1. Hunde galleri
  2. Forum
  3. Off topic
  4. For lavt stofskifte -Hashimoto
13.813 visninger | Oprettet:  FølgFølg ikke 697 Svar
Rikke aka rapanden
Rikke aka rapanden
Tilmeldt:
17. aug 2013 Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795

For lavt stofskifte -Hashimoto For lavt stofskifte -Hashimoto

Jeg ved der er flere herinde der har stofskiftesygdomme, og som har lidt styr på det.

Så nu søger jeg altså lige lidt råd, både til tolkning af mine blodprøver, men også hvad jeg skal sige til lægen / banke i bordet omkring.

Jeg har været syg i snart 2 måneder nu, hovedpine, svimmelhed, kvalme, ekstra smerter ( har også fibromyalgi) , "hedeture" hvor mit hoved koget og resten af kroppen fryser, udslæt på brystkasse, ryg og i ansigtet, og min ALAT er steget hver gang jeg får taget nye blodprøver ( ved ikke om det har noget med det andet at gøre) .

Jeg fik så for 14 dage siden taget TSH , T3 og T4, og TSH var forhøjet. Igår fik jeg så igen taget blodprøver, også frit T3 og T4 og anti-TPO eller hvad den nu hedder. Nu er svarene jo så kommet, og alle tal pånær det der anti-TPO holder sig indenfor normalen. Udfra hvad jeg kan tolke så har jeg Hashimoto, men ikke for lavt stofskifte? Nogen der kan forklare det lidt bedre for mig, for forventer ærligtalt min læge bare skriver tilbage det ser fint ud.

Vedhæfter lige billeder af mine prøvesvar fra sidst og i dag smiley

For lavt stofskifte -Hashimoto

     Se svar (697)    >>     
Play video
Andre forumemner med "For lavt stofskifte"
Lavt stofskifte
Albert har for lang tid siden fået konstateret for lavt stofskifte. Han er selvfølgelig på daglig medicin. Ville bare høre hvor ofte andre får lavet blodprøvekontrol :-) ?
Skrevet af: * Staffordshire Bull Terrier Mom * - 9. sep 2017
for lavt stofskifte
Er det en almindelig kendt sygdom blandt sbt?? Kan ikke umiddelbart finde noget om det...
Skrevet af: marianne n - 4. mar 2013
For lavt stofskifte - fremtidsudsigter?
Hej :) Min pomser på 3 år, har måske for lavt stofskifte. Vi har i en periode observeret pelstab på ryggen og pelsen inde ved huden blev sort. Dog passer det med, det er lige der hvor selen sider...
Skrevet af: AnneR - 13. jun 2014
Se alle forumemner med "For lavt stofskifte"
Handyhand

Få billig hjælp fra private

Beskriv din opgave og modtag gratis bud fra lokale med Handyhand.

Seneste udførte opgaver

  • Installation af vaskemaskine 1.000 kr.
  • Montering af kattenet på altanen 800 kr.
  • Balancering af vaskemaskine 1.146 kr.
  • Ophængning og tilpasse rullegardiner 1.000 kr.
  • Udskiftning af vandhane 600 kr.
  • Skift af vandhane i køkken 975 kr.

Opret en opgave

Gå til sidste svar
Kommentarer på:  For lavt stofskifte -Hashimoto
  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #311   12. jan 2018 Kære Rikke. STORT tillykke med fødselsdagen smiley Det lyder som om at du havde en dejlig dag, på trods af alt smiley
    Og hvor er det dog bare godt nyt, at du har fået overstået biopsien, og forhåbentligt er et stort skridt tættere på en diagnose !

    Hvis det er autoimmun hepatitis, hvad er så fremtidsudsigterne ? Behandling ?

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #312   12. jan 2018 Jeg skal have prednisolon i min 2 år , høj dosis nu her , og så lav dosis resten af tiden. Det er sådan set det behandling der er , hvor man får en heftig lur når der er udbrud. Det er en kronisk sygdom , og i værste fald vil den nedbryde min lever så meget , at jeg skal have en ny.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #313   12. jan 2018 Har lige fået min første omgang prednisolon , fy for helvede de smager grimt . Håber virkelig de virker hurtigt , og håber ikke jeg får så mange bivirkninger .

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #315   12. jan 2018 Ok, krydser fingre for at du får det bedre, på trods af risiko for seriøse bivirkninger ved medicinen.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #316   12. jan 2018 Batdog: Nej , men udfra hvad jeg har undersøgt i forhold til hashimotos , er det vist også en temperamentsspørgsmål , altså at nogen mener man skal holde sig fra bla gluten , og andre ikke mener det

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #317   12. jan 2018 Ann-Marie Medicinen er jo nødvendig , ellers vil min krop jo nedbryde min lever. Det er i grunden en nederen slags banko det her , haha.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #318   12. jan 2018 Rikke: Sådan er det jo desværre med al medicin. Den kan være nødvendig, men har jo også bivirkninger smiley
    Håber at du “vinder til banko”, så du ikke bliver hårdt ramt mht. bivirkninger !

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #320   12. jan 2018 Ja der er altid bivirkninger , jeg plejer sig at være rimelig forskånet, men har aldrig fået dette før.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #321   12. jan 2018 Skal nok krydse fingre for dig !

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #322   12. jan 2018 Jeg har prøvet at leve glutenfri i 2 måneder sidste år , det gav ingen forskel overhovedet. Jeg har netop spurgt i stofskiftesupport og læst med, Og har der erfaret at nogen har det som mig og ingen ændringer oplever, Hvor andre mærker forskel. Ligesom nogen patienter med fibro får flere smerter af bestemte fødevare, Og andre ingen forskel mærker

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #324   12. jan 2018 Det overrasker mig at man kun bruger prednisolon og ikke nogle af de typer biologisk medicin, der findes.

    Prednisolon er virkelig noget lort.

    Nå - pillerne er voldsomt bitre og kan genere slimhinderne i halsen. Man kan få sådan nogle pille-kondomer på apoteket, det vil tage toppen.

    Hvor høj dosis starter du på nu?

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #325   12. jan 2018 Nå, jeg kan se at man også bruger Imurel eller PuriNethol som vedligeholdesesbehandling. Det er da altid noget.
    Det er skrappe sager, men bivirkningerne ved prednisolon er forfærdelige.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #326   12. jan 2018 Hvor er det godt undersøgelsen nu er overstået, man ville jo altid ønske man ikke fejler noget men når nu man har det af H til så er det næste ønske da at finde noget man kan behandles for også selvom det er en livslang behandling .... jeg håber for dig at du slipper for alt for mange bivirkninger ...

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #327   12. jan 2018 er startet på 40 mg.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #328   13. jan 2018 skulle sgu nok have bedt om noget at sove på i nat , har været vågen flere gange i timen. Kæft min mor og jeg bliver et kønt par , hun er også lige startet på samme medicin igen , og har netop bla den bivirkning med uro og ikke at kunne sove uden at vågne 500 gange.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #329   13. jan 2018 Nå men altså her er i det mindste god morgenmad , haha. Kunne så kun spise et halvt rundstykke , skulle jo have yoghurt til mit klamme pulver mod galdesyre .

    profilbillede
  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #330   13. jan 2018 Er det questran?
    Min veninde er totalt hardcore, hun hælder det i lidt vand og ned med det smiley smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #331   13. jan 2018 Jeps det er , jeg kan overhovedet ikke drikke det , så kaster jeg op . Det gør alt tykt og grynet , og så smager det af vitaminpiller med appelsinsmag. Yoghurt er det der fungere bedst for mig , og har efterhånden fundet rutinen i bare at køre det ned.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #332   13. jan 2018 Ydrk...
    Det værste ved at yoghurt er så godt til sådan noget er, at yoghurt bliver forbundet med alt muligt nasty medicin.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #333   13. jan 2018 Haha præcis.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #334   13. jan 2018 Hmm var lige inde og tjekke svarene på de blodprøver der blev taget i dag , flere tal er for lave , mit karbamid er helt nede på 1.2 nu . SUK.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #335   13. jan 2018 Det sker - især hvis man ikke får spist ordentligt.
    Den falder hvis man ikke spiser nok protein og er samtidig udfordret af at vævet hele tiden kræver byggesten når den autoimmune proces ødelægger det

    Det kan være svært at holde oppe når der er aktivitet.




  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #336   13. jan 2018 Ja og jeg har jo ikke ligefrem spist meget på det sidste. Sidder og er ved at spise frokost nu , ikke meget men lidt har også ret smiley

    profilbillede
  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #337   13. jan 2018 Pas på de ikke kommer efter dig med proteindrik smiley :D smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #338   13. jan 2018 Ahahahaha , der er et køleskab lige udenfor min dør med dem , det er der jeg henter saft og vand. I aftes var jeg vild , og fik en filur is til aftensmad

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #339   13. jan 2018 Der er faktisk nogle proteindrikke, der minder om saft. Det går med dem :D... siger jeg, der endte med parenteral ernæring fordi filuris ikke var nok i længden og proteindrikke ikke var sagen smiley smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #340   13. jan 2018 Dem de har her minder vist ikke om saft , men kan ikke se indholdet, for flaskerne er i hvid plast. Men satser på jeg klare mig med almindelig mad. Bare Jeg holder mig til små portioner går det okay i disse dage. Når jeg får kvalme får jeg en filur, det virker egentlig fint og så får jeg ekstra væske. Er kvalmen helt slem , må jeg selvfølgelig ty til det kvalmestillende medicin jeg også har i pn . Nu vil jeg snart se om jeg kan få en lur , det lykkedes ikke i formiddags , lorte medicin altså, Har mega uro i kroppen. Har aftalt med sygeplejersken at hvis jeg ikke er faldet i søvn til midnat , skal jeg bede om det sovemedicin der er ordineret, så jeg ikke skal have sådan en nat som jeg havde i nat smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #342   13. jan 2018 Jeg skulle gerne rimelig hurtig mærker forbedring nu jeg får medicinen , men der vil jo komme udbrud igen.
    Ahahaha gid det da var så hyggeligt.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #343   13. jan 2018 håber også det bare går fremad nu, stille og roligt ... synes at kunne læse at flere får problemer hvis de starter på for høj dosis, men ved ikke hvad for høj dosis så er... synes bare lige da jeg læste lidt i går at nogle skrev de havde måttet insistere på at komme lidt ned i dosis for at få styr på reaktionerne..

  • Inge
    Inge Tilmeldt:
    okt 2008
    Følger: 37 Følgere: 26 Hunde: 2 Emner: 88 Svar: 3.763
    #344   13. jan 2018 Høj dosis Predisolon er 50 mg. og kræver hospitalsindlæggelse.
    Og for pokker Rikke , hvor jeg dog føler med dig, og håber det snart går fremad smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #345   13. jan 2018 Jeg får 40 mg , de kalder det høj dosis, jeg tror 50 er det maksimale man må få, men ved det ikke. Mine tal er jo ikke så høje som de er for mange med samme sygdom , så vi har forhåbentlig fanget det tidligt smiley Har simpelthen så meget uro og sitren i kroppen , og er så hamrende træt , håber virkelig jeg fpr sovet i nat. Bliver kl 10 og jeg stadig ikke sover trygt og godt , beder jeg om min sovepille. Syntes alle andre kaster op i dag , og kæft nogen larmer imens, Ikke ligefrem det der hjælper på kvalmen smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #346   13. jan 2018 Er spændt på at snakke med lægen mandag , og høre hvor længe jeg skal have så meget , men det kommer nok an på hvor hurtigt mine blodprøver forbedres. Og så kryds lige fingre for at mit glukose ikke fortsætter med at stige , det er allerede forhøjet nu efter 2 doser, det syntes jeg er virkelig vildt.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #347   13. jan 2018 synes man bliver helt bims af medicin, virkning, bivirkning og indflydelse på andre ting i kroppen ...
    jeg synes virkelig det er svært at skille tingene ad når man fejler flere ting og får forskelligt medicin og når man så også får nyt medicin ...

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #348   13. jan 2018 Jeg har fået 100mg. Det er bare fra 50 og op, man skal indlægges smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #349   13. jan 2018 Krydser fortsat fingre for at du snart er frisk igen ! Stort kram her fra smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #350   14. jan 2018 Man skulle vist kunne mærke bedring efter en uge . Nu har jeg jo så bare bivirkninger fra medicinen i stedet for , haha. Men de forsvinder forhåbentlig når jeg ryger ned på lav dosis. Glæder mig godt nok til at komme hjem i morgen, til mand , hunde , sofa , dyne og egen seng

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #351   14. jan 2018 Nogle mærker bedring efter bare et døgn. Prednisolon er noget kraftigt stads. Din dosis er dog ikke så kraftig at så hidsig en virkning kan forventes smiley

    For mit vedkommende kom alle de virkelig grimme bivirkninger i nedtrapningsprocessen. Og jeg er en af de uheldige - de gik aldrig væk igen.

    Jeg håber for dig at du kan nøjes med de 40 mg og at remissionen holder, når kuren er slut.
    Krydse krydse!!

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #352   14. jan 2018 De giver oftest 40 mg i starten , og så trapper ned til mindre dosis. Skal have dem et par år i alt. Uroen i min krop er blevet værre , nu er den også i overkroppen. Og så er jeg voldsomt træt i dag. Har lige sovet en time , kunne simpelthen ikke holde mig vågen. Sov okay i nat , indtil kl. 3. Glæder mig til at komme hjem i morgen , så der ikke er nogen der vækker mig med " nu skal du ikke sove hvis du ikke kunne sove i nat , for så kan du jo heller ikke sove i nat " Jeg er sgu da fandeme træt altså .

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #353   14. jan 2018 Igen et måltid uden grønt indslag , jeg forstår det altså ikke. Til morgenmad er der også kun hvidt brød .

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #354   14. jan 2018 Hvilken afdeling ligger du på?


  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #355   14. jan 2018 mave - lever - tarm afdelingen smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #356   14. jan 2018 Det kan være det er derfor. For tarmpatienter vender madpyramiden på hovedet smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #357   14. jan 2018 Håber virkelig der kommer lidt balance i det når du kommer hjem ...

    Mht til maden, jeg var jo indlagt på akut hjerteafd. og var bestemt heller ikke imponeret over maden, der var lidt grønt men ret fantasiløst og jeg meget brød, ost osv til morgenmad, de gloede noget da jeg efterspurgte øllebrød ... rugbrød er jo godt, men kedeligt skivepålæg til ...

    det er en af de ting der har været oppe en MILLION gange hvad maden betyder for helbred og heling ... og endnu en af de ting der ikke er gjort meget ved ret mange steder på off. institutioner...

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #358   14. jan 2018 Det er en af de ting, de skal have på OUH, de laver god mad!
    Det kan være så grelt at jeg drømmer om deres blomkålssuppe smiley :D

    Grønt synes jeg heller ikke fylder så meget på tallerkenen der, men ofte er det jo også mere nødvendigt med protein til heling sådan et sted.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #359   15. jan 2018 Altså maden har smagt okay , ikke noget at råbe hurra for , men ikke grimt. Den er bare så kedelig , glæder mig til at komme hjem i dag smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #360   15. jan 2018 Wuhu er løsladt om lidt smiley Skal have taget blodprøver igen om 8 dage , og til samtale om 9 dage angående svar på biopsi og behandlingsplan . Mit ALAT er faldet så flot og man kunne ikke forvente bedre. Er så glad for både jeg selv om min læge pressede på , for det er netop fordi det blev opdaget så tidligt smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #361   15. jan 2018 Rikke: Fedt smiley Håber at du er kommet godt hjem ?
    Hvordan har du det i dag ?

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #362   15. jan 2018 Har det sådan ca som alle de andre dage måske en lille bitte smule mindre ubehag, men lægen i dag sagde også at der kan få flere uger før jeg mærker bedring.

    Medicinen giver mig desværre vildt meget uro i kroppen, især i ben og arme, og den får mig til at vågne 500 gange i løbet af min søvn. Men de ting var jeg forbedredt på, da min mor er på det samme pt, vi er sgu en samling skvat smiley

    Det er SÅ rart at være hjemme igen smiley

    Nu har jeg fri fra blodprøver og hospitalsbesøg en uges tid. Skal have taget blodprøver igen på tirsdag i næste uge, og så skal jeg på sygehuset onsdag i næste uge, og der har de så også svaret af biopsien. Håber virkelig de har ret i at det er autoimmun hepatitis selvom den ikke er rar, men alternativet virker bare mindre rart smiley



  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #363   15. jan 2018 Krydser fingre for at du snart får det bedre !
    Selvom det er noget lort at både du og din mor er syge, så må det egentligt være meget rart at have én at dele erfaringer med.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #364   15. jan 2018 Ja altså selvom vi ikke fejler det samme, var det faktisk rart at jeg så var foberedt på hvor noget værre skidt dt prednisolon er, det er virkelig noget hefitg stads.

    Hvis mine levertal fortsætter med at falde ligeså pænt den næste uge, så bliver jeg nok trappet ned i prednisolon der til samtalen på onsdag i næste uge. Og så er det vidst der jeg så skal starte op i noget andet medicin også, som også er noget stads, men trods alt bedre end prednisolonen. Og så skal jeg jo så have mecicin i min. 2 år denne omgang, og så starter man jo forfra når der kommer nye udbrud,, nogen har også brug for medicin resten af livet for at holde det nede.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #365   15. jan 2018 Krydser fingre for fine levertal !! Ville være godt, hvis du kunne blive sat ned i dosis allerede.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #366   15. jan 2018 De er jo i hvert fald faldet rigtig flot på de her dage, så det er fedt. Ja kunne være rart at komme ned på 30 mg i stedet for 40 mg.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #367   15. jan 2018 Jeg krydser alt hvad jeg kan smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #368   15. jan 2018 krydser også ...

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #369   15. jan 2018 Hvor er I søde, jeg er sikker på at mine levertal nok skal falde fint. Så håber jeg bare også at slippe for alle de følgesygdomme som kan være bivirkning fra medicinen, for det er sgu ikke småting.

    De var lidt betænkelige ved at give mig prednisolon, fordi jeg jo har døjet med psyken, og det netop bla, kan påvirke psyken, så det blev mit valg. Men alternativet var noget andet de ikke har så stor erfaring med, og den erfaring de nu har er ikke så godt som prednisolonen, altså virkningen har ikke været ligeså god. Så for mig var valget ikke svær, det er risikoen værd, og jeg mærker heldigvis intet psykisk , 7-9-13.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #370   16. jan 2018 Så er der allerede svar på biopsien, de havde sendt den som en hastesag, det ER autoimmun hepatitis, så jeg er i rette behandling. Har også fået indkaldelse til onsdag i næste uge nu, hvor jeg så nok skal starte på noget mere medicin, og så trappes lidt ned i prednisolon.

    Jeg har det lidt svært i disse dage, altså ikke at jeg er depressiv eller noget i den dur, men jeg syntes sgu det er lidt hårdt, det er igen igen et nyt liv jeg skal forholde mig til, det er igen igen endnu en diagnose jeg skal forholde mig til, og den ER altså bare mere alvorlig end de andre ting, pludselig føles fibromyalgi som ingenting.

    Men det er også OKAY at have brug for lige at skulle acceptere og vænne sig til en ny sygdom, det ER okay at være ked af det og tænke så det knager. Så bruger man lidt tid på det, og så er det op på hesten igen. Livet er stadig en gave, og jeg giver på ingen måder op, men jeg vil sgu have lov til at være lidt ked af det/frustreret, uden at det hele bare skal være positivt og rosenrødt

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #371   16. jan 2018 Dejligt at du har fået svar allerede. Så ved du da, at du er i den rette behandling.

    Selvfølgelig er det i orden at være ked af det ! Det ER hårdt at få konstateret en alvorlig sygdom smiley Men det lyder som om, at du tackler det helt fint, og har mod på at kæmpe videre.
    Selvom livet er hårdt af og til, så skal det nok blive godt igen. STOR krammer her fra smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #372   16. jan 2018 Ann-Marie : Ja det er rart jeg er i rette behandling, og rart at de valgte at handle på deres stærke mistanke, men som de sagde var de altså ret så overbeviste om at det VAR autoimmun hepatitis.

    Jeg har bestemt stadig mod på livet, og jeg ved også at jeg nok skal nå et punkt hvor det ligesom bare bliver hverdag. Lige nu fylder det bar ei hovedet, og har 500 tanker. Altså f.eks hvornår kommer næste udbrud ( 80 % har et nyt udbrud indenfor 3 år), er jeg en af de uheldige der ender med at skulle have ny lever osv.

    Det lyder så bizart og min mormor grinte lidt af mig, fordi jeg holder fast i at efter 10 år er 90 % stadig i live og har stadig egen lever. Altså fordi at det jo er vildt at der faktisk er folk der dør, og det viser jo også det er en alvorlig sygdom, men jeg syntes bare stadig det er ret gode odds smiley Så hellere udbrud og elendighed et stykke tid smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #373   16. jan 2018 Du fokuserer på det positive, og det er en rigtig god måde at tackle det på. Du skal sgu nok klare det smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #374   16. jan 2018 Selvfølgelig skal jeg det, det er der slet ikke noget ar rafle om du smiley Nu skal vi bare have styr på dette udbrud, og så får jeg det bedre, og kan forhåbentlig have et par gode år inden næste udbrud smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #375   16. jan 2018 Vil det måske kunne gøre en forskel at ændre på kosten ?
    Jeg har selv omlagt min kost, da jeg fik konstateret diabetes 2 i sommers. Hold kæft en forskel det har gjort, at skære ned på mængden af kulhydrat !!
    Har fået meget mere energi, mit blodsukker er dalet, og mit blodtryk (som var voldsomt forhøjet), er helt perfekt nu.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #376   16. jan 2018 Ann-Marie : Ifølge hvad jeg har kunne læse mig til så nej, så kan man intet gøre for at forhindre udbrud/mildne dem. Men en af bivirkningerne ved prednisolon er netop diabetes, så der holdes godt øje med mit blodsukker, det skal f.eks også tjekkes igen i næste uge, og fik det tjekket hver morgen på sygehuset.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #377   16. jan 2018 Jeg er i gang med at læse bogen: Spis dig rask, som forklarer hvordan et for højt blodsukker påvirker de forskellige organer. Det er helt vildt hvor mange problemer der kan forebygges, ved at være obs på blodsukker. Bl.a migræne og depression kan være en bivirkning af for højt blodsukker.
    Var til kontrol hos diabetessygeplejerske i mandags. Hun mente, at sukker burde være receptpligtigt og kun måtte udleveres på apoteket smiley
    Ingen tvivl om at du også skal være obs på kulhydratindtag, når nu medicinen forøger risikoen for diabetes smiley

    Har du set nogen af de programmer de viser i tv, der hedder: Spis dig rask ? Det er imponerende hvor meget kosten spiller ind.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #378   16. jan 2018 Problemet er jo at det er immunforsvaret der angriber leveren, da det ser den som "fremmed", det kan man ikke rigtig gå ind og ændre på.

    Ja har set programmerne, og erkender gerne jeg er lidt skeptisk. For mange af deltagerne levede for det første i min optik total ekstremt, altså f.eks kost uden grønt, kun mad 1 gang dagligt, masser af slik og sukker osv. Derudover ved vi jo ikke hvor mange der rent faktisk har deltaget i programmet hvor det ikke har virket, de viste jo KUN succeshistorier. Jeg er slet ikke lukket overfor at kosten kan ændre ting, og ved diabetes er den rigtig vigtig. Men jeg er også bare skeptisk, fordi kost i dag nærmest er blevet en religion for mange, og så er de så overbeviste om at det er sådan og sådan smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #379   16. jan 2018 Kan godt forstå at du er skeptisk. Er ikke i tvivl om at sandheden skal findes et eller andet sted midt imellem glansbilledet på tv og ingen effekt smiley
    Det har selvfølgelig størst effekt at ændre på kosten, hvis man generelt lever usundt.

    Håber bare at du finder en god løsning, der virker godt for dig, og din krop, så du kan få et godt, og langt liv. Uanset om det betyder kostændringer, medicin eller ?

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #380   16. jan 2018 Medicinen kan jeg i hvert fald ikke undvære , altså jeg kan forhåbentlig nøjes med at skulle have den ved udbrud og så de der ca. 2 år frem, og så have pause til næste udbrud. Men der er også nogen der har brug for medicin hele livet. Det ved man jo af gode grunde ikke på forhånd, det er kun blodprøver der kan afsløre det med tiden smiley

    Og så må jeg ellers tage den derfra, jeg satser da på at være her MANGE år endnu, og dø af alderdom når jeg er 90, gammel og gnaven smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #381   16. jan 2018 Skal nok krydse fingre for at du kan fungere med et minimum af medicin, og at du bliver rigtig gammel, og gnaven smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #382   16. jan 2018 Ahahaha, crazy dog woman der sidder gnaven i gyngestolen med 5 dværgpinshere der er mindst ligeså hysteriske smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #383   16. jan 2018 kender det så udmærket, det der med at hver ny diagnose kræver sin tid inden man lige får det slugt og accepteret, det er ikke sjovt at få de der diagnoser der er for livet, og både med livslang medicin, og/eller op og nedture selv med medicin, kroppen er jo ikke den samme livet igennem ...

    men en dag er det blevet en form for hverdag også med den nye lidelse, og man lærer at leve med det og få noget ud af livet, for ja man har jo ikke noget valg....

    pøj pøj og mug du bare i fred og ro ....

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #384   16. jan 2018 Præcis Hanne, det bliver netop hverdag igen, det kender jeg jo fra de andre diagnoser, lige nu er det hele bare meget nyt, og så er det pludselig noget der er mere alvorligt, det betyder da helt sikkert også noget. Er sikker på det hele nok skal gå, og jeg vil jo blive fulgt af afdelingen på sygehuset i flere år, de slipper mig ikke bare lige. Det er jo ikke noget en almindelig praktiserende læge har forstand på smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #385   17. jan 2018 Jeg håber for dig at de meget hurtigt udfaser prednisolon til fordel for azathioprin og at du tåler det fint.
    Det er der ingen bivirkninger af i hverdagen, men det er cellegift og skrappe sager alligevel. Man mærker bare ikke som man gør med prednisolon.

    Godt med en afklaring. Sikke et held st din egen læge tog det alvorligt.
    Og så er det svært ikke at tænke idiot-vagtlæger....

    Nå - bare en reminder. Husk zink-tilskud smiley



  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #386   17. jan 2018 Jeg skal have prednisolonen i min 2 år , men bliver trappet ned på mindre dosis . Har måtte krybe til korset i dag og ringe til sygehuset og sige jeg gerne vil tage imod tilbuddet om medicin til natten. Kan simpelthen ikke sove , selvom jeg er ved at besvime af træthed , og så VED jeg bare at risikoen for at det vil påvirke psykisk er større , og det ønsker jeg bare ikke.

    Jeg erkender gerne jeg frygter imurel lidt , men det er fordi en af de almindelige bivirkninger er livmoderhalskræft , og jeg jo i mange år havde celleforandringer og fik lavet biopsi sidste år , så jeg frygter at min risiko så er større , men det er måske bare paniktanker smiley Men Ja det er altså også noget stads , det er ikke ligefrem det fedeste medicin man skal tage.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #387   17. jan 2018 Jeg sidder også og er knotten på både vagtlæge , men sådan set også afdelingen som jo afviste min læges første henvisning , jeg kunne være startet i behandling for over 1 måned siden, hvis folk havde lyttet på min læge , ja og mig. Jeg kunne have undgået at få det så skidt og være då påvirket.

    Det var jo det samme da jeg havde galdesten, det var bare daværende læge der fejlede og det stod på meget længere tid. Jeg erkender gerne at jeg har en stærk mistanke om at jeg ikke bliver taget seriøs , fordi jeg har en psykiatrisk diagnose. Så skid hul i at jeg har været stabil i 5 år .

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #388   17. jan 2018 Jeg ville ikke bekymre mig så meget om livmoderhalskræft med Imurel.
    Det største problem med det er, at man kan blive følsom overfor infektioner og det kan godt være lidt bøvlet.

    Jeg fik selv Puri-Nethol (det er det stof, Imurel bliver nedbrudt til, min lever kunne ikke selv gøre det uden at flippe skråt) i knap 9 år og kender mange, der får det.
    Jeg har ikke selv hørt om nogen, der har oplevet andre bivirkninger end leverpåvirkning (hvorefter man så skifter præparat) eller følsomhed overfor infektioner.

    Prednisolonen derimod - det er heeeelt vildt, som det giver problemer.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #389   17. jan 2018 Jeg er slet ikke i tvivl om, at det at have en psykiatrisk diagnose kan være en barriere når det kommer til udredning af symptomer. Især hvis symptomerne virker diffuse på lægerne.

    "Heldigvis" var dine symptomer ret kraftige, så de havde ikke kunnet ignorere det for evigt - det havde været værre, hvis din lever bare stille og roligt havde spist sig selv uden at give andet end lidt smålyd fra sig.

    Så - alt i alt - når du nu SKAL hive disse sygdomme til dig, så er det meget godt, at de gør det med lidt larm og ballade smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #390   17. jan 2018 Prednosolonen er virkelig frygtelig, men det vidste jeg jo desværre godt, da min mor får det når hendes toxoplasmose i øjet er i udbrud, så hun får det også lige pt. Uroen, det at man ikke kan sove selvom man er ved at besvime af træthed, det at vågne 500 gange om natten osv, åh hvor er det dog bare træls , også når man jo har en masse andre symptomer og gener pga sygdom.

    Sygeplejersken fra afd. v har lige ringet, lægen vil lægge indsovningspiller op på serveren til min i dag, så jeg kan hente dem senere i dag . Så får jeg forhåbentlig en skøn søvn i nat. Det er sgu lidt tragikomisk at jeg gennem årene har afvist sovepiller og indsovningspiller pga det psykiske, og så får jeg en leversygdom og SÅ må jeg takke ja smiley

    Nej blodprøver kan man da heldigvis ikke lyve sig til/fra, men de afviste jo fordi min lever så fin ud på scanning, og fordi de ikke mente mine tal var alarmerende. Så tak skæbne for at tallene steg, selvom det så også har givet mere ubehag.

    Glæder mig til samtalen på onsdag, så jeg kan få at vide hvornnår jeg skal trappe ned , ham lægen der udskrev mig snakkede om at jeg skal trappe ned på 30 mg når det er, men jeg ved bare ikke lige hvornår det er, håber det er i næste uge smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #391   17. jan 2018 Ja, det er bare om at komme så langt ned som muligt så hurtigt som muligt.
    Ihvertfald, hvis man ikke har været højt oppe længe.

    Du milde nogle bivirkninger, man kan få af hurtig nedtrapning, det er helt åndsvagt smiley

    Det er bare et himmel-og-helvede-drug!

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #392   17. jan 2018 CH: Jeg tror nok det er planen jeg skal ned på 25 mg, men er ikke helt sikker. Men første skridt er 30 mg, det håber jeg virkelig er i næste uge , men det kommer jo an på blodprøverne.

    Nu vil jeg smutte over i bilka efter mine indsovningspiller, og sodavandsis, længe leve kvalme smiley Håber sgu ikke jeg møder nogen jeg kender, ligner døden fra Lübeck smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #393   17. jan 2018 Du skal nok helt HELT ned, tænker jeg - altså ned på de der 5 mg-agtigt som vedligeholdelsesdosis.

    God tur og sov godt smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #394   17. jan 2018 Helt generelt så er det ofte sådan at har man en diagnose i forvejen, også andre fysiske så bliver diffuse symptomer skudt den vej først ... det er som om at fejler man noget, så kan man ikke komme til at fejle andet, det har jeg i den grad prøvet, ligeledes hvis man er ryger og/eller overvægtig ...

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #395   17. jan 2018 Helt enig, Hanne. Det er nærmest umuligt at blive udredt med sygdom nr. 2

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #396   17. jan 2018 Nej det er sgu ikke nemt, og med 2 psykiatriske diagnoser, og nu 3 somatiske, så er det sgu op af bakke. Håber virkelig ikke der kommer flere til, så har jeg sagt til manden han skal tage mig med ud bagved og skyde mig smiley

    Har lige været over og hente de der piller til natten, det er desværre en type benzoer, men jeg er afklaret med at jeg KUN vil tage dem mens det er nødvendigt, altså når jeg trapper ned i medicin vil se om jeg så ikke kan trappe ud af dem og undvære dem. Skal ikke blive total hooked på sådan noget skidt.

    Mødte lige min mor, hold kæft vi er et ømt par pt smiley Mig : Puuuha jeg er svimmel, træt og har hedetur" , min mor: " jeg har det også virkelig dårligt i dag, og kan ikke se en skid" smiley Nå men altså på det punkt er det da meget rart med en der VED hvordan bivirkningerne ved de skide piller er smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #397   17. jan 2018 altså Rikke, jeg tænker lidt på om ikke du kan bruge noget af det mere naturlige til at få bedre søvn på .... jeg lider også ret meget af søvnløshed, i perioder værre end andre ... men Magnesium Citrat fra Solaray , 3 piller taget 1½ time før sengetid giver en god hjælp, når det er værst supp. jeg med Melatonin (recept fra læge)

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #398   17. jan 2018 Jeg vælger af tage dette nu , det er kun for en kortere periode, og jeg er obs på det. Og nu går jeg vidst kold om lidt smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #399   18. jan 2018 Åh du salige søvn , har fået den skønneste søvn i meget lang tid !!! Var lige vågen kl 4 fordi jeg skulle tisse , og så faldt jeg i søvn igen bagefter og vågnede her lidt i 10 . Er jo ikke i hopla , men føler mig ikke SÅ udmattet som jeg ellers har gjort. Er glad for jeg har valgt de piller for en periode. Nu glæder jeg mig allerede til i aften og at skulle sove igen , ahahaha.

    syntes dog at alt smager let bittert pludselig , men ved ikke om det kan skyldes noget af alt det medicin jeg pt får.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #400   18. jan 2018 Hold nu kæft en forandring det gør med søvnen!! Altså jeg har stadig uroen i kroppen i de vågne timer, kvalmen, smertejagene osv, MEN i dag har jeg rent faktisk haft overskud til at lave noget herhjemme, noget jeg ikke har haft i måske 2 måneder!! En dag hvor jeg ikke bare enten har blunset hele dagen væk eller bare gloet ud i luften/ind i væggen, fordi jeg har været så tæt på besvimelse af ren udmattelse, som de sidste måneder har været for mig.

    Nej her er ikke total opryddet og rent, men jeg har fået ordnet lidt hist og pist, vasket tøj, gået tur med Ozzy, og fået smidt en masse pap/papiraffald ud. Og det fedeste af alt, jeg sidder ikke bare og venter på at kunne gå i seng!!!

    Jeg har så den trælse bivirkning af indsovsningspillerne, at det smager bittert i min mund hele tiden, og især drikkevarer , selv vand!!! , smager total bittert. Tjekkede lige indlagssedlen, og det er en normal bivirkning.

    Nu sidder jeg i sofaen og slapper af, og venter på flæskestegen er færdig, vi skal nemlig have flæskestegsburger med masser af grønt og salatmayo, i stedet for den traditionelle version med diverse sylt smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #401   18. jan 2018 Lur mig om ikke prednisolonen begynder at kunne mærkes smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #402   18. jan 2018 CH: Lægerne sagde op til 3 uger med trætheden, med den type sygdom jeg nu har. Jeg har også stadig de samme symptomer, det eneste der er ændret pt er jeg ikke er helt så træt mere. MEN jeg har jo for pokker heller ikke lavet andet end at sove, eller have problemer med at sove i 2+ måneder, så der er jo intet at sige til at en god nats søvn betyder alverden.

    Det er jo ikke fordi jeg sprudler af energi på nogen måde, men der er bare KÆMPE forskel for mig, og det betyder SÅ meget at kunne få lavet bare lidt, og ikke bare ligge eller sidde og glo ud i luften, og egentlig bare vente på kl. bliver 19, for så er det okay at gå i seng smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #403   18. jan 2018 Det er også en bivirkning til prednisolonen at få mere energi smiley
    Så ikke nødvendigvis en virkning på sygdommen, men en konsekvens af behandlingen.

    I den dosis du får kommer bivirkningerne lidt efter lidt smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #404   18. jan 2018 Under alle omstændigheder - søvn er fantastisk!

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #405   18. jan 2018 Ja fantastisk medicin eller noget smiley Det kan sgu egentlig godt være det er en bivirkning, for har faktisk haft svært ved at sidde stille. Ikke at jeg har fået lavet meget som sådan, men for MIG og i forhold til de sidste par måneder er det meget smiley

    Ja søvn er skønt, har sovet som en drøm i nat, var som skrevet kun lige oppe ved 4 tiden for at tisse, og så i seng igen, og så vågnede jeg ved 9 tiden.

    Nu har vi spist og jeg har kvalme igen, så sidder med en sodavandsis, der smager bittert smiley Det er virkelig underligt med de der smagsforstyrrelser, det er værst ved drikkevarer, syntes ikke rigtig jeg bemærker det når jeg spiser, men isene bliver altså også bitre.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #406   18. jan 2018 trods alle generne så er det dejligt at læse noget fra dig der "stråler" bare lidt af et velbefindende du bestemt ikke har været i længe ...

    hvad hedder de piller du har fået ??

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #407   18. jan 2018 Hanne: Ja for dælen, selvom jeg stadig er mærket, så føler jeg mig nærmest som et nyt menneske i dag smiley

    Er det dem til natten du mener ? De hedder Imozop. Regner kun med at skulle have dem nu her mens jeg er på høj dosis prednisolon.

  • R.I.P Pletpølse - Nu med Pepsi (Light)
    R.I.P Pletpølse - Nu med Pepsi (Light) Tilmeldt:
    jul 2007
    Følger: 20 Følgere: 25 Hunde: 3 Emner: 283 Svar: 5.237
    #408   18. jan 2018 Bare pas på med Imozop’en. De kan godt være svære at slippe igen smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #409   18. jan 2018 I know, det er også derfor de kun er planen at jeg skal have dem i forhåbentlig få uger smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #410   18. jan 2018 Har du overvejet ikke at tage dem hver aften?


  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #411   18. jan 2018 Nej det har jeg ikke, for jeg kan tydeligvis ikke sove uden dem lige pt. Uroen i kroppen er simpelthen for slem, og selvom klokken nu næsten er 22, er jeg stadig total rastløs.

    Jeg har tidligere erfaringer med piller der kan være yderst vanedannende, hvor jeg har taget dem over en kortere periode, uden at opleve problemer med at stoppe med dem igen. Jeg har 7-9-13 også været forskånet for at opleve abstinenser osv ved stop af medicin, som for mange andre er frygteligt at trappe ud af.

    Så jeg tør godt tage dem nogle uger for at få den ro jeg har brug for til natten, det er jeg også sikker på vil gavne min helbredelse, fordi jeg så på den måde ikke er så stresset og udkørt hele tiden. Min krop er jo på total overarbejde lige pt. Sygehuset er obs på jeg ikke skal have dem for længe, og jeg er selv det samme. Så jeg er fortrøstningsfuld smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #412   18. jan 2018 Hvis jeg nu bliver trappet ned i prednisolon i næste uge, vil jeg forsøge at trappe ud af dem allerede der, og se om jeg kan sove uden hjælp smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #413   18. jan 2018 Rastløshed er typisk for prednisolonen.. træls, det hele kører i kroppen.

    Jeg har det som du - bliver ikke så let afhængig, men jeg foretrækker alligevel at sikre mig smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #414   18. jan 2018 Det er frygteligt med den der uro og rastløshed, til at blive bims af smiley Selvom det nu har været rart at få lavet noget i dag.

    Nu har jeg taget natpillen, så vil putte mig under dynen, og så må vi se om jeg også er en omvandrende tornado i morgen smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #415   18. jan 2018 Du må udnytte det maksimalt smiley

    Sov godt - jeg propper også mit melatonin og 5-htp i gabet og hepper på god nattesøvn smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #416   18. jan 2018 Det kan du tro jeg også har gjort , har vasket 4 maskinfulde tøj / håndklæder , pakket en kasse til min bror og hans kæreste der flytter hjemmefra søndag , pakket mine julegaver og fødselsdagsgaver ud af kasser , smidt alt pap/papiraffald/plast ud , ryddet lidt op , ordnet køkkenskabe med madvarer , luftet Ozzy, lavet aftensmad , vasket nogle smykker der skal sælges , lagt tørt vasketøj sammen og på plads , og sikkert mere jeg har glemt. Kan ikke huske hvornår jeg sidst har kunne overskue og klare så meget på en dag. Som jeg skrev , føler mig helt født på ny , haha.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #417   19. jan 2018 Dejligt at du har fået det så meget bedre smiley
    Håber at du får endnu en god nats søvn i nat !

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #418   19. jan 2018 Jeg har sovet SKØNT smiley Nu har jeg taget min morgenmedicin , og putter lidt under dynen på sofaen. Så må vi se om jeg bliver tornado igen i løbet af nogle timer , haha

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #419   20. jan 2018 Dejligt at du har fået sovet godt igen smiley Håber at du også fik lidt energi i løbet af dagen, tilsat lave noget sjovt/hyggeligt ? smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #420   20. jan 2018 Energien kom skam i løbet af dagen, min mor kalder mig hendes dampbarn lige pt smiley Det er rart nok atfå lavet noget, men det er nu stadig træls at det er pga uro man ikke kan sidde stille.

    Er lige kommet hjem efter en hyggelig dag hos min mor, hvor min mormor og moster også var med, vi har spist frokost, spillet canasta og spist kage. Nu er jeg trlt og udmattet, så dagen skal vist bare forgå på sofaen. Sov skønt igen i nat smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #421   20. jan 2018 måske jeg skal få fat i nogle af de piller, har fået dem for år tilbage og kan godt huske det med smagen ,,,, men sover af H til lige nu selvom jeg tager både magnesium og melatonin jeg har fået på recept ... så nu er jeg så træt som jeg ikke har været i månedsvis ... blev sat ned i stofskiftemedicin efter proppen, tror der er virkningerne der nu kommer, så må have fat i afdelingen i næste uge, for det har kan jeg bare ikke .... er træt som et ondt ord, men kan næsten ikke falde i søvn og sover max 2½-3 timer af gangen ....

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #422   20. jan 2018 Er det circadin, du har fra lægen?

    Hvis det er, så prøv at skift.

    Hvis det er naturlig melatonin, så prøv at øg dosis. De 3 mg, de ordinerer er sjældent nok.



  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #423   20. jan 2018 Uanset hvad håber jeg i hvert fald at du finder en løsning. Man forstår virkelig godt at søvnmangel bruges som tortur!!!

    ÅH hvor er jeg træt af at mit udslæt ikke er blevet bedre, jeg føler mig simpelthen så utiltrækkende, og føler jeg har pest smiley Sgu godt jeg er gift og ikke skad ud og charmere nogen. Samtidig klør min hud jo også, så kom lige til at klø hul på noget, selvom jeg virkelig er meget påpasselig.

    Og nu er der så opstået endnu flere bivirkninger fra prednisolonen, hedeture og mine kinder BRÆNDER! Nøj jeg håber jeg begynder nedtrapning i næste uge.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #424   20. jan 2018 Kan slet ikke fange på billede hvor vildt det ser ud , min ryg er værre !! Mit blod størkner ikke optimalt pt , så har sat et plaster på , da jeg blev træt af at sidde med et stykke papir

    profilbillede
  • * Staffordshire Bull Terrier Mom *
    * Staffordshire Bull Terrier Mom * Tilmeldt:
    okt 2005
    Følger: 59 Følgere: 269 Hunde: 2 Emner: 163 Svar: 5.605
    #425   20. jan 2018 Åh Rikke. Sådan ser min også ud. Det klør og gør ondt på samme tid.
    Kan godt huske vi skrev sammen om det. Jeg tror faktisk det er pga noget autoimmunt.
    Min ældste datter fik det også og er startet op på stærk A vitamin. Det går fremad men ved ikke hvad der sker når hun slutter dem

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #426   20. jan 2018 Jeg har slet ikke set så slem ud før, det er 100 pga min leversygdom, det er sådan langsomt kommet snigende over de sidste par måneder. Dengang jeg havde den der allergiske reaktion, så jeg slet slet ikke så slem ud, der var kløen så også værre. Ja eller det kan jo så sådan set værre at det faktisk var der jeg havde mit første udbrud af min leversygdom, da biopsien tyder på at jeg har haft tidligere udbrud, som jeg så ikke har opdaget, men der var jeg jo også så syg med galdeblæren, så det skjulte det nok.

    Jeg er ikke typen der går meget op i udseende osv, og er sådan generelt meget naturlig at se på. Men det her går mig virkelig på, jeg føler mig simpelthen så ulækker. Og det er så fjollet, for det er jo ikke sådan at når jeg ser andre med knopper eller mane bumser, at jeg så tænker " AD", men det er bare noget andet når det er en selv der pludselig ser sådan ud smiley

    Det er sådan en blanding af bumser og bitte små knopper, mit ansigt og hals er også fyldt med det, dem i ansigtet er så mest bare de der bittesmå knopper. Altså min 17 årig bror som altså ikke har den pæneste hud, har MEGET pænere hud end mig pt, det kan vi i det mindste godt grine lidt af smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #427   20. jan 2018 @ CH .. nej det er ikke Circadin, det hedder Melatonin ... ok vil prøve at tage 2 til natten ...

    Åh Rikke de lorte bivirkninger, bedst som man bliver glad for at komme af med nogle gener fra en sygdom, så kommer der nogle bivirkninger ... man kører lidt træt i det nogle gange ...





  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #428   20. jan 2018 Hanne : Ja det er sgu altså ikke det fedeste. Forhåbentlig slipper jeg for bivirkninger når jeg bliver trappet ned i prednisolonen. Håber virkelig ikke jeg så får bivirkninger af det nye medicin jeg også skal på.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #429   20. jan 2018 Åh, det havde jeg helt glemt. Den der varme fornemmelse i kinderne når måneansigtet udvikler sig. Huden bliver strakt og strakt og bliver helt blussende...
    Hadede det!!! Og hadede måneansigtet.

    En del af det har jeg stadig 9 år efter smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #430   20. jan 2018 Det gør SÅ ondt i mine kinder, det brænder fuldstændig vanvittig!! Og med min fibro og mit fucked nervesystem, er det virkelig bare på ingen måder fedt. Du fik i hvert fald ret i at de kommer snigende flere og flere de der bivirkninger! Godt det snart er onsdag så jeg skal på sygehuset, og forhåbentlig får lov til at trappe ned til 30 mg.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #431   20. jan 2018 Prøv det, Hanne.

    Du kan også overveje at købe melatonin med Time release. Det er godt, når man har tendens til at vågne i løbet af natten.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #432   20. jan 2018 Lyder helt vildt smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #433   20. jan 2018 Ja, de lister sig ind på en, gør de - jeg håber for dig at du må trappe ned. Men det kræver jo at symptomerne er kraftigt aftagende, ellers giver de næppe lov.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #434   20. jan 2018 CH: Jeps det kræver også at blodprøverne er fortsat med at falde så fint som de gjorde fra fredag til mandag, det satser jeg virkelig på.

    Jeg har ikke så mange smertejag mere, og kaster ikke op mere. Men har stadig svimmelheden, hudkløen, udsættet osv. Så lige nu er det værste simpelthen alle de der bivirkninger fra medicinen. Så kryds ENDELIG fingre for mig på onsdag at blodprøverne ser fine ud , eller så fine som de nu kan smiley

    Skal på sygehuset tirsdag og have taget blodprøver. Det kan jeg heldigvis gøre på det nærmeste sygehus, så jeg kun skal med 1 bus.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #435   22. jan 2018 Hvordan går det i dag ?

    Hvor er det bare ikke fedt at skulle bøvle med sygdom og bivirkninger fra medicinen smiley Håber at der snart er bedring !

    Også god bedring til dig Hanne ! Manglende søvn er noget skidt smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #436   22. jan 2018 ja .. tog 2 piller den aften og sov lidt bedre, ca. 3½ time i et stræk og kunne så falde i søvn igen efter kort tid og sove et par timer .... så tog jeg 2 piller igen i aftes, de havde så ingen effekt ... sov 3 timer og derefter kunne jeg kun døse til det blev morgen ... er frustreret

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #437   22. jan 2018 Du skal have fat i Time Release.

    3 mg uden TR tages en time før sengetid, 5mg med TR tages ved sengetid.

    Og så ville jeg supplere med et tilskud af 5-htp, 50 mg.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #438   22. jan 2018 Hanne: Det kan jeg sgu godt forstå !! Man fungerer bare ikke uden ordentlig søvn smiley Håber at du får fundet en løsning, der virker !

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #439   22. jan 2018 Hanne, har du depressionstendenser?

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #440   22. jan 2018 Det går som de andre dage, altså at bivirkningerne nu er de værste. Jeg sover fantastisk, og min døgnrymte er pludselig normal, det har jeg sgu ikke prøvet i MANGE år.

    Jeg skal helt sikkert snakke med min læge om Melatonin , når jeg trapper ud af de her indsovsningspiller!! Tænk hvis jeg kunne få et normalt søvnmønster igen, det ville være SÅ fantastisk, eller vedholde det hedder det vel nu smiley

    Uroen i kroppen er frygtelig, mine led gør ondt som ind i helvede fordi fibromyalgi og det at flyve rundt er en virkelig dårlig kombi, min hud klør, mine kinder brænder, jeg har hedeture , ALLE kolde drikke smager fælt og bittert , vand er det allerværste. I dag prøver jeg virkelig at tage den med ro, og give min krop ro og fred, har også måtte ty til mine smertestillende i dag.

    Jeg er gået igang med at brodere en dug, som jeg håber at kunne få klar til min mormors fødsesldag i Marts, så holder jeg mig da lidt beskæftiget med det.

    I morgen skal jeg have taget blodprøver, og så er det samtale på den afdeling jeg er tilknyttet på sygehuset på onsdag.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #441   22. jan 2018 @ CH ... ja det har jeg i dag, det her jeg ikke normalt, men er trist i dag, synes der er for meget der driller .... tror jeg skal skrive til endo at det ikke går med lavere dosis euthy/Lio ... kan godt huske det her ....

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #442   22. jan 2018 Æv, Hanne.
    Du må have skidtet reguleret op igen.



  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #443   22. jan 2018 ja, men hende jeg går hos mente det skulle ned da Lio efter hendes udsagn ikke er godt for mig som, nu hjertepatient, kan så læse, som så meget andet omkring stofskifte, at det er ikke alle enige smiley .... jeg synes godt nok det er svært at vide hvem man skal tro på ...

    jeg fik sat Euthyrox ned med 200 mg/uge og halveret Lio

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #444   22. jan 2018 Ja, der er uenighed. Det lægerne ikke kan lide er at THS dykker helt ned ved t3 tilskud.
    De forveksler det med at være overdoseret og det er helt forkert.

    Hvor høj dosis lio har du været på? Og havde du symptomer?

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #445   22. jan 2018 fik kun 5 mg dagligt, så det er jo ikke en høj dosis ... nej havde ikke symptomer, en tid for længe siden havde jeg lidt ekstra hjertebanken, men det var i opstarten ....

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #446   22. jan 2018 Argh... så var det i forvejen en restriktiv dosis...
    Lægen har bare komplet misforstået noget, når dit t4 medicin også sættes ned. Der er gået TSH-panik i den.

    Jeg forstår ikke at de ikke kan regne ud at TSH ryger ned ved t3 behandling.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #447   22. jan 2018 Det er simpelthen så trist at visse sygdomme ikke tages seriøs, de går meget mere op i de sygdomme der er prestige i. Håber du finder en løsning på dit problem Hanne, for det der med manglende søvn, det forstår man virkelig godt de bruger som tortur, og det gør bare alt andet man døjer med værre, og det giver endnu mindre energi.

    Min mor har toksosplamose i øjet, altså den der klamme parasit, som så går i udbrud ind imellem, og hver gang efterlader hende med nye blinde pletter. Hun havde udbrud i November, og nu har hun sgu udbrud igen. Men hun er jo så tilknyttet øjenafdelingen på sygehuset, og hver gang hun mærker udbrud og ringer der ind bimler alle klokker jo. Men der er kun få af lægerne der aner noget som helst om det, så hun skal ofte se jeg ved ikke hvor mange læger, og bruger gerne 4-6 timer pr besøg. De skal da dog have at dem der ikke ved noget faktisk prøver gerne vil se med osv. Men fordi det er så sjælden en ting, så er der jo ikke noget der rigtig forskes i.

    CH: Kan prednisolon give øget appetit ? Kan ikke se noget om det når jeg tjekker på promedicin. Men helt seriøst, hele mit liv er total omvendt pt. Jeg er gået fra at have kvalme og kaste op og nærmest intet spise gennem mange år, spiste oftest kun aftensmad, og meget lidt, og så lidt frugt , eller sådan noget i løbet af en dag. Nu spiser jeg morgenmad, frokost og aftensmad, og jeg spiser almindelige portioner, for mig virker de bare pludselig voldsomme at kigge på, selvom jeg jo godt kan se det ikke er fordi jeg spiser ekstreme mængder , men normale portioner ( det har jeg nok ikke gjort i 5-6 år) , jeg er gået fra bare at sidde og glo ud i luften og intet magte eller sove, til at have så meget uro i kroppen at jeg har svært ved at sidde stille. Jeg er gået fra at have skøv døgnrytme og være vågen til sen nat/tidlig morgen og først ståop mellem 12-15, til at gå tidligt i seng og stå tidligt op ( i dag vågnede jeg kl. 6,47) .

    Det er selvfølgelig ikke kun dårligt, jeg syntes det er rart at få lavet noget, kunne spise, ikke kaste op , og jeg syntes det er rart ikke at sove hele dagen væk. MEN det er jo ikke energi jeg har som sådan, det er URO der gør at jeg ikke kan sidde stille særlig lang tid .

    Men jeg skal helt sikkert se om jeg kan få noget hjælp til søvnen i fremtiden også, så jeg ikke ryger tilbage i samme dårlig mønster ( det er jo pga mine andre sygdomme jeg normalt har søvnproblemerne, smerter, tankemyller osv) .

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #448   22. jan 2018 Det øger appetitten voldsomt. Nogle bliver helt paniske

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #449   22. jan 2018 Hmmm, der er jeg da heldigvis ikke, men skal love for jeg har øget appetit. Måske meget godt jeg har haft SÅ lav appetit i mange år, så jeg nu kun spiser normalt smiley



  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #450   22. jan 2018 Prøv at hoppe på vægten og følg med der.

    Man ophober en masse væske, men desværre også fedtvæv - man forbrænder helt åndsvagt på prednisolon.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #451   23. jan 2018 Jeg har ingen vægt smiley Og der er pænt meget lavvande i kassen lige pt. Må lige prøve vægten på sygehuset i morgen smiley

    Nu har jeg fået mine morgenpiller, spist en banan, og så skal jeg lige have en kop te, og så vil jeg lette måsen i bad, og komme ind og få overståeet de blodprøver, og handle på vej hjem. Så er der vel gået et par timer af dagens uro smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #452   24. jan 2018 Så kom den officielle dom , jeg har autoimmun hepatitis . Jeg skal have prednisolon i 3 år og imurel i 4 år , og derefter skal vi så se om jeg kan klare mig helt uden medicin , eller det er nødvendigt med medicin resten af livet. Skal trappe meget langsomt ned i prednisolon , denne gang er det største spring , da sygdommen er ret tricky åbenbart. Så det kan også være vi skal justere op og ned løbende. Starter imurel i aften. Og så skal jeg have taget blodprøver tirsdag , og så ringer lægen til mig onsdag.

    Fik spurgt ind til tilbagefald , og 70 procent vil få nye udbrud. Men nu ved jeg hvad jeg skal være obs på smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #453   24. jan 2018 Ok.
    En afklaring og noget at gøre..
    Det er nok så fint som det kan blive smiley



  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #454   24. jan 2018 Ja, og der var jo ingen overraskelser. Så det gik som forventet. Nu spiser jeg igen , ahahahahahaha .

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #455   24. jan 2018 Haha..
    Intet er så skidt uden det ee godt for noget smiley :D

    Skravlede folk i hobetal her smiley :D



  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #456   24. jan 2018 Det er så underligt pludselig at spise normalt , altså 3 gange dagligt, og så lidt frugt eller noget imellem. Det er jo ikke fordi jeg grovæder og spiser mere end normale gør , for mig virker det bare så ekstremt , fordi jeg i mange år har haft lav appetit , og de sidste måneder nærmest ikke har spist noget.

    jeg når at tænke på morgenmad inden jeg står ud af sengen , haha. Behøves jeg nævne at jeg er begyndt at tænke lidt mere over , HVAD det er jeg puttet i munden ?

    Nå men altså der er lang vej , før jeg er den tykkeste herhjemme , og nu har jeg elsket ham i så mange år , ahahahahaha.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #457   24. jan 2018 Nyd det for hulen - men vær på vagt. Jeg tog 35 kg på på 3 måneder og de kom ikke af igen.
    Og der var desværre ikke på grund af overspisning.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #458   24. jan 2018 Det er også derfor jeg tænker lidt mere over h ad jeg spiser. F.eks er min morgenmad oftest tykmælk med mysli med havre , rug, nødder og tørret frugt , hvor det er uden sukker andet end det fra frugten , og så et æble eller en banan i små stykker ovenpå. Til aften får jeg mere grønt end normalt , bruger flere havregryn / groft mel og kerner når jeg bager , både for at få fibre og bedre mæthed , men også fordi det jo er det sunde fedt i f.eks nødder . Men gider ikke blive total fanatisk , vil stadig have lov til kage , smør , chokolade osv , bare lidt mere omtanke.

    jeg tror ikke at jeg kan undgå at tage lidt på , netop fordi jeg i mange år har spist så lidt , jeg bevæger mig jo ikke mere nu , kan jo ikke bare trave løs pga fibroen.

    Men for pokker , hellere tage lidt på og have lidt bivirkninger , end at skulle have ny lever !!

    uh og så var der faktisk en god nyhed i dag . Lægerne var meget obs og bekymret med mig og prednisolon pga psyken. Men i dag sagde lægen at han ikke længere var mere bekymret for mig end alle andre , for når der ingen ændring er nu , så tror han ikke at det kommer. Så det er bare fedt smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #459   24. jan 2018 Dejligt at der ikke ser ud til at blive psykiske bivirkninger!

    Hvad angår din kost - med sådan en sygdom har man brug for mere protein en normalt. Det ville jeg tænke med ind.
    Det mætter i øvrigt også godt smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #460   24. jan 2018 Altså vi vil jo alle helst være sunde og raske og undgå medicin der både driller med bivirkninger og belaster ens økonomi .... Men når nu det ikke er sådan for dig Rikke, så er det nu dejligt der er en endelig diagnose og en plan ... hvis du ender med at skulle passe på med kalorier, så skift tykmælken ud med skyr, så sparer du lidt der ...

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #461   24. jan 2018 CH : Jeg er bare ikke så god til for mange proteiner på en gang, altså æg, kød osv. Og de fleste bønner osv kan jeg ikke lide smiley Men altså jeg gør hvad jeg kan .

    Hanne: Jeg kan ikke fordrage skyr , det er noget fanden har opfundt i vrede er jeg sikker på smiley Og så mange kalorier er der heller ikke i tykmælk, så spiser jeg f.eks ikke ost så får ingen kalorier den vej, jeg spiser meget lidt smør på mit brød osv. Men altså jeg regner slet ikke med at det skal være så striks, det gider jeg simpelthen ikke bruge min tid på, jeg vil hellere spise varieret, og så sørge for at få noget mere grønt og groft ind i min kost, og det er nu slet ikke så svært, for det er jo ting jeg gerne spiser i forvejen smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #462   24. jan 2018 hvad med proteindrik, man kan få en mælkeagtig en med smag af hindbær ved jeg .... og så er der protein bar, de smager vel lidt slikagtigt ....

    ha ha, skyr med smag synes jeg nu smager ok, og så tænkte jeg at med alt de man kan komme på så kan man jo nærmest ikke smage selve skyren ...

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #463   24. jan 2018 Der er til gengæld kunstige sødestoffer i skyr med smag, og det vil jeg ikke have smiley Haha, jeg kan slet ikke have skyr i munden, det er alt for tørt og "bittert" i mangel på bedre ord, bvdr siger jeg , så hellere tykmælk, a38 osv.

    Jeg har ikke lyst til at begynde på alt mulig proteintilskud, er jo ikke fordi jeg er i mangel eller noget, spiser jo ganske almindelig og varieret smiley

    Nå, nu vil jeg lave noget mad, jeps, mad mad mad smiley Menuen står på torskeloins i ovn, bagt på en bund af porre, broccoli, peberfrugt, karry og creme fine, og så med frisk pasta til, mmmmmmmmmm. Ville have haft bagte jordskokker og pastinakker til, men min mand nedlagde veto , så det må jeg spise på fredag når han ikke er hjemme, haha smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #464   24. jan 2018 Når kroppen nedbryder sig selv kræver den konstant aminosyrer til gendannelse af celler.
    Derfor ser man ofte blodprøver med lav albumin og/eller karbamid.
    Af den grund skal vi indtage lidt mere protein end normalt for ikke at gå i mangel.
    Specielt under udbrud.

    Jeg er HELT med på den med skyr - nøj det er noget grumt noget.
    Det ville jeg heller ikke indtage for at spare 3.3% fedt smiley :D

    En fantastisk god proteindrik er koldskål. Og det er jo både let og hurtigt at lave - og uden alt det kunstige. Variationer er der ovenikøbet masser af smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #465   24. jan 2018 CH: Begge mine tal er heldigvis fine pt, min karbamid er faktisk steget rigtig fint.

    Ahahahaha, det smager SÅ ækelt det skyr, jeg forstår SLET ikke den der hype, men sådan syntes jeg egentlig det er med mange ting. Jeg forstår generelt ikke mad der hypes total enten for smag, eller fordi de er "super foods", der findes SÅ mange almindelige madvarer der er mindst ligeså sunde, og som er MEGET billigere smiley Mm ja koldskål, DET vil jeg gerne indtage, og det er jo nemt lige at piske sammen smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #466   24. jan 2018 Ingefærshots chiafrø og kokosolie... ak ja smiley

  • Bente H - nu med 2 sheltier
    Bente H - nu med 2 sheltier Tilmeldt:
    aug 2008
    Følger: 37 Følgere: 36 Hunde: 3 Emner: 66 Svar: 10.350
    #467   24. jan 2018 Jeg elsker skyr og hader koldskål smiley Hurra for forskellighed smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #468   24. jan 2018 Ch: Præcis, bare for at nævne på af dem smiley Næh du, sådan noget fancy pancy noget hopper jeg sgu ikke på smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #469   24. jan 2018 Bente: Ahahahahaha, så kommer vi da ikke op og slås , så kan vi roligt spise morgenmad sammen smiley

  • Bente H - nu med 2 sheltier
    Bente H - nu med 2 sheltier Tilmeldt:
    aug 2008
    Følger: 37 Følgere: 36 Hunde: 3 Emner: 66 Svar: 10.350
    #470   24. jan 2018 Jeps - ingen problem i det smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #471   24. jan 2018 kan nu også godt lide skyr ... mht til superfoods så ja der er ting man lige så godt kan spise, men nogle gange kan de nu være nemme for at få det gode fra dem, jeg spiser pt. som morgenmad en kold grød jeg laver om aftenen og sætter i køleskabet, den er med mandelmælk, lidt vanillesukker og så chiafrø og ruggryn ... så selv om jeg kunne spise andet for at få Chias´ fordele, så er dette en nem og mættede måde, og det smager super godt ....

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #472   26. jan 2018 Puha en frygtelig dag , vågnede og var helt slap , havde voldsomt ondt i maven og voldsom kvalme , og så ud og kaste op. Og så tog det til , kastede op i lårfede stråler , ingen kræfter , temperatur der steg voldsomt i løbet af en time, endnu flere smerter osv. Så fat i sygehuset , og nu er jeg taget af imurel , de tror jeg er en af dem der ikke kan tåle det , og det er jeg også ret overbevist om , for har det lidt bedre efter at have sovet næsten hele dagen væk , ingen feber mere , jeg er bare total død og afkræftet . Men har da i det mindste SLET ikke tænkt på mad i dag smiley



  • Bente H - nu med 2 sheltier
    Bente H - nu med 2 sheltier Tilmeldt:
    aug 2008
    Følger: 37 Følgere: 36 Hunde: 3 Emner: 66 Svar: 10.350
    #473   26. jan 2018 Åh nej, din stakkel, det lyder virkelig ubehageligt smiley

    Men hvad så? Ved du det?

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #474   26. jan 2018 Lægen ringer som planlagt onsdag , og så skal jeg så have noget andet medicin i stedet for imurel. Hende sygeplejersken sagde jeg i næste uge skulle prøve at tage imurel igen , for at bekræfte at det ikke var omgangssyge men imurel jeg reagerede på. Men jeg har ikke feber mere ( den gik fra 36.9 -38.9 i løbet af en time ) , og jeg går det bedre, det føltes SLET heller ikke som omgangssyge .

  • Bente H - nu med 2 sheltier
    Bente H - nu med 2 sheltier Tilmeldt:
    aug 2008
    Følger: 37 Følgere: 36 Hunde: 3 Emner: 66 Svar: 10.350
    #475   26. jan 2018 Okay, det bliver spændende så. Næsten FOR spændende.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #476   26. jan 2018 Præcis den samme reaktion havde jeg på Imurel. Leveren flejnede helt ud.

    Jeg fik i stedet PuriNethol. Det er ikke godkendt lægemiddel i DK, så der skal søges hos lægemiddelstyrelsen.
    De fleste tåler det fint.

    Det er pissedyrt - jeg ville få orden på kronikerbevilling og henstandsordning med det samme.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #477   27. jan 2018 CH: Det var simpelthen forfærdeligt, tror helt seriøs aldrig jeghar følt mig SÅ syg før, men hvor jeg stadig godt kunne mærke at det altså ikke bare var en gang influenza eller noget. Smerterne var uden pis oppe på plan med da jeg havde galdesten, de sad bare ikke samme sted, føltet leveren prøvede at bore sig ud gennem mig eller eksplodere, og så pludselig kom der eet enddu værre jag og, og så brækkede mig simi lårfede stråler. Fyldte en spand halvt op på ½ time, plus jeg jo også havde været på toilettet.

    Jeg kunne mærke med det samme jeg vågnede at der var noget galt, for jeg var TOTAL død, ingen energi overhovedet, kunne knap nok tage fat i et glas, kvalmen der bare tog til, og så kunne jeg bare mærke feberen kom. Var lige vågen ½ times tid hvor jeg skrev her, og ellers så sov jeg bare. Min mand blev selvfølgelig hjemme fra hans ellers faste "mandefredag" , for han kunne ligesom godt se at jeg aldrig ville komme ud og lufte hunde, sådan som jeg havde det.

    Prednisolon er pludselig ren barnemad, og fandeme hellere de bivirkninger, end den her omgang, fy for pokker det var grimt!

    Jeg må erkende at jeg ikke har lyst til at prøve at tag een imurel igen i næste uge, for jeg er 200 % sikker på at det er dem, for da jeg vågnede der i aftes, havde jeg det jo meget bedre, ingen kvalme, ingen feber, ikke flere oplastninger, kun den der komplette udmattelse.

    Nu er jeg lige vågnet, og kan ikke sove lige nu, så skal nok have en formiddags eller middagslur smiley Jeg kan stadig mærke jeg er sådan slatten" , men ikke syg slatten men pga udmattelse.

    Kronikerbevilling er der styr på, det sagde de på syghuset de ville få lavet, men er det ikke også noget med at det køre automatisk i dag? Henstandsordning med apoteket vil jeg helt sikkert lige få snakket med dem om. Og så må jeg se hvad lægen siger onsdag, går udfra han der fortæller mig hvad jeg skal starte på i stedet for. Jeg havde jo også fået at vide at der altså er få der ikke tåler Imurel, og med mit held er jeg selvfølgelig en af dem smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #478   27. jan 2018 Tjekkede lige inde på afd v`s hjemmeside, og kan se der er flere typer medicin de anvender mod Autoimmunhepatitis, noget af det får man gratis mens man er tilknyttet afdelingen. Så jeg venter lige og ser HVAD det er jeg skal starte op på i stedet for.

    Kunne da være fedt hvis jeg kunne få det gratis, men altså ellers må jeg jo betale hvad end det koster, det er jo nødvendigt smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #479   27. jan 2018 De bruger nok forskellige former for biologisk behandling - det får man udleveret, det er medicin, der ikke koster under 100.000 om året smiley

    Det bruger de ofte i kombination med Imurel/PuriNethol, men de begynder nok ikke på det før de ved om remission kan opnås med mindre end det smiley

    Og den der Imurel-reaktion. Den er som Colitis i voldsomt udbrud. Ekstremt smertefuldt og sygt udmattende.
    Godt det for min part er overstået med det smiley



  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #480   27. jan 2018 De bruger flere typer immumsænkende, og så også biologisk. Som jeg kan læse og forstå, er det dog oftest tarmpatienter og så dem der ikke har gavn af de andre typer medicin der får det biologiske. Der er en del præparater man får gratis , men altså jeg skal nok have en af de få der ikke er det, haha.

    Går udfra lægen fortæller onsdag hvad jeg skal starte på , for skal jo igang med noget andet , og er jo trappet ned i prednisolon. Nu er blodprøverne tirsdag altså lidt ekstra spændende smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #481   27. jan 2018 kan godt forstå du ikke har lyst til at prøve den en gang til ... så voldsomt som du beskriver det er en gang omgangssyge altså også sjældent så måske du kan få lov at slippe, det håber jeg for dig ...

    og så håber jeg de finder det medicin du kan fungere på ret hurtigt så du ikke skal kæmpe med en masse reaktioner/bivirkninger...

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #482   27. jan 2018 Fik du taget en blodprøve mens du havde symptomer, egentlig?
    Jeg slap for at forsøge igen, heldigvis - men blev også sendt direkte til blodprøve. Den afslørede kraftig leverpåvirkning.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #483   27. jan 2018 Imurel og lignende virker ved at hæmme dannelsen af hvide blodlegemer og der går et par måneder inden det har fuld effekt.

    Den biologiske medicin virker i princippet med det samme, men der kan godt gå lidt inden man mærker bedring. Nogle er heldige og mærker det få timer efter infusion.


  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #484   27. jan 2018 Nej ingen blodprøve før tirsdag, men jeg tager simpelthen ikke en Imurel igen, det vil jeg bare ikke!! Så må jeg stikke dem en hvid løgn og sige jeg har prøvet med samme reaktion, og så giver de mig noget andet i stedet for smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #485   27. jan 2018 Min lillebror på 19 er lige flyttet hjemmefra i søndag, og ham og kæresten skal så holde indflytterfest i aften, så han var lige forbi for at låne klapstole. Og altså jeg så ham altså i lørdags, så det er ikke fordi mit udslæt overrasker ham, men man føler sig sgu ikke særligpæn når det første ens bror siger " hold da kæft det udslæt ser ud i dag hva`? " smiley Ahahahahaha.

    Ej han er nu så sød, og så fornuftig og betænksom en ung mand. Ikke noget med at han ævlede løs om sig selv, kæresten eller noget som helst, nej han spurgte ind til hans søster smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #486   27. jan 2018 Åh hvor er det bare godt at du endelig har fået en diagnose, Rikke smiley
    Selvom det er en skod sygdom, og du åbenbart ikke kan tåle den første medicin, så kan det kun gå fremad nu !
    Jeg krydser fingre for at alt ordner sig, så du kan bruge din tid på noget mere fornuftigt end sygdom !

    PS. Jeg er også fan af skyr, men kun med smag smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #487   27. jan 2018 Ann-Marie : Jeg kan heldigvis godt tåle prednisolonen, men kan så ikke tåle det der Imurel ( man skal have både binyrebarkhormon og immundæmpende medicin på samme tid ) . Men ja det er rart der er afklaring, og så håber jeg bare jeg ikke oplever problemer med det næste jeg bliver startet op på i næste uge.

    Nå, nu vil bedste her gå i seng, jeg er blevet "en af dem", der går tidlig i seng, og står tidligt op, hvilket jeg sådan set syntes er rart. Det er så mindre rart at jeg må tage indsovningspiller for overhovedet at kunnne sove, men det er heldigvis kun en periode smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #488   27. jan 2018 Jamen så må du sove godt smiley
    Jeg er på job, så jeg venter lidt endnu med at sove smiley
    Fortsat god bedring.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #489   29. jan 2018 Hende der prednisolon-Rikke er ret vild smiley

    I dag har jeg været ved læge, på apoteket, handlet, vasket 2 maskinfulde vasketøj, gjort badeværelse rent ( sådan helt i bund med afkalkning af vask, toilet, dampvask af gulv osv) , fået ryddet op i vores kaos af et soveværelse, og fået styr på alle mine smykker der lå hulter til bulter, støvsuget soveværelset, skiftet sengetøj, og så har jeg selvfølgelig også luftet hunde og SPIST, og prøvet at slappe af i sofaen smiley

    Om lidt skal jeg have tømt/fyldt opvasker, og have bagt muffins, og så finder jeg sikkert på noget andet smiley Min fibromyalgi er overhovedet ikke tilfreds, men for fanden hvor er det ikke til at sidde stille med alt den uro i kroppen, den er simpelthen frygtelig, men prøver at udnytte den. Selvom jeg får en pille til natten, så sover jeg jo altså heller ikke særlig meget, men kan jo slet ikke få sovet uden den pille. Vågner HVER dag omkring kl. 4, og så er det forskelligt om jeg kan falde i søvn igen , eller om jeg giver op og står op. I dag fik jeg sørme lige en time mere, så gav først op kl. 5 smiley

    Var det ikke fordi uroen var så ubehagelig, så ville det sgu være skønt at have et liv med "overskud" til så meget, ville jo normalt bruge flere dage, hvis ikke en uge på det jeg har lavet i dag, haha. smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #490   29. jan 2018 Hold da kæft, jeg får helt stress af at høre om dit dagsprogram smiley Men ok, det lyder da som om at uroen i kroppen er godt mht. at få “styr på huset” smiley
    Og det er da temmeligt meget bedre end at sove hele dagen væk. Håber dog at du snart får fundet en balance, så du kan få sovet ordentligt hver nat.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #491   29. jan 2018 nok meget godt med effektivitet når nu appetitten også er steget, det opvejer vel lidt hinanden, det er da smart .... måske en del af energien rent faktisk kommer fordi du nu får spist ordentligt

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #492   29. jan 2018 Det er seriøst også ekstremt med den uro, men det er en HELT normal bivirkning når man får prednisolon, min mor har også voldsom uro, hun fiser bare ikke så meget rundt som mig, for hun får ikke noget til natten = hun sover kun ganske få timer pr nat, så hun er også pisse træt hele tiden.

    Det er skønt at få lavet noget, men uroen der er grunden til jeg får lavet noget er skrækkelig! Jeg har aldrig taget stoffer, men tænker det må være sådan her at være på speed eller sådan noget, hvem fanden gør det frivilligt? smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #493   29. jan 2018 Hanne: Det er ikke energi, det er uro smiley Det er 100 procent pga prednisolonen, som skrevet er det en helt normal bivirkning at man får afsindig uro i kroppen, ligesom man får svært ved at sove. Jeg fiser jo kun rundt fordi jeg ikke kan sidde stille, så køre hele kroppen simpelthen. Hvis jeg ikke fik de der piller til natten, så ville jeg slet slet ikke kunne rende sådan her rundt, så ville jeg bare sidde/ligge og trippe og fægte rundt med arme og ben, som jeg gjorde på sygehuset smiley

    Minn fibromyalgi skaber sig HELT vildt , så nu bliver jeg altså nødt til at sidde lidt stille ( så stille som jeg nu kan) resten af aftenen. Det er fandeme svært, når man ikke kan sidde stille, men man samtidig har en sygdom hvor ikke skal overbelaste kroppen. Har jo ellers ikke haft brug for smertestillende pga fibroen siden jeg startede på muskelafslappende, men her for tiden har der altså været flere dage hvor jeg har måtte ty til min tramadol, og har også lige taget en.



  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #494   29. jan 2018 ja er jeg med på, men det er nu alligevel imponerende du kan udnytte det så konstruktivt ... når jeg har haft mega uro pga. reaktion på stofsskiftemedicin så har det totalt pacificeret mig ....

    men træls det så giver dig smerter, det er svært at finde en balance .. godt du får sovet..

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #495   29. jan 2018 Hvis jeg skal beskrive det bedst, så er det sådan at mit hoved er som det altid har været, altså jeg kan ikke overskue/rumme særlig meget, min krop kan heller ikke klare særlig meget uden at gøre ondt, MEN prednisolonen gør simpelthen at jeg ikke kan holde min krop i ro.

    Jeg kan sagtens sidde og tænke" hold nu kæft hvor har jeg ondt / hold nu kæft hvor er jeg træt/ jeg magter det simpelthen ikke", men 5 minutter efter flyver jeg rundt og laver et eller andet, fordi jeg simpelthen ikke kan sidde stille. Det er det som er så skide ubehageligt. Hvis det nu var uden uroen, men at jeg rent faktisk havde mere energi/overskud, så ville det være FANTASTISK.

    Men ja vores hjem har virkelig haltet efter i flere måneder fordi jeg har været så syg, og min mand har en dårlig periode. Så på den måde er der rart ligesom at få lavet forskellige ting, så er jeg vel også nået i bund, inden jeg er trappet så langt nd i prednisolonen, at jeg igen ikke får lavet så meget smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #496   31. jan 2018 Lige en update smiley

    Lægen ringede i dag som aftalt. Mine blodprøver ser fine ud, altså der er jo stadig røde tal, men de går den rette vej, og nogen er pga medicinen smiley Og så skal jeg starte op på ny medicin som jeg får gratis da det ifølge lægen er hammerdyrt, de sender det til mig, i stedet for Imurel, Så havde han selvfølgelig lidt oplysninger osv, og så ringer han igen d. 21 . Så jeg har fred helt indtil d 20 , hvor jeg skal have taget blodprøver, han aflyste næste uge, da mine tal er så fine.

    I morgen må jeg trappe ned til 25 mg prednisolon, og når jeg så er startet op på det nye medicin må jeg trappe ned til 20 mg prednisolon, og efter en uge 15 mg, og så skal jeg blive der et stykke tid, inden vi trapper længere ned.

    Lægen spurgte også lige ind til i fredags, og jeg valgte at være ærlig og sige jeg simpelthen ikke havde turde prøve at tage en Imurel igen, og hans svar var " Der er INGEN tvivl om at det er fordi du ikke kan tåle Imurel, og det var et meget fornuftig valg du traf" , så det er bare fedt. Han er bare så sød ham lægen som jeg er blevet tilknyttet, stille, rolig og nede på jorden, og super god til at forklare og svare på spørgsmål.

    Jeg skal også have lavet en knoglescanning på et tidspunkt, når vi når lidt længere hen i forløbet, fordi prednisolon jo afkalker, derfor jeg også SKAL tage kalktilskud dagligt.

    I dag har jeg været hjemme ved min mor og hygge , jeg medbragte hjemmebagte boller til morgenmaden, og så havde jeg hjemmebagtepølsehorn med til min lillebror på 17, han elsker nemlig storesøsters pøsehorn, og så havde jeg også lige kager med til dem smiley Jaja, uroen er også blevet brugt på at bage , haha.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #497   31. jan 2018 spændende, håber du så kan tåle den nye medicin, og det går godt med udtrapningen ... ville være fedt hvis uroen forsvandt men energien blev smiley



  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #498   31. jan 2018 Jeg satser dælme på at jeg kan tåle det nye medicin. Jeg har fået at vide jeg ikke skal regne med at uroen forsvinder, før jeg rammer 15 mg, hvis jeg er heldig 20 mg. Så jeg må leve med den lidt endnu , men jeg er jo heller ikke i bund i hjemmet endnu smiley

    Kom først hjem i eftermiddags, da vi også lige var i bilka, og så var jeg lige forbi genbrug over i græsvangen for at sige hej til min mormor ( hun er frivillig onsdag eftermiddag) , og lige se om der var noget der kunne friste. Så har ikke fået lavet noget herhjemme i dag, eller det vil sige jeg har fået flyttet et chatol, så vi kunne få noget lys i det ene hjørne i stuen ved sofaen, der var simpelthen så mørkt. Og har lånt den smukkeste lampe af min mor jeg gerne ville have der, men chatollet stod foran stikkontakten smiley

    Det kan jeg så godt mærke i min krop, jeg har ekstra meget uro lige nu. De sidste 2 nætter har været frygtelige, jeg har igen i nat været vågen 500 gange, og det startede igen kl. 1.30 , så jeg gav op kl. 5.45 i morges og stod op.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #499   31. jan 2018 er du stoppet med de sovepiller ?


  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #500   31. jan 2018 Nej jeg tager stadig Imozop, og uden dem ville jeg tydeligvis SLET ikke få noget søvn. Det er jo fordi uroen fra prednisolonen er så voldsom. Håber i nat bliver bedre .

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #501   1. feb 2018 Dejligt at det går fremad, og at dine blodprøver ser så fine ud. Det skal nok blive godt med tiden smiley
    Krydser fingre for at du kan tåle den nye medicin !

    Surt at du ikke får sovet mere smiley Men i det mindste udnytter du da tiden helt vildt godt smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #502   1. feb 2018 Det er så dejligt at udbrudet er ved at blive slået ned, og fortsætter den rette vej, men jeg havde nu også forventet gode nyheder fra lægen, havde jo selv set blodprøverne på sundhed.dk, jeg vidste bare ikke om jeg allerede måtte trappe ned, så det var fantastiske nyheder.

    Jeg har sovet lidt bedre i nat, startede først med at vågne kl.3, og gav først op her kl. 6. Nu har jeg tændt stearinlys og lavet en kandete, som jeg gør hver morgen. Og så vil jeg snart bage boller, smed en koldhævet dej i køleren inden jeg gik i seng , så er der nemlig friskbagte boller til når manden står op, uden jeg står og larmer og vækker alle omkring os med røremaskinen, for kæft den larmer smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #503   2. feb 2018 Det lyder som om at det går fremad smiley Hvor er det bare fedt at høre ! Er sikker på at manden sætter pris på, at du har overskud til at lave nybagte boller smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #504   2. feb 2018 Det er jo ikke overskud/energi, jeg er SÅ træt, men jeg kan simpelthen ikke sidde stille, det er virkelig frygteligt at have det sådan, tror ikke man kan sætte sig ind i det, før man selv har prøvet det, virkeli ubehageligt og man kan bare ikke gøre noget ved det.

    Lægerne har sagt jeg skal regne med at uroen forsvinder ved 15-20 mg dagligt, men altså min mor er nede på 12½ nu, og hun har den stadig, det kommer som en hammer maks 1 time efter hun har taget pillerne, præcis som jeg har det.

    I nat vågnede jeg første gang kl. 3, så jeg nåede at få hele 3½ timers uafbrudt søvn, og så har jeg ellers været vågen igenn min. 1 gang i timen, mange gange var der kun 20 minutter mellem. Så her kl. 6.30 gav jeg op og stod op.

    Havde frygtet en endnu værre nat, da min mand ikke er hjemme, så frygtede at hundene bare ville være på vagt og være sure, men der har intet været hele natten, Mailo brummede en enkelt gang i aftes, men det var også det.

    Jeg er begyndt at have morgenkvalme igen, så jeg spiser ikke så meget mere som jeg gjorde i starten, Men sådan rent udbrudsmæssig i min sygdom går det fremad, og jeg mærker kun til den når jeg ind imellem får de der vanvittige smertejag omkring leveren, det var ret slemt igår, men der luftede jeg også min mormor, og vi gik 7 km i alt , det kan så også mærkes i mine led og muskler i dag.

    Så pt er det stort set kun bivirkninger jeg er plaget af, nu håber jeg bare at jeg ikke får flere af den nye medicin, når den kommer og jeg får begyndt på den. Nyder at have fred fra sygehuse, læger osv til d. 20, for derefter begynder det vist igen med hyppige blodprøver, da det nye medicin også er noget værre stads med grimme bivirkninger, så der skal holdes øje med alt mulig i blodet.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #505   2. feb 2018 Det lyder jo skønt at nå en masse, men problemet er jo, at man overtrækker kontoen på den måde. Regningen kommer desværre, for det er stadig ren overbelastning.

    Et lille heads up - når du ikke sover trods sovemedicinen er det nok tid at stoppe med dem. Det er første lille skridt i tilvænningsprocessen, så det er en lille alarmklokke smiley
    Måske du skulle overveje st hoppe med på melatoninvognen smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #506   2. feb 2018 CH: Jeg får ingen søvn overhovedet hvis jeg ikke tager dem, så kan jeg på ingen måder falde i søvn, jeg kan jo tydeligt mærke virkningen af dem lidt efter jeg har taget dem, min krop har det med at være lidt sær med medicin, altså ment at jeg ofte SLET ikke oplever virknun så effektiv som andre, ikke bliver skæv af noget mange andre gør , skal have mere morfin efter operationer osv for at være smertedækket.

    Hellere noget søvn end ingen søvn. Sådan bliver jeg simpelthen nødt til at tænke pt, ellers ender jeg med slet ikke at kunne hænge sammen. Planen er at jeg prøver at undvære dem når jeg rammer 20 mg prednisolon.

    For ja alt det her renden rundt, er jo netop bare total overtræk på kontoen, for det er ikke energi og overskud, det er 100 % uro der gør at jeg ikke bare kan sidde stille, hvis jeg bare sidder i sofaen jamen så køre arme og ben rundt, og jeg møvler rundt, og så er det at jeg simpelthen bare ikke kan holde mig der. Jeg kan jo mærke i mine led og muskler at jeg laver for meget i forhold til fibroen, og mit hoved er træt og udmattet og overstimuleret, præcis som det normalt ville være.

    Fik lige brev i e-boks igår fra lægen med nedtrapning over de næste uge planer med den nye medicin osv, og kan læse at de nye piller også kan give søvnbesvær, og så har de også bare 500 grimme og grumme bivirkninger , skidtet har bare at virke og ikke give bivirkninger. Det er vidst sendt afsted igår, så tænker det vel kommer i næste uge, jeg aner ikke om de bare sender det med normal post, eller noget speciel dag til dag levering, for mon ikke det er sendt så jeg skal underskrive for modtagelse?

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #507   2. feb 2018 Jeg hat jo forresten ikke sovet igennem eller længe på noget tidspunkt mens jeg har fået pillerne til natten, og har da fået mere søvn i nat, end de 2 forgående der har været helt ekstreme .

  • R.I.P Pletpølse - Nu med Pepsi (Light)
    R.I.P Pletpølse - Nu med Pepsi (Light) Tilmeldt:
    jul 2007
    Følger: 20 Følgere: 25 Hunde: 3 Emner: 283 Svar: 5.237
    #508   2. feb 2018 Har du prøvet at snakke med din læge om noget andet til natten? Imozop er ikke godt til længerevarende behandling og man bruger det ofte som regel kun til behandling på 1-2 uger.... Det er virkelig noget skidt at komme ud af, når man først har taget dem så lang tid som du har taget dem....
    Mange har også god effekt af Phenegan. Måske noget du skal overveje at prøve? Eller som CH skriver Melatonin?
    Ønsker dig det bedste smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #509   2. feb 2018 Melatonin er planen når jeg ikke skal have indsovningspiller mere, jeg har jo i forvejen svært ved at sove og svingende døgnrytme, altså før alt det her, og når jeg så også får den estra uro, så tror jeg simpelthen ikke på at melatonin hjælper en dyt pt.

    Afd.V jeg er tilknyttet siger at det ikke burde blive et problem at komme ud af dem, der kan være et par dage hvor jeg ikke kan sove når jeg stopper, men det er ikke sådan at jeg får abstinenser eller noget, men de mener selvfølgelig også at jeg skal tage dem så kort tid som muligt. Men snakker med enten dem eller egen læge, når vi nærmer os at pakken er tom, og jeg dermed skal have fundet en løsning. så lang tid har jeg jo altså ikke taget dem, det er ca. 14 dage, fik jo kun en pakke med 30 stk , og er igang med blister nummer 2 smiley

  • R.I.P Pletpølse - Nu med Pepsi (Light)
    R.I.P Pletpølse - Nu med Pepsi (Light) Tilmeldt:
    jul 2007
    Følger: 20 Følgere: 25 Hunde: 3 Emner: 283 Svar: 5.237
    #510   2. feb 2018 Bare i er obs på de er meget vanedannende og man langsomt skal trappe ud af dem smiley Særligt når man tager dem hver dag...

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #511   2. feb 2018 De har helt styr på det, de er jo vant til at have patienter der har behov for indsovningspiller, netop pga uro fra prednisolonen. Og som sagt er de meget obs på at jeg kun skal have dem så kort tid som muligt.

    Planen har fra start af været, at jeg så vil snakke med egen læge om melatonin bagefter, fordi at jeg rent faktisk nyder at have en normal døgnrytme, noget jeg ikke har haft i MANGE år, kun ganske få dage hist og pist.

    De er generelt bare super søde, opmærksomme og gode til at forklare inde på den afd, men kan også læse i en AIH gruppe på fb, at flere er super glade for afdelingen og kommer langvejsfra.

    Jeg håber at min uro stopper eller i det mindste bliver mindre når jeg trapper ned på 20 mg dagligt, men jeg tør sgu ikke håbe for meget. Min mor er nede på 12½ mg nu, og hun har stadig uroen, håber hun bare er en særling smiley Lægerne sagde jeg skulle regne med at skulle ned på 15 hvis jeg var heldig 20 mg før den forsvandt. Er på 25 mg dagligt nu. Næste uge starter jeg så op på advagraf, venter på det kommer med posten, da det er vederlagsfrit fordi det er så syrt og der ikke er tilskud på, det er i stedet for Imurel som jeg jo ikke kunne tåle. Og når jeg så har taget advagraf i 2 dage må jeg trappe ned på 20 mg prednisolon.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #512   2. feb 2018 Kan sagtens se hvor belastende det må være, ikke at kunne finde ro, og ikke få sovet ordentligt. Det må være hårdt.
    Omvendt så må det da være en fremgang o forhold til før, hvor du sov og brækkede dig, og var helt uden energi ?
    På et eller andet tidspunkt, så lykkes det vel at finde en balance, hvor din sygdom er velbehandlet, og du kan find ro. Forhåbentligt uden alt for mange bivirkninger !! Jeg krydser fingre !!

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #513   2. feb 2018 Jeg ved ærligtalt ikke om jeg syntes det er en fremgang, den uro er SÅ modbydlig, jeg tror man skal have prøvet det, før man kan sætte sig ind i hvor ubehageligt og træls det rent faktisk er, og igen mit hoved er jo mega træt og udmattet, og ja min krop skriger af smerter, fordi jeg flyver sådan rundt. Så for mig er det nok egentlig ligeså slemt, bare i hver sin ekstreme ende.

    Jeg glæder mig til at jeg kommer ned i prednisolon, og uroen så forhåbentlig forsvinder, og jeg så som du netop er inde på , kan falde ind i en eller anden naturlig rytme , dog med hjælp fra melatonin, for som sagt jeg har i mange år haft søvnbesvær på den ene eller anden måde, som jo er en konsekvens af mine andre sygdomme.

    Jeg har altid HADET at stå tdiligt op, overhovedet ikke været morgenmenneske, HADET at skulle tidlig i seng osv. Og nu er jeg der hvor jeg syntes det er SÅ hyggeligt at stå tidligt op, lave en kande te og tænde morgen tv, haha. Jeg bryder mig så selvfølgelig bare ikke om den del at jeg står op netop pga uroen.

    Nu krydser jeg bare alt for at jeg ikke får bivirkninger af det nye medicin når jeg starter på det. Jeg gætter på det kommer i næste uge, tænker det må være sendt som pakke så jeg skal kvittere ved modtagelsen, der er jo for mange penge, så det er vel næppe bare sendt som almindelig brev.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #514   2. feb 2018 Da jeg havde stress, havde jeg lidt af de samme problemer. Konstant uro, kunne ikke falde til ro, fik ikke sovet nok, var drænet for energi osv osv. Det var sgu ikke sjovt smiley
    Men uanset hvad, så HADER jeg bare inderligt at have kvalme og brække mig, så det ville være langt værre for mig smiley
    Håber at du snart får en fornuftig hverdag smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #515   7. feb 2018 Prednisolonen er desværre nu også begyndt at vise sig synligt , og ikke kun holde sig til virkning og bivirkninger jeg selv mærker.

    Jeg har selv syntes mit hoved var blevet mere rundt , mandens svar var " det ved jeg ikke, jeg ser dig jo hver dag" MÆND!!! Igår skulle vi så hjælpe min mormor med at bære et skab op, og så spurgte hun netop om mit hoved ikke var blevet mere rundt.

    Nu har jeg lige prøvet at sætte to billeder sammen, det første taget før opstart på prednisolon, det andet er taget i dag, og det er tydeligt at se forskellen, ØV!!

    Jeg har også fået udslæt på mