{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}
642 visninger | Oprettet:

Fibromyalgi - hvordan føles det? {{forumTopicSubject}}

Jeg kan umiddelbart gennem tiden her på HG huske der alligevel er en del aktive brugere herinde med diagnosen Fibromyalgi.
Og jeg vil høre om nogen evt har lyst til at dele, hvordan fibromyalgi føles??

Jeg har haft nogen startende smerter og symptomer der kunne tyde på en begyndende/ en eksisterende diskusprolaps i nakken.
Men samtidig har jeg smerter, og så skiftende bedring jeg har svært ved at placere med den diskusprolaps.

Dog er det ikke noget jeg selvfølgelig har haft før, og værende i nakken, kan jeg nok godt forstille mig det kan ramme mere af kroppen end hvis det var i lænden.

Jeg har en tid ved min læge igen på mandag, men jeg synes det er svært. for jeg føler mig nærmest som en hypokonder smiley og med en angst diagnose, så er mange ofte rigtig hurtige til at smide den over på den er min angst der får mig til at have ondt.


Det er startet som en bragende hovedpine/migræne fornemmelse, fra venstre baghoved og op til venstre øje, i sådan en format at det føles som om nogen står og prøver at presse øjet ud af mit hoved.

Jeg har fået skiftet P piller i forsøg på om det er det, og jeg har fået migræne piller.
det hjælper ikke - og panodil og ipren tager måske 5% af smerterne.

for 1½-2 mdr siden tager det pludselig voldsom til, flere dage med voldsomme smerter i baghovedet.
og efter en weekend med venner på besøg, og brætspil, så er jeg pludselig "låst" i hele venstre side.

jeg tænker det må have været en dårlig sidde position, men det bliver kun værre.

Hos en kiropraktor får jeg taget nogen røngten billeder, der viser en skæv ryg, og hvad der godt kan tyde på 2 nakke hvivler der ikke har meget mellemrum imellem sig.
Og jeg er nu blevet rettet op nogen gange, hvilket gevaldigt har løsnet op i skulderen og nakken, og jeg faktisk havde det så godt at jeg næsten var smertefri.
Daglige nakke øvelser der skulle styrke min nakke, og gåture for at få rørt kroppen.

I onsdag havde jeg det så godt, vi var taget på en køretur til strøget med nogen venner, og vi er kørt i vores bil netop så jeg kan sidde godt og med varme i sædet.
alt forgår stille og roligt, jeg har ikke følt jeg har overbelastet mig selv på nogen måde.
Jeg var så glad, fordi jeg følte bare "yes det går sku den rigtige vej nu"

Torsdag morgen føler jeg at hele min venstre side er blevet ramt af en bus.
Jeg har så mange smerter at jeg faktisk ikke kan være i mig selv, og jeg har svært ved på nogen måde at fokusere på noget som helst.

Voldsom hovedpine og nakke smerter, en følelsesløshed eller "summen" i højre skulder.
Det føles som om mine muskler har fået tæv med et bat, især min lænd er slem, og som knive der bliver sat i min venstre arm.
Og lidt influenza lign. symptomer med en pludselig stoppet næse, og ondt i halsen.

Idag er en smule bedre end igår, nok til jeg ikke sidder og hyler, men smertefuldt nok til jeg synes der er ubærligt længe til mandag smiley
bange for om man bliver taget seriøst - fordi ved symptomer er relevante? og hvad vil blive set som "blot tilfældigt med det andet" eller - det nok din angst der gør det osv.

Jeg er så umådelig træt hele tiden, ligegyldigt hvor meget eller lidt jeg sover.
Jeg kan ikke længere gå med min hund, fordi enden har jeg ikke kræfter nok til at holde hende, eller også gør det for ondt.
Jeg er "stærkt venstrehåndet" hvis man kan kalde det det, jeg bruger sjælendt højre til meget da jeg altid har haft langt mere styrke i venstre.
og nu når jeg har ondt i venstre side, så det næsten ligemeget om det er højre eller venstre, eller begge hænder. jeg kan faktisk dårligt løfte en 2 liters sodavand op i køleskabet.


Kommentarer på:  Fibromyalgi - hvordan føles det?
  • Jeanette O
    Jeanette O Tilmeldt:
    jun 2014

    Følgere: 8 Emner: 3 Svar: 2.038
    #1   16. okt Jeg kan ikke hjælpe

    Hvis du har ondt i halsen og led tror jeg ikke Det er godt at gå lægen

    Med tanke på corona symptoner

    Ved dog ikke om det er for hysterisk


  • #2   16. okt Fibromyalgi kan jeg ikke hjælpe med.

    Men kender godt til at have smerter i baghovedet. Jeg havde det i voldsom grad som barn, og fik at vide det var migræne og jeg ville vokse fra det. Det gjorde jeg også næsten.

    Men som 34 årig fik jeg voldsom hovedpine, med trækken mode højre side. Faktisk blev jeg også skeløjet med tiden, og mere og mere på trods af at øjenlæger forsøgte at rette det med prisme.

    Til sidst blev de enige om at det var i hovedet et var galt og ikke øjnene, og en scanning vist e at jeg havde Arnold Chiari Malformation.

    det er svært at beskrive symptomer derpå, fordi det er meget forskelligt fra menneske til menneske. Jeg oplevede svækkede muskelstyrke, men dog ingen nervesmerter. Andre har voldsomme nervesmerter, og andre igen oplever helt andre symptomer.

    På trods af at det eren lidelse man er født med, kan symptomerne ofte først komme senere i livet. Andre vil ikke mærke noget til det.

    Der er omkring 300 tilfælde i Danmark, men der kan være mange flere der ikke er opdaget. Netop fordi man kan gå uden symptomer i mange år.

    Det er ikke noget lægerne aktiv leder efter, når man er i udredning, og mit blev opdaget ved et tilfælde på en scanning for anurismer. Jeg var i udredning i halvandet år inden man fandt det. I udredning var de obs på svulst, sclerose, samt borrelia.

    Jeg blev opereret i baghovedet, hvor man gjorde plads til at rygmarvsvæsken fik normalt flov fra ryg til hjerne.



  • #3   16. okt Jeg har ikke altid haft problemer med hovedpine.
    Det er egentlig kommet med starten af det her år.

    Det blev i første omgang lagt i noget stress relateret grundet flytning.
    Så har man forsøgt at skifte mine piller.

    Men intet har forbedret det hovedpine jeg har.
    Og nu det så blevet til det.


  • #4   16. okt Jeg har erfaring med fibromyalgi - men også ME, der har overlappende symptomer. En af dem er, at det er svært at læse lange, sammenhængende tekster og derfor udfordres jeg lidt af startindlægget smiley
    Kan du ikke prøve at stille det lidt op i punktform?


  • #5   16. okt Jeg har haft fibromyalgi siden 2001 og blev diagnosticeret i 2008. Derudover er jeg migræniker.
    De 2 er ikke en god kombination.
    Jeg sidder på mobilen pt og det er ikke til at skrive de lange indlæg, men prik gerne til mig i en pb, så svarer jeg når jeg kommer til computeren.


  • #6   16. okt Jeg skal prøve CH smiley

    * startet som hovedpine, fra baghoved og over venstre øje.

    * Lyd og lys følsom når jeg har hovedpine

    * Forsøg med skift af p piller, og af hjælp med migræne piller uden virkning.

    * voldsom tiltag af smerter indenfor sidste 2 måneder, venstre side af kroppen.

    * smerter fra baghoved der stråler ned i skulder og arm.

    * følelsen af muskler er stramme/eller for korte

    * kan ikke dreje hovedet uden smerter eller strammende fornemmelse.

    * kiropraktor påvist noget skæv ryg, og 2 nakke hvirvler med kortere mellemrum.

    * Læge mener der er begyndelse på diskusprolaps i nakken

    * nakkeøvelser og gåture brugt for at styrke nakken.

    * bedring efter rettelse hos kiropraktor, derefter pludselig forværring igen uden provokation.

    * gået fra god smertefri dag, til dagen efter at være i voldsomme smerter

    * sovende eller følelsesløshed og kildende fornemmelse i både venstre og højre nakke og skulder

    * konstant træt og udkørt

    * afbrudt søvn af smerter og vendinger

    * ømhed eller smerter i muskler og led, dog hovedsageligt kun venstre side.

    * ømhed ved kæbe, nakke, skulder, midt ryg, lænd og knæ.

    * smertestillende virker ikke

    * ved slemme smerter, nærmest en influenza lign. Fornemmelse.

    * stoppet næse, løbende øje, ondt i halsen.

    * kræfter i venstre arm nedsat eller giver smerter ved løft eller træk.

    * Gør ondt eller er ømt i venstre side ved dybe vejr trækninger


  • #7   16. okt Jeg har en diagnosticeret Fibro ... og udover at den kan give diffuse smerter, så synes jeg ikke det lyder af det du har .. Fibro er en bindevævslidelse og jeg ahar aldrig hørt at den skulle være på den ene side af kroppen, den er ALL OVER, nogle gange på samme tid så føles det som om en s krop har en mega influenza, andre gange er det nogle steder af kroppen, og på nogle givne punkter, hæftninger til led, knæ, albuer, håndled, skuldre osv ..

    jeg glemmer også på mine gode dage ... og bliver lige overrumplet på mine dårlige ... nogle gange har jeg det dårligt en periode, andre gange svinger det fra dag til dag ... men det er oftest den der følelse af smerter i hele kroppen som influenza, og en krop der føles spændt op, og ja så den der helt ubeskrivelige dødslignende træthed som jeg næsten ikke kan holde ud når folk siger " jeg er også træt hele tiden" ... jeg har dage hvor jeg ikke kan stå på mine ben så svag/træt er min krop af smerter og mange gange efter en periode med smerter så kommer trætheden der også fordi kroppen har kørt på overtryk ...

    hvad det er der er efter dig har jeg ikke noget bud på, men håber de finder ud af det og du kan hjælpes...

    noget af det bedste jeg kan gøre for mig selv i smerteperioder er Akupunktur (og vedkommende skal være mega dygtig, ikke alle kan det samme) og så en god massage ..


  • #8   16. okt Tusind tak, så kan jeg meget bedre!
    Jeg vil sige, at der er flere ting, der sagtens kunne komme fra fib, men slet ikke alt.
    Uanset, så er det en udelukkelsesdiagnose - derfor skal andre ting udelukkes først.

    Symptomerne kan dække over flere andre lidelser og jeg håber, din læge sætter gang i et udredningsforløb inden du får diagnosen.

    Er du hypermobil?


  • #9   16. okt Jeg har ikke erfaring med fibromyalgi, men for nogle år siden begyndte jeg at lide af voldsomme hovedpiner i venstre side af hovedet, og jeg fik en trykken bag øjet, så det føltes som om at øjet var ved at poppe ud af hovedet. Havde heller ingen tåreproduktion på venstre øje. Blev samtidig voldsomt træt, havde ondt i nakken samt føleforstyrrelser i venstre side. Jeg fik foretaget en MR scanning, som intet viste. Man fejldiagnosticerede mig med migræne og spændingshovedpine pga min leddegigt.

    7 mdr efter blev jeg indlagt med en centralnerveblødning, og 6 MR scanninger senere fandt man grunden. En rigtigt dum blodkarfejl i hjernen/halsen.

    Rigtigt god bedring! Håber du får styr på det smiley


  • #10   16. okt Følger lige med her og håber det er okay jeg lige kommer med et spørgsmål smiley

    Hvordan fik i diagnosen? Altap hvordan finder de ud af om det er det?


  • Martin
    Martin Online Tilmeldt:
    mar 2017

    Følger: 5 Følgere: 11 Emner: 50 Svar: 3.598
    #11   16. okt Det er nok den mest fesne diagnose man kan få-

    Min erfaring er, at den kommer når når alle andre muligheder er svundet ind. Derfor kaldes den også i folkemunde skraldespands diagnosen.

    Det uanset, at man kan faktisk godt måle at personens smerte receptorer aktiveres, så den oplevede smerte ved man er reel. Man kan bare desværre ikke forklare hvorfor, og dermed ikke fortælle hvordan det skal helbredes.

    Jeg vil ikke ønske den diagnose for min værste fjende (hvis jeg havde en sådan).

    Diagnosen kommer efter udelukkelses metoden. Man undersøger alt hvad man normalt kan helbrede, og ender det ud i ingenting, så får du den diagnose populært dsagt.

    Derfor er der også så mange symptomer man kan læse om.

    Det bedste er i mine øjne at melde sig ind i nogen af de danske facebook grupper for lige den sygedom. Men advarsel. Det er tough læsning!


  • #12   17. okt Jeg ved intet om det, men kan sige at de symptomer ligner dem jeg har når jeg får stress. Også det med skæv ryg og nakkeproblemer som kun er der når jeg har stress, så trækker kroppen åbenbart skæv og spænder helt op i den ene side (for mig højre side). Når jeg ikke har stress, så er ryggen lige igen

  • #13   17. okt De symptomer har jeg, men har ikke fibromyalgi, hvad det er ved jeg ikke, men har en mistanke om at det stammer fra min nakke.

  • #14   17. okt Hypermobil tror jeg ikke jeg er nej.
    jeg kan hvertfald ikke bukke mine led i unormale stillinger, nok nærmeste tværtimod.

    Jeg er fuldkommen stiv og spændt op, som om alle muskler, led og sener i venstre side af min overkrop er for kort.
    ligegyldigt hvad vej jeg drejer eller strækker, så spænder det direkte i skulder, op i nakke og hovedet og ned i armen.



  • #15   17. okt Fibromyalgi er bestemt heller ikke en diagnose jeg ville sige jeg håbede at få. - fordi jeg ved jo det er ikke en man på nogen måde bliver "rask" fra igen.
    og det lyder umiddelbart heller ikke som om ud fra jer andre, at det er sådan noget.

    Jeg har igennem en del år, haft pludselige smerter relaterende til min skulder og arm - altid kun venstre dog.
    hvor man undersøgte for seneskedehindebetændelse, betændelse i skulder osv.
    intet fandt man, og til sidst blev jeg faktisk stemplet som at det var psykisk og det var noget jeg bildte mig selv ind.

    så i mange år har jeg gået med smerter i armen, jeg vil beskrive som at blive stukket med en kniv.
    Nu har jeg samme følelse, gående fra nakken, ned gennem skulderen og ned i armen.


  • #16   17. okt om de andre ømheder og smerter jeg så føler andre steder i venstre side, kan relatere til noget helt oppe i nakken ved jeg ikke..

    eller om det måske nærmere at fordi jeg sider, ligger og går forkert. - i forsøg på at aflaste de smerter jeg har?
    så jeg belaster min krop ved at forsøge at aflaste


  • #17   17. okt Der må bare sættes en fod i jorden på mandag, og så må de simpelhen bare sende mig til noget undersøgelse.
    og mit første bud ville nok være at undersøge om der faktisk er en diskusprolaps i nakken, der hvor kiropraktoren har vist mig at der er for lidt mellemrum.



  • #18   i går kl. 09:08 Det lyder meget fornuftigt at få det med diskosprolabsen undersøgt ordentligt. En af mine gode venner havde en i nakken sidste sommer; symptomerne var sådan ca. de samme som dine. Han blev opereret og mærker intet til det mere smiley

Kommentér på:
Fibromyalgi - hvordan føles det?

x