Lige en update herfra :-/

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#1 4. jun 2018 Øv, din stakkel

Ønsker dig god bedring, og håber på at det “bare” er midlertidigt, at du skal sættes op i medicin.
Stor trøstekrammer her fra

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#2 4. jun 2018 Tak, det er virkelig sur røv altså!!! Det er fandeme hurtigt med endnu et udbrud, og det sætter bare gang i 500 tanker!! Jeg kan jo så også godt regne ud, at jeg så ikke er blandt de heldige 15 procent, der kan klare sig uden medicin i perioder, jeg er helt sikkert blandt de 85 procent der skal have medicin resten af livet. RØV!!!

Fünke Tilmeldt:
apr 2008
Følger: 29 Følgere: 269 Hunde: 2 Emner: 262 Svar: 7.731

#3 4. jun 2018 Øv, øv, øv hvor er det bare noget møg

der er vist ikke rigtig andet at sige. Kram herfra også

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#4 4. jun 2018 Kan sgu godt forstå, at du synes, at det her er træls

Man kan sgu spekulere sig vanvittig over sådan noget sygdomslort

Men i det mindste kan det da gudskelov behandles.

Tanja H Tilmeldt:
mar 2017
Følger: 1 Svar: 29

#5 4. jun 2018 Det lyder ikke rart. Hvordan har du fået den sygdom? Kram din vej

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#6 4. jun 2018 Tak Fünke

Det er virkelig noget værre lort, håber dælme ikke at jeg skal have udbrud så ofte fremover, så bliver det dælme et LANGT liv

Ann-Marie : Ja det er bare noget lorte medicin, men altså hellere det end leveren tager skade. Men øv hvor syntes jeeg bare det er hammer træls altså. Bliver spændende hvad lægen siger når han ringer.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#7 4. jun 2018 Skal nok krydse fingre for, at lægen siger noget positivt, når han ringer !! God bedring.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#8 4. jun 2018 Altså det bedste han kan sige, er at jeg bare skal op i dosis af prednisolon. Det værste han kan sige er at jeg også skal have det immundæmpende

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#9 4. jun 2018 Så krydser jeg fingre for, at du slipper for immundæmpende !

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#10 4. jun 2018 Det håber jeg også, det var jo det jeg fik så vanvittig mange kramper af. Men altså mener lægen jeg skal på det, så gør jeg det. Og så vil jeg snakke med min praktiserende læge, om vi kan prøve at øge dosis af mine muskelafslappende , og se om det kunne afhjælpe kramperne lidt

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#11 4. jun 2018 Jeg håber, at du ikke bliver lige så hårdt ramt, som sidst, hvis du absolut skal have det medicin igen !!
Hvor er det altså bare frustrerende, når nu du endelig var begyndt at få det lidt bedre igen.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#12 4. jun 2018 Ann-Marie : Åh ja, får jo også bivirkninger af prednisolonen, så jeg får sikkert en fest igen

Men hvis jeg skal se lyst på det, så kommer jeg til at få lavet noget herhjemme, fordi jeg får alt den uro i kroppen

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#13 4. jun 2018 Nårh ja for fa’en, huset kommer til at skinne overalt, med al den rengøring du nu går i gang med

Håber nu ikke, at det bliver lige så slemt som sidste gang !!
Krammer her fra

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#14 4. jun 2018 Haha, altså jeg troede jo aldrig jeg skulle sige det, men fordi jeg igen er SÅ træt og udmattet, så savner jeg sgu Uro-Ulla bare en lille smule .

Lige nu føles det som evigheder til onsdag, også fordi jeg VED at jeg lynhurtig mærker forbedring når jeg får høj dosis prednisolon. Har haft det dårligt et par uger nu, og kæmper for at holde mig vågen. Så det er sgu fristende bare at kyle et par ekstra piller i skrutten

Badetøffel BanDana & Anton & Tante Gurli Tilmeldt:
feb 2014
Følger: 5 Følgere: 168 Hunde: 3 Emner: 683 Svar: 6.016

#15 4. jun 2018 Åh Rikke

Hvor er livet af og til så træls og uretfærdigt

Ønsker at du snarligt kommer i bedring igen

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#16 4. jun 2018 ej hvor surt ... håber du slipper for det immundæmpende, og det på sigt viser sig at du måske "bare" er gået for hurtig med i dosis, så hvis du klarer en længere periode, så kan det være det bliver slået bedre og mere langvarigt ned ...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#17 4. jun 2018 Det er virkelig sur røv, men det giver pludselig mening hvorfor jeg har det så skidt for tiden, og hvorfor jeg er så træt. Nu føles det bare som om der er 2 år til på onsdag, jeg ved jo at når jeg får høj dosis, så oplever jeg bedring MEGET hurtigt, altså faktisk allerede dagen efter. Så det er sgu fristende bare at tage en høj dosis, men det går jo ikke.

Har lige tjekket om der et eller andet nummer man kan ringe på, hvis det er udenfor afdelingens normale åbningstider, det er der selvfølgelig ikke. Og i morgen har ambulatoriet jo sikkert lukket, så der kan jeg heller ikke få fat i dem.

Danielle med Mylle, Misse og Pølse Tilmeldt:
feb 2009
Følger: 21 Følgere: 31 Hunde: 5 Emner: 174 Svar: 7.723

#18 4. jun 2018 Som lægesekretær vi jeg bare lige pippe, at de er normal arbejdsdag på min afdeling i morgen, så giv det et forsøg

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#19 4. jun 2018 Åh tak Danielle, så vil jeg helt sikkert prøve at ringe til dem i morgen. Når jeg nu VED at jeg lynhurtig får det bedre med medicinen, selvom jeg så får bivirkninger

Så vil jeg bare gerne igang hurtigst muligt.

Også fordi jeg at for hver dag der går bliver mere og mere træt, og får det dårligere og dårligere, præis som sidste gang.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#20 4. jun 2018 Spørgsmålet er så om afdelingen er lukket pga flytning. De flytter til Skejby sygehus i dag og i morgen. Nå, men jeg prøver i hvert fald at give dem et kald.

R.I.P Pletpølse - Nu med Pepsi (Light) Tilmeldt:
jul 2007
Følger: 21 Følgere: 26 Hunde: 3 Emner: 283 Svar: 5.345

#21 4. jun 2018 Lige et kram herfra

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#22 4. jun 2018 Tak for kram, de varmer allesammen

Syntes sgu det er frustrerende, vidste godt at mange oplever nyt udbrud indenfor ½ år, men havde altså bare håber der ville gå længere tid, også fordi jeg har reageret så godt på medicinen , altså ment at den lynhurtig fik mine tal ned.

Salla Tilmeldt:
maj 2015
Følger: 55 Følgere: 1011 Emner: 210 Svar: 5.612

#23 4. jun 2018 Ej søde, det er jeg godt nok ked af at høre

Kram

Anni Tilmeldt:
maj 2009
Følger: 2 Følgere: 29 Annoncer: 16 Emner: 185 Svar: 10.008

#24 4. jun 2018 Øv, føler med dig og sender en stor krammer.

familien rødtop Tilmeldt:
jun 2009
Følger: 224 Følgere: 96 Hunde: 11 Annoncer: 1 Emner: 138 Svar: 3.001

#25 4. jun 2018 stak kels Rikke det er så træls at være afhængdig af medicin, men også stort trøstekram fra nig

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#26 4. jun 2018 Øv, det sucks!!

Det er jeg virkelig ked af at høre!! Sender dig en masse gør-det-selv kram og en masse positive tanker

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#27 4. jun 2018 Tak skal I have

birgit n Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 8 Emner: 39 Svar: 1.483

#28 5. jun 2018 Kram kram.

Iben Tilmeldt:
apr 2011
Følger: 32 Følgere: 54 Hunde: 8 Emner: 200 Svar: 12.276

#29 5. jun 2018 Jeg har ikke fulgt med i andre tråde, hvad fejeler du?
Håber da snart du får det bedre!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#30 5. jun 2018 Kennelmor : Jeg har autoimmun hepatitis, fik diagnosen i Januar efter at have været syg siden slutningen af september, og hvor mine levertal bare steg og steg.

Har næsten lige snakket med en sygeplejerske fra afdelingen, hun har sat mig på lægens program i morgen, så han ringer der i stedet for i næste uge som var planen. Så håber jeg at jeg kan få lov at øge min dosis medicin i morgen, og at jeg så oplever bedring ligeså hurtigt som sidst, selvom det også giver trælse bivirkninger, men det må jeg jo bare tage med

Iben Tilmeldt:
apr 2011
Følger: 32 Følgere: 54 Hunde: 8 Emner: 200 Svar: 12.276

#31 5. jun 2018 Nå, det var da en træls diagnose at få, godt du behandles af specialister - jeg kan godt forstå det giver mange bekymringer at få stillet diagnosen på sådan en kronisk sygdom.
Pøj pøj med det hele, godt du er i gode hænder!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#32 5. jun 2018 Ja og det hele er jo stadig ret nyt for mig, så det gør også tankerne flyver endnu mere rundt. Havde ikke regnet med at jeg allerede ville have nye udbrud nu, men det er man jo desværre ikke selv herre over .

Ja de er SÅ søde på afdelingen , og de er altid hurtige til at ringe tilbage hvis man har spørgsmål osv, så det er super skønt. Var ude og få taget blodprøver på Skejby igår, og har fundet ud af af "min" afdeling flytter ind i samme bygning her igår og i dag, så nu ved jeg da også hvor jeg skal hen af, gik lidt i blinde igår, haha

Og mange tak, jeg er sikker på at når der er gået et par år, så er jeg meget mere rolig , tror det at det er nyt og jeg igen har udbrud gør at man automatisk har endnu flere tanker og bekymringer

- Maria - Tilmeldt:
dec 2006
Følger: 8 Følgere: 11 Hunde: 1 Emner: 75 Svar: 2.710

#33 5. jun 2018 Øv hvor er det synd for dig! Findes der ikke et andet imundæmpende du kan tåle?
Jeg er selv kronisk syg og får Imurel som jeg heldigvis tåler.

Jeg forstår udmærket dine tanker om medicinen og bivirkninger - både kort og langsingtede. Men shit jeg er glad for at jeg kan leve mit liv nu på medicin. Håber din læge finder noget du kan tåle hvis du skal tilbage på det.
Rigtig god bedring

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#34 5. jun 2018 Jeg har været igennem 3 slags , imurel skal jeg ALDRIG have igen , har aldrig i mit liv været så syg som jeg blev af det, og det eskalerede så hurtigt. Vågnede med kvalme , og i løbet af få timer var min temperatur oppe på næsten 40 , jeg kastede op i lårfede stråler , og kunne næsten ikke løft min hånd så afkræftet var jeg.

Så har jeg prøvet advagraf og myfenax , og begge dele får jeg voldsomme kramper i ben og fødder af , men jeg er villig til at give det en chance mere , Imurel vil jeg som sagt bare overhovedet ikke prøve igen.

Men nu må jeg se hvad lægen siger I morgen

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#35 5. jun 2018 Dejligt at du allerede kan få talt med lægen i morgen, så får du det forhåbentligt snart bedre !

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#36 5. jun 2018 Ja jeg håber virkelig at jeg får grønt lys til at øge dosis, og at han ikke vil vente og have en ny blodprøve om 1 uge. Har været i min seng hele dagen i dag , pånær da jeg var tvunget ud med Ozzy , og så har jeg også været oppe og spise aftensmad. Siden søndag har jeg nærmest boet i sengen, så håber virkelig.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#37 5. jun 2018 Jeg krydser alt hvad jeg kan, så du kan komme ud af sengen !!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#38 5. jun 2018 Tak , det er sgu pænt nederen at ligge her , men er simpelthen så træt jeg ikke kan holde ud at sidde inde i sofaen, for blunder og småsover nærmest hele tiden. Overvejer dog lige at stå op om lidt, og handle ind på nettet med levering i morgen , for tvivler på at jeg er mere frisk i morgen , og jeg har ikke mere mint-is og har ikke noget fløde så jeg kan lave nyt , det er ren katastrofe , haha.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#39 5. jun 2018 God shopper

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#40 5. jun 2018 øv det kunne jeg så ikke , de er overbooket i morgen. Så må jeg sende manden i Netto

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#41 5. jun 2018 Godt at du ikke blev skilt

Sådan en mand kan nu være ret praktisk

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#42 5. jun 2018 Ahahahaha ja , ellers måtte jeg have lokket med min mor , mormor , eller lillebror ( han kunne sikkert nemt bestikkes med is eller pølsehorn

) .

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#43 5. jun 2018 Nårh ja du har jo også det meste af familien lige ved siden af

Så kan manden måske handle, mor kan lave is, mormor laver kaffen og lillebror dækker bordet, og så er der ellers bare ren familiehygge

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#44 6. jun 2018 Det er ærgerligt at høre, men desværre er det oftest udfaldet med prednisolon.
Det dæmper symptomer, men det ender desværre ikke i remission.

Jeg ville spørge til Puri-Nethol, hvis jeg var dig.
Det er det stof som Imurel bliver omdannet til i kroppen og det bruger man netop, hvis kroppen siger nej tak til Imurel.
Det kræver en godkendelse, men det er uproblematisk.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#45 6. jun 2018 Så har lægen ringet , jeg er blevet sat op til 20 mg prednisolon , mine tal er kun lidt skæve, men udfra mine symptomer er han heller ikke i tvivl om at det er et nyt udbrud.

Jeg nævnte at jeg var villig til at prøve immundæmpende igen, da jeg ikke ønsker udbrud hvert ½ år, men han syntes vi skulle starte med prednisolonen. Kommer der et udbrud mere så hurtigt, så vil jeg altså kræve at komme på noget immundæmpende, og så må jeg tage evt. bivirkninger med, hellere det end at blive så dårlig og træt så ofte! .

Nu e jeg spændt på at se om jeg får bivirkninger af prednisolonen som sidst, eller jeg måske slipper nu hvor min krop er vant til at få det, og det ikke er så høj en dosis jeg er sat op i.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#46 6. jun 2018 Nå men altså jeg kan hilse fra uro-Ulla og sige at hun er kommet på besøg igen

Jeg er tydeligvis en af dem der reagere hurtigt på prednisolon som min mor, hun mærker det også i løbet af få timer. Så håber jeg bare at de andre bivirkninger bliver væk, men ellers må jeg jo tage dem med, der er jo ikke andet at gøre

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#47 6. jun 2018 Det er sgu træls..
Det er pudsigt at lægerne bliver ved med at prøve med prednisolon, det sker SÅ sjældent at symptomerne ikke bryder ud igen når man er kommet langt ned i dosis.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#48 6. jun 2018 Ch: Jeg sagde endda flere gange, at jeg var villig til at prøve immundæmpende igen, men nej han syntes vi skulle starte med prednisolonen. Det eneste han snakkede om vi kunne prøve i stedet, var Budenofalk , altså i stedet for prednisolonen, men når jeg læser om bivirkningerne, er de jo ligeså slemme mht knogleskørhed, og så koster de også meget mere, og jeg har jo masser af prednisolon herhjemme. Så det giver ikke mening for mig at skifte til dem, i hvert fald ikke lige pt.

Hvis de bare trapper mig ligeså hurtigt ned i prednisolon denne gang som sidst, så vil jeg igen igen nævne det immundæmpende, jeg VED godt at jeg fik trælse bivirkninger sidst, men altså hellere det end at min lever tager skade. Og de fleste med AIH får jo netop både immundæmpende, og så enten prednisolon eller budenofalk, netop for at holde sygdommen i ro.

Det er trods alt min krop og min lever det her handler om.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#49 6. jun 2018 Og jo flere gange den bliver urolig jo mere bliver den slidt.

Der er da også andre mulige immunhæmmende præparater at prøve - de må da være lidt kreative

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#50 6. jun 2018 Ja jeg ved sgu ikke lige hvad jeg skal tænke og føle . Jeg tænker at jeg tager snakken med ham, når han ringer igen om 14 dage. For jeg kan da godt sidde og frygte at jeg så vil få udbrud ret ofte, og det er jeg sgu ikke interesseret i, jeg vil jo helst slippe for dem så lang tid som overhovedet mulig!

Min frygt for at skulle ende med en ny lever, er da i hvert fald ikke blevet mindre

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#51 6. jun 2018 Nå men altså jeg kan så konstatere at jeg må have fat i lægen igen igen, altså min praktiserende læge. For jeg får tydeligvis ikke noget søvn i nat, jeg er på ingen måder i nærheden af noget der ligner at være træt og klar til at sove, mange tak skal du have Uro-Ulla.

Så jeg må ty til indsovningspillerne igen for en periode, indtil jeg er længere nede i dosis igen. Jeg ved de virker, og jeg ved at jeg uden problemer kan stoppe på dem igen, også selvom jeg har fået dem et stykke tid.

Jeg har jo et stykke tid fået phenergan til natten, og de har fungeret fint hvis jeg har taget dem et par timer før jeg planlægger at sove. MEN der plejer jeg også at være bare lidt træt af mig selv. Jeg tog pillen for en time siden, og jeg er som sagt overhovedet ikke i nærheden af noget der bare inder om klar til at sove.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#52 7. jun 2018 jeg bliver altså lidt træt i hovedet af det der, når nogle piller hjælper mod noget, så ødelægger de noget andet som man så skal have nogle piller for osv ...

bliver nogle gange ret ØV over at det jo nok er for resten af livet det er sådan, og det er det jo også for dig ....

de der endnu ikke tager så meget som et medicinsk præparat skal huske at være taknemmelige ...

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#53 8. jun 2018 Det lyder godt nok også, temmeligt meget op ad bakke, med de bivirkninger

Jeg fik maveproblemer af min diabetes medicin

Men har heldigvis fået noget, som fungerer fint nu, uden at skulle tage alt muligt andet, for at få styr på maven.

Håber at du snart slipper af med Uro-Ulla igen, Rikke !

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#54 11. jun 2018 Det er så åndsvagt med medicin der giver bivirkninger, hvor man så skal tage piller mod bivirkningerne!

Ulla er helt forfærdelig i dag, og fede Dorrit er også kommet tilbage. Og som skrevet i tidligere tråd, så var jeg sikker på jeg havde taget på, og det fik jeg da i hvet fald bekræftet igår da jeg skulle prøve et par shorts jeg ikke har haft på i 1½ år, og i dag da jeg skulle have et par jeans på

Havde håbet jeg slap for så meget uro denne gang, når jeg nu ikke er så højt oppe i dosis som sidste gang, men hvis det fortsætter som i dag, er vi vidst ved at være deroppe, og ja så er jeg bare sulten HELE tiden. Ja og sove kan jeg heller ikke, eller jo når jeg tager de der indsovningspiller, og min læge havde så kun udskrevet 10 stk, og skrev at hun gerne udskriver flere, men så skal jeg lige komme forbi til samtale, det er også helt fair, men der er for fanden ikke en ledig tid før i starten af næste måned! Så prøver at ringe til afdelingen i morgen, og høre om de vil være søde at udskrive en enkelt pakke med 30 stk, og så må jeg bestille en tid hos lægen til d. 6 eller 7 Juli, hvor de første ledige tider er!!

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#55 11. jun 2018 Suk ja, der er virkelig hårdt arbejde at være syg! for slet ikk at nævne alle tankerne og følelserne omkring det!!

Er virkelig frustrerende at skulle ha piller for de bivirkninger andre piller gir! Kender det alt for godt!!

Da jeg fik binyrebarkhormon i høj høj dosis i forbindelse med kræft behandling kunne jeg heller ikk sove og jeg havde svært ved at være i min egen krop.. ligesom en indre uro og kunne ikke finde ro på nogen måde mentalt.. Jeg blev virkelig utilpas af al det binyrebarkhormon! Plus jeg fik sååå fint et måneansigt

Det er først gået rigtigt væk her 2år efter.. Plus jeg tog ca 30kg på uden at spise ret meget og endda sundt.. - er så åbenbart meget normalt for unge der fik lignende behandling som jeg fik.. Tabte også de 30kg på ret hurtigt igen bagefter uden overhovedet at ændre på kosten, heldigvis!!

Håber din krop "bliver vant til" medicinen så dine bivirkninger bliver lidt mindre - desværre blev det ikke bedre for mig, men man kan da håbe noget så inderligt.. Fordi det er bestemt ikk sjovt at få store mængder binyrebarkhormon!!

Håber de vil udskrive nogle indslumrings piller til dig - det var også det eneste der hjalp mig! og man bliver bare så desperat for at finde ro!!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#56 11. jun 2018 Prednisolon er virkelig noget lort, der er simpelthen så mange bivirkninger, har de samme denne gang som sidste omgang. Altså effektivt det er det da helt sikkert, men øv hvor er de bivirkninger bare trælse. Jeg har også måneansigt, det nåede jo ikke rigtig at gå væk fra sidste omgang, da der er gået så kort tid, og mine kinder er begyndt at brænde/stikke igen i dag, så jeg frygter lidt det vokser endnu mere nu!

Og ja den der uro er så frygtelig, og folk der ikke har prøvet det forstår det ikke. De tror at man bare har en masse energi , men det har man jo ikke, men når uroen bliver alt for slem, er det bare umuligt at sidde stille, fordi man ikke kan være i egen krop . Jeg tror ikke at man kan forklare folk hvordan det er, med mindre de selv har prøvet det.

