER altså forskel på at fravælge et foster og på at fravælge et barn der allerede ER til. Sidstnævnte er der næppe mange der gør, selv ved store udfordringer.

    Jeg selv døjer med kroniske smerter, sover i intervaller af nogen få timer mm. Havde mine forældre kunne vide dette på forhånd, ville jeg da næsten foretrække ikke at være blevet født -men det betyder altså ikke at jeg ønsker at dø nu hvor jeg ER til.
    Var jeg fravalgt før fødslen ville der jo ikke være nogen mig til at være bevidst om at jeg ikke blev født. Når først man er her er sagen jo lidt en anden.

    Og sådan har jeg det altså osse med downs og andre svære handicaps -at fravælge dem før fødslen er bare slet ikke det samme som at man ville fravælge barnet hvis noget skulle ske når barnet engang er kommet til verden.

    Og nej, det handler sgutte om et ønske om noget som helst perfekt -jeg tvivler på perfekte børn eksisterer. Det handler jo dels om at vurdere end egen evne til at håndtere et barn med diverse handicaps, og så handler det altså osse om hvad man selv vil udsætte et andet menneske for.
    Og her er grænserne meget forskellige -nogen er f.eks. helt ok med at tage risikoen og få børn selvom de lider af alvorlige arvelige lidelser som potentielt kan videregives til barnet, andre fravælger at få børn på det grundlag. Ikke fordi de vil have et perfekt barn, men fordi de ikke vil risikere at påføre barnet unødvendigt mange udfordringer og/eller pinsler.


  • #25   19. aug 2015 Maria - Alt kan jo ske her i livet. Man kan aldrig vide sig sikker, eller forudse, hvordan tingene vil ende. Det må man jo tage med, når man får børn. Men jeg synes ikke der er noget galt med, at vælge det fra, hvis man har muligheden for det.

    Når jeg kører bil, ved jeg også, at der er en risiko for at køre galt og måske blive lam. Det er jeg ikke sikker på, om jeg med lethed ville kunne acceptere, hvis det skete - men betyder det, at jeg så ikke skal køre bil, fordi jeg måske ikke kan rumme konsekvenserne, hvis noget går galt? Og betyder det, at jeg ikke bør forsøge at undgå at køre galt, hvis jeg har muligheden for det? Det synes jeg helt ærligt ikke. Alt i livet har en risiko, men der er ikke noget galt i, at forsøge at undvige det, når man har muligheden.


  • #26   19. aug 2015 Michelle sådan har jeg det også.. Hvis mine forældre vidste jeg havde de diagnoser og hvilke diagnoser jeg ville få senere hen samt det besvær jeg ville have ville jeg også hellere være blevet en abort, men nu hvor jeg ER født, så vil jeg da ikke dø af den grund.

  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #28   19. aug 2015 Det virker som om i forsøger at overbevise mig om at jeg tager fejl.

    Min holdning ændres ikke og jeg kan ikke ændre på den følelse jeg får i kroppen når folk fortæller om at de har valgt et barn fra, men min generelle holdning til abort er også anstrengt.

    Jeg går ikke rundt og fortæller andre hvad de skal gøre, eller klandrer dem for at vælge forkert, det ville for MIG være forkert og ja jeg synes der er en kedelig tildens i samfundet.

    Det fine er jo at man selv vælger!


  • #29   19. aug 2015 Nadia - Jeg har heller ikke noget imod dem der nu er her lever smiley Jeg ville bare ikke kunne give sådan et barn en god opvækst smiley

    Jeg indrømmer blankt at jeg faktisk er bange for dem der har meget stærke fysiske handicap, men det handler mere om at jeg har svært ved at tolke dem, ikke at de ikke må leve.. Dem der kan give sådan et barn det de behøver er lige så meget gode forældre som os der kan se at det kan vi bare ikke.. smiley Jeg mener ikke de skal udryddes. Der skal være plads til alle, men alle behøver ikke komme ud af mig smiley


  • #30   19. aug 2015 Maria - Du er i din fulde ret til, at føle det er forkert at fravælge et handicappet barn, og du kan naturligvis vælge lige som du vil selv.

    Men nej, jeg synes virkelig ikke du har ret til, at pålægge andre motiver for deres handlinger. Det handler ikke om, at jeg ser anderledes på det end dig. Det handler om, at jeg ikke synes det er i orden, at konkludere noget som helst om, hvorfor andre gør som de gør. Hvis man kender folks motiver, kan man have en mening om det - om man synes det er rigtig eller forkert. Men man kan altså ikke bare gå og 'bestemme' at folk gør det af en bestemt grund, når man ikke aner noget om det.


  • #31   19. aug 2015 Maria - jeg respekterer fuldt ud din holdning og det har ikke været min mening at overbevise dig om noget. Oprettede jo emnet for at høre jeres meninger smiley Så skriver egentlig bare det jeg tænker, når jeg læser dine indlæg.

  • #32   19. aug 2015 Maria -jeg har ingen intentioner om at overbevise dig om noget. Som skrevet tidligere: jeg ved hvad JEG ville vælge i den situation, men har det helt fint med at andre vælger noget andet. Det er noget folk hver især må vurdere for dem selv.

    Men du tillægger folk en motivation der ikke er noget belæg for -og det er DET jeg opponerer imod... ikke dit valg om at få barnet uanset handicaps.



  • #34   19. aug 2015 Maria - Du er helt i din fulde ret til, at mene hvad du gør om aborter osv.

    Der hvor jeg står af, er når du begynde at pådutte andre motiver for deres handlinger, uden at vide om det passer eller ej. Der går grænsen altså, for hvad man har ret til at have en mening om. Ihvertfald for mig. Og så er det for mig ligegyldigt, om du siger det til nogen eller ej. Jeg synes bare ikke, det er fair overfor andre mennesker.


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #35   19. aug 2015 CTS
    Nej man kan da ikke bestemme det, men hver gang en menneske gør noget opfattes det på forskellige måder, af andre, fordi vi er forskellige.

    Jer tror lidt du misforstår hvad jeg mener, men jeg vil ikke udlevere de tilfælde jeg tidlige nævnte.


    Jeg kom med min holdning som for mig er, men ikke nødvendigvis for jer er den rigtige.



  • #36   19. aug 2015 Maria - som de andre har jeg ikke noget imod din holdning, men har noget imod at man skal påduttes et menneskesyn man ikke har..

    Det hedder jo ikke perfekt eller ikke perfekt bare fordi man fravælger downs.. Der er så mange andre handicap og sygdomme der kan komme istedet for..

    JEG ville ikke kunne give en med downs de de ville behøve og slet ikke hvis det er en som er så svært ramt at de aldrig vil kunne blive selvfungerende..

    At andre kan give et barn det ser jeg ikke ned på, men glæder mig blot over at der findes folk med det overskud..


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #37   19. aug 2015 Jeg har da også meninger om hvordan andre spiser, taler opdrager dyr og børn, det troede jeg faktisk at alle mennesker havde og at det var helt normalt.


    At konkludere at de ikke magtede det, er da lige så meget en konklusion som det andet


  • #38   19. aug 2015 Maria -men hvorfor er det nødvendigt at tillægge folk en motivation du ikke har andet belæg for end at du ser negativt på at få en abort på det grundlag?

    Nu tager jeg lige dit eksempel med parret der får en abort og så kort efter bliver gravide igen.
    Hvordan udleder du at det nødvendigvis må handle om at de vil have et perfekt barn? Hvor længe skulle de have ventet med at prøve igen, for at du var nået frem til en anden konklusion?

    Deres vurdering har jo åbenbart været at de ikke ønskede et barn med downs når nu muligheden var der for ikke at få det.
    Det gør da ikke deres ønske om et barn mindre -det betyder jo blot at de, enten af hensyn til dem selv, barnet eller begge dele, ikke ønsker et barn med downs


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #39   19. aug 2015 Det var måske forkert at bruge ordet perfekt, men det blev brugt i mangel af bedre. Måske normal, som ønsker eller som forventer passer bedre.


    Det kommer til at lyde som om jeg er totalt dømmende og meget til rummende, hvilket faktisk er meget modsat af hvad jeg er.


  • #40   19. aug 2015 Maria - At have en holdning til rigtigheden af folks handlinger, er ikke det samme, som at tillægge dem motiver for deres handlinger - og så ovenikøbet ikke ville 'acceptere', at der kan være andre bevæggrunde.

  • #41   19. aug 2015 Maria -men "det kan kun være fordi de kun vil have et perfekt barn" er jo ikke en holdning til det de gør, men et motiv du pålægger dem.

    "de burde have fået barnet" eller "jeg mener ikke man burde få lov at abortere" ville være en holdning til det de gør, på lige fod med en holdning til hvad folk spiser, drikker eller what ever.

    Men du spekulerer jo i hvorfor folk gør som de gør -det må man osse gerne. Men så må man holde sig til spekulationerne, for vide det kan man ikke. Og du udtaler jo ret skråsikkert at det må skyldes at de vil have et perfekt barn.


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #42   19. aug 2015 At sige man ikke ønsker et handicappet barn, tolker jeg som et ønske om ikke at få et handikappet barn.

    Det syntes jeg ikke er at tillægge forkerte motiver.


  • #44   19. aug 2015 Maria - Så du syntes det er bedere man føder barnet med downs, finder ud af man ikke kan og så sende det ud at bo allerede før de er teenager, og personen dermed oplever ikke at kunne leve i sin familie?

    Hvordan ville du have det hvis du var det barn, der oplever ens familie bare ikke magter en og derfor bliver man nødt til at flytte hjemmefra før man overhovedet er blevet teenager? Jeg tvivler på de fleste vil kunne det uden at tage et psykisk knæk oven i.


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #45   19. aug 2015 Acceptere og forstå er to forskellige ting, jeg accepterer og respekterer folks valg, men jeg forstår dem ikke, eller føler ikke det samme.

    I misforstår lidt hvad jeg skriver, men fair nok, jeg smutter i seng.


  • #46   19. aug 2015 Maria - Jeg ved ikke, om du måske misforstår hvad vi mener?

    SELVFØLGELIG må du mene, at det er forkert at fravælge et barn med Downs syndrom. Ligesom du også må have en mening om, hvordan folk spiser. Du må da gerne mene, at det er ulækkert når folk smasker.

    Men der er altså et stykke vej derfra og så til at pålægge andre motiver for deres handlinger. At mene det er ulækkert når folk smasker, er ikke det samme, som at mene folk smasker, fordi de ikke har lært at spise pænt ved bordet. For der kan jo være andre grunde til, at folk smasker. Ligesom der kan være andre grunde til, at man fravælger handicappede børn, end at man vil have et perfekt barn.

    Det er fint nok, at have en mening om det valg andre har taget, eller måden andre mennesker opfører sig på - men det er altså ikke fint nok, at have en mening om GRUNDEN til at folk gør det. Du kan jo heller ikke bare mene, at alle der smasker, gør det fordi de ikke er opdraget ordentligt, eller at alle der hiver i deres hund, gør det fordi de vil være onde mod den. Du kan have en mening om, om det er rigtig eller forkert, men ikke en mening om grunden til, at de gør det.

    Det er normalt at have en mening om hvad folk gør - altså at mene noget er rigtig eller forkert - men jeg vil absolut ikke sige, at det er normalt at tillægge andre motiver for deres handlinger.

    Giver det mening?


  • #47   19. aug 2015 Maria - Der er vel ingen der ønsker sig et barn med et handicap? Har endnu til gode at møde det forældrepar det siger "Åh jeg ønker mig sådan et barn med downs eller et eller andet finurligt handicap"

    Nu har jeg selv ADD (Medfødt handicap) og har flere diagnoser oveni, det er da bestemt ikke noget jeg ønsker for nogen at få..

    Men jeg ønsker heller ikek folk der nu har det at de bare skal dø.. Det er altså 2 vidt forskellige ting.. Hvorfor ønske sig et barn der vil få et hårdt liv?


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #48   19. aug 2015 Michelle - det du citerer mig for kan jeg ikke se at jeg har skrevet nogen steder, jeg har ikke skrevet kun eller eneste grund

  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #49   19. aug 2015 Selvfølgelig siger ingen det inden de er gravide ! Dette er sagt under graviditet i forbindelse med valget. Og det er selvfølgelig er frit valg!

  • #51   19. aug 2015 Maria - "At sige man ikke ønsker et handicappet barn, tolker jeg som et ønske om ikke at få et handikappet barn.

    Det syntes jeg ikke er at tillægge forkerte motiver. "


    Nej, det er det heller ikke. Men når man siger, at det at fravælge et handicappet barn skyldes, at man vil have et perfekt barn, så tillægger man folk motiver for deres handlinger. Så er det ikke længere en holdning til, om det er rigtigt eller forkert, men en konklusion om hvorfor man vælger at få aborten.


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #52   19. aug 2015 Jeg har længere oppe skrevet at ordet perfekt måske ikke var det korrekte.

    Det er nok mere korrekt ar bruge normal eller som forventet


  • #53   19. aug 2015 Nadia - Undskyld men det skurre lidt i mine øjne når du skriver mongol smiley En mongol kommer fra mongoliet smiley

    Maria - Inden gravid? Nu snakker jeg også om gravide.. Ingen ønsker sig et handicappet barn.. Nogle finder så ud af at deres barn er det, og finder ud af at det kan de godt håndtere, andre acceptere at det kan de altså ikke håndtere og får en abort..

    Igen der er ingen der bevidst ønsker sig et handicappet barn..


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #54   19. aug 2015 Jeg tror ikke på at de der vælger at gennemfører en graviditet med et handicappet barn, ikke ønsker det barn, jeg tror ikke på at de så ville vælge det til.

  • #56   19. aug 2015 Maria -det var ikke ment som et citat, beklager, jeg fangede den godt da jeg havde trykket send. Det var blot sådan en lidt løselig opsummering af dit skrevne.
    Du skriver jo gentagne gange at det må være fordi de vil have et perfekt barn (det har du så siden rettet til at de vil have et normalt barn. De to ting er altså ikke det samme) og du virker ikke ret åben for andre muligheder
    -at valget faktisk ikke træffes på baggrund af at barnet ikke er som de forestillede sig det, men at det træffes udfra et hensyn både til dem selv og til barnet.

    For livet med downs er altså ikke en dans på roser -mange tænker "morten og peter" eller andre tv-udsendelser når de tænker på downs. Men dem vi ser på tv, er altså oftest meget velfungerende. SOm nævnt findes downs i mange variationer, og langt fra alle er så velfungerende...
    Det ene sted jeg arbejdede, boede en dame med downs. Hun havde intet sprog, hun var ikke "renlig" (afføring i vindueskarme o.l. var almindelig dagligdag, foruden self helt almindelig bleskift), hun havde hjerteproblemer, trafiksikker blev hun aldrig og i det hele taget var livet altså ikke helt nemt for hende. Men bevarres, hun var da glad en god del af tiden.
    Og netop fordi hun jo altså var født og eksisterede, skulle hun da naturligvis osse hjælpes bedst muligt til et godt liv.
    Men et fravalg af en med downs kan altså lige så meget være et valg om ikke at bringe et barn til verden, velvidende at det kan få et svært liv.

    Så der er altså mange mulige grunde til at man kan vælge en abort i sådan et tilfælde -ganske givet ER der folk der vil fravælge alt der ikke er prefekt hvis de får chancen... men jeg tvivler på det er normen.


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #57   19. aug 2015 Nadia
    jeg kender også flere familier til folk med Downs som kalder det mongoler


  • #58   19. aug 2015 Maria - Det er jo egentlig ligemeget, om du skriver normal eller ikke som forventet. Du tillægger stadig folk motiver for deres handlinger, som de måske ikke har - og fremsætter det som det eneste mulige motiv til lignende handlinger.

  • #59   19. aug 2015 At ønske barnet og at ønske barnet er handicappet er ikke det samme smiley

    Man kan godt ønske sig et barn uden man ønsker det er handicappet.. Og hvis man finder ud af barnet er det, og man kan give barnet det som det behøver kan barnet godt stadig være ønsket, men man ønsker ikke at det var handicappet..

    Jeg tvivler på nogen jubler over deres barn nu var handicappet...


  • #61   19. aug 2015 Nadia - jeg læste det heller ikke som negativt smiley Det er mere fordi det skar mig i øjnene, altså medmindre din bror ER fra Mongoliet smiley Så beklager jeg min lille bøvs smiley


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #62   19. aug 2015 CTS
    Jeg tillægger dem ikke mere end de siger, de ønsker ikke det handicappede barn de venter, men derimod et uden. Derfor får de fjernet det handicappede barn og gennemfører en graviditet med et barn uden handicap.



  • #64   19. aug 2015 Beltane -jeg ser nu ikke at maria skriver at folk håber på et handicappet barn eller at de jubler over det.

    Men som jeg forstår Maria, så sætter hun lighedstegn mellem at fravælge et handicappet barn og at man så ikke VIRKELIGT ønsker et barn. Hvis man VIRKELIGT ønsker et barn, så tager man det barn man får, uanset handicaps.
    -det er jo i så fald ikke helt det samme som at påstå folk ligefrem ønsker et handicappet barn


  • #66   19. aug 2015 Maria - Men som jeg læser det, så ved du ikke HVORFOR de ikke ønsker det handicappede barn. Du konkluderer selv, at det er fordi de vil have et perfekt barn (eller normalt, som du har rettet det til). Men det KAN jo også skyldes, at de ikke føler de har ressourcerne, ikke vil byde barnet et liv med så mange udfordringer osv.

    Det er det jeg mener med, at du tillægger dem motiver. Du konkluderer jo ikke bare, at de ikke ønsker det handicappede barn - du konkludere, at de ikke ønsker det, fordi det ikke er perfekt/normalt.


  • #67   19. aug 2015 Maria - Igen at ikke ønske sit barn er handicappet er ikke det samme som man ikke ønsker barnet..

    Ville du da gerne have et handicap? Jeg ville hvertfald selv gerne være foruden og håber og beder til min datter ikke har det arvelige handicap der løber i familien.. Det betyder ikke at jeg ikke ønsker mig min datter.. Selvom hun er en upser, så ønsker jeg bestemt hun er her..

    Hvis det skulle vise sig senere hun desværre også har arvet ADHD/ADD så ønsker jeg hende ikke mindre af dem grund, men så ønsker jeg blot hun ikke havde det..


  • #68   19. aug 2015 Jeg synes det er et utrolig svært emne.
    Men jeg har det nok lidt som Michelle, de der kommer skal jo selvfølgelig have den hjælp og det liv de fortjener, men samtidig, skal man virkelig være 100% klar til det, hvis man skal have et barn med downs, for selvom de ER fantastiske mennesker, så kræver de altså (de der ikke er så heldige at være så "normale" at de stortset kan klare sig selv) en del mere end "normale" mennesker for at klare sig og have det godt.

    Nu skal jeg ikke have børn, men jeg tror jeg ville få en abort hvis jeg fik at vide at mit foster havde downs, det ville gøre utrolig ondt osv. Men jeg ville tænke på barnet og det liv jeg kunne give. smiley


  • #69   19. aug 2015 Det MINDST egoistiske en mor, og evt. far, kan gøre i denne situation, er at fravælge at gennemføre graviditeten, efter min mening.

    DET er at sætte "barnet først", i mine øjne.

    Det er misforstået "godhed" bevidst at vælge at sætte børn i verden, der skal slås hele deres liv, for bare et minimum af livkvalitet.

    "Jamen de er altid så glade jo ...." Nej. Men man har nok brug for at bilde sig selv ind, at det er lykken for ens barn at leve med et voldsomt fysisk og psykisk handikap, når man bevidst har tilvalgt det, og der nu ikke er noget man kan gøre for at fjerne det ...

    Jeg oplever ikke, langt den størstedel af dem jeg har mødt med Downs Syndrom, som værende vildt glade, imens de tilbringer store dele af deres liv i syge/sundhedssystemet, hvor de er konstant utrygge og forvirrede, og hvor de har enorme smerter ved procedurer, som ofte kun giver "raske" mennesker et mildt kortvarigt ubehag.
    De ser ikke vildt glade ud når de holdes i live i årevis, for deres forældres skyld, mens de gang på gang drukner i den mad, som de ofte elsker så højt, men som de ikke kan synke, hvorpå den ender i lungerne, og de ender på hospitalet i feber og smertehelvede og forvirring.
    Når de udskrives er det et spørgsmål om uger inden de er tilbage igen. For pårørende, eller personale hvor de bor, vil jo ikke frarøve dem den livskvalitet det er at spise .. selv om det får meget meget svære konsekvenser.
    Dette foregår måske i årevis til deres hjerne til sidst er ødelagt af de gentagne infektioner, som evt. har inficereret deres dårlige immunforsvar og svage organer, hjerte, nyrer etc.
    Men lur mig om de ikke stadig holdes i live, nu med ernæringsonde, som de prøver at hive ud ved enhver lejlighed.
    Enhver livskvalitet er væk og enhver værdighed ...

    Heldigvis er der nogle få der får et liv med en nogenlunde livskvalitet. Dem har jeg også været så heldig at møde nogle af.

    Jeg har selv et arveligt genetisk psykisk handikap. Og jeg har valgt at det stopper med mig.
    Ingen børn har fortjent at blive født med disse udfordringer fra 1. dag, fordi jeg for alt i verden mener, at mit ønske om, og behov for at få et biologisk barn, skal komme over dette barns ret til at få de bedste forudsætninger, jeg overhovedet ville kunne give dem.
    Der er SÅ mange andre handikaps etc. som vi ikke kan fravælge at vores børn skal slås med. Disse må vi så tage som de kommer.
    Jeg synes vi skylder vores børn det bedste, nogengange er liv for enhver pris, det værste man kan byde et andet menneske ...


  • Maria FL
    Maria FL Tilmeldt:
    mar 2014

    Følger: 1 Emner: 8 Svar: 298
    #70   19. aug 2015 Jeg har skrevet hvordan jeg opfatter det udfra hvad de har sagt og gjort. Min opfattelse er da selvfølgelig ikke den sande sandhed.



  • #71   19. aug 2015 Nadia -jep jeg forstår hvad du mener.

    Jeg kan huske et forældrepar der gjorde meget indtryk på mig. En beboer med downs blev dement. Han var simpelthen det skønneste, gladeste menneske. Ret velfungerende og selvhjulpen, men altså begyndende dement.
    Hans forældre kom til samtale og de sagde noget i retning af, at de faktisk var en lille smule lettede. De elskede deres søn, og havde meget tæt kontakt til bostedet. Men de var jo ved at være gamle, og det de var en lille smule lettede over, var at det så ud til at han ville dø før de gjorde.
    For deres livslange bekymring, havde jo været hvad der skulle blive af sønnen når de var døde. Og det må da være en frygtelig bekymring at gå med som forældre.


  • #72   19. aug 2015 Jeg ville fravælge barnet hvis det havde downs eller et andet svært handikap, hvis jeg vidste det før fødslen, Jeg tror ikke jeg ville kunne give det barn det bedste.

    Jeg ser tit folk med svære handikaps, da min kæreste bor lige ved siden af et center for folk der er født døvblinde, og de kræver meget og kræver heletiden der er en ledsager fordi de ikke kan klare sig selv, det liv ville jeg have meget svært ved at vide jeg gav til et barn hvis jeg kunne undgå det.


  • #73   19. aug 2015 Michelle - Ja det kan jeg godt se, men selv hvis jeg VIRKELIG ønskede mig et barn mere og måske havde prøvet i mange år, ville jeg slet ikke turde sætte en med downs ind i vores i forvejen ret belastet familie, der kommer barnets fremtidigt ve og vel over om jeg ønsker barnet..

    Nadia - Det er helt iorden, så det heller ikke som du brugte det som noget negativt, det skar mig bare lige i øjnene smiley


  • #75   19. aug 2015 Maria - Og det er bare dét jeg mener, er forkert af dig. Du tillægger andre motiver for deres handlinger. Og DÉT er nemlig ikke det samme, som at have en holdning til det de gør. Det er dét jeg har noget imod. Det synes jeg simpelthen ikke er fair overfor andre mennesker.

    Ligesom det ikke er fair, hvis jeg går og siger, at du fodrer din hund med billigt foder, fordi du ikke gider bruge penge på den - hvis det egentlig skyldes, at det er det din hund fungerer bedst på. Det er ikke fair overfor sine medmennesker, at tillægge dem uretmæssige motiver for deres handlinger - uanset om man siger det til dem eller ej.


  • #76   19. aug 2015 Og hvis jeg vidste det jeg vidste om min familie og vores diagnoser ingen jeg blev gravid havde jeg helt sikkert ikke fået min datter.. Før hende anede jeg slet ikke jeg havde ADD og andre diagnoser..

    Det betyder stadig ikke at jeg ikke er glad for min datter, for det er jeg bestemt.. Nu er hun her jo og kunne ikke leve uden smiley


  • #77   19. aug 2015 Det her med at til og fravælge liv er sgu et svært og ømt område at komme ind på for de fleste, for hvor går grænsen ? Er det ok at fravælge et barn med Downs, men ikke et barn der mangler et ben ?

    Jeg har den holdning at børn skal være ønskebørn, da det giver størst chance for at ende op med lykkelige og velfungerende mennesker. Så jeg kan godt forstå og acceptere at nogen mennesker vælger at få en abort, hvis man ikke kan overskue at sætte et barn i verden (uanset om barnet er handicappet eller ej). Der er vel ingen som vælger en abort "for sjov" ? Selvom man har hørt historier om unge piger der nærmest betragtede en abort som en form for prævention, så nægter jeg at tro at de ikke er blevet bare en lille smule påvirkede af at få en abort.

    Når det så er sagt, så tror jeg ikke, at jeg selv kunne fravælge et barn med Downs, eller andre handicaps.


  • #78   19. aug 2015 Jeg tror godt et barn uden et ben ville fungere i vores familie, sådan en ville (tror jeg) kunne komme til at leve et normalt liv med eller uden potese, men begge ben ved jeg ikke om jeg ville turde..

    Syntes det handler meget om den enkelte familie og hvad man vil kunne..


  • #79   20. aug 2015 Som udgangspunkt er min holdning at jeg ikke kunne få en abort uanset hvad

    Jeg har ikke nogen holdning til hvad andre vælger

    Men blev jeg gravid nu og fandt ud af at barnet havde downs, blev jeg også nødt til at vurdere hvor meget det ville gå ud over mine andre børn
    Jeg har 4 børn så ressourcerne er ikke ubegrænsede, så jeg tror hensynet til mine andre børn ville vinde
    Det bilder jeg mig ind, men er ikke sikker på at jeg kunne gennemføre i længden


  • #80   20. aug 2015 Kiggede lige tråden inden jeg gik i seng, men ville lige hurtigt sige noget mht. det med det "perfekte barn".

    At abortere et foster der vil få Downs syndrom pga. ens økonomiske situation og fordi man ikke vil have overskud til det, ja det ér da fordi man vil have et normalt barn.
    Men handlingen er ikke baseret udelukkende på et ønske om at få et perfekt - eller normalt - barn uanset omstændighederne; det er baseret på, at man ikke har overskuddet til et så krævende og handicappet barn i de omstændigheder man står i.
    Derfor har det jo som sådan i flere situationer intet at gøre med selve "udformningen" af BARNET, men ens EGEN situation smiley


  • #81   20. aug 2015 Beltane: Helt enig. Det er jo netop op til den enkelte kvinde/familie og erkende hvorvidt man magter opgaven med et handicappet barn, eller ej. Det afhænger jo også af hvor man er i livet. Der kan jo være rigtigt mange ting som spiller ind, udover handicap.

  • #82   20. aug 2015 Funke - den forstod jeg ikke lige. Kan du forklare det på en anden måde?

  • #83   20. aug 2015 Jeps, det var også meget kringlet at skrive, men er det ikke i orden jeg gør det i morgen? smiley


  • #84   20. aug 2015 I fjernsynet ser vi Morten og Peter, de er glade og de varmer en i hjertet.

    Men vi ser og hører ikke om dem med downs som sidder i en kørestol og mere eller mindre er en grønsag der ikke kan noget selv..


  • #85   20. aug 2015 Fünke - Skal lige være sikker på, at jeg forstår det rigtigt.

    Hvis man vender det om, så vil det at man vælger barnet fra pga. manglende ressourcer, skyldes at man vil have et normalt barn - fordi det er hvad man har ressourcer til?

    Så man vælger det måske ikke fra, udfra et ønske om, at barnet SKAL være normalt, men fordi man ikke har ressourcerne til et barn, der ikke er 'normalt' - og at man derfor alligevel kan sige, at det vælges fra, fordi man vil have (eller ikke har ressourcer til andet end) et normalt barn?

    At man vil have et normalt barn, skyldes ikke, at man søger det perfekte, men simpelthen fordi ens situation ikke tillader andet, end et 'normalt' barn? Er det dét du mener med, at det ikke har noget at gøre med 'udformningen' på barnet, men at det handler om ens egen situation - og det er det der afgør, at man vil have et normalt barn, ikke det, at man som udgangspunkt ikke vil have et unormalt barn?

    Ok, det er meget kringlet. smiley


  • #86   20. aug 2015 Funke jo det er det smiley

  • #88   20. aug 2015 Efter hvad jeg personligt for meget nyligt har været ude for ville jeg ligefrem være lykkelig for at bytte med downs syndrom,
    min datter døde 16 dage gammel den 30 Juni i år til Werding-Hoffmann syndrom, en muskelsygdom som det har vist sig at min mand og jeg er begge raske bærere af og derfor er der 25%risiko for at det kan ske igen, hvis ikke jeg får hjælp via reagensglas behandling..
    men før alt dette ville jeg heller ikke ha tilvalgt downs, netop fordi jeg ikke troede jeg kunne magte et sygt barn, det ved jeg nu..


  • #90   20. aug 2015 Jeg har arbejdet på Marjatta smiley Og jeg forstår slet ikke at man mener at de søde dejlige mennesker med downs ikke har ret til et liv smiley

    ved en familie-sammenkomst for nylig havde vi netop det emne oppe til stor debat.
    1 erklærede at hvis hendes barn havde vist sig ved scanning at have downs havde hun fået det fjernet.
    1 anden sagde at netop hendes sidste viste ved den første scanning, at der var risiko for at drengen havde downs.
    De diskuterede det hjemme, og beslutningen var hurtig klar, det var deres barn, og så ville de tage det som det kom. hospitalet havde gerne fjernet det med det samme, og forsøgte øjeblikkeligt at overtale dem til det. de mente ikke engang at det skulle undersøges nærmere.
    De nægtede pure, og det viste sig jo også hurtigt at lille Sigurt intet fejlede.

    Det der kan få mig til at gyse lidt er, at hospitalet ville have fjernet ham, uden at have undersøgt det nærmere, det er skræmmende smiley


  • #92   20. aug 2015 Det gør mig frygteligt ondt ildermor smiley

  • #94   20. aug 2015 Har ikke læst hele tråden.

    Jeg havde for noget tid siden en samtale med en ven om lige netop dette emne - eller faktisk handlede samtalen mere generelt om at vælge/fravælge et sygt barn..
    Med downs tror jeg personligt, at jeg ville få en abort. Både fordi jeg ikke tror, at jeg kan give barnet det liv, det fortjener, men i højere grad pga. de mulige følgesygdomme - overvægt, hjerteproblemer etc.

    Samtalen med min ven handlede også om adhd og andre arvelige diagnoser...
    Synes, at det er umuligt og uetisk at sætte en grænse for, hvornår man ikke burde få børn....
    Men det er da tankevækkende, for personer med diagnoser figurerer desværre jævnligt højt på de mest "kedelige" statistikker.

    Bare et forsigtigt pip - I bedes bemærke, at jeg IKKE siger, at fx personer med adhd ikke skal have børn


  • #95   20. aug 2015 "At man vil have et normalt barn, skyldes ikke, at man søger det perfekte, men simpelthen fordi ens situation ikke tillader andet, end et 'normalt' barn?"

    JA. Lige præcis - altså, hvis vi snakker i de situationer, hvor man vælger et foster med Downs syndrom fra, fordi man ikke har overskuddet/økonomien/energien til et sådant handicap.
    Sådan en beslutning tror jeg, at jeg ville træffe (at abortere), men HVIS jeg nu havde haft energi og økonomi til det, så kan det være, at jeg ikke havde aborteret.

    DERFOR ville det - for mig - ikke være baseret på et ønske om at jeg, uanset omstændighederne, bare skulle have et perfekt barn, men fordi at ens situation netop bare ikke ér til, at man får et barn med Downs.

    Og i dén sammenhæng kan man da godt sige, at det er fordi man "ønsker et normalt barn" - men bare ikke i den forstand Maria snakker om; det er pga. ens situation, man ønsker et normalt barn, ikke fordi man bare ikke kan acceptere noget "uperfekt" - og BESTEMT ikke, fordi man ikke mener, at et barn med Downs har ret til et liv!

    Hold op, det var svært at forklare smiley


  • #96   20. aug 2015 Jeg har boet sammen med unge mennesker med forskellige handicap feks downs syndrom og jeg vil til en vær tid vælge en abort hvis det viste sig at det foster jeg have i maven ville få det eller et andet form for handicap
    Og det vil jeg vælge af den simpel grund at jeg ved at jeg ikke ville kunne give sådan en smuk lille størrelse et ordenligt liv
    Så jeg vil ti gange heller afbryde graviteten end at bort adopter når jeg havde født


  • #98   20. aug 2015 CF: lige præcis, det er ikke noget man skal undervurdere.

  • #100   25. aug 2015 De eneste der kan afgøre om et barn med downs skal fødes eller ej er forældrene, de rer kun dem der ved om de magter opgaven/har lyst til opgaven !
    I min barndom boede jeg ret tæt på en institution for voksne handicappede. Mange af dem med Downs. De var nogle utroligt søde og rare mennesker. Men jeg kan huske at jeg altid undrede mig over at deres familier aldrig kom og besøgte dem - heller ikke i week-enden; der var aldrig andre biler på p-pladsen end pædagogernes. Her i den lille by hvor jeg bor nu er der et bosted/institution for voksne svært handikappede mennesker (i den virkelig tunge ende). Man ser dem aldrig på tur i byen sammen med familie, det er altid pædagogerne der triller rundt i byen med dem (de fleste sidder i kørestole). Og igen man ser aldrig andre biler end pædagogernes kører derop.
    MIn svigermor var forstander på eet psykiatrisk plejehjem og de fleste af beboerne havde alle mulige diagnoser og diverse misbrugsproblemen. Igen var familierne fuldstændigt fraværende, så min svigermor tog fx nogle af dem med hjem til juleaften.
    Det er sådan noget jeg synes er meget tankevækkende. For et er at tilvælge et lille nuttet barn med downs men, hvad når barnet bliver voksent ????? Bliver han/hun så bare gemt væk på en institution ? Det er med tiden blevet mit indtryk.


  • #101   25. aug 2015 Mette Marie -jeg tror det du nævner omkring familien gælder for mange voksne udviklingshæmmede i dag. Men jeg tror ikke det vil gælde for nært så mange i fremtiden. Jeg har arbejdet på sådanne institutioner og blandt de yngre beboer var de fleste familier involverede i et eller andet omfang. De ældre derimod, var ret alene i verden. For en del af dem var det sådan at det for forældrene havde været lidt en skam at få et handicappet barn, så de var kommet på institution som ganske små, og havde så faktisk ikke set familiemedlemmer siden (og vi taler altså blot 35-40-årige, så SÅ længe siden er det ikke at man tænkte sådan).
    De yngre havde for de flestes vedkommende boet hjemme så længe som det var muligt, typisk til ca 16-18 år for de bedre fungerende og 8-10 år for de der var meget omsorgskrævende.

    Så heldigvis tror jeg godt man kan forvente at de fleste familier ikke bare dumper ungen på en institution og så overlader det hele til pædagogerne.
    Tilgengæld vil problemet komme efterhånden som familien bliver gammel. Hvis ikke der er søskende mm. der ønsker at involvere sig self. De udviklingshæmmede har oftest ikke ret meget netværk udover familien og andre udviklingshæmmede, og med de massive besparelser på området, er livet jo ikke fuld af ferier og oplevelser for den type borgere. Så livet kan blive både ensomt og ret indholdsløst efterhånden som de bliver ældre.


  • #102   25. aug 2015 mine tidligere naboer havde hendes lillebror med downs boende. Jeg var bla. med til hans 40 års fødselsdag. Downs kommer med SÅ mange følgesygdomme og konsekvenser for resten af familien at jeg absolut intet ondt ser i at vælge til og fra hvis man på forhånd ved at man ikke kan håndtere det. Men igen skal jeg ikke kunne udtale mig for jeg har aldrig haft et barn, en bror, el.lign der havde det og så længe man ikke har stået i det synes jeg det er svært at tage stilling ting. Men havde vi fået at vide at vores søn havde haft downs havde han ikke været her.

  • #103   26. aug 2015 Min søn har en kromosomfejl. Jeg har fra start af sagt at der var noget galt med ham, men fagfolk i kommunen har været uenige, så det har taget 6 år at få ham undersøgt og endnu et år at få svaret! Det har været en kamp uden lige. Alt imens min søn har haft skod kår i institutionerne i kommunen som ikke har kunne rumme ham og ment at han blot har været dårligt opdraget (han har 2 søskende, der fungere 100 %)..

    Hvis jeg på forhånd havde vist han havde en kromosomfejl så havde jeg fravalgt ham. Han kræver at jeg er der for ham i alle henseender af hans liv, indtil han bliver gammel og dør.
    Det er et kæmpe ansvar at have som mor! Jeg elsker min søn, men min kærlighed er samtidig hængt op på at jeg ved at han ikke fungere uden mig. Det lyder skørt, hvis man ikke har børn der har særlige behov, men det er sådan jeg har det.
    Min søn er kognitivt bagud, er fundamentalt anderledes i sin verdensopfattelse, men andre kan ikke se det på ham, da han ser normal ud, hvilket også er en kæmpe udfordring. Folk kommentere ofte på hans opførsel, fordi han jo er "uopdragen", jeg plejer så at svare igen. Det at hans kromosom 22 på deletion 11 er kortere end resten af kromosomerne, har altså en ret stor Wow effekt på andre mennesker.
    Det er en genfejl, som kun opdages gennem en udvidet gentest.. Så det er omfattende, og man får kun lavet en sådan test i ekstremt særlige tilfælde..


  • #104   26. aug 2015 Hold da op Mommy, tak for din "historie", jeg er ked af at høre at i har skulle kæmpe i så mange år! Det er da vildt..

  • #107   26. aug 2015 Næh det synes jeg heller ikke -så vidt jeg kan se, skriver de fleste noget i retning af "hvis JEG var i den situation så..." -og at andre i øvrigt må vælge som de synes er rigtigst for dem selv.

  • #108   26. aug 2015 Birgitta - Selv ikke FØR jeg blev mor ville jeg have tilvalgt et barn med downs, det er altså et valg man godt kan tage uanset om man er mor i forvejen eller ej...

Kommentér på:
Downs syndrom.. og udviklingen?

Annonce