Det var sygehuset der i første omgang sidste gang, udskrev de der indsovningspiller, og så gik det over til egen læge, og så kom jeg jo så langt ned dosis at jeg ikke havde brug for dem mere, men kunne nøje smed phernergan. Så jeg håber at de vil være søde at udskrive en pakke til mig igen, sidst gjorde de det, fordi de jo netop godt kunne se det ikke var holdbart at gå og vente 1 måned på at kunne komme til læge.

Jeg er normalt meget småtspisende, så der er jo INTET at sige til at jeg så tager på når jeg pludselig spiser 3 måltider om dagen og også ind imellem der, også selvom jeg prøver at vælge så mange sunde alternativer som muligt, men uanset hvad er det jo altså ekstra kalorier i forhold til hvad jeg plejer at indtage.

Min fibromyalgi går også total amok for tiden, eller jeg TROR det er den. Det kan også være fordi der er udbrud i min AIH, da det også kan give ledsmerter. Det er sgu ikke altid til at finde rundt i hvad der skyldes hvad

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#57 11. jun 2018

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#58 11. jun 2018 Ahahahahaha

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#59 12. jun 2018 Tror du har helt ret i at "folk" der ikk har prøvet den uro/at ikk kunne være i din egen krop ikk kan forstå hvordan det føles.. og gud hvor er det svært at beskrive sådan rigtigt!

Kan huske at jeg bare havde lyst til at sove mig væk fra al ubehaget, men det var som om mine ben ikke kunne klare at være i ro.. så jeg gik rundt og lavede en masse underlige ting for på den måde at slippe for at "mærke" den uro - ihvertfald mindst muligt ved at være distraheret! Og man har bare intet overskud men så snart man er i ro så mærker man bare uroen ekstra meget og får lyst til at rive sit hår ud af desperation!! - Sådan havde jeg det ihvertfald..

Plus jeg blev viiiiirkelig utålmodig overfor alt og alle.. Og pga jeg ikke kunne rumme mig selv, så kunne jeg heller ikk rumme noget som helst andet og var derfor nok næppe særlig rar at ha noget at gøre med.. Jeg blev direkte desperat af den følelse af at ikk kunne holde ud at være i mig selv.. Er SÅ ubehageligt!! Samtidig fik jeg de vilde svedeture hvor jeg svedte så meget at mit nattøj blev drivvådt, dynen og puden var også gennemblødt efter max 30mins søvn.. Det var VIRKELIG ubehageligt, da jeg vågnede enten pga jeg svedte super meget eller pga jeg rystede af kulde pga jeg var så våd af sved.. Så min søvn blev altid afbrudt - det hjælper dælme heller ikk ligefrem!! Når jeg havde været i bad begyndte jeg at svede så meget at jeg ikke kunne blive tør, og pga min uro/at jeg ikk ku rumme mig selv/situationen endte jeg tit med at bare i desperation at sidde og tude.. Om det alene var binyrebarkhormon der gjorde det, pas.. Men det passede ihvertfald med når jeg fik de "kure"..

Er virkelig lykkelig over at jeg er færdig med binyrebarkhormon!! Må være forfærdeligt at ha de bivirkninger også vide at du i et eller andet omfang i mange år fremover måske skal ha det

Men man bliver jo desværre bare nødt til at ta lortet..

Håber snart din sygdom falder til ro igen så du kan få lidt ro på!!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#60 12. jun 2018 Præcis, min mormor bliver ved med at sige ting som " det må da være rart med noget mere energi", eller " ,kan du ikke finde noget at bruge alt den eneergi på" . Jamen for pokker mormor, for 720 gang, det er ikke energi

Ved jo godt hun ikke siger det for at være ond, for hun er den bedste i verden

Hun kan bare ikke forstå det.

Jeg går også meget rundt og sidst fløj jeg rundt og gjorde rent og lavede alt muligt husligt hele tiden, fordi jeg simpelthen ikke kunne holde ud at sidde stille, og sådan har jeg lidt på fornemmelsen at det ender igen denne gang. Men jeg er jo også samtidig pisse træt og udmattet , både pga sygdommen og bivirkninger.

Åh ja , jeg sveder også pludselig, eller det har jeg gjort i hele den her periode med varme, men jeg plejer ALDRIG at svede, jeg plejer at få det varmt osv, men altså sved plejer jeg ikke døje med. Man føler sig så sexet når man står i netto eller bilka i kjole, og kan mærke at sveden nærmest løber ned af ens lår

Om natten sover jeg også kun i trusser og uden dyne, og koger stadig fuldstændig vanvittig og sveder , det er så ulækkert og træls!

Jeg er ret sikker på at mine levertal er normale igen , når jeg får taget ny blodprøve, for de var jo ikke nået at blive så høje denne gang. Men jeg er så ambivalent med det medicin, for jeg er også bange for at hvis de trapper mig ligeså hurtigt ned i dosis som sidst, at det så bare bryder ud igen indenfor ½ år som denne gang, og skal jeg prøve det immundæmpende medicin igen, jamen så kommer der bare bivirkinger fra det også.
Det er sådan lidt pest eller kolera med den her skide sygdom, fordi den jo hele tiden ligger på lur, og helst skal holdes nede og undgå udbrud.

Jeg SKAL jo have prednisolon i min. 2 år endnu, men jeg skal jo helst være så langt nede som muligt, uden at der så kommer nye udbrud. Jeg var jo nede på 5 mg, og håbede vi skulle prøve at trappe ned på 2½ mg som er mindste dosis, men den gik jo så ikke. Måske fordi vi trappede for hurtigt ned, måske fordi det er for lav en dosis for mig, eller måske fordi jeg også har brug for det immundæmpende for at holde sygdommen nede, det ved v jo ikke.

Når der så er udbrud, så er det at man øger dosis af medicin, alt efter hvor hurtigt udbrudet er opdaget, og hvor slemt det er.

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#61 12. jun 2018 Ak ja, man føler sig virkelig klam når man får de svedeture! Jeg måtte altid have et stykke papir med til at tørre mig med i ansigtet - oh so sexy!.... not

Kan desværre fortælle at mine svedeture ikk er helt stoppet.. dog blevet mindre voldsomme, men det var også ude i at være grotesk dengang jeg fik binyrebarkhormon.. og de ved ikk hvorfor jeg stadig har de svedeture og intet hjælper på det, desværre.. Er virkelig frustrerende..

Jeg er begyndt at bruge en speciel deo fra rexona som er til folk der sveder ekstra meget - den koster ca 90-100kr i Føtex og er VIRKELIG effektiv, mere end noget andet.. og da jeg var syg og ikk orkede at bade dagligt så virkede den også i flere dage uden ny påføring.. Det er den eneste der virker for mig pga de svedeture..

ØV med øv på! 2år minimum med det gøj, puha.. Men ja,hvad gør man ikk for at holde sig i live/rask/så rask som muligt.. Jeg har været i helvede og tilbage og jeg gjorde det igen hvis det gjaldt liv eller død men nogen fornøjelse er det sgu ikk.. og man skal også huske at det er okay at sige højt at det er noget værre lort! Håber dog at du indvendigt kan bevare noget håb og tro

Selvom det er svært med ene modgang..

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#62 12. jun 2018 Pudsigt nok sveder jeg ikke rigtig under mine arme, det er især på mine lår og i min knæhaser, på min ryg, i albueleddeet og under mine bryster

Ja det er sgu okay at råbe RØV, og mene det hele er træls og surt ind imellem. Jeg prøver virkelig at bevare et positivt sind, og det lykkedes mig også for det meste, men jeg rammes altså også af den der opgivende følelse, frygten , alt det uvisse osv. Og jeg tror bare det er rigtig vigtigt at forholde sig til realiteterne og hvad denne sygdom KAN betyde for mig, for hvis jeg lever i benægtelse, så får jeg da først en livskrise hvis det en dag ender der, hvor jeg skal have en ny lever. Lige nu skal jeg bare finde den rette kurs igen, og finde den rette balance, så jeg lever med og acceptere sygdommen, men samtidig ikke lever i evig frygt ( som jeg desværre lidt gør pt) . Og det er også derfor jeg tænker at jeg skal et smut forbi en psykolog, så jeg kan få talt ud, og måske få nogen redskaber, ellers er jeg bange for at jeg ender med at blive depressiv, og at min angst blusser op igen.

Nå, jeg har taget min natpille , så nu vil jeg ligge mig ind i sengen, og vente på den slår mig omkuld

Sov skønt, og tak for at lytte og komme med råd

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#63 12. jun 2018 jeg får af og til, som i meget ofte lyst til at smide alle piller ud ...

som jeg sagde i dag til en samtale med en sygeplejerske, jeg har fået medicin siden 1992 og er nu oppe på vel 10 forskellige præparater, jeg aner faktisk ikke hvordan min krop føles uden at være på et eller andet ... jeg kunne virkelig godt tænke mig at mærke mig ... og så kan jeg ikke finde ud af hvad de er symptom og hvad der er bivirkning ... min fibro er også tosset lige nu, men der er flere af de ting jeg får der har muskel-og ledsmerter som bivirkning så hvad er hvad ...

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#64 12. jun 2018 Kan godt forstå at I synes, at det er træls med al den medicin, og mest af alt, de forbandede bivirkninger

Jeg er selv begyndt at komme i “reperationsalderen”

Og får flere forskellige slags medicin nu. Dog uden de store bivirkninger. Den her tråd får mig til at værdsætte det !!

Håber at du snart kan finde ro igen Rikke !

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#65 12. jun 2018 Hanne: Det er nemlig ofte skide svært at finde ud af, hvad der er hvad. Så når lægerne eller sygeplejerskerne så spørger, øhm ja måske det er sygdom, måske det er bivirkning, who knows

Det er noget værre rod når man fejler flere forskellige ting, og det gør altså bare ind imellem ting mere besværlige.

Jeg fik ringet til sygehuset i dag, og blev så ringet op af en sød sygeplejerske som sagde hun så godt kunne forstå mig, for hun havde selv været på prednisolon på et tidspunkt og kunne så godt huske hvor frustrerende det var at man ikke kan sove. Så hun fik en læge til at udskrive en pakke med 30 stk indsovningspiller til mig, og så kan jeg tage den med egen læge hvis jeg får brug for en portion mere.

Ann-Marie: Det er jo også fuldstændig vanvittigt , hvor mange bivirkninger det meste medicin kan have. Altså vi er SÅ langt fremme med alt muligt, det er sgu da utroligt at de endnu ikke kan lave noget med minimale bivirkninger, og da især uden alle de der virkelig frygtelige bvirkninger som en del medisin kan have, eller give på lang sigt.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#66 12. jun 2018 jeg ved godt det synes langt ude, og så dog alligevel ... netop det at vi kan så meget, jeg mistænker medicinalindustrien for slet ikke at være interesseret i at producere helt uden bivirkninger, ligeledes heller ikke at ønske at finde helbredende produkter for mange ting ... det er deres levebrød, det er deres aktiekurser og dermed værdi ... er altså ret sikker på den branche ifht. patienter ikke kun er hjælp og gode piller ...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#67 12. jun 2018 Det kan sgu godt være du har ret Hanne. De sælger jo selvfølgelig også mere medicin, når folk skal have medicin mod medicin , for at fjerne nogen bivirkninger

Jeg har jo f.eks både indsovningspiller og kvalmestillende, fordi nogen af mine bivirkninger netop at søvnproblemer og kvalme. Kvalmen er heldigvis ikke hver dag for tiden.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#68 14. jun 2018 Hanne: er desværre tilbøjelig til at give dig ret

Så for nyligt et program om morfinpræparater, som bliver brugt i store mængder herhjemme.
Det var ret skræmmende at se hvor rådden medicinal-branchen er

De vil rigtigt gerne tjene penge, og har ingen problemer med at “bøje sandheden”, for at få solgt deres produkter

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#69 14. jun 2018 Ann-marie, var det programmet om Tramadol?
I givet fald skal man nok være kritisk overfor hvem, der bøjer hvad, tror jeg

Det er ren smædekampagne.
Når man som smertepatient kan vælge mellem billigt syntetisk morfika eller dyrt epilepsimedicin eller psykofarmaka, så er valget egentlig ikke så svært. Men det er det heller ikke for dem, der gerne vil have lidt penge i kassen... Og så må man jo sørge for at det billige bliver mindre tilgængeligt - til stort besvær for mange smertepatienter, i øvrigt.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#70 14. jun 2018 Desuden står det jo også HØJT og tydeligt i indlægssedlen , at man kan blive afhængig, og det burde man jo altså også selv kunne regne ud . Jeg tager tramadol efter behov, jeg vil IKKE have deres skide stemningsbalancerende/epilepsimedicin, det har jeg været på dengagn jeg var ustabil psykisk, og vil ikke på det lort igen, man risikere nemlig f.eks også at det påvirker en psykisk.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#71 14. jun 2018 Så ikke hele programmet, men man fulgte 2 danske patienter (mand og kvinde), som begge var blevet afhængige

I programmet fortalte de, at morfin præparaterne ofte, lige når de er kommet på markedet, bliver beskrevet som om, at man ikke bliver afhængige af dem, af de folk der sælger produkterne

Og at lægerne ofte udskriver de nyeste produkter til patienterne, fordi man stoler på sælgerne i medicinalbranchen.
Så på et tidspunkt et program om nogenlunde samme problematik fra USA. Det var helt vildt, hvor mange folk der var endt som narkomaner, fordi de havde fået medicin, som de var blevet afhængige af, selvom medicinproducenten påstod, at man ikke blev afhængig

De fortalte også, at morfin ikke duer til behandling af smerter over en længere periode, da man bliver afhængig, og virkningen aftager

Er ikke i tvivl om, at der foregår en del grumme ting, indenfor den branche

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#72 14. jun 2018 Et af de præperater de MEGET gerne vil give f.eks folk med fibromyalgi, som altså er en kronisk smertesygdom der skyldes fejl/skade på centralnervesystemet, er Gabapentin som er epilepsimedicin/stemibngsbalancerende.

Her kommer lige den fine lille liste over bivirkninger, at nogen frivilligt at villige til at tage det, med mindre de rent faktisk HAR epilepsi, ja det forstår jeg simpelthen ikke. Fandeme nej om jeg vil have det skidt.

Bivirkninger
Meget almindelige.
Flere end 10 ud af 100 personer får bivirkningen. Feber, Træthed.
Besvær med at styre arme og ben, Svimmelhed, Søvnighed.
Virusinfektioner.

Almindelige.
Højst 10 ud af 100 personer får bivirkningen.
Influenzalignende symptomer, Kraftesløshed, Nedsat eller øget appetit, Vægtøgning.
Diarré, Forstoppelse, Kvalme, Luft fra tarmen, Mavesmerter, Mundtørhed, Opkastning, Tandkødsbetændelse, Tandmisdannelser.
Afslapning af karrenes muskler, Forhøjet blodtryk, Halsbetændelse, Hoste, Høfeber, Væskeophobning i fx arme og ben, Åndenød.
Øget risiko for infektioner pga. mangel på hvide blodlegemer.
Ledsmerter, Muskelsmerter, Rygsmerter.
Aggressivitet, Angst, Depression, Forvirring, Følelsesmæssig ustabilitet, Gangforstyrrelser, Hovedpine, Hukommelsesbesvær, Koordinationsbesvær, Kramper, Nedsat følesans, Nervøsitet, Rysten, Søvnløshed, Talebesvær, Tankeforstyrrelser, Ufrivillige rykkende bevægelser, Ændrede reflekser, Ændring i hudens følesans.
Acne, Hudkløe, Hududslæt, Småblødninger i hud og slimhinder, Væskeophobning i ansigtet.
Infektioner.
Impotens.
Dobbeltsyn, Synsforstyrrelser, Ufrivillige øjenbevægelser.

Ikke almindelige.
Højst 1 ud af 100 personer får bivirkningen.
Hævelser pga. væskeophobning i kroppen.
Forhøjet blodsukker.
Bevidsthedssvækkelse, Faldtendens, Langsomme bevægelser, Problemer med tankevirksomhed og hukommelse, Uro og rastløshed.
Allergiske reaktioner.

Sjældne.
Højst 1 ud af 1.000 personer får bivirkningen.
Nedsat vejrtrækning.
Lavt blodsukker.
Bevidsthedstab.

Ikke kendt.
Betændelse i bugspytkirtlen, Leverbetændelse.
Lungebetændelse.
Øget tendens til blødning pga. fald i antallet af blodplader.
For lidt natrium i blodet, Udvikling af bryster hos mænd.
Nedbrydning af muskelvæv.
Bevægeforstyrrelser, Hallucinationer.
Alvorlig hudreaktion, Alvorlig lægemiddelreaktion med påvirkning af de indre organer, Hårtab.
Allergisk hævelse i ansigtet samt mundhulen og strubehovedet, Anafylaktisk chok - en akut alvorlig allergisk tilstand.
Akut nyresvigt, Seksuelle forstyrrelser.
Tinnitus.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#73 14. jun 2018 Ann-Marie. Men så er folk altså også for naive og undskyld mig dumme . Jeg har fået tramadol som PN ( altså efter behov) i 14 år nu, nogen gange tager jeg det flere gange om dagen i et par uger, andre gange kan jeg nøjes med en pille i ny og næ, og der kan gå flere uger imellem. MEN i alle de 14 år jeg har fået dem, har det HØJT og tydeligt stået i indlægssedlen at det kan være vanedannende, så må folk sgu altså åbne deres øjne og læse

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#74 14. jun 2018 Det er skræmmende så mange bivirkninger der er, i rigtigt meget medicin

Problemet er bare, at når man er syg, så har man ikke så mange andre valg, end at tage skidtet, på trods af bivirkningerne

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#75 14. jun 2018 Rikke: I princippet er jeg enig. Men hvad nu hvis ens læge stikker én et nyt produkt, og fortæller at det ikke er vanedannede ? Så vil de fleste vel tage imod produktet, uden at tænke nærmere over det ?

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#76 14. jun 2018 Min holdning er så også, at hvis man er kronisk smertepatient, og dermed har brug for smertestillende resten af livet, så kan det sgu da være ligegyldigt om man er afhængig, så længe lortet virker. Jeg ved godt andre er uenige med mig, men det altså sådan jeg har det . Og faktum er bare at der er MANGE færre bivirkninger ved f.eks tramadol eller andre præperater i den dur, end der er på alt det epilepsimedicin/stemningsbalancerende/psykopfarmika som er blevet så hypet af læger til kronisk smertepatienter.

Her er listen over bivirkninger ved tramadol, den er jo på ingen måder i nærheden af Garbapentinen.

Almindelige bivirkninger (kan forekomme hos 1 ud af 10 behandlede):

Øget svedtendens, træthed, døsighed, søvnighed, hovedpine, mavesmerter, mundtørhed, opkastning, forstoppelse.
Ikke almindelige bivirkninger (kan forekomme hos 1 ud af 100 behandlede):

Kløende udslæt, kløe, hurtigt puls, hjertebanken og pludselige hjerteproblemer, svimmelhed ved oprejst stilling pga. for lavt blodtryk, diarre, opkastning og oppustethed.
Sjældne bivirkninger (kan forekomme hos 1 ud af 1000 behandlede):

Ekstrem følelse af opstemthed (eufori), falsk følelse af uro (dysfori), forvirring, hallucinationer (fornemmelse af ting, der ikke er virkelige), ændret mental tilstand (delirium), ændringer i evnen til at tænke eller føle, søvnproblemer (inklusive mareridt), angst, prikken og stikken, rysten, muskelkramper, anfald, besvimelse, sløret syn, lav puls, forhøjet blodtryk, appetitændringer, muskelsvaghed, besvær med at tisse eller ude af stand til at tisse.
Meget sjældne bivirkninger (kan forekomme hos færre end 1 ud af 10.000 behandlede):

Rødmen.
Ikke kendt (kan ikke estimeres ud fra forhåndenværende data):

Ændringer i levertal (opdaget ved blodprøver), taleforstyrrelser, nedsat blodsukkerniveau.

Du kan blive afhængig af kapslerne og have svært at stoppe med at tage dem eller føle, at du har brug for at tage dem oftere end nødvendigt. Hvis du pludselig stopper med at tage kapslerne, kan du få abstinenser (se pkt. 3 omkring abstinenssymptomer).

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#77 14. jun 2018 Ann-Marie : Man må jo også selv tage noget ansvar, og undersøge og læse indlægssedlen, som der også står på den at man skal inden man begynder på medicinen

2 minutter efter jeg havde fået diagnosen fibromyalgi, udskrev reumatologen Garbapentin til mig. Da jeg kom hjem var det første jeg gjorde at google, da jeg læste den alenlange liste med bivirkninger, og det faktum at det kun er bevist det kan virke på nerveskader, valgte jeg pænt at lade være med at hente pillerne, og meddelte egen læge at jeg fortrak at fortsætte som hidtil, og så prøve muskelafslappende, som jeg så har stor gavn af, og dermed ikke behøves så meget smertestillende, jeg tager kun smertestillende når det er helt slemt, ellers bider jeg smerterne i mig.

Min leverlæge vil også hellere have jeg tager tramadol/dolol hvad de nu alle hedder i den genre, end at jeg tager alt mulig andet smertestillende , som f.eks ibumetin der kan købes i håndkøb, da det er mindre skadeligt for min lever. Har heldigvis ikke haft problemer med at få udskrevet dolol/tramadol fra praktiserende læge, og satser på det fortsætter sådan

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#78 14. jun 2018 Hvis man har brug for smertebehandling pga. kroniske smerter, er afhængighed måske det mindste problem.
Til gengæld synes jeg, at det er et problem, at man bliver intollerant overfor morfinprodukter, så den smertestillende effekt aftager. Så er folk jo lige vidt

Måske det så ville være smartere at finde andre midler, som virkede bedre ?
Måske hash ville være et godt produkt at forske i mht. smertelindring ?

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#79 14. jun 2018 Rikke: Enig ! Men både du og jeg ved udemærket, at det desværre ikke er alle, som selv undersøger tingene

En meget stor del af befolkningen, specielt ældre mennesker, er enormt autoritetstro, og følger lægens anvisninger, uden at stille kritiske spørgsmål, eller undersøge tingene selv.
Læger og medicinalbranche har et enormt ansvar at leve op til.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#80 15. jun 2018 Jeg har taget Tramadol i mange år. Jeg har hvert år holdt 2 ugers pause for lige at få tjek på, hvordan alt ser ud.
Jeg har aldrig oplevet nogen form for abstinenser.
Jeg har også fået morfin - under 14 dage tog det, så fik jeg abstinenssymptomer da jeg begyndte at trappe ud.
Der er aldrig nogen der har bildt mig ind at man ikke kan blive afhængig af Tramadol. Al information peger på at det er mindre afhængighedsskabende en morfin og det er ganske sandt.

Det er mig en gåde at læger finder det mere fornuftigt at rode med hjernens kemi end at udskrive Tramadol.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#81 15. jun 2018 Men så er Tremadol vel heller ikke et morfinpræparat ?

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#82 15. jun 2018 Tramadol er et syntetisk morfika.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#83 15. jun 2018 Ok. Og nu irriterer det mig så grænseløst, at jeg ikke kan huske hvad programmet hed, og hvilket produkt de omtalte ? Så det kun med et halvt øje.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#84 15. jun 2018 Mon ikke det var denne?

https://www.dr.dk/tv/se/afhaengighed-morfin-1-dr2dokumentar-2017/-/danskere-fanget-i-pille-helvede

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#85 15. jun 2018 Jow, det var lige præcis den udsendelse.
Jeg så som sagt ikke hele udsendelsen, men det jeg så, var godt nok skræmmende. Det er ikke ok, at vildlede læger og patienter mht. bivirkninger.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#86 15. jun 2018 Ch: Vi er vist ret så enige på også dette punkt

Jeg er i hvert fald glad for at de læger jeg har haft, har lyttet til mig og ikke har mente jeg skulle have alt mulig andet.

Jeg tager ibumetin sammen med pamoler, når jeg har menstruation, fordi jeg ganske enkelt har så ondt at jeg ingen steder kan være og bliver decideret syg, det er det eneste der virker, når det er helt slemt skal jeg også have en tramadol i den cocktail, men det hjælper ikke kun at tage tramadol og pamol, det har jeg afprøvet flere gange.
Så da min leverlæge sagde han ikke syntes jeg skulle tabe ibumetin/ibuprofen mere, og jeg spurgte hvad pokker jeg så skulle gøre, var hans var at tage en tramadol, da jeg så sagde at det jo ikke virkede, var hans svar, så tag 2

Men altså det hjælper bare ikke, jeg har testet det igen, og egen læge udskriver nu ibuprofen/ibumetin , men ikke med hendes gode vilje, men jeg tager også kun når det virkelig er nødvendigt.

Tramadolen fungere derimod SÅ godt mod mine fibromyalgismerter , og jeg tager dem med god samvittighed og uden nogen som helst skrupler når der er behov for det. For det vigtigste for mig er ganske enkelt at det virker, og så er det for mig også bare et plus at det ikke har 7000 bivirkninger som alt det andet stads de ellers kaster i nakken på kronisk smertepatienter!

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#87 15. jun 2018 Jeg må indrømme at jeg ikke føler mig det mindste vildledt.
Jeg har fået præcis det, der blev lovet på godt og ondt.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#88 15. jun 2018 Jeg føler mig heller ikke på nogen måder vildledt, og jeg er altså netop en der er meget autoritetestro, jeg er dog blevet mere undersøgende selv over de sidste par år, fordi der har været så meget bøvl, men har som sagt fået tramadol i 14 år nu, altså sådan on/off/efter behov. Og alle mine læger har altså fortalt om både fordele og ulemper, og jeg har igen kunne læse det i indlægssedlen også.

At man ikke læser en indlægssedel har for mig ikke noget at gøre med at være autoritetestro, i min optik er det ren dumhed ikke at læse sådan en før man starter på noget medicin. I den står jo også hvad man skal være obs på, hvordan de skal tages osv osv. Det er jo ikke for sjov at sådan en fætter er med i pakken

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#89 15. jun 2018 Det er så træls at man nu skal ned på sine grædende knæ for at få udskrevet det medicin, der afhjælper en tilstand, der fuldstændig smadrer livskvaliteten.

Man er bekymret for afhængighed, men det giver jo ingen mening for kronisk syge..
Diabetespatienter får insulin og kan ikke ikke undvære det. Folk med højt blodtryk er afhængige af deres medicin.. hvorfor er der så slemt at smertepatienter bliver afhængige af deres medicin?

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#90 15. jun 2018 Dejligt, at I ikke har oplevet problemer i forbindelse med brugen af præparatet. Og vigtigst af alt, at I er blevet vejledt ordentligt.

Ifølge dokumentarprogrammet er det bare ikke alle, som får den vejledning, og hvis det passer, er det ikke godt nok. Man hverken kan, eller skal forvente, at alle folk selv kan eller vil undersøge bivirkninger ved udleveret medicin. Det burde lægen sgu sørge for at informere om, specielt hvis der er risiko for at man bliver afhængig.
Hvad nu hvis man er ordblind, og har svært ved at stave sig igennem sådan en indlægsseddel ?
Min egen læge informerer ikke om bivirkninger ved al udleveret medicin. Men heldigvis magter jeg selv, at læse om bivirkningerne. Det er bare ikke alle der kan det.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#91 15. jun 2018 Så spørger man på apoteket..

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#92 15. jun 2018 Ja, medmindre at naboen står på apoteket, og man ikke ønsker at hele byen skal vide hvilken medicin man bruger

I min verden, vil det være logisk hvis egen læge informerer omkring bivirkningerne, inden recepten udskrives, så man som patient har mulighed for at tage et oplyst valg, i samråd med lægen. Inden man skal på apoteket.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#93 15. jun 2018 På nuværende tidspunkt tror jeg ikke nogen undgår at bemærke det.
Man skal møde op hos lægen til samtale ved alle receptfornyelser...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#94 15. jun 2018 Nu er læger jo altså heller ikke omvandrende orakler, de kender altså ikke til alt medicin, nogen gange må de f.eks gå på promedicin, for at finde ud af hvilken medicin de skal udskrive til patienten. De KAN ikke vide alt, og kende til alt, hverken sygdomme, medicin eller bivirkninger.

Min praktiserende læge kendte f.eks ikke rigtig til det muskelafslappende jeg får, det var mig der spurgte hende om vi ikke kunne prøve det, da jeg havde hørt flere andre med fibromyalgi have god gavn af det, mod deres muskelspændinger.

Og så mener jeg altså også bare at man selv må taget noget ansvar. Igen det står HØJT og tydeligt på indlægssedlen i medicin, at man skal læse den inden man begynder på det. Kan man ikke læse, må man enten spørge på apoteket , de ved helt sikkert mere om medicin end læger gør, for det er hvad DE er uddannet i, ellers må man få en ven/et familiemedlem til at læse for en.

Det er også langt fra alt medicin jeg har fået udleveret, hvor jeg har fået at vide hvilke bivirkninger der kan opstå, og med det medicin mod min leversygdom har jeg jo også kun fået meget få ting at vide at lægerne inden opstart, resten har jeg jo så kunne læse mig til, og har jeg været i tvivl har jeg enten spurgt afdelingen eller på apoteket

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#95 15. jun 2018 CH : Haha ja. " Hej læge, jeg har igen udbrud i min AIH, og er derfor sat op i prednisolon, og kan nu igen ikke sove, vil du være sød at udskrive Imozop" - " Hej Rikke , jeg har lagt dem på serveren, ved ny udskrivelse skal du lige forbi til en samtale først" .

Det er også helt fair, men sgu ikke nemt når lægen udskriver 10 piller, og man først kan få en tid en måned efter

Længe leve leverafdelingen der så udskrev 30 stk, og selv der fik jeg at vide " husk nu det er vanedannende , så du skal helst ikke tage det længere tid end højst nødvendigt" . Men det ved jeg jo godt, og når jeg kommer inder 10 mg prednisolon igen, hopper jeg over på Phernergan igen

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#96 15. jun 2018 CH: Håber at du har ret. Men jeg oplever som sagt selv, at min læge ikke informerer om bivirkninger ved den medicin, som jeg får.

Og jeg må indrømme, at jeg synes at det er mega vigtigt, at informere om, at morfinpræparater kan være afhængighedsskabende.
Det er temmeligt anderledes at få absitnenser pga. afhængighed af et morfinpræparat, end en diabetiker der dør pga. manglende insulin. De 2 ting, kan ikke rigtigt sammenlignes.
Men ja, jeg er da enig i, at hvis man døjer med kroniske smerter, og skal have smertebehandling, uden diskussion, resten af livet, så er afhængigheden måske ikke det store problem.
Har man derimod “kun” behov for at blive smertedækket i en periode, kan det have stor betydning, hvis man bliver afhængig.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#97 15. jun 2018 Jeg har i dag fået udskrevet stofskiftemedicin. Lægen fortæller intet andet end dosering og aftaler tid til kontrol.
Jeg henter medicinen ved købmanden.

Jeg aner intet om dette, så jeg spørger andre patienter og læser indlægsseddelen. Går på promedicin og læser lidt detaljer.

Sådan gør jeg med al medicin for faktum er, at læger ikke løser den opgave, det er apotekerens job. Og vores eget ansvar at søge info.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#98 15. jun 2018 Men man får det jo at vide.. man skal til samtale hver eneste gang hvor netop det er temaet..

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#99 15. jun 2018 Uha CH, du skal lige krydse fingre for mig d.. 28, der skal jeg have taget de nye stofskifteprøver, da der er gået ½ år siden sidst, og lægen vil gerne følge op hvert ½ år. Er ret spændt på hvordan de ser ud, og især om der er sket noget med antistofferne, nu hvor jeg har fået konstateret AIH, er i behandling osv.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#100 15. jun 2018 Ja, det er åbenbart sådan i dag. Men sådan burde det bare ikke være. Hvis ikke man har nogen erfaring med sundhedsvæsenet, så er det måske ikke helt så let, hvis man pludselig bliver syg.
Jeg foretrækker helt klart, at gå med både livrem og seler, så jeg synes, at lægen burde informere om de værste/seriøse bivirkninger, når en patient skal starte op på ny medicin. Et eller andet sted, er det jo også ret vigtigt at lægen har styr på bivirkningerne, så man kan holde øje med det, og at man er obs på om bivirkningerne også kan påvirke virkningen af anden medicin (hvis patienten får flere forskellige slags medicin).

Ved godt, at læger ikke ved alt. Men det er jo dem der skal udskrive recepten, så jeg forventer da, at de har bare en lille smule viden omkring virkning og bivirkning af den medicin som de udskriver.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#101 15. jun 2018 Spændende Rikke!
Lur mig om ikke antistofferne er der som før.
Men spændende at se om noget har rykket sig ved hormonerne!

Jeg har så lige fået konstateret højt stofskifte efter mange år med lavt ubehandlet.
Det er helt sort!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#102 15. jun 2018 Ch: Jeg har bedt om at få tjekket T3 og T4 , og OGSÅ de frie tal, TSH, og så det der anti-tpo, er der noget jeg har glemt ?

ÅH nej for pokker, det er sgu da op ad bakke med det stofskifte, er det noget der er til at få styr på igen?

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#103 15. jun 2018 Det burde dække det nu, hvor Hashimotos er konstateret.
I bund og grund er antistofferne lidt overflødige at teste.
Der er ikke rigtig et alternativ til nedbrydelsen af kirtlen alligevel.

Jeg håber der kommer styr på det.
Det er så surt at skulle behandle det, jeg har ikke haft det så godt i mange år.
Hvis jeg skal være ærlig, så tror jeg det er det spørgsmål om tid inden det dykker igen - men nu har det i det mindste lægens opmærksomhed.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#104 15. jun 2018 Er det ikke også noget med at folk med hashimotos, netop kan opleve for højt stofskifte en periode , og det så dykker igen ?

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#105 15. jun 2018 Jo, det er jeg blevet gjort opmærksom på kan ske.

Jeg har også en fb-ven hvis stofskifte farer op og ned.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#106 15. jun 2018 Håber du snart får styr på det igen , det andet er da til at blive bims af. Nu vil jeg sove, det hele snurre lidt , haha

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#107 18. jun 2018 Har fået taget blodprøver igen i dag, og mine tal er nu normale igen, og mine antistoffer er også faldet næste ned hvor de var før, så det var bare super.

Jeg havde nu også regnet med at det ville se fint ud i dag, da mine tal jo slet ikke var så høje denne gang som sidst, og jeg ved hvor hurtigt min krop reagerede på medicinen sidst.

Nu er det bare at vente på onsdag hvor lægen ringer igen , og så håber jeg at jeg må få lov til at prøve myfenax igen, så jeg ikke skal gå rundt med så meget frygt for nye udbrud hele tiden

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#109 18. jun 2018 Jeg tænker at planen er at få mig ned på 5 mg prednisolon igen, MEN jeg håber som sagt at jeg også kan få lov at prøve myfenax igen, som er immundæmpende, for det vil kunne holde sygdommen mere i ro, så immunforsvaret jo så ikke er så "hidsig" . Vil jo helst gerne kunne gå flere år uden udbrud, da hvert udbrud jo altså giver skader på leveren, og man på sigt derfor kan udvikle skumpelever, og så skal have en ny lever. Der er få der også dør af sygdommen, men jeg TROR at det må være dem hvor sygdommen enten opdages ALT for sent, eller dem der er så uheldige ikke at nå at få en ny lever. Men jeg ville altså gerne kunne leve et langt liv, MED min egen lever

Ja altså jeg plejer at sige at nogen samler på frimærker, jeg samler på diagnoser, ahahahahaha

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#110 18. jun 2018 Dejligt at dine tal er normale igen, Rikke. Det må være en lettelse !

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#111 18. jun 2018 Ann-Marie : Jeg var blevet pænt skuffet , hvis de ikke havde været normale i dag, for som sagt gik det jo også rigtig hurtigt sidst. Jeg har i hvert fald fået bevis for at jeg bare ER en af dem, som lynhurtigt mærker i min krop, når der er aktivitet i sygdommen, men så også er en af dem der hurtigt reagere på medicinen. Så det er jo sådan set rigtig fint

Og så skal jeg da lige love for at blodprøvesvarene kommer hurtigt op på sundhed, de fleste af tallene er altid kommet ret hurtigt, men efter det er rykket s´til Skejby skal jeg da lige love for at det går ekstra stærkt.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#112 18. jun 2018 Dejligt at du mærker ændringerne så hurtigt, så kan du jo reagere hurtigt. Og fedt, at det går hurtigere med prøvesvar nu. Det er altid mega frustrerende at gå og vente på den slags !

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#113 18. jun 2018 Jeg var slet ikke i tvivl om at det var et nyt udbrud, da jeg begyndte at blive så pishamrende træt igen, og få smertejag igen. Og altså selvom mine tal jo ikke var meget forhøjet, så var lægen heller ikke i tvivl om det. Så det er også rart at jeg ikke har sådan en læge, hvor vi " lige ser tiden an", og jeg dermed skal ende med at få det ligeså dårligt som inden sygdommen blev opdaget.

Ja skal da i hvert fald love for at det går hurtigt med de tal jeg har fået tjekket de sidste par gange . Selvfølgelig vil der altid være nogen hvor der kan gå en dag eller måske et par dage, nogle prøver kræver jo meget mere og kan ikke bare lige hurtig måles. det gik jo også hurtigt før, og troede egentlig ikke det kunne gå hurtigere, men det gør det altså. Ved ikke om de analysere prøverne netop på skejby, og det er derfor at det klares så hurtigt.

Nu har jeg lige fred for blodprøver i 10 dage mener jeg det er, så skal jeg til egen læge og have taget stofskifteprøver, håber at de stadig er fine, så jeg ikke også skal til at bøvle med det. Det er jo sådan en slags tikkende bombe, en eller anden dag vil mit stofskifte jo være ødelagt, håber bare der går maaaange år endnu

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#114 18. jun 2018 lige med hensyn til jeres medicin "diskussion" ... så var min anke mere at man på ingen måde har nogen sikkerhed for om der forskes i helbredelse, endsige i mediciner uden bivirkninger .... de fleste forskningsmidler ligger i medicinalindustrien, og den er kun interesseret i at holde folk i live med lidelser, gerne på piller og nogle piller til at tage de første pillers bivirkninger osv ...

har talt med min datter om dette (læge), som hun sagde selv læger stoler ikke på medicinalindustrien sådan overordnet set ... men når ikke man vil prioritere skattekroner til forskning så er uvildig forskning mod helbredelse og evt. medicin uden bivirkninger nærmest ikke eksisterende ....

synes det er skræmmende, en ting er det er vores helbred og livskvalitet, en anden er at det er vores skattekroner der går til tilskud når folk kommer på livsvarig medicin ...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#115 18. jun 2018 Hanne: Jeg tror det er et miks af prestige og penge. Der er jo også sygdomme der forskes MEGET mere i, end andre. Og mange sygdomme er der bare ingen prestige i at forske i, hvor der f.eks er kæmpe prestige i at forske i f.eks kræft.

Vi kan alle blive enige om at der skal forskes i kræft, og det er en frygtelig sygdom. Men der findes altså også bare MANGE andre sygdomme der er frygtelige, og hvor folk skal leve med gener i MANGE år uden mulighed for andet end forværringer, f.eks sclerose.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#116 18. jun 2018 åh ja det der med hvad der forskes i og hvad ikke er jeg med på ...

hele min anke går på at INGEN kan kontrollere om der forskes hensigtsmæssigt, jeg tror udelukkende der forskes i nye mediciner der kan tage gener, ikke i helbredelse, eller pillen der kan tages uden problemer ... og jeg tror bestemt godt de kunne hvis de ville, men de vender ikke blikket den vej for det vil gå ud over den fremtidige indtjening og overflødiggøre piller mod bivirkninger,

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#117 18. jun 2018 Jeg har i dag læst om at man har fundet sammenhænge mellem en bakterie fra kvæg og udvikling af kronisk inflammatorisk tarmsygdom.
Herhjemme tager man skyklapper på i forhold til en helbredende behandling og fokuserer på sindssygt dyre biologiske midler og cytostatika.
Man kan kun se måbende til.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#118 18. jun 2018 Penge styre verden, sådan er det jo desværre bare med RIGTIG mange ting, også meget andet end sygdom. Men det er sgu trist at man ikke leder efter måder man kan kurere diverse sygdomme på, men kun tænker på at udvikle ny medicin der kan give flere penge i kassen.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#119 18. jun 2018 Det er trist og skræmmende. Ville ønske, at der ikke var så mange penge i medicinindustrien, og at folk ikke var så griske og skruppelløse

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#120 19. jun 2018 Bliver forresten lige nødt til at "prale"

som nogen af jer ved, at jeg nålefobisk, og har i mange år måtte hen på briksen, når de skulle igang med at stikke, da jeg simpelthen ellers besvimede og/eller fik det meget dårligt.

De sidste 3 gange jeg har fået taget blodprøve, har jeg sørme kunne sætte røven i stolen, helt uden at besvime eller få det dårligt. Mit hjerte hamre stadig helt vildt, og syntes ikke det er rart, men jeg er trods alt kommet lidt videre med min frygt. Men altså nu er jeg jo også blevet stukket ret så meget det sidste års tid

Igår fortalte jeg som altid at jeg godt kan være svær at stikke, da mine blodåre har det med at rulle eller klappe sammen, og det kan også være svært at finde et sted at stikke til at starte med. Ham der skulle tage prøven var høj i hatten og sagde noget i stil med " det bliver intet problem, jeg er god" , jeg svarede at han skulle passe på hvad han sagde

Og hvad skete der så? Jo det jeg godt vidste, for det sker stort set HVER gang ( de fleste skal stikke flere gange, og mange skal også forsøge begge arme , og flere har givet op og hentet en anden) , han ramte ikke i første hug, og måtte jo så kryber til korset bagefter og sige jeg jo havde haft ret, Det er hvad man får ud af at være så kæphøj, ahahahahaha

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#121 19. jun 2018 åh ja man vender sig, er også noget hærdet udi det der blodprøvetagning ...

da jeg var indlagt rendte jeg også ind i eksperten på afdelingen, har også årer der er svære og som trækker sig, så han blev hentet nogle gange når de skulle ligge venflon (staves??) og gøre mig klar til operation, men sidste gang endte det med han måtte opgive og de måtte scanne mine arme for at finde et sted at stikke ind ...

måske vi kan få monteret en fast "aftapningshane"

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#122 19. jun 2018 Haha..
Jeg havde det stående i min journal at jeg er bøvlet at lægge venflon på da jeg fik biologisk medicin.
Det begrænsede lysten til lige at prøve, så kun de mest erfarne stak

Da jeg var på højdosis prednisolon, lykkedes det efter 11 forsøg og et utal af folk.
Det ødelagde en masse hvad tillid angår.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#123 19. jun 2018 Haha, det kunne skisme da være smart Hanne

Da jeg skulle have taget leverbiopsi, var de også 3 forskellige der prøvede at lægge venflon på mig, og måtte prøve i begge hænder. Det plejer ellers aldrig at være et problem med dem, det er "kun" blodprøver der plejer at drille.

Den eneste anden gang jeg har haft problemer med venflon, var da de havde de der dårlige nogen de havde indkøbt billigt, men som så ikke var spidse!! Hold nu kæft det gjorde nas at få den lagt, der måtte 2 personer, 4 venflons og begge hænder til, før det lykkedes!!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#124 19. jun 2018 Ch: Det kunne sgu være smart, hvis os der jævnligt har brug for at blive stukket, bare var nemme og uden bøvl

Min frygt for nåle er jo netop også blevet forværrret, fordi der ofte er så meget bøvl med at få taget blodprøver, det gør ikke ligefrem det til nogen god oplevelse.

Der skal sygeplejersken hos min praktiserende læge have ros, hun rammer ALTID plet i første hug. Nu skal jeg selvfølgelig passe på med at sige det, når hun skal stikke i mig her d. 28

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#125 19. jun 2018 Mine årer er også helt håbløse at finde. Har tilbudt om jeg skulle få lavet en tatovering med et kryds og teksten “stik her”

Men efter jeg har fået diabetes, og skal stikkes hver 3. måned, så har både jeg og sygeplejersken efterhånden fundet ud af hvor, og i hvilken arm der skal stikkes

Så hvis ellers jeg husker at få drukket nok, inden jeg dukker op, så plejer det at lykkes

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#126 19. jun 2018 Jeg er desværre også mega svær at stikke generelt (Selv med ultralyd er jeg meget svær at ligge venflon på) og har før været så bange at jeg enten besvimede eller begyndte at tude/hulke på fuld smadder.. virkelig flovt iøvrigt! Jeg kunne i ugevis op til en blodprøve gå og tælle dagene og blive mere og mere nervøs (er ikk sikker på at ordet nervøs dækker det).. da jeg så fik leukæmi så var der bare ingen kære mor og jeg SKULLE igennem alt muligt gøj - knoglemarvsprøver (med op til 18 stik for at få en prøve

), blodprøver, katetre der skulle sættes ind i blodårerne, kæmpe sprøjter med kemo direkte ind i knoglemarven og ind i ballemusklen osv osv osv.. det blev MEGET bedre med min angst og kun når jeg skulle ha lagt venflon kunne jeg komme til at græde lidt (slet ikke ligeså voldsomt som før) og ellers var jeg faktisk super hardcore så længe jeg ikk skulle se på at de stak mig..

Nu går der så ca 3mdr imellem jeg skal ha taget blodprøver og jeg er færdig med kemo osv... Nu er min angst tilgengæld begyndt at komme lidt mere frem igen omend på meget lavere styrke - men pludselig bliver jeg igen en smule nervøs.. - Er bange for at når engang jeg ikk skal ha taget blodprøver regelmæssigt så vil det igen blive værre med min angst.. Håber det ikke, men kan desværre allerede mærke det er blevet værre som sagt..

- Men det er alligevel super heldigt og flot at man kan vænne sig til så meget at angsten bliver så meget mindre/næsten ikke er der længere.. Men det er nok også noget andet når man ved det er liv eller død - så kan man ikk bare løbe skrigende bort!

Var også vildt stolt af mig selv over hvor flot jeg faktisk har taget hele forløbet - selv sygeplejerskerne sagde jeg var ret hardcore til bla kemo i ballemusklen (kæmpe mængde og KÆMPE nål - min far var ved at besvime bare ved at se på

) Sygeplejersken sagde at selv de store stærke mænd plejede at ligge og vride sig som ål - hun var vældig imponeret..

Det jeg prøver at sige er, jeg ved af erfaring hvor angst man kan være for nåle og det er noget man skal være stolt af, når man er blevet bedre til det med nåle! Hi5 herfra!!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#127 19. jun 2018 Ann-Marie : Haha, jeg drikker også altid godt med vand inden, netop fordi jeg har fået at vide det kan gøre det nemmere, men de bøvler stadig hver gang

Jeg er jo ellers MEGET lys i huden, og man kan meget tydeligt se mine blodåre, men det er så ikke de gode åbenbart

Den forrige der stak mig, sagde også at mine åre er lidt dybere inde, så det gør det selvfølgelig heller ikke nemmere når de samtidig ruller og/eller klasker sammen

Pernille: Det er altså også noget af en omgang du har været igennem!!! Men jeg forstår helt hvad du mener, altså min angst for blodprøver er ikke så slem som angsten for at skulle have en vaccine f.eks. Hvorfor ? fordi jeg ved at blodprøverne er nødvendige for at holde øje med sygdom , organer osv, en vaccine er ikke nødvendig for mig

Jeg har altid været en KÆMPE kylling angående nåle, generelt er min angst bare slem , når det kommer til til der har med læge/sygehus at gøre. Min mor siger jeg ALTID har været sådan, jeg var barnet der skreg hysterisk og gemte mig bag døre osv, når lægen ville give mig en vaccine. Af samme årsag har jeg faktisk ikke fået min 12 års vaccine, jeg havde sagt til lægen jeg ikke skulle se kanylen, men tumpen valgte at sætte den lige ind foran fjæset på mig , selvom jeg havde vednt hovedet væk = et styks hysterisk Rikke der NÆGTEDE at få den, og skreg som et hysterisk lille barn bagved døren

Så det at jeg ikke bliver så dårlig mere, og ikke besvimer når jeg får taget blodprøver, OG at jeg kan nøjes med at være i stolen og ikke på briksen, det er virkelig en KÆMPE sejr.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#128 19. jun 2018 Jeg er heldigvis helt rolig ved at blive stukket, hvilket jo så er meget godt, når de som regel skal stikke flere gange

Den ene gang, stak de ca. 14 gange, før de måtte opgive (inkl. et stik i hånden, ved knoerne), og så var det, at sygeplejerske anbefalede, at jeg skulle drikke en masse vand, inden blodprøve. Det har jeg så gjort lige siden, og det ser ud til at virke

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#129 19. jun 2018 Jeg har det præcis ligesom dig - vaccine er værre! det der med at noget skal ind i mig og at folk siger det gør ondt!.. kan slet ikk ha det

Har heller ikk fået min 12års vaccination.. havde dog også haft mæslinger før jeg blev 12 så..

Ville egentlig gerne ha vaccinen for underlivskræft da jeg via gentesting ved jeg desværre er i øget risiko, men jeg har virkelig en kamp med mig selv pt omkring det..

Mine blodåre ligger meget dybt og dem der er brugbare er efterhånden blevet hårde pga al den brug.. så det er virkelig op ad bakke..

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#130 19. jun 2018 Ann-Marie: De har også flere gange måtte bruge min hånd, og DER syntes jeg bare det gør pishamrende ondt at få taget blodprøve!! Men ja det er da klart en fordel at man ikke er bange for det, eller får det skidt. Jeg får stadig kvalme og hjertebanken, men altså nu kaster jeg i det mindste ikke op, og jeg besvimer ikke, det er stort fremskridt

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#131 19. jun 2018 Du skal nok blive god til det, Rikke

Det går i hvertfald fremad

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#132 19. jun 2018 Har også været jordens mest tandlægeskrække person som barn/teenager!

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#133 20. jun 2018 det med blodprøver går ok, den får de som regel hurtigt i albueleddet, men venflon var ret umuligt ...

@ Rikke oh ja, den periode med de billige nåle den var jeg også inde i ... stakkels personale som oveni os der er svære at ramme årene på, så også skulle have dårlige arbejdsredskaber ..

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#134 20. jun 2018 Hanne: Ja de var frygtelige de der venflons, sygeplejerskerne stod også og bandede og svovlede over dem, så jeg vidste det før det kom i nyhederne, fordi jeg jo hørte dem snakke om det billige lort

Venter og venter på den skide leverlæge ringer, nu må han altså godt snart ringe, så jeg forhåbentlig kan få lov at tage min første myfenax i dag!

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#135 20. jun 2018 Jeg havde heldigvis ikke fornøjelsen af at løbe ind i lorte-venflons. Men jeg røg lige ind i et "systemskifte", hvor typen af venflons blev skiftet ud.
Det var pudsigt at se de nye sygeplejersker være lettede og de gamle sygeplejersker holde fast i det, de kender.
Men det endte med at de gamle også stille og roligt tog de nye til sig

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#136 20. jun 2018 CH : De der billige venflons var frygtelige, de var jo ikke spidse, så de skulle ASE og MASE for at få dem ind. Mine hænder var total blå bagefter.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#137 20. jun 2018 Ulækkert!
Jeg får altid sat venflon i albuen, så måske jeg her været heldig ikke at mærke så meget til det.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#138 20. jun 2018 Det var virkelig ikke rart, og man kan jo tænke sig til at det ligesom har været hårdt tryk/vold der har været nødvendigt , for at den kunne komme ind. Det var også derfor de måtte bruge så mange får det lykkedes , den bøjede jo.

Ja måske det er nemmere der, det må jeg erkende jeg ikke ved. Jeg er gået i panik de gange de har ville stikke den ind andre steder end i hånden på mig, haha. Da jeg var indlagt med galdeblæren begyndte de at snakke om både albue og et andet sted, det kunne mine nålefobi ikke lige tackle særlig godt

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#139 20. jun 2018 Du kan roligt lade dem stikke i albuen, det er MEGET mere fredeligt end i hånden.
Venen er meget større, de skal ikke rode med det.
Man får ikke blå mærker fordi de lige stikker igennem og albuen er ikke så spændt op, som hånden kan være.

STOR forskel.
De får ikke lov at gøre andet ved mig, selvom de ofte er temmelig trætte af mig og min insisteren

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#140 20. jun 2018 De plejer ikke at have problemer med venflon hos mig, det er kun den gang med de elendige , og så da jeg skulle have lavet leverbipsi, ellers plejer den at smutte i med det samme. Det er blodprøverne er har problemer med. Men altså satser ikke på at skulle have lagt venflon i MEGET lang tid, men man ved jo aldrig

Åh riiiing nu læge, er så skide utålmodig, haha .

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#141 20. jun 2018 Jeg tænker også at jeg holder en meget lang velfortjent pause fra venflons...

Men man ved aldrig..

Det høje stofskifte - antistoffer....
Så nu er kroppen ved at spise skjoldbruskkirtlen. Nu er tarmen jo væk, så er der ikke mere at hente der.
Man bliver så træt....

Ja - RING læge

Jeg tror du får gode svar

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#142 20. jun 2018 Nej man ved sgu aldrig , men man har da lov at håbe

Jeg ved jo at mine tal er fine igen, men jeg vil jo gerne have tilladelse til at starte på myfenax, og sidder bare og venter på jeg kan sluge den skide spille

Jeg ejer ikke så meget tålmodighed, så de her dage hvor lægen skal ringe, føles altid som år , haha. De plejer også at have ringet nu, så det gør ikke ligefrem tålmodigheden større

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#143 20. jun 2018 Tror sgu lægen har glemt mig

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#144 20. jun 2018 håber du har hørt fra ham nu,..

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#145 20. jun 2018 Jeps han ringede for en time siden , så han har nok haft travlt i dag

Han havde skiftet mening , og syntes det var en god idé at prøve myfenax igen. Så jeg tager den første pille i aften , skal tage dem 2 gange daglig

Og så trapper jeg ned til 15 mg prednisolon i morgen.

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#146 20. jun 2018 Krydser fingre for at det bliver en okay løsning for dig

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#147 20. jun 2018 Jeg håber virkelig det kan komme til at fungere. Man kan sige at nu er jeg forberedt på, hvilke bivirkninger jeg måske bliver ramt af, altså sidst havde jeg jo også læst indlægssedlen, men nu har jeg ligesom prøvet det tidligere. Og så vil jeg prøve at holde ud lidt længere denne gang, måske bivirkningerne forsvinder efter lidt tid. Og der er ligesom lagt plan for hvad nu hvis kramperne kommer for fuld smadder igen.

Og så må jeg huske at smøre solcreme med høj faktor på HVER dag, og sørge for ikke at have alt for meget bar hud , men har alligevel oftest en cardigan på, da jeg ikke bryder mig om at flashe mine bingovinger

Det giver nemlig øget risiko for hudkræft, og også andre typer kræft. Men altså jeg er alligevel ikke typen der solbader, så tænker ikke det er noget der kommer til at påvirke min hverdag, andet end jeg skal være mere obs på solcremen

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#148 20. jun 2018 Er tit en trøst at vide hvad man skal forvente/går til.. Så bliver man ihvertfald ikk helt så skræmt hvis/når der kommer en bivirkning..

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#149 20. jun 2018 Og så skal man ellers bare lade være med at tænke over, hvilke frygtelige bivirkninger det kan have. Og huske på at alternativet er en nedbrudt og skadet lever. Det er sgu ikke for tøsedrenge det medicin, men jeg er optimistisk og håber på det bedste , og er bare glad for at lægen havde ændret mening

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#150 20. jun 2018 Ja hjælper ikke noget at frygte det værste - man kan næsten også fremprovokere bivirkninger på den måde.. Men ja, håber på det bedste ihvertfald

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#151 20. jun 2018 Pernille: Nej det er også det jeg tænker, nu ved jeg hvordan jeg reagerede sidst, så hvis jeg får de der virkelig slemme kramper igen, jamen så ved jeg det er derfor, og så har jeg nok mere mod på at blive ved, og se om det ikke bliver bedre over tiden

Men altså den der liste med bivirkninger er da lidt skræmmende, men samtidig syntes jeg sådan set det er rart at vide hvad der kan ske, så er man jo netop obs hvis der opstår noget, og kan få det behandlet/stoppet hurtigere

Bivirkninger
Meget almindelige.
Flere end 10 ud af 100 personer får bivirkningen.
Diarré, Kvalme, Mavesmerter, Opkastning, Svamp i munden.
Blodmangel, Øget risiko for infektioner pga. mangel på hvide blodlegemer, Øget tendens til blødning pga. fald i antallet af blodplader.
Forkølelsessår, Helvedesild.
Blodforgiftning.
Urinvejsinfektion.

Almindelige.
Højst 10 ud af 100 personer får bivirkningen.
Feber, Kraftesløshed, Kulderystelser, Nedsat appetit, Smerter, Vægttab.
Betændelse i mavens slimhinde, Blødning i mave-tarmkanalen, Bughindebetændelse, Fordøjelsesbesvær, Forhøjet galdefarvestof, Forstoppelse, Gulsot, Leverbetændelse, Leverpåvirkning, Luft fra tarmen, Mundbetændelse, Smagsforstyrrelser, Spiserørskatar, Sure opstød, Tarmslyng, Tyktarmsbetændelse.
Afslapning af karrenes muskler, Forhøjet blodtryk, Hoste, Hurtig puls, Hævelser pga. væskeophobning i kroppen, Lavt blodtryk, Væskesamling i lungehinderne, Åndenød.
Blodmangel og øget risiko for infektioner pga. mangel på hvide blodlegemer, Forhøjet antal hvide blodlegemer.
Anfald af urinsyregigt, For meget syre i blodet, Forstyrrelse i saltbalancen.
Ledsmerter, Muskelsvaghed.
Angst, Depression, Forvirring, Hovedpine, Kramper, Rysten, Svimmelhed, Søvnighed, Søvnløshed, Tankeforstyrrelser, Uro og rastløshed, Ændring i hudens følesans.
Acne, Godartet svulst i huden, Hudkræft, Hududslæt, Hårtab.
Infektioner.
Forhøjet kreatinin i blodet, Forhøjet urinstof i blodet, Påvirkning af nyrerne.

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#152 20. jun 2018 Pyh, er også noget af en liste

Du må hænge i og se om ikk det kan komme til at fungere

Ville da klart være det bedste ihvertfald!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#153 20. jun 2018 Jeg satser på at hvis jeg får bivirkninger , så er det kramper og kvalme som sidst. Og jeg har kvalmestillende piller, og satser på min læge giver god for at tage ekstra muskelafslappende, og se om det kan afhjælpe ( hvis jeg altså får kramper) .

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#154 20. jun 2018 Mine voldsomme kramper i især hænder men også skinneben hjælper muskelafslappende desværre ikke en dyt på

Men håber det vil hjælpe på dine hvis det skulle ske!! Fordi det gør dælme ondt og er SÅ frustrerende når man bare ikk kan få kramperne til at stoppe!! Hver gang jeg får kramper i fingrene kan jeg i ca en time ikk bruge mine hænder uden at de går i gang igen

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#155 20. jun 2018 Pernille : Det er i hvert fald værd at prøve, hvis jeg får kramper igen

Jeg har jo rigtig god gavn af dem mod mine spændinger. Men ja det gør pishamrende ondt med de der voldsomme kramper, sidst jeg var på myfenax vågnede jeg jo flere gange hver nat med kramper, havde kramper mange gange i løbet af dagen, og fra jeg vågnede til jeg stod op, kunne jeg nå at have kramper 10-15 gange. Det var så kun fødder og ben jeg var plaget i.

Men altså nu må vi se, jeg håber selvfølgelig at jeg slipper denne gang. Og er i hvert fald optimistisk, og glad for at lægen lader mig prøve igen

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#156 20. jun 2018 Havde også om natten i mine fødder rigtigt tit under kemoen.. kender det al for godt - desværre.. Men ja, skal da ihvertfald afprøves!!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#157 20. jun 2018 Og så syntes jeg det er lidt komisk, jeg skal have dem for at undgå udbrud af leverbetændelse, men en af bivirkningerne man kan få er netop leverbetændelse

Sådan er det bare med rigtig meget medicin, at det man giver det for, ja det står også på listen over bivirkninger.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#158 20. jun 2018 Håber at du slipper for alt for mange bivirkninger !! Måske kroppen tåler det bedre denne gang ?

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#159 20. jun 2018 Jeg håber også jeg slipper for så slemme bivirkninger denne gang, har læst om et par stykker i en AIH gruppe på facebook, hvor de var meget plaget første gang, og da de så prøvede igen gik det meget bedre. Så den statistisk satser jeg på at være med i

Jeg har taget min første dosis, så nu er jeg igang med behandlingen igen, og er positiv og fyldt med forhåbninger. Nu slipper jeg for at gå at frygte nye udbrud så meget, og det betyder bare SÅ meget for mig

Altså jeg er ikke naiv, jeg ved jo godt der kommer nye udbrud , men nu går der forhåbentlig meget længere tid imellem

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#160 20. jun 2018 Krydser alt hvad jeg kan, for at du tåler medicinen meget bedre denne gang !!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#161 21. jun 2018 Lige en update, har jo kun taget 2 piller ( tager den 3 sammen med min natmedicin) , men indtil videre går det bedre end sidste gang.

Jeg skulle sende et brev i dag, og et smut i Netto, og DER dukkede så et af problemerne op, som jeg også havde sidst. Jeg kan ikke gå særlig langt, får mine lægge går total i spasmer, og gør SÅ ondt. Men hvis det bare kan holde sig til det, så fint for mig, for så må jeg jo stille, og sørge for at holde mange pauser.
Jeg har haft krampe 2 gange siden i aftes, altså sådan ud af det blå, men det kan ligeså godt være en tilfældighed, så det vil jeg ikke give medicinen skylden for endnu

Jeg har ret så ondt i ryggen i dag, det kan enten være medicinen, eller det kan være min fibromyalgi, det ved jeg jo af gode grunde ikke.

Så alt i alt går det fint, og jeg er stadig positiv, og håber på det fortsætter ligeså nemt og "smertefrit", når jeg har taget dem lidt længere tid

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#162 21. jun 2018 Håber

Man kan håbe det måske bliver endnu bedre når din krop har vænnet sig til det - man har ihvertfald lov at håbe

Men ihvertfald godt nyt at det trods alt går bedre denne gang!!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#163 21. jun 2018 Ja jeg holder i hvert fald ud længere tid denne gang, jeg vil bare så gerne have det til at fungere. Jeg har lige haft krampe igen, så skal nok ikke snakke for højt om hvor godt det går, ahahahaha

Har også fået sendt en mail til min læge i dag, og hørt om hun vil godkende ekstra muskelafslappende, hvis nu kramperne bliver slemme igen. Skrev at leverlægen syntes det lyder som en god plan, men at det jo er hende der skal give det endelige go

Nå men altså man keder sig i hvert fald aldrig, når man er på prednisolon og immundæmpende. Igår var uroen i kroppen helt frygtelig, hende Ulla er blevet meget glad for at bo inde i mig . Ja jeg joker med Uro-Ulla og Fede-Dorit ( uro og øget appetit), for bliver sgu nødt til at se positivt på det, selvom det er pisse træls

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#164 22. jun 2018 Krydsede fingre for at blodprøverne siger god for det nye medicin.
Så kan du helt selv kontrollere om du vil acceptere bivirkningerne.
Jeg tror der er en pointe i at tåle ubehaget i en uge, måske 2, for at se om det ikke damper lidt af.
Det er jo heldigvis set før

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#165 22. jun 2018 CH : Ja håber også blodprøverne er fine næste gang, eller det regner jeg da med at de er . Lægen ringer igen d. 18, og skal så have taget blodprøve en uge før, det plejer bare at være 2 dage før, så det må være fordi nogen af prøverne kan tage længere tid at få svar på, og de skal være sikre på de kommer, ellers forstår jeg i hvert fald ikke lige hvorfor jeg pludselig skal have taget bloprøve så lang tid før. Men nu har jeg i hvert fald booket tid til blodprøverne.

Jeg har fået lidt flere kramper, men igen de er mildere og færre end sidst, så hvis det bare bliver på dette stadie, er det fint for mig. Denne gang er det dog udover fødder og ben, også hænder og bagdelen ( både balder og ja øhm haha) .

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#166 22. jun 2018 Dejligt at det går bedre, denne gang. Krydser fingre for at bivirkninger snart forsvinder !

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#167 22. jun 2018 Tak Ann-Marie, bivirkninger er tiltaget lidt, både kramperne og andre gener. Denne gang er kramperne i stort set hele kroppen, hvor det sidst kun var fødder og ben. Men de er stadig til at holde ud, og lægen har svaret på min mail og sagt god for at jeg må øge muskelafslappende hvis det bliver nødvendigt, og se om det virker

Jeg har bla. også fået diarre, det er bare skide fedt , ahahahaha

Har været over ved min mormor sammen med min moster og mor i dag, og jeg skulle heldigvis lige hjem og lufte hunde på et tidspunkt, så der kunne jeg lige klare toiletbesøg, ellers holdt maven sig i ro. Nu går den så bare helt amok efter jeg er kommet hjem, det er bare skønno du

Jeg skal jo have tjekket stofskiftet igen her d. 28 og har bedt lægen om også at tjekke blodsukker ( inkl. den der sladreprøve), og så kolesterol. Det er begge ting der kan blive påvirket af min medicin, og leverafdelingen tjekker det ikke mere. Samtidig VED jeg jo at jeg har taget på, for det kan jeg både se, og mærke på en stor del af mit tøj, især det jeg ikke har haft på i lang tid!! Og så er jeg disponibel for hjertebøvl fra min fars side.
Så det er rart at lægen skrev tilbage at det tjekker vi da bare

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#168 22. jun 2018 Det er sgu da godt at du kan grine ad det ;o)
Forhåbentligt falder der lidt ro på, i løbet af de næste par uger, og forhåbentligt bliver bivirkningerne mindre !

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#169 22. jun 2018 Diaréen KAN være et tegn på at medicinen er for hård ved leveren.
Det må ikke blive for voldsomt.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#170 22. jun 2018 Ann-Marie : Det bliver jeg sgu nødt til med alt det her sygdom og bivirkninger. Min leverlæge er også god til det med at joke, da han ringede den anden dag snakkede vi om at mine tal var blevet normale igen, hvorefter han så sagde " Hvad med dig, er du også det" , og så grinte vi helt vildt, haha. Det han så mente, var om mine symptomer var forsvundet, f.eks trætheden

Ch: Jeg er obs på det, men det er ikke overvældene pt, og der er heller ikke blod, slim osv, som jeg er også obs på, da det jo også kan give et hav af mave/tarm problemer. Jeg har det ikke dårligt eller noget, og jeg har ikke ondt i maven. Det er først LIGE inden at NU skal jeg bare på toilet, så får jeg lidt ondt i maven, når det er overstået på toilettet er smerterne i maven væk igen.

Men jeg kan også se at diarre er en af de meget almindelige bivirkninger, og nu jeg tænker mig om, så TROR jeg faktisk også jeg fik det sidst. Jeg døjede jo meget med diarre før i tiden pga galdesten, og derefter for meget galdesyre. Efter jeg så blev sat i behandling med prednisolon der i Januar, har der INTET været overhovedet.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#171 23. jun 2018 I dag blev jeg forresten igen gjort opmærksom på at jeg har taget på, skulle lufte hundene da jeg kom hjem, og da det blæste og var lidt køligt skulle jeg have min forårs/efterårsjakke på, jeg måtte fandeme tage min skjorte af, for at kunne få min arme i den!!! Og da jeg bukkede mig ned for at samle hundelort op, frygtede jeg sgu næsten den sprang

Har jo også været i et par shorts der pludselig sad MEGET stramt ( de plejer at være løse i benene) , og en nederdel hvor jeg nærmest ikke kunne bevæge mig

Åh er livet på prednisolon ikke bare skønno, haha .

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#172 23. jun 2018 Ja, det er beundringsværdigt at du kan grine af det og stadig være positiv

Pernille F Tilmeldt:
mar 2007
Følger: 69 Følgere: 287 Hunde: 5 Emner: 135 Svar: 4.391

#173 23. jun 2018 Da jeg fik kemo i de 3,5år tog jeg 30kg på - tabte det heldigvis igen efter at ha været af'e binyrebarkhormon i ca 1-2år plus mit ansigt langt om længe efter 2,5år har næsten normal form igen! Og jeg ændrede hverken kost, motion eller noget andet da jeg tabte mig.. (Spiste så nærmest heller intet mens jeg tog på så hvordan det skete er mig en gåde men..)

Og en anden ung pige der ligesom mig fik TONSVIS af binyrebarkhormon og kemo, hun tog 30kg på, på blot 6mdr!! Det er så åbenbart meget normalt for folk der får binyrebarkhormon og kemo som jeg fik.. især hos unge, hvor de gamle tværtimod taber sig - men feks den behandling jeg fik, kan folk over bare 30år ikke få da de kan DØ af de mængder af kemo/binyrebarkhormon osv jeg fik.. Og de helt gamle får oftest en mildere kemo da deres kroppe ikke kan klare så meget som feks unge/børn/folk under 30år.. Er ret vildt at tænke på men giver egentlig god nok mening i sidste ende..

Men egentlig troede jeg selv (og alle jeg har snakket med som ikke er sundhedsfagligt personale) at man tabte sig af kræft behandling og bestemt ikk tog på! Der tog jeg fejl..

Så hvis bare du stadig kan få tøjet på så vær du glad

Kunne være MEGET værre! - Så vær ekstra obs på ekstra motion bla! Det ved jeg de bla tilbyder til kemo patienter fordi det er super godt for kroppen at holdes godt i gang under alvorlig/kritisk sygdom eller hvad man skal kalde det.. det gir iøvrigt også en velvære oplevede jeg og gav mig det bedre med min ellers defekte krop.. Tit ender man desværre med at gå i stå og bare være hjemme pga ubehag osv.. det gjorde jeg da jeg fik fibromyalgi og diskusprolaps

Det var ikke positivt!! Bare et godt råd fra en der har været der selv

Jeg fik iøvrigt et træningsforløb i sundhedscenteret (eller hedder det sundhedshuset? Hmm..) hvor jeg først fik et træningsforløb specifikt til kræftpatienter (Både under og efter) som var målrettet de udfordringer og med to trænere der lavede programmer til os individuelt (var iøvrigt kanont da de kunne ta hensyn til min ryg og smerter).. Derefter kom jeg på et ryg træningsforløb som var meget anderledes men stadig på samme måde bygget op om de individuelle behov/problemer og igen med to trænere osv.. derudover kom der et par gange på begge hold folk ud og holdt foredrag om forskellige emner der havde med ryg/kræft at gøre.. feks smerter og en anden vdr senfølger fra kræft.. utroligt spændende.. man kunne ydermere komme når træningscenteret ikke var optaget af hold og træne gratis (man fik et skema udleveret) og man fik så papirer der viste ens program så man vidste hvad man skulle lave.. det eneste det krævede var en henvisning fra lægen.. der var feks også vægttabs hold ved jeg og man kunne blive henvist til en diætist.. Utroligt positivt!! - Kunne jo være der var noget tilsvarende i din kommune?

Ellers så tænker jeg om du måske kunne ha lyst/gavn af en diætist? - det kan lægen evt hjælpe med.. tænker hvis det er livslangt med det dumme binyrebarkhormon..

Desuden så havde jeg stor gavn af den forening der var dannet til præcis min kræftform - tænker der sikkert også er en til din sygdom?

Og sidst men ikk mindst, nu kender jeg ikke til din økonomiske situation men det er skide dyrt at være syg både mht medicin, specielle behov, kost osv osv.. - Da jeg havde kræft var der nogle fonde hvor man kunne søge legater på op til 10.000kr pr legat hvis man kunne dokumentere sin sygdom (lægens underskrift feks) og kunne skrive hvilket formål pengene var til (feks fik jeg til ny seng da jeg havde super ondt og en bordopvasker for at lette hverdagen) og jeg nåede at få en del legater i de år.. - Jeg er desværre førtidspensionist og har derfor ikke så meget at gøre med og jeg brugte bla MANGE penge på håndkøbsmedicin til at lindre nogle af de super mange bivirkninger, så uden legaterne havde jeg ikk haft råd til at skabe en hverdag der bare nogenlunde kunne køre rundt til trods for massiv hjælp.. Var bla også super vigtigt at der var meget rent i mit hjem pga intet immunforsvar, og jeg måtte ikke selv gøre rent.. dvs jeg pludselig også skulle betale mig fra rengøring og feks hundeluftning til de lange ture.. så ja, der er langt flere udgifter forbundet med at være syg end man tror..

Kom bare til at tænke på at der er mange der ikk ved de her ting, så det er jo med at dele

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#174 23. jun 2018 Jeg tog 30 kg på på 3 måneder.
Derefter tog jeg 4 kilo på pr år.
Mit stofskifte gik i stykker.
De 25 af dem tabte jeg da tarmen røg.
Måneansigtet gik faktisk aldrig helt væk, men det nu høje stofskifte har fjernet noget af væsken fra mit ansigt.
De smerter, der kom under nedtrapningen har jeg endnu og de har været invaliderende for mig.

Jeg kan bare konstatere, at binyrebarkhormon ikke lige er min ting

En ting er, at man har det ad helvede til mens man tager det, noget andet er, når det bare bliver hængende.
Jeg håber aldrig jeg skal have det skidt igen.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#175 23. jun 2018 Er der slet ingen af jer der har brugt fx akupunktur til at afhjælpe problemer med muskelkramper og smerter ??

Jeg har også købt mig fattig i mange kosttilskud, og fysioterapi osv, men må sige at det der har hjulpet mest på specielt ondt i ryggen det er akupunktur, nej det fjerner det ikke, men det har virkelig hjulpet, vil så også sige jeg veksler mellem 2, da de bestemt har hver deres forcer ...

Ellers må jeg sige nu her i mit efterforløb, man kan være sp træt, så tung og have ondt og tænke, " træning, nej det orker man bare ikke" , men når man så kommer afsted ja så må jeg indrømme jeg spørger mig selv HVER gang hvorfor det skal være sådan en mental kamp for mig at komme afsted, for det hjælper og jeg har det bare så meget bedre efter ...

@ Rikke, måske der er nogle støttende ting som du kan få via lægehenvisning, har hørt der i kommunen er både træning og fysioterapi man kan få i specielle tilfælde uden egen betaling ....

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#176 23. jun 2018 I forhold til at jeg selv er akupunktør må man sige at jeg har fået meget lidt af det.

Jeg gør lidt selv, når det er slemmest

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#177 23. jun 2018 For det første syntes jeg træning / sport er røv kedeligt, haha.
For det næste har jeg hverken fysisk eller psykisk overskud til det.

Jeg nøjes med at gå ture med hundene , cykle og gå når jeg skal handle , og ellers prøve at holde mig selv igang

Akupunktur kommer ALDRIG til at ske for mig, altså hallo jeg er nålefobisk , så er der dælme ingen der skal sætte en masse små nåle i mig , bliver hys bare ved tanken , ahahahaha .

I dag er ikke en særlig god dag , og er en af de få dage hvor jeg stadig opholder mig i sengen. Om det er fibroen eller medicin , ja det er et godt spørgsmål. Jeg er træt og drænet for energi , min krop er øm og gør ondt , og mine muskler sitre. Længe leve elevationsseng , tv i soveværelset og Mailo under dynen ?

Har lige været oppe for at tage medicin , tisse , og sætte en ribbensteg i ovnen der skal langtidsstege. Så må vi se hvornår jeg kommer op af sengen i dag , ind imellem er det okay at have en dag hvor mam bare putter , i hvert fals i mit liv

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#178 23. jun 2018 Åh skide telefon , nå I forstod nok hvad jeg prøvede at sige , haha
.
Har det vildeste morgenhår , nærmest en slags krans , det er helt fladt på bagsiden , haha

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#179 23. jun 2018 åh jeg ved det er SÅ irriterende når andre siger sådan havde jeg det også .... Men det havde jeg virkelig, havde ikke dyrket noget som helst udover gåture med hundene siden jeg fik første barn, så i 23 år .... jeg hader sport, jeg hader at svede, jeg gider ikke skal pakke og hen et sted, men jeg gider heller ikke fx løbe så jeg kunne gøre det nemt hjemmefra, og jeg frygter at falde tilbage når min genoptræning på Skejby er slut 3. juli, men jeg må virkelig sige at jeg er SÅ overrasker over hvor godt man føler sig tilpas bagefter, og hvor godt det bare føles for min krop og mit overskud ... de dage jeg har været afsted der har jeg dobbelt så meget energi som de dage jeg ikke er afsted, og de uger hvor jeg har været afsted alle de 3 dage der er træning de er bare så gode, i forhold til fx den her uge hvor jeg kun har kunnet nå det den ene dag (grundet alle mulige andre kontrol aftaler ) .. får bare mere ondt i kroppen og er meget mere stiv ... og må bare sande at jeg ikke får gjort en meter selv ....

men var jo heller aldrig kommet afsted hvis ikke der havde været et konkret tilbud og mine børn havde sagt DET SKAL DU, for jeg var helt indstillet på at takke nej ...

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#180 23. jun 2018 Ja, jeg må sige at livet på højt stofskifte er et noget mere aktivt end et på lavt stofskifte.
Min fig og ME er der jo stadig, men smertestillende virker bare bedre nu end det gjorde før.
Jeg får stadig en hammer i hovedet af ME, hvis jeg er for aktiv, det kommer jeg ikke udenom, men min hverdag er bare MEGET lettere lige nu, fremfor når stofskiftet er lavt.
Mit hoved er også en smule klarere, det er SÅ dejligt.

Lige hvad angår motion i kombination med prednisolon - det tror jeg er en dårlig ide.
Kroppen er så stresset ud og bliver slidt af ingenting. Energien er et lån, som bliver betalt tilbage med renter.

Jeg ville også vælge at lade kroppen få ro.
Og så håbe på alt al den væske, der hobes op med lynets hast, forsvinder ligeså hurtigt

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#181 23. jun 2018 Jeg kender også min krop i forhold til fibro ret så godt , og jeg VED at jeg overbelaster den , hvis jeg begynder på alt mulig træning, og så har jeg bare endnu mere ondt og kan endnu mindre. Derimod fungere det normalt super for mig at holde mig igang sådan i hverdagen. Min vægt plejer jo også at være stabil , og har været det i mange år, lige bortset fra da jeg tabte mig pga sygdom der i oktober-januar .

Og ja lige pt skal jeg i hvert fald slet ikke til at bruge energi og kræfter på træning, som Ch er inde på at min krop på rigelig hårdt arbejde pt , både pga sygdom og medicin.
Jeg bliver også nødt til at tænke på min krop i det lange løb , også i forhold til sygdom. Og netop derfor vil jeg hellere skåne og holde igang i hverdagen , lufte hunde og cykle , det er ligesom der jeg har fundet den rette melodi , hvor jeg ikke overbelaster, men stadig holder igang. Det er jo også SÅ forskelligt fra person til person , nogen med fibro kan træne helt vildt , andre kan ikke få uden en rollator . For mig er det vigtigt at lytte til egen krop, og så holde den igang efter hvad den magter.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#182 23. jun 2018 For helvede , nu er jeg også begyndt at hoste og snotte. Håber det snart går over , jeg snotter jævnligt on/off, og har mange dage hvor det bare er der et par timer. Håber der bare er sådan en omgang. Men man bliver sgu da lidt paranoid, når man tager immumdæmpende.

Manden tager alle lufteture i dag , så må vi se om jeg kommer ud af sengen , andet end når vi skal spise . Gør jeg ikke så er det okay , det er MEGET sjældent jeg bare ligger en hel dag.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#183 23. jun 2018 Og jeg har bagt citronkage og burgerboller, skal lidt i haven og senere skal jeg lave lasagne..
I love it!
Fandens at det er kunstigt!!

Jeg kunne godt unde dig sådan nogle dage, Rikke!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#184 23. jun 2018 Åh det lyder dælme lækkert Ch !!! Vi skal have langtidsstegt ribbensteg , med hele pivtøjet til inkl hjemmelavet agurkesalat ( ikke lavet i dag ) .
Har heldigvis noget kage , hvis jeg skulle få lyst, bagte den anden dag.

Indtil videre har jeg dog ikke spist noget i dag , er ikke sulten og ja ligger bare her med Mailo og putter.

I dag erkender jeg gerne , at jeg har lidt ondt af mig selv

Det er så frustrerende at hver gang det er begyndt at gå bare lidt fremad , så er det lynhurtigt gået ned af bakke igen. Der har jo nærmest været noget galt non-stop de sidste 4 år !!! Altså udover de normale gener jeg altid har. Jeg er TRÆT , træt af at have en krop i alarmberedskab og stress nærmest hele tiden.

Jeg reagere tydeligvis anderledes på medicinen denne gang. Kramperne er ikke ligeså slemme , men så er der så andre gener / bivirkninger
. Jeg satser på at de er væk om en måned , og så så kan få lov at have en nogenlunde normalt liv i noget tid.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#185 23. jun 2018 Man skal aldrig undervurdere r**kramper

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#186 23. jun 2018 Der skulle så stå jeg ikke havde trænet siden jeg var 23, så i næsten 35 år .... skræmmende, min fibro reagerede også når jeg gjorde for meget ... det gør den også nu, men tror bare den træning derude er "korrekt" gevinsterne er helt klart højere end omkostningerne ...

Jeg er i det hele taget kommet i tvivl om fibro er fibro, eller det er en omkostning ved stofskiftelidelser, efter på stofskifte support at have læst noget om stofskifte og muskel- og ledsmerter, samt når man er med i stofskiftegruppen på fb så må man jo sande at rigtig mange der er diagnosticeret med stofskifteproblemer og så har en fibromyalgi diagnose, og dem der ikke har lider alligevel med muskel- og ledsmerter samt stive led og det der med man lige skal i gang ...

@ CH hvad er det du er kommet på der giver det overskud ??

@ CH

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#187 23. jun 2018 Haha , det er fandeme noget underligt noget . ALLE muskler i min krop sitre , også bagi , kæft det føles underligt

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#188 23. jun 2018 synes godt nok det er røv for dig Rikke, og du er så ung ...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#189 23. jun 2018 Ja lige i dag har jeg altså også ondt af mig selv , selvom jeg stadig kan joke osv. Sagde faktisk netop til min mand tidligere i dag , at det dælme bliver et langt liv , hvis det fortsætter sådan her .

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#190 23. jun 2018 Jeg er ret sikker på at min fib er et symptom som stammer fra mit lave stofskifte.

Overskuddet kommer fordi jeg pludselig har højt stofskifte.
Så har fib lagt sig, men ME er der stadig.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#191 23. jun 2018 Det er sgu noget underligt noget ned det stofskifte , men har du ikke også Hashimotos CH ?

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#192 23. jun 2018 Måske, det er aldrig før blevet tjekket.
Nu er der så konstateret antistoffer, men anti-tpo er ikke taget så enten hashimotos eller graves.
Jeg vil se om jeg kan lokke anti-tpo ud af lægen selvom jeg tror han er klar til at sige graves på baggrund af positiv trab.

Det er på torsdag. Imens er jeg vist i gang med at udvikle struma. Jeg har irriterende gener i halsen og det er blevet værre siden opstart på medicin.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#193 23. jun 2018 Åh det er jeg ked af at høre Ch . Fandeme noget lort med de skide autoimmmune sygdomme der ofte kommer i par eller flok . Håber at I snart får styr på det , så du har det mindre bøvl , men med alt det man høre og læser om stofskiftesygdomme , sååå.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#194 23. jun 2018 Pyt...
Den er i forfald den krop

Lige nu tager jeg det som det kommer og nyder et øjebliks energi

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#195 23. jun 2018 Energi , hvad er det ? ahahaha

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#196 23. jun 2018 Præcis!
Det er et skønt og uvant selskab

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#197 23. jun 2018 Haha, ja det forstår jeg da godt CH

Jeg kom ud af sengen ved 17 tiden, og fik da lavet aftensmad. Ellers har jeg bare sumpet i sofaen, nu er jeg så lige ved at lave en portion hjemmelavet mint-is med chokoladestykker. Diarreèn er kommet tilbage, så den holdt nok bare pause fordi der ganske enkelt ikke var mere i min krop der kunne komme ud, har ikke spist i et døgn tid, en god bivirkning medicinen giver mig er nedsat appetit

Håber virkelig i morgen er en bedre dag, også fordi manden skal ud og hjælpe hans forældre med at ordne have, så jeg SKAL ligesom ud og lufte Ozzy.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#198 27. jun 2018 Nå men altså jeg er stadig plaget af bivirkninger, igår var ellers en bedre dag og jeg var ikke så træt, troede at NU gik det da fremad. Så vågnede jeg i dag, og ja jeg har sovet næste hele dagen og eftermiddagen væk. Kunne snildt sove igen, men holder mig lige vågen nogen timer endnu, da jeg skal have taget stofskifteprøver i morgen tidlig kl. 8.15

Træthed, smerter, diarre, kvalme, ingen appetit, skiftevis fryser og får hedeture osv, det er bare great.

Men jeg satsr virkelig på at når jeg har taget dem en måneds tid, så bliver det bedre. For det er der flere der har skrevet i FB gruppen for sygdommen.

På den anden side giver medicinen mig altså bare mere ro i hovedet, da jeg ikke går og frygter nye udbrud så meget.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#199 27. jun 2018 Hæng i

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#200 27. jun 2018 Det kan du tro jeg også gør , jeg vælger at tro på det bare er et spørgsmål om tilvænning. Og på sigt vil medicinen jo altså betyde ret meget for mit liv og mit helbred. Så jeg har ingen tanker om at stoppe overhovedet

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#201 27. jun 2018 Hvis der går mere end 14 dages tid uden bedring er det nok relevant lige at få tjekket levertal og nyretal

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#202 27. jun 2018 Ch: De skal tjekkes d. 11, der er booket tid til nye blodprøver

Det er 3 uger efter opstart.

Jeg går udfra de tjekker flere tal igen nu hvor jeg er på immundæmpende, for i min indkaldelse i e-boks til telefonkonsultationen, stod der at jeg skulle have taget blodprøver 1 uge før, det plejer bare at være senest 2 dage før, så der må være nogen prøver der måske tager lidt længere tid. Lægen ringer d. 18, og de ringe selvfølgelig før hvis der nu er noget helt galt

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#203 27. jun 2018 Lyder godt

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#204 11. jul 2018 Lige et update igen. Min egen læge gik amok med blodprøver da jeg fik taget hos hende d. 28, havde kun bestilt stofskifte, kolesterol og blodsukker, men hun målte også en masse andet. Jeg har forhøjet antal hvide blodlegmer, men det er pga min medicin, og mit kolesterol er lidt forhøjet, men lægen mener det er uden betydning, da det "dårlige" kolesterol er indenfor normalen, og det er så lidt det total tal er forhøjet.

I dag har jeg så fået taget blodprøver på sygehuset, der er dog kun blevet tjekket 3 levertal og så blodets evne til at størkne. Måske fordi lægen d. 28 tjekkede så meget, at de ikke har tjekket mere. Jeg troede der skulle testes en del, når jeg nu er startet op på immundæmpende medicin, det skulle der så ikke

Mit ALAT er kommet så fint ned, det har aldrig været så lavt som nu , altså mens de har målt det

Mit bilirubin er for lavt, ved ikke om det også skyldes medicinen, for ved leversygdom og galdevejssygdomme vil det ofte blive for højt, mit har dog aldrig været for højt, men lå lige på grænsen da jeg fik diagnosen. Og min koagulationsfaktor ligger lige på grænsen til at være for høj ( den var for lav da jeg fik diagnosen) , så det skyldes måske også medicinen.

Jeg har stadig bivirkninger af medicinen, kan stadig ikke sove af mig selv pga prednisolonen, men er hoppet tilbage på phernegan , da jeg er så langt nede i dosis at det er nok. Jeg har stadig on/off kvalme og manglende appetit, diarre, ekstra ondt i led og muskler, muskler der ind imellem sitre helt vildt, trætheden er også sådan lidt on/off, og er ind imellem svimmel. Men altså det er til at holde ud, det værste er det med diarreèn, for jeg har af gode grunde ikke lyst til at spise andre steder end herhjemme, eller sammen med andre end min mand, for jeg VED at jeg ender på tønden bagefter i lang tid og af flere omgange.

Nå men altså jeg er i hvert fald ikke i tvivl om at jeg er i live

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#205 11. jul 2018 godt nok stadig en omgang, selvom du kan leve med det ... kan almindelige mælkesyrebakterier som dem man ville spise hvis man skulle på ferie i Sydeuropa ikke afhjælpe diarrén ?? .. mælkesyrebakterier generelt er jo gode at tage

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#206 11. jul 2018 Jeg ved det ikke Hanne, jeg vil snakke med lægen om det når han ringer d. 18. Jeg tager INTET uden at have deres godkendelse, jeg skal ikke risikere at tage noget der kan påvirke noget som helst.

Jeg ved heller ikke om sådan noget mod diarre vil virke, når det er en bivirkning fra medicin. Men ja , det må jeg lige snakke med lægen om når han ringer om en uge

Men ja det er sgu træls med alle de skide bivirkninger. Nogen dage er jeg ligeså træt som når der er udbrud i sygdommen . 7-9-13 har der den sidste uge været flere dage uden træthed end dage med. Jeg håber det fortsætter den vej.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#207 11. jul 2018 krydser fingre for det fortsætter den vej ..

ja synes du skal spørge, enten de mælkesyrebakterier eller det der hedder HUSK .. tror godt de kan stabilisere tarmfloraen så den bedre kan klare de udfordringer medicinen giver ...

morfinen gav jo mig mega hård mave, der blev jeg også af læger anbefalet noget til at afhjælpe ...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#208 11. jul 2018 Nå ja så skal jeg forresten også til egen læge i morgen, og bede om et hav af henvisninger.

Skal have en henvisning til en hudlæge, så jeg forhåbentlig kan få noget hjælp til alt den skide acne, ansigtet er stadig hårdt ramt og det ligner noget er ved at blive til ar, brystkassen var blevet helt fri, nu er der begyndt at komme igen, og ryg og skuldre er bare aldrig blevet bedre.

En øjenlæge for at være helt sikker på at mit on/off slørede syn og lysfølsomhed skyldes prednisolon. Min mor har haft grå stær og er blevet opereret, min farmor havde det, og min far har lige fået det konstateret på begge øjne, og skal opereres næste måned.

Og sidst men ikke mindst en psykolog, så jeg forhåbentlig kan få nogle redskaber til at tackle mit " nye liv" .

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#209 11. jul 2018 åh ja, der skal et vist overskud til at være syg .... du kan da spørge egen læge om det med maven, måske du kan få lidt orden på den inden den 18. du må have en engels tålmodighed, jeg holder ikke hverken det ene eller det andet ud rat længe før jeg enten googler løs, eller ringer til lægerne ....

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#210 11. jul 2018 Jeg vil ikke tage noget uden at have snakket med leverlægen, min egen læge har slet ikke nok forstand på det medicin jeg får eller min sygdom, til at jeg vil snakke med hende om noget i forbindelse med det. 1 uge til eller fra med diarre er heller ikke noget der gør den store forskel, nu har jeg nærmest vænnet mig til at sådan er det bare

Ja det kræver sgu "sin mand" at være syg. Hold nu kæft hvor har de sidste år bare været op ad bakke for mig helbredsmæssigt. Nu må det da for pokker snart gå den rette vej!

Heldigvis virker det jo til at medicinen virker super fint i forhold til min AIH, så der går forhåbentlig LANG tid inden jeg får et nyt udbrud. Og så håber jeg at jeg må trappe ned på 7½ mg prednisolon torsdag i næste uge

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#211 12. jul 2018 Selvom du stadig har en masse irriterende bivirkninger, så er det da positivt, at dine tal ligger så fint.
Håber at bivirkninger snart bliver mindsket, så det er til at leve med.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#212 19. jul 2018 Lige en update mere

Snakkede med en læge fra leverafdelingen igår, min egen læge har vist fere

Jeg har jo haft diarre lige siden jeg startede på det immundæmpende. Så for 4 dage siden fik jeg så forstoppelse i stedet for

Lægen sagde så at hvis jeg fik diarre igen, så ville de gerne lige have en afføringsprøve, så jeg skulle ringe til dem hvis det kom igen. I dag hr jeg igen diarre, men ser lige tiden an over weekenden, fortsætter det, så ringer jeg til afdelingen mandag morgen.

Min egen læge har jo givet mig sådan noget antibiotikagel til mit acne i ansigtet, og det virer sgu!!

Når jeg køre fingrene over det, føles det slet ikke så dybt/tykt mere, så det går den rigtige vej. Og heldigvis for at lægen udskrev det, for jeg kan først få en tid ved hudlæge om 20 uger!!!!!

Psykologen jeg har valgt har ferie nu, og derefter er der så 8 ugers ventetid. Øjenlægen er der kun 1 uges ventetid til, har valgt det sted jeg har været før. Skal have ringet i morgen eller mandag og bestilt id ved hudlge og øjenlæge. Psykologen har jeg sendt en mail til som der står på hendes hjemmeside, og så ringer hun tilbage når hun kommer fra ferie

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#213 19. jul 2018 lyder da som om du generelt har det lidt bedre, bare det at have overskud til at samle tråden, så at sige ....

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#214 19. jul 2018 Hanne: Jeg bliver nødt til at få tjekket de ting der nu engang er galt, jeg TROR bare mit slørede syn er pga prednisolonen, men som min læge og jeg blev enige om , så er det bare dumt at lade som ingenting, hvis det så om et par år viser sig at der faktisk VAR noget galt, og det så er for sent at rette op på. Også fordi at min mor jo har flere øjensygdomme, og grå stør ligesom er i familien på begge sider. Og psykologen er simpelthen nødvendig, ellers ender jeg med at blive depressiv igen, og det vil jeg bare IKKE, nu har jeg været stabil så mange år, det vil jeg altså gerne fortsætte med.

Og så føler jeg mig bare så utiltrækkende med alt det skdie acne både i ansigt og på kroppen, men altså nu bliver ansigtet forhåbentlig snart mindre tydeligt, kroppen kan jeg jo gemme væk

Selvom min mor da godt nok har tilnudt at sy en burka til mig, da jeg jo helst skal undgå solen så meget som mulig, pga øget risiko forhudkræft pga det immundæmpende

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#215 19. jul 2018 ja det er jeg godt klar over, at du er nødt til de ting, er stadig imponeret over du finder overskud til så også at få det gjort ... når jeg er nede, har jeg en tendens til intet at få gjort, heller ikke det der er meget nødvendigt, det skal nærmest være livstruende nødvendigt før jeg får gjort noget ...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#216 19. jul 2018 Jeg har jo også trukket den, først med at komme til læge, og nu med at få ringet

Men jeg SKAL senest have ringet mandag, det vil jeg simpelthen.

Men altså jo generelt har jeg det da lidt bedre, ment at jeg nu har gode og dårlige dage, hvor jeg før bare kun havde dårlige dage. Døjer stadig med træthed, kvalme osv, men der er nu dage uden, så jeg satser på det betyder at det er ved at gå den rigtige vej, og at jeg snart slipper for alle de skide bivirkninger.

Skrigehunden & Brumbassens moar Online Tilmeldt:
feb 2018
Følger: 3 Følgere: 4 Emner: 15 Svar: 1.367

#217 19. jul 2018 Rikke, har du overvejet solcreme? Altså en specialcreme.

Min mand har haft ret alvorlig hudkræft, en agressiv form, og han må gerne være i solen, så længe han smører sig med den creme og bruger hat.

Den hedder Actinica, det kunne jo da løse det med problemet med at være i solen.

Skrigehunden & Brumbassens moar Online Tilmeldt:
feb 2018
Følger: 3 Følgere: 4 Emner: 15 Svar: 1.367

#218 19. jul 2018 Det er denne

https://www.med24.dk/personlig-pleje/hudpleje/ansigtscreme/specialcremer/actinica-80g

Jeg kan ikke forstå, at ingen af lægerne ikke har foreslået den?!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#219 19. jul 2018 Det er heller ikke fordi jeg ikke må opholde mig i solen, men skal f.eks helst holde mig fra den mellem 12-15, altid have solcreme på , også i vinterhalvåret, og ikke decideret solbade ( men det har jeg så aldrig gjort, så det er ligegyldigt for mig) . Jeg er i forvejen vildt sart overfor solen, og bliver mega let en kogt hummer, og når jeg så pludselig har 4 gange så stor risiko for huskræft, så skal jeg dælme ikke løbe nogen risiko, så jeg har altid en cardigan på, for at dække skuldre og overarme, og så kjoler/nederdele der dækker til knæet.

Men kunne da godt være jeg skulle overveje den der solcreme , i hvert fald til ansigtet. Lige pt bruger jeg Derma faktor 30, da jeg også gerne vil undgå for meget kemi, når jeg nu skal bruge så store mængder og hver eneste dag.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#220 20. jul 2018 Du kommer til at få mindre usikkerhed, større tryghed med tiden hvad angår sådanne bivirkninger.
Man kan godt føle sig noget forskrækket over bivirkningslisten og advarslerne i starten, men man finder et afslappet niveau og en naturlig måde at omgås det.

Beskeden er stadig: undgå forbrændinger. Huden skal nok fortælle dig, hvis du går over grænsen.
På den måde er solen ikke en "skjult" fjende, man skal bare lige lære de nye grænser at kende.

- Maria - Tilmeldt:
dec 2006
Følger: 8 Følgere: 11 Hunde: 1 Emner: 75 Svar: 2.710

#221 20. jul 2018 CH har fat i noget.

Jeg har taget Imurel i, jeg tror efterhånden det må være 4 år.
De første år har været vildt stressende mht solen. Jeg befandt mig kun i skyggen med faktor 50 og når jeg som pædagog i en vuggestue ikke kun kunne være i skyggen, så gik jeg og blev små nervøs for konsekvensen.

Denne helt vilde fantastiske sommer er jeg blevet mor og har en lille fis på et år. Jeg har faktisk ikke haft plads til at tænke så meget over det. Har smurt mig med solcreme og ellers NYDT at være ude uden at jagte skyggen.
Jeg har ikke hverken været rød eller noget. Jeg har tilgænglig fået lidt farve som jeg ikke har haft længe og jeg føler mig så frisk og sund, både fysisk og psykisk.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#222 20. jul 2018 Jeg jagter skyggen alligevel, som sagt er min hud MEGET sart overfor solen, jeg bliver altid forbrændt hvis jeg er i solen i mere end ½ times tid

Jeg fungere så heller ikke særlig godt i varmen, så det er egentlig ikke fordi jeg føler jeg går glip af noget, jeg er bare ekstra obs på at huske solcremen, som jeg tidligere har været lidt et snøvl til, fordi jeg ofte alligevel er blevet forbrændt selvom jeg har haft faktor 30-50 på, og altså ikke har solbadet.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#223 6. aug 2018 For fanden og helvede i sgu!!! Har siden fredag været ekstrem træt, sov hele dagen væk lørdag, og var kun lige oppe fra 18 til ca midnat.

I dag skulle jeg så til den planlagte kontrolblodprøve, og jeg havde jo godt en lille mistanke, men slog det væk med at det bare var den immundæmpende medicin der gav bøvl igen. Men nej, jeg har IGEN udbrud i sygdommen! Det er HVER gang jeg kommer ned på 10 mg prednisolon det går galt, og denne gang får jeg endda også det immundæmpende .

Har stadig diarre, så skal aflevere en afføringsprøve til afdelingen, var lige forbi i dag og hente dem. Så må jeg lige snakke med dem angående medicin i morgen, når jeg aflevere prøverne.

Havde håbet på at kunne trappe ned i prednisolon, men nu skal jeg i stedet øge igen igen

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#224 6. aug 2018 Det er jo desværre helt klassisk.

Det immunhæmmende virker først efter nogle måneder, så der er stadig en mulighed for at det tager fat.

Prednisolonen er bare så træls at skulle fortsætte med, men desværre er det helt forventeligt at symptomerne kommer når dosis bliver lav.

Giv det lidt mere tid

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#225 6. aug 2018 Det er bare så skide frustrerende, det er jo anden gang indenfor 2 måneder med nyt udbrud. Nu håber jeg dælme ikke at der er noget at finde i mine afføringsprøver, jeg magter simpelthen ikke endnu en ting at slås med pt.

De sidste par år har virkelig bare været til at lukke op og ja skide i

når vi taler mit helbred.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#226 6. aug 2018 Gu er det frustrerende.
Autoimmunitet er noget fanden har skabt, det skal jeg være den første til at skrive under på.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#227 6. aug 2018 Og min familie gør sgu ikke mit humør bedre. I sidste uge aftale min mor, mormor og moster at de skulle mødes på fredag til frokost og kage, jeg meldte allerede der ud at jeg ikke havde overskud , så jeg sprang over. Da jeg så ringer til min mor i dag, begynder hun selvfølgelig på om jeg ikke kommer, og nu begynder min mormor fandeme også på mit opslag på Fb, om at jeg har udbrud igen. Hvad er det lige de ikke fatter, jeg har ikke overskud for fanden, og da slet ikke nu. Jeg har diarre og er træt som et helt alderdomshjem, og er lige på grænsen til at være depressiv igen. Kæft hvor syntes jeg det er træls at de skal være sådan hele tiden.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#228 6. aug 2018 åh Rikke, det er bare så hårdt at være syg, at så være kronisk syg, og oveni i de perioder hvor sygdommene ikke er velbehandlede eller i ro ... derudover diverse bivirkninger fra medicin ... og ja så er der lige det at vi jo ikke har noget indbundet i gips, så folks forståelse er der måske nok i starten, men den svinder...

kender det desværre alt for godt, og det er jo ikke fordi de der holder af os vi være "onde", men man kan bare bedre klare det i nogle perioder end i andre ...

ja som konklusionen er på alle leder og kanter, det kræver faktisk både et godt helbred og et overskud at være kronisk syg, ting vi jo ikke har !!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#229 6. aug 2018 Hanne: Ja det kræver virkelig overskud, og det overskud har jeg bare ikke pt. Jeg går og venter på den psykolog jeg har valgt kommer tilbage fra ferie.

Det værste er at min mor konstant ynker og klynker over hvor træt hun er, og hvor dårligt hun har det, pga noget medicin mod knogleskørhed som hun skal tage 3 måneder i alt ( hun har 1 måned tilbage). Men hver gang jeg bare ytre den mindste smule, maner hun det total til jorden, og kommer med alle mulige latterlige "råd" som " du skal bare holde dig igang" eller " du skal bare ud og gå nogen ture" . Ja det er fint, men hvorfor sidder hun så selv derhjemme, og nærmest aldrig bevæger sig udenfor en dør. Jeg kan simpelthen ikke rumme hende lige pt, for hun forventer ynk og forståelse fra mig, men hun har ingen overhovedet retur, har lyst til at råbe hun skal holde sin kæft. Ja undskyld jeg ved godt det måske lyder småligt og latterligt, men hvis hun ikke gider lytte og udvise forståelse for mig, så gider jeg sgu heller ikke den anden vej. Og altså det er 3 fucking måneder vi snakker om hun skal holde det ud, jeg skal have det her medicin i flere år, og ja måske resten af livet, må erkende jeg efterhånden ikke tror på at jeg bliver medicinfri.

Min mor har ikke knogleskørhed, men stadiet lige før, derfor hun kun skal tage det få måneder.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#230 6. aug 2018 jeg det er op af bakke ... det er altid nemmere at sige til de andre hvad de skal gøre, end at se indad og gøre det selv, og så kan andre jo altså ikke mærke hvordan det er at være indeni OS ...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#231 6. aug 2018 Øv har lige fået en mail fra den psykolog jeg havde valgt, hun har for lang ventetid og tager derfor ikke nye klienter ind. Så nu skal jeg til at glo lister og google igen, for at finde en jeg vil til. Jeg gider ikke til dem i Ega, risskov osv, det er for besværligt for mig med bus, og så vil jeg helst til hos en kvinde.

Nå, men det må altså vente til i morgen, magter ikke at glo listen igennem igen igen.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#232 6. aug 2018 håber det lykkes for dig, jeg har ikke kendeskab til psykologer, men ved dog det er vigtigt man finder en man svinger med, og har også indtrykket af at der er lidt langt mellem de virkelig dygtige ...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#233 6. aug 2018 Hanne : Ja og altså det er sgu svært at vælge udfra en liste på sundhed.dk, eller ved at google dem og se et billede på en hjemmeside. Og vil jo også gerne ind til en , som har bare idt erfaring med klienter der har fået stillet en alvorlig diagnose, og er trykket/deprimeret pga det.

Og så har jeg det bare bedst med at det er en kvinde, det vi gøre det nemmere for mig at åbne op, og ikke have alt for mange tanker om alt muligt ligegyldigt.

Og jeg ved også bare at efter sådan en samtale er jeg SÅ smadret og drænet for energi , så jeg magter simpelthen ikke at skulle med 2-3 busser, derfor skal det også være et sted hvor jeg kan nøjes med at tage en enkelt bus = Hasle/midtbyen/Viby

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#234 8. aug 2018 Så har jeg snakket med en læge. Er øget til 15 mg prednisolon , og er sat op til dobbelt dosis immumdæmpende. Og så skal jeg have taget nye blodprøver i næste uge.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#235 8. aug 2018 håber snart du får udbruddet bekæmpet så du i en længere periode kan være på lav dosis og at du ikke får alt for svære bivirkninger af den højere dosis.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#236 8. aug 2018 Jeg er ret så sikker på at mine blodprøver i næste uge er normale, det plejer at gå meget hurtigt. Så håber jeg så bare at de bruger lidt længere tid på at trappe mig ned, og ikke begynder allerede i næste uge. Jeg skal jo uansete hvad have prednisolonen i min et par år mere, så syntes godt vi kan tage det mere roligt, når det nu hver gang er gået galt ved nedtrapningen, jeg tror en af grundene er at det går alt for hurtigt.

Og så må jeg bare se tiden an, og håbe på at jeg ikke ender med en masse kramper, en mave der går helt agurk, ekstrem træthed og kvalme, som er nogen af de ting jeg døjede med i starten på det immundæmpende, og da jeg prøvede det første gang. Jeg håber på at når min krop nu er vant til 2*250 mg dagligt, at så oplever jeg ingen forandring i bivirkninger på 2*500 mg dagligt

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#237 5. okt 2018 Lige en ny opdatering herfra

Jeg er nu nede på 5 mg prednisolon igen, og så 2*500 mg myfenax dagligt. Jeg syntes jeg er begyndt at have flere smerter omkring leveren igen, skal have taget nye blodprøver d. 16.

I onsdags vågnede jeg med ondt i halsen , men det blev bedre hen på aftenen, så jeg tænkte at jeg måske bare havde snorket meget om natten

Da jeg så vågende igår , havde jeg igen ondt i halsen, var småsnottet og følte mig bare generelt utilpas. Jeg havde en tid til influenzavaccine, så ringede til lægen for at høre om jeg stadig kunne få vaccinen, og de sagde at så længe min temperatur var under 38, så skulle jeg bare komme som aftalt.
Da jeg kommer op til lægen 1½ time efter, føler jeg at jeg har feber, men vælger at få vaccinen når jeg nu er der. Da jeg kommer hjem er min temperatur steget lidt, og i løbete af aftenen fortsætter den med at stige, og jeg får det værre og værre ( lyder som en søløve når jeg hoster

) .
Jeg vælger derfor at ringe til vagtlægen, fordi jeg jo får det immundæmpende, og jeg bliver bedt om at komme derop. Og ja jeg har så fået en gang halsbetændelse/luftvejsinfektion, og er sat i behandling med antibiotika, og så er jeg taget af det immundæmpende, indtil jeg ikke har feber mere ( vagtlægen havde fat i en leverlæge) .

Jeg har kun haft halsbetændelse en gang før, og det er 14 år siden, og har generelt bare aldrig været så dårlig ved forkølelse/ondt i halsen. Så tænker det nok skyldes det immundæmpende. Håber bare ikke jeg kommer til at rage alt til mig her i løbet af vinteren. Og jeg er i hvert fald glad for jeg fik den indluenzavaccine, når jeg kan se hvor påvirket min krop er af denne omgang! Jeg fik den 4-valente vaccine, som dækker bedre end den almindelige, så håber jeg kan slippe for influenza denne vinter

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#238 5. okt 2018 åh øv .. jeg rager også alt til mig og har selv ligget med feber et par dage, så der er nok noget i omløb...

håber der kommer styr på dig, og ellers må du være meget obs på ikke at udsætte dig for smitte fra andre i så stort et omfang det nu er muligt..

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#239 5. okt 2018 Hanne : Det er simpelthen så træls, jeg er i en facebookgruppe, hvor en mente det var pga vaccinen jeg var dårlig. Jeg var dog overbevist om at det IKKE var pga vaccinen, for havde det jo allerede skidt inden. Da jeg så ringede til vagtlægen, sagde han også at han troede ikke at det var vaccinen, og min hoste lød som noget infektion på enten lunger eller luftveje, så jeg skulle komme derop.

Normalt ville jeg ikke ringe til vagtlægen med sådan en omgang, men bare kontakte egen læge , hvis det efter et par dage ikke var blevet bedre. Men har jo fået at vide at jeg skal kontakte sygehuset, hvis min temperatur kommer over 38 grader, men man kan jo kun kontakte afdelingen indtil kl. 14 eller sådan noget.

Men det var jo så meget godt jeg kom afsted, og så fik jeg jo også bekræftet at det altså ikke var pga vaccinen.

Øv at du også rager en masse til dig, og nu er vi jo netop inde i den sæson hvor der kommer masser af virus osv. Og ja jeg er i hvert fald nu HELT sikker på, at hvis folk er syge, så skal jeg ikke være sammen med dem, heller ikke selvom det bare er en simpel forkølelse.

Min lillebror var i 3 uger syg med hoste, ondt i maven, feber, ondt i kroppen mm. Og var igennem alle mulige undersøgelser fordi det havde stået på så lang tid, lægen troede først det var kyssesyge. Men konklussionen var at det måtte være en ekstra sejlivet virus, og nu har han det også fint igen. Så ved ikke om jeg har fanget noget fra ham, for den dag hans startede var hele familien samlet hjemme hos min mor og co, for at holde fødselsdag/afskedsfest for min anden bror og hans kæreste.

Vagtlægen sagde at hvis jeg fik det værre, skulle jeg ringe til dem med det samme, for så kunne det måske være nødvendigt at blive indlag til observation og evt få antibiotika gennem drop. Når man får det immundæmpende, skal man jo være ekstra obs. Men det virker til at feberen er ved at være væk, så håber jeg bare at den ikke kommer tilbage. Ellers har jeg det på samme måde som igår, af H til

Nu vil jeg gå en hurtig tur med Ozzy, min mand er ikke hjemme så jeg bliver nødt til at gøre det, har heldigvis lige modtaget min nye vinterjakke med posten i dag.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#240 5. okt 2018 selvfølgelig skal du med det du fejler tage kontakt til vagtlæge, hellere en gang for meget end for lidt ...

jeg har ellers i det sidste ½ år spist mælkesyrebakterier for at forsøge at booste mit immunforsvar, en jeg passede Hugo nogle dage i sidste uge, og den dag vi afleverede ham fik ham feber, man mener det er Hånd-fod og mundsyge (en børnesygdom) så nu er jeg spændt på om jeg får røde knopper om 1-2 dage ... lidt sent med børnesygdomme når an er 58

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#241 5. okt 2018 Hanne Ja vagtlægen sagde også at det var super godt jeg havde kontaktet dem. Jeg tænker også at jeg havde haft det meget værre i dag, hvis jeg ikke var kommet afsted igår. Min temperatur fortsatte jo med at stige i aftes, også efter jeg havde fået første portion antibiotika.

Yffer pyffer, håber godt nok du slipper udenom den omgang. Det er sgu noget juks, når ens immunforsvar ikke er som det burde være. Man skal jo også handle osv, så man kan jo ikke total isolere sig, og der er jo risiko for smitte alle steder.

Jeg var med min mand til læge mandag, og der sag også et par stykker og hostede/snøftede, så måske det er dem der har smittet mig. Det værste er at jeg sad der i venteværelset, og sagde til min mand at jeg blev total hys når folk hostede/snøftede i nærheden af mig, og så ender jeg sgu med at blive syg

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#242 5. okt 2018 God bedring

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#243 5. okt 2018 Tak Ann-Marie

Jeg er begyndt at få det værre igen, og min temperatur er også steget lidt igen. Sidder her i sofaen med langbukser, strømper, tykke sokker, t-shir, cardigan og strikbluse og ryster af kulde

Så nu vil jeg snart hoppe under dynen med mine snotklude, læbepomade og mentholatum, og så håber jeg at jeg har det bedre i morgen

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#244 5. okt 2018 Hvis man fratrækker snotklude og kulderystelser, så lyder det nu egentligt meget hyggeligt

Mere hyggeligt end at være på arbejde lige nu

Rigtigt god bedring ! Jeg håber at miraklet sker, og at du er helt frisk i morgen

Nå, der må arbejdes

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#245 5. okt 2018 Haha, ja det er sgu godt jeg er gift, for lyder virkelig ikke særlig smart i disse dage, hoster som en søløve og stønner og pruster fordi jeg ikke kan trække vejret ordenligt

Rigtig god arbejdslyst , så vil jeg hoppe under dynen med hundene

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#246 6. okt 2018 Har du fået det bedre ?? Synes penicillinen skal til at hjælpe nu ...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#247 6. okt 2018 Nej desværre ikke

I løbet af natten fik jeg det værre og værre , og min temperatur endte på omkring 39. Jeg faldt først i søvn ved 5.30 tiden i morges . Har kun forladt sengen i dag, for at gå på toilet eller hente noget at drikke. Min temperatur er pt på 37.5 , min normal temperatur er som sagt normalt på 36.6-36.8 .

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#248 6. okt 2018 hold da op .. måske det har skullet brænde ud af kroppen, men nu lyder det så til at penicillinen er begyndt at virke ...

har prøvet 2 problemer med penicillin, enten at det ikke er det rigtige jeg har fået i første omgang og også at det slet ikke virkede da det viste sig at være en virus jeg havde ...
så tænker bare man skal være obs på at det virker og ikke bare vente, specielt ikke når man har de der immunforsvars udfordringer ...

håber du får en bedre nat ...

jeg har det ok på piller , men så snart de ikke virker mere så begynder jeg at fryse, ikke så vildt som torsdag, men dog nok til at jeg ved jeg ikke er helt ovre det endnu ... så det bliver nok en tidlig tur i dynen

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#249 6. okt 2018 Jeg tror desværre jeg ender med en frygtelig nat igen , ligesom i aftes begynder jeg nu at føle jeg får det værre. Jeg havde der jo ellers bedre igår eftermiddags , og troede vi var på vej i den rigtige retning. Jeg hoster og snotter stadig som en gal , og i eftermiddags begyndte diarré pga antibiotikaen. Håber virkelig at jeg har det bedre i morgen, ellers må jeg nok et smut til vagtlægen igen.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#250 6. okt 2018 øv ...

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#251 8. okt 2018 Hvordan går det nu ? Håber, at du har fået det bedre !

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#252 8. okt 2018 Er lige hoppet under dynen. Har haft det meget bedre i dag, ingen feber , og har været inde i stuen hele dagen. Har endda haft overskud til at lave mad og spise noget . Hoster og snotter stadig en hel del , og syntes jeg hoster mere og mere slim i dag , men måske det er et godt tegn. Er dog begyndt at fryse og få kulderystelser igen , håber det bare er fordi jeg er træt . Startede på mit immundæmpende igen i dag , da feberen jo har været væk siden igår. Vågnede i dag med ekstrem kløe på begge arme og det ene ben , og hele dagen har min krop generelt bare kløet meget. Så er sgu lidt spændt på om der er aktivitet i leversygdommen igen , er jo igen nede på 5 mg prednisolon , hvor jeg de sidste gange har fået nyt udbrud , og har jo haft nogen dage uden det immundæmpende. Håber det bare er en tilfældighed:-)

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#253 8. okt 2018 Krydser fingre for, at dine kløe bare skyldes en tilfældighed, og ønsker fortsat god bedring.
Forhåbentligt har du det bedre i morgen !

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#254 8. okt 2018 Ja det håber jeg også , har ikke kløet så voldsomt siden før jeg kom i behandling , måtte flå min bluse af nærmest i panik , for at kunne klø. Min mand kiggede meget forskrækket på mig , kom til at vække ham ved at klaske blusen i ansigtet på ham , ahahaha.

Jeg satser også på jeg har det bedre i morgen. I dag har jeg spist mere , end de sidste 3 dage tilsammen , så det er jo i hvert fald et godt tegn , igår spiste jeg en lille bitte portion yoghurt , og ellers intet.

Så tænker at det kun går en vej nu , og så priser jeg mig lykkelig for at jeg tog imod influenzavaccinen som både sygehus og egen læge anbefalede , for hold nu kæft hvor har jeg haft det elendigt med bare forkølelse og hals/luftvejsinfektion, tør ikke tænke på hvor slem en influenza ville være. Kan dælme godt mærke at mit immunforsvar er slået ned.

Min mand og jeg har flere gange grint over at jeg i mandags jokede med hvor hys jeg er i venteværelser hos læger , når patienter hoster og hakker. Og så er det sgu nok der jeg netop blev smittet i mandags , da jeg var med min mand til læge , haha.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#255 8. okt 2018 Håber at det går meget bedre i dag ?!

Jeg var til diabetes kontrol i dag, hos sygeplejersken, som tilbød mig at få influenza vaccine. Det sagde jeg nej til. Har normalt aldrig influenza (kun forkølelse af og til), så jeg tænkte at det var unødvendigt med den der vaccine ? Men jeg er spændt på at se, om det ændrer sig, nu hvor jeg har fået diabetes 2 ?

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#256 8. okt 2018 Jeg har det desværre værre i dag end igår, ingen appetit, højere temperatur ( dog ikke feber pt) , mere hoste og mere slim

Min mand har også takket nej til vaccinen. Jeg har takket ja fordi både sygehus og læge anbefalede mig det, da min immunforsvar jo er slået ned pga medicin, og ja er som sagt virkelig glad for jeg har sagt ja, med den omgang jeg er i pt. Jeg fik så også den 4-valente vaccine, som dækker bedre end den 3-valente de fleste får

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#257 10. okt 2018 Ingen tvivl om, at det er det eneste rigtige, at du får en influenza vaccine.
Jeg satser på, at det ikke er nødvendigt for mig, men nu må vi se ?

Håber at du har fået det bedre nu ?

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#258 10. okt 2018 Man skal helst have den nu her, inden influenzasæsonen virkelig kommer igang. Min mand har lige fået konstateret diabetes, og har også takket nej til den. Jeg tror heller ikke at jeg ville tage imod den, hvis det ikke var fordi jeg havde nedsat immunforsvar. Har jo aldrig overvejet den tidligere. Men ja , efter denne her omgagn sygdom , er jeg dælme glad for jeg er blevet vaccineret, er du gal jeg har haft det elendigt. Min mand sagde i flere dage at jeg så mere død end levende ud, og plejer altså ikke blive sengeliggende af sådan en omgang her.

Nu har jeg heldigvis været feberfri i 2 dage, og syntes jeg har det lidt bedre i dag end igår. Jeg hoster og snotter stadig, men syntes ikke der er så meget slim i min hals som igår, og pudser ikke så meget næse. Så mon ikke jeg er helt på toppen om et par dage

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#259 10. okt 2018 Ja, min sygeplejerske sagde vist nok, at fredag var sidste chance, for at få influenza vaccinen, hvis nu jeg skulle ombestemme mig. Det gør jeg nu ikke

Øv, at din mand har fået diabetes

Det er en skodsygdom !! Går ud fra at det er diabetes 2 han har fået ?
Men dejligt, at du har det bedre ! Fortsat god bedring.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#260 10. okt 2018 Man kan få vaccinen gratis indtil 1 Januar, men altså der er sæsonen jo begyndt for længst. altså gratis hvis man nu lever op til de regler der nu er, ellers skal man selvfølgelig selv betale

Jeps det er type 2 han har fået konstateret, og så har han også utætte nyrer. Så han er begyndt på Metformin, og så skal vi til lægen igen her d. 18, hvor han skal startes op på blodtrykssænkende medicin. Hans blodtryk er egentlig fint, men pga de utætte nyrer vil lægen gerne have det længere ned, netop for at skåne nyrene, for pt er der for stort tryk på dem. Som lægen sagde sker der ikke noget nu her, men hvis han ikke får det blodtrykssænkende medicin, vil min mand måske stå om 5 år og have nedsat nyrefunktion, pt fejler funktionen intet.

Vi var jo allerede begyndt at spise sundere fordi jeg vil tabe mig, nu er vi jo så ekstra obs på kosten, da vi begge skal tabe os, og der er min mands diabetes at tage hensyn til , så på den måde er det jo egentlig bare en ekstra motivation. Det blev opdaget ved et tilfælde, da han fik taget blodprøver på psyk, og de åbenbart havde taget flere prøver end de plejer, og så blev han bedt om at smutte til egen læge og få taget nye prøver.

Min mand har tabt ca 4 kg på en måned, og jeg er oppe på 2,7 kg nu, så det går jo den rigtige vej

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#261 10. okt 2018 Håber at han kan tåle Metformin. Den tåler jeg rigtigt dårligt (bøvl med maven). Men dejligt, at I har set det som en mulighed for at omlægge kosten, og leve sundere.
Surt at han også bøvler med nyrerne. Håber at der kommer styr på det !

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#262 10. okt 2018 Han har heldigvis ingen problemer med metforminen, han havde lidt kvalme og dårlig mave de første par dage, men det er overstået igen. Men har kunne læse mig til at det er helt normalt med mavebøvl, for mange går det dog væk i løbet af et par måneder, så vi var forberedt, men han slap jo så heldigvis billigt

Jeps, kosten var jo allerede blevet omlagt, men nu kræver det lidt mere omtanke, men det går nu rigtig fint. Vi får mange flere grøntsager, mindre fedt , minimalt med sukker, og så er alt brød/pasta/ris skiftet til fuldkorn, og så selvfølgelig i begrænsede mængder, da der jo er kulhydrater uanset hvad, men det er jo de hurtige kulhydrater som hvidt brød/ris/pasta som er det slemme og værste.

På en eller anden måde gør det bare det med kosten meget nemmere nu, fordi der ligesom er en sygdom at tage hensyn til, hvor det før bare var ønsket vægttab. Jeg tåler så ikke særlig fed mad pga for meget galdesyre efter jeg fik fjernet min galdeblære, så det er ligesom også et punkt der er nemt for os

I dag prøvede vi blomkåsris, det var så overhovedet ingen succes, fy for helvede hvor smagte det dog afskyeligt !! Det skal så lige nævnes at jeg ikke kan lide tilberedt blomkål

Men jeg gav det en chance , og havde også krydret dem godt for at prøve at camouflere, men nej det var første og sidste gang vi fik det , min mand syntes det var okay, men heller ikke hans favorit

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#263 16. okt 2018 Det er sjovt, så hurtigt man vænner sig til en ny kost.
Jeg har det sådan nu, at jeg kan få vildt lyst til friskt grønt/frugt

Sådan var det dælme aldrig førhen

Jeg er så heldig, at jeg generelt er ret vild med al grønt, så jeg spiser blomkålsris med stor nydelse

Måske du bedre kan spise blomkål rå ? Det er bare med at prøve sig frem

Og ja, Metformin er kendt for at give maveproblemer, men eftersom jeg også lagde min kost om, var jeg i tvivl om dte var kosten eller medicinen der gav maveproblemer ? Dte var helt klart medicinen

Håber at den nye medicin fungerer godt !

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#264 16. okt 2018 jeg har fået min methformin skiftet ud med noget der hedder Invokana, det fungerer fint ...

prøv at skære blomkål i brede skiver ned igennem, så skiverne ligner et træ ... pensel med lidt smeltet smør eller olie og kom lidt salt på ... læg på bagepapir og bag i ovn ca 30 minutter, eller til de er møre, bliver de for mørke så læg lidt stanniol over ... den måde kan mange der ikke bryder sig om blomkål godt lide det på ...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#265 16. okt 2018 Jeg kan godt lide rå blomkål, det bruger jeg ind imellem i salater. Jeg kan ikke lide nogen former for tilberedt blomkål, syntes simpelthen det smager direkte ækelt

Tilberedt blomkål og alle former for selleri, er noget fanden har skabt i vrede , ahahaha

Ja udfra hvad jeg har kunne læse, så er min mand sluppet MEGET let gennem opstart med metforminen, tror det var 3 dage han havde lidt kvalme og dårlig mave, og så forsvandt det igen

Jeg har fået taget blodprøver i dag, mit ALAT har aldrig været så lavt som det er nu. Jeg troede faktisk jeg havde et nyt udbrud, da jeg simpelthen har SÅ ondt omkring min lever for tiden, det klør over nærmest hele min krop, jeg er træt som et helt plejehjem, har feberfølelse uden at have feber osv, men nej inen udbrud , så det er nok bare gener jeg skal leve med

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#266 17. okt 2018 Jeg er faktisk også bedst til rå grøntsager. Men jeg spiser dem nu stadig gerne tilberedt

Måske I kan bruge brune ris, perlebyg eller lignende, for at spare bare lidt på kulhydraterne, når nu blomkålsris ikke er et hit ?

Eller hvad med broccoli ? Kan I lide det, tilberedt ?

Hanne: havde du også maveproblemer på Metformin ?

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#267 17. okt 2018 Vi bruger skam allerede brune ris, fuldkornspasta osv , så vi mangler ikke noget

Broccoli spiser vi en del af, og det har vi altid gjort, både som tilbehør og i diverse retter

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#268 19. okt 2018 Jamen så er det da bare at gå i gang med at lave broccoli-ris i stedet for blomkålsris, problem løst

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#269 19. okt 2018 jeg kan simpelthen ikke huske hvorfor jeg skiftede andet end der var nogle ting som den endo jeg går ved sagde kunne skyldes methformin

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#270 19. okt 2018 Ok, det vigtigste er jo også, at du nu har fået noget medicin, som fungerer, uanset hvad årsagen til skiftet var

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#271 19. okt 2018 Jeg tror bare vi holder os til brune ris, hvis vi skal have ris, og så såiser broccoli som tilbehør eller i f.eks karryretter

Udfra hva jeg har kunne læse mig til, er det vist ikke ualmindeligt at man på et tidspunkt skal skifte til anden medicin end metformin. Min mand får også kun metformin pt, han blev sat op til 2*500 mg dagligt igår, og så sagde lægen at han på et tidspunkt nok også skulle have andet medicin.
Han fik også udskrevet blodtrykssænkende medcicin igår pga hans utætte nyrer, men det skal han lige vente med at starte på, til han er godt igang med det øgede mængde metformin, så vi ved hvad det er der giver bivirkninger, hvis der altså kommer nogen

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#272 20. okt 2018 Der sker jo heller ikke noget ved, at man spiser ris af og til, så hold i jer bare til jeres ris

Jeg har bare aldrig været særligt glad for ris, så jeg er faktisk ret begejstret for at kunne få blomkålsris i stedet

Håber at din mands diabetes bliver velreguleret, hurtigt.
Det ser heldigvis ud til at min nye medicin fungerer godt. Maveproblemerne er da heldigvis overstået !! Og blodsukker ser også ud til at ligge pænt, så det er jo godt nok.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#273 20. okt 2018 Min mand ELSKER ris, så ja jeg giver ham altså lov til at få brune ris ind imellem. Vi har fået det i dag, da jeg lavede boller i karry som er hans livret. Så i dag blev der altså ikke grønt til aftensmad, for manden så MEGET underlig ud i hovedet, da jeg sagde at vi jo kunne få broccoli til , ahahaha

Men altså han har jo fået grønt til frokost osv, så det går nu nok

Vi får jo stort set altid grønt til aftensmaden på den ene eller anden måde, så en dag uden er jeg sikker på er okay.

I næste uge tror jeg at jeg vil prøve at lave spinatvafler, og så med grøntsager og laks ovenpå, så må vi se om det er et hit eller ej

Her til aften har jeg lavet dadelkugler , i stedet for de traditionelle havregrynskugler. Ved godt at der er sukker i dadler, men i forhold til både vægttab og diabetes er de altså bedre end de traditionelle, og man spiser kun 1-2 stykker, da de er så intense i smagen.
Lavede dem udfra fri fantasi, og huskede heldigivs at skrive ned hvad jeg puttede i, for de smageer MEGA godt. For bare få måneder siden , ville jeg mene det var noget værre helsepis

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#274 20. okt 2018 Det er faktisk sjovt at se, når nu man bliver “tvunget” til at ændre vaner, at det faktisk ikke er så svært alligevel.
Jeg har altid spist hvidt brød i store mængder førhen. Nu synes jeg at grovbrødet smager fantastisk

Og jeg kan slet ikke undvære grønt til mine måltider. Det er sgu lidt sjovt.

Har hørt at daddelmasse skulle smage godt, men pga. det høje sukkerindhold, holder jeg mig fra det. Til gengæld spiser jeg så en kage en gang i mellem

Man må udvælge sine synder nøje

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#275 21. okt 2018 Der er jo også en del frugtsukker i dadler, men altså dem jeg har lavet er så intense i smagen, at man kun spiser 1 maks 2, så tænker det er okay hvis min mand snupper en eller 2 en dag.
Har ikke lige styr på HVOR meget sukker der faktisk er i dadler, men ja når man må spise 2 stykker frugt dagligt, så må man nok også godt spise en enkelt eller 2 af de her kugler, jeg brugte 20 dadler og fik 26 kugler.

Vi har altid spist mest groftbrød, og altid spist en del grøntsager, så det er nok de 2 punkter der har været nemmest for os. Jeg har altid syntes mad ofte bliver kvalmt, hvis der ikke er grønt til , der er lige få retter hvor vi ikke fik grønt til før, f.eks tarteletter med høns i asparges, og flæskesteg med hele pivtøjet

Jeg tror også det er rigtig vigtigt at huske at leve, altså give sig selv lov til f.eks et stykke kage ind imellem, så kan man j bare tænke lidt over ikke at vælge den kage med allermest sukker i. Man må jo netop godt få en lille smule sukker, selvom man har diabets, så bare det ikke bliver hverdag er det jo fint.

Jeg har tidligere bildt mig selv ind, at jeg ikke kunne lide fuldkornspasta, men helt ærlig jeg kan fandeme ikke smage forskel

Det kunne jeg jo nok hvis jeg stod med en af hver, eller hvis jeg spiste det uden noget på.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#276 26. okt 2018 Hold nu kæft hvor jeg bare ikke gider mere bøvl altså !! Sidste nat fik jeg pludselig ondt i mit ben , snurren i ankel og fod , og strålende smerte op gennem låret til lysken. Jeg havde 5 minutter hvor jeg tænkte om det kunne være en blodprop i benet. Men så begyndte det samme i det andet ben, og i løbet af en time var mine knæ total hævet op , og ved det ene knæ var der pludselig en meget synlig blodåre halvvejs rundt om. Da jeg stod op i dag syntes jeg det så lidt bedre ud ( måske bare ønsketænkning) . Nu er begge knæ i hvert fald ligeså hævet , og har så ondt i begge ben , igen med stråling op gennem lår til lysken. Så må et smut til lægen i morgen. Samtidig har jeg også stadig smerter omkring leveren og i et bælte hen under brysterne , men mine levertal er fine , så det skal jeg nok bare leve med.
Kæft hvor trænger jeg bare til en krop i ro , og en periode uden bivirkninger, symptomer og nye skavanker!!

Badetøffel BanDana & Anton & Tante Gurli Tilmeldt:
feb 2014
Følger: 5 Følgere: 168 Hunde: 3 Emner: 683 Svar: 6.016

#277 26. okt 2018 Åh Rikke

Det lyder da slet ikke godt

Er det noget du har haft før vedr dine ben ? Det lyder nemlig bestemt som noget der skal tilses af en læge

Havde det været mig, havde jeg nok ringet allerede i nat hvor du fik det .
Jeg håber at du snart får noget ro omkring det, så din krop kan få lov til at slappe lidt af, det er ikke godt at gå i konstante smerter

Masser af god karma og kram

<3

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#278 26. okt 2018 øv håber der kommer styr på det ...

det der med et bælte henunder brysterne er det lever relateret ?? det får mig til at tænke i galdeblære .... det er der smerten sidder ved galdestensanfald

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#279 26. okt 2018 Jeg er blevet opreret i mine knæ 3 gange, 2 gange i det ene og 1 gang i det andet, så det er ikke nyt at mine knæ går amok. Hævelsen var faldet total til morgen, så jeg valgte at blive hjemme. Kommer det igen, må jeg et smut til lægen, og så kunne jeg forstille mig hun gerne vil have en scanning, det haar de i hvert fald villet de andre gange.

Hanne: Jeg har ingen galdeblære, den blev fjernet for 2 år siden, men jeg mistænker om det mon kan være noget med mine galdegange. Leverlægen siger nemlig at mine tal er fine, så han tror ikke at det har noget med min lever at gøre, så han syntes jeg skal snakke med min praktiserende læge om det. Når smertene er værst, er de netop oppe på ca samme styrke , som da jeg havde galdesten , og der var mine levertal heller ikke påvirket, heller ikke selvom der var begyndt at komme betændelse, da jeg fik fjernet min galdeblære akut.

Men jeg kan også læse i en fb gruppe for autoimmun hepatitis, at der er en del som døjer med smerter selvom deres tal er fine. Så det kan også være det bare er noget jeg skal lære at leve med.

Jeg skal have bestilt tid til celleskrab, både fordi det anbefales 1 år efter man har fået lavet biopsi på sygehuset, men også fordi jeg er begyndt at pletbløde de sidste 2 måneder. Jeg har aldrig haft pletblødninger tidligere, og tænker det skyldes prednisolonen, som bla. kan give uregelmæssig menstruation, men altså hellere på den sikre side

Jeg kunne bare SÅ godt tænke mig en periode uden gener, bivirkninger mm, men bare "kun" fibrosmertene som jeg er vant til.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#280 26. okt 2018 Øv, Rikke. Du er sgu da hårdt ramt

Håber at dine knæ snart er ok igen !!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#281 26. okt 2018 Ann-Marie : Det er vist ikke kun mine øjne der har en bygningsfejl

Jeg er den værste gang byggesjusk

Knæene er ikke hævet op igen, så jeg håber det bare var noget engangshalløj. Da jeg fik fibromyalgi diagnosen, kunne reumatologen se på scanningen, at min ene menisk var skadet , så jeg er ret sikker på at jeg får mere bøvl med knæene på et tidspunkt.

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#282 26. okt 2018 Rikke: Du er en mandagsmodel

Men en sød én af slagsen

Kunne nu godt unde dig, at have færre skavanker !! Ingen fortjener at døje med så meget

Men fedt, at dine knæ ser ud til at være faldet til ro igen.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#283 26. okt 2018 Ann-Marie : Mon jeg kan få erstatning af dem der har bygget mig ?

Åh ja er så glad for knæene er faldet ned igen, de var hævet virkelig meget og så virkelig underlige ud. Jeg havde lige 5 minutter i starten hvor det kun var det ene ben, hvor jeg tænkte " så, nu har du sgu også fået en blodprop i benet" . Altså ikke fordi jeg regner eller håber på en blodprop, men fordi at der bare har været SÅ meget de sidste år, så det ville bare ikke overraske mig, hvis jeg skulle få en blodprøve pga medicinen

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#284 26. okt 2018 Mon ikke byttegarantien for længst er udløbet ?

Godt at det i det mindste ikke var en blodprop !! Én af mine kollegaer er netop blevet sat på blodfortyndende medicin, efter at have fået flere blodpropper i lunge. Han er 35 år, og far til 4 små børn

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#285 26. okt 2018 Haha jo det vil min mor da helt sikkert svare, hvis jeg kommer og brokker mig

Ja blodpropper er sgu noget satans noget, min far havde jo en i hjertet for et par år siden. Han overlevede heldigvis, men også kun fordi han kom meget hurtig afsted til læge, og blev fløjet til Odense med helikopter. I dag har han så indopereret en hjertestarter, da hans hjerte desværre har taget mere skade, end de først troede. Men han er bare så sej, og har virkelig ændret hans liv markant, er så skide stolt af ham

Det medicin jeg får har jo et hav af frygtelige bivirkninger, også en del som første opstår på sigt. Så når sådan noget som det med benene sker, så kan jeg sgu ikke lade være med lige at panikke et kort øjeblik, også fordi jeg ikke ligefrem har været heldig de sidste år

Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
dec 2010
Følger: 10 Følgere: 27 Hunde: 6 Emner: 277 Svar: 8.788

#286 26. okt 2018 Kan godt forstå, at du panikker !! Du har været hårdt ramt, så det er kun naturligt, at frygte det værste

Håber at det går fremad nu !!

Fantastisk at din far overlevede, og at han kan leve et fornuftigt liv, på trods af alt.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#287 6. nov 2018 LIge endnu en update herfra

Efter jeg havde den der halsbetændelse sidste måned, er jeg bare ikke rigtig blevet helt symptomfri, jeg hoster stadig især efter jeg er gået i seng. Det føles som om der sidder noget i vejen nede i luftvejene eller lungeren, jeg får feber hver aften/nat, og jeg har smerter i brystkassen ( igen især når jeg går i seng).
Jeg var derfor ved læge i dag, som sendte mig på sygehuset til røngten, de er heldigvis helt fine.

Leverafdelingen vil så gerne have mig CT scannet, for at se om der er noget infektion et eller andet sted i min krop, som blodprøverne måske ikke viser. Mit CRP er 7 , så det er jo intet, men mit CRP bliver normalt bare heller ikke højt selvom jeg har infektioner .

Viser scanningen ikke noget, er planen et smut til egen læge igen, og så skal vi have snakket om udredning for lupus igen igen, da jeg desværre har fået en del nye symptomer som kunne pege den retning.

Jeg håber SÅ inderligt at det bare er en eller anden sejlivet virus der driller mig, om som jeg ikke rigtig kan komme af med.

Igen kan jeg kun sige at sygdom hænger mig SÅ langt ud af halsen, hvor ville jeg dog bare gerne snart have en god periode uden andre gener end fibromyalgien. Det er altså 1 år nu i streg, hvor jeg har været plaget non-stop af enten sygdom eller bivirkninger.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#288 6. nov 2018 åh og bare øv Rikke, hvor jeg under dig at du snart får en mere normal tilværelse ... mht infektioner så er der flere der har gode erfaringer med den der røv dyre honning, hvis det "bare" er en sejlivet infektion ...
https://www.jala-helsekost.dk/manuka-honning-400-mgo-250-gr.html?gclid=EAIaIQobChMItNvL0JDA3gIVAuh3Ch2N7QAFEAQYASABEgKXVPD_BwE

den kan købes i matas

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#289 6. nov 2018 Jeg har jo ikke nogen infektion, eller i hvert fald ikke nogen der er opdaget endnu

Jeg håber virkelig på at det er en sejlivet virus, og det snart gider forsvinde.

Nu er næste skridt i hvert fald at afvente indkaldelse til scanning, lægen sagde at han regnede med jeg ville få en tid i løbet af en uge.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#290 9. nov 2018 For helvede hvor må den skide røngten/scannings afdeling godt snart lette røven! Leverlægen sagde jo at han regnede med at jeg ville komme til i løbet af en uge, det tror jeg så ikke kommer til at ske.

Ringede til leverafdelingen igår, for at høre om de havde bestilt scanningen ( de har jo klokket i den hver gang de har skulle bestille medicin til mig) , og den var bestilt og der var skrevet jeg skulle til hurtigt, og hun kunne også se at der i dag var afsat tid til at en sygeplejerske skulle tjekke op på om jeg havde fået en tid, og ellers rykke for det. Nå men altså jeg har stadig intet hørt, og nu høre jeg vel tidligst noget mandag.

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#291 9. nov 2018 Nogen mennesker er imod sundhed . dk, fordi det kan skabe unødvendig panik i folk. Jeg plejer ikke at panikke over noget derinde, men lige nu erkender jeg altså gerne at jeg er bare lidt nervøs for den scanning!

Ville lige tjekke om der var skrevet noget nyt angående scanningen, altså at de har rykket for den eller noget. Og så opdager jeg at ham lægen jeg snakkede med i tirsdags har skrevet at jeg skal ct scannes for at tjekke for skjult infektion et sted i kroppen, og en svag mistanke om lymfom, altså lymfekræft. I telefonen nævnte lægen kun infektion, og det har sikkert være for at undgå jeg skulle panikke eller blive alt for nervøs, så lige nu kan jeg godt forstå dem der er imod sundhed . dk

Det er jo sikkert ikke kræft, men altså nu kan jeg da ikke lade være med at være bare en lille smule nervøs.

Badetøffel BanDana & Anton & Tante Gurli Tilmeldt:
feb 2014
Følger: 5 Følgere: 168 Hunde: 3 Emner: 683 Svar: 6.016

#292 9. nov 2018 Åh gud

Jeg krydser alt hvad der kan krydses for at det ikke er kræft

Jeg ønsker ikke for nogen at de skal opleve bare en brøkdel af hvad jeg har været igennem det sidste års tid.
Kram Rikke, og lad os håbe på snarlig bedring

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#293 9. nov 2018 Ham du talte i telefon med skulle skamme sig ikke at nævne det!

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#294 9. nov 2018 Jeg begyndte at tude da jeg læste det, jeg VED jo at min medicin giver øget risiko for en hel masse typer af kræft, og jeg VED at min immundeffekt også gør det, så jeg er jo godt klar over at jeg er i større risiko end en rask person. Men det kom sgu alligevel som et chok, at de rent faktisk har en lille mistanke, jaja det kan godt være den kun er lille, men den er der jo, og har været inde og læse om symptomer, og har stort set dem alle!

Jeg har undret mig over hvorfor både min faste læge, og ham lægen fra i tirsdag blev ved med at spørge om jeg svedte om natten, og ind imellem vågnede op og var fugtig. For det har jeg netop oplevet flere gange, da jeg jo har feber hver aften og nat, i dag startede feberen allerede kl. 17, den plejer først at komme ved 20-21 tiden, og så er den der ind imellem kun et par timer, andre gange er den der stadig lige inden jeg falder i søvn.

Men ja jeg forstår heller ikke, hvorfor det ikke er blevet nævnt, så kan jeg da også bedre forstå hvorfor han sagde jeg skulle forvente scanning indenfor en uge, og hvorfor der i dag var afsat tid til at tjekke op på om jeg havde fået en tid, og ellers skulle rykke for det.

Og tak Tante

Jeg håber virkelig heller ikke det er kræft, jeg håber så inderligt at scanningen viser infektion et eller andet sted, som let kan fikses med noget antbiotika af en art. Hvis scanningen ikke viser noget, skal min praktiserende læge tager over mht til udredning, og så har vi snakket om at noget af det første der skal tjekkes for nok er lupus.

Jeg har simpelthen SÅ ondt omkring leveren, og frygter også om det mon kan være noget med galdevejene, da jeg jo har fået fjernet min galdeblære. Jeg hoster også stadig lidt, især når jeg går i seng oplever jeg generende hoste, og når jeg hoster går det SÅ ondt omkring lever og ud i min ene arm. Jeg føler hele tiden der sidder et eller andet i vejen i hals/luftrør/lunger , jeg er så mega træt for tiden, og min hud klør ind imellem af H til. Og så har jeg nogen dage ret meget kvalme, andre dage er der ikke rigtig noget. Min cyklus er også igen total uregelmæssig, og har haft pletblødninger de sidste 2 måneder, noget jeg aldrig har haft før. Prednisolonen kan give forstyrrelser i cyklus, så satster på at det har skylden for pletblødninger og uregelmæssig menstruation, selvom min cyklus var blevet normal igen, efter jeg kom ned i dosis på prednisolon.

Jeg er SÅ træt af at være træt og syg, og trænger SÅ meget til en rolig periode!

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#295 9. nov 2018 åh hvor gør det mig ondt .... kan godt forstå du er træt, og træt af at være syg, og de yderligere bekymringer gør det jo helt sikkert ikke bedre .. håber de kommer op med en hurtig tid til scanning...

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#296 9. nov 2018 Hanne : Jeg håber virkelig også at den afdeling snart får fingeren ud af måsen, og får sendt en tid til mig. Jeg ved jo af gode grunde, at leverafdelingen har rykket dem for en tid i dag, så håber virkelig at jeg får en indkaldelse i e-boks på mandag, og kan komme til i løbet af ugen.

Både fordi jeg gerne vil have den overstået , så jeg forhåbentlig kan slippe frygten for noget alvorligt, men også så jeg kan komme videre med udredning, hvis der nu ikke er noget unormalt at se på scanningen.

Badetøffel BanDana & Anton & Tante Gurli Tilmeldt:
feb 2014
Følger: 5 Følgere: 168 Hunde: 3 Emner: 683 Svar: 6.016

#297 9. nov 2018 Jeg føler med dig, Rikke

jeg døjer også med smerter i leveren, så jeg ved godt hvor frygteligt du har det

Sender masser af kram og god karma, håber bare at du snart får det bedre

Jeg ser virkelig frem til den dag jeg er smertefri

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#298 9. nov 2018 Tante : De kloge siger jo at man ikke kan have ondt i leveren, men hvad pokker er det så der gør ondt lige der hvor leveren sidder. Men ja det gør så pishamrende ondt. Om natten har jeg altid mere ondt, og får de vildeste smertejag som er oppe på ca samme styrke som da jeg havde galdesten, mister simpelthen nærmest puten ind imellem. Det er bla også derfor jeg frygter det er noget med mine galdeveje.

Jeg bliver også mega hurtig stakåndet, og kan ikke cykel pt jeg er simpelthen ved at hoste mine lunger op og hiver efter vejret efter ganske få meter. Bare det at gå en kort tur med Ozzy får mig til at pruste. Men der var jo intet at se på røngten af mine lunger, så jeg forstår det simpelthen ikke. Måske det er min medicin der gør mig stakåndet, det kan den i hvert fald godt, syntes bare det er underligt at det først kommer nu.

Hanne M Tilmeldt:
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 73 Hunde: 4 Emner: 937 Svar: 17.267

#299 9. nov 2018 bivirkninger fra medicin kan godt komme efter nogen/længere tids brug ... jeg døjer også med bivirkninger i form af en kløe der som om jeg har små stikkende dyr under huden, og der er intet af min medicin jeg ikke har fået minimum 8-9 måneder, men det er først de sidste 1-2 måneder det er begyndt ... kan desværre ikke rigtig finde af 3 mulige der gør det .. men bivirkninger kan komme med tiden

Rikke aka rapanden Tilmeldt:
aug 2013
Følger: 11 Følgere: 76 Hunde: 3 Annoncer: 4 Emner: 262 Svar: 8.016

#300 9. nov 2018 Hanne. Det ved jeg godt, en del af de mulige bivirkninger ved den medicin jeg får, har også langtidsbivirkninger, men jeg har bare fået den opfattelse at åndenød burde komme på højdosis og/eller i starten, og har fået det i 11 måneder nu, og er nede på 5 mg dagligt , og har været det et stykke tid ( startede på 40 mg) .

Det er også først opstået efter jeg havde den der halsbetændelse, hvor jeg startede på antibiotika d. 4 i sidste måned.

*CH* - Tilmeldt:
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 72 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.338

#301 10. nov 2018 Prøv at læg det hele sammen.
Stærk medicin, fuld skrue på autoimmune processer samtidig med at immunsystemet hæmmes og kroppen belastes af at skulle håndtere både medicin, bivirkninger og sygdom. En umedicineret stofskiftelidelse ligger og roder, psykisk sårbarhed og en masse stress og fuldstændig legitim bekymring. Kontroltab.
Både den kropslige og mentale stress har varet længe nu og så begynder kroppen at reagere på alt det ovenstående. Det skaber en kedelig synergieffekt både fysisk og psykisk.

Symptomer på det er uundgåelige.

Lige nu er der kun et at gøre og det er at forsøge at bevare roen og bruge energien på at holde fuldstændig fast i snorene i sundhedssystemet.
Det er nu, autoritetstroen skal smides overbord og du går kritisk og med rundsave på albuerne ind i din udredning og behandling.
Detver voldsomt trættende, men det giver noget følelse af at tage magten tilbage - og så forhindrer du at du bliver en i bunken, der let overses.
Det er tid at være proaktiv og krævende.

{{ group.groupName }}

Lige en update herfra :-/ {{forumTopicSubject}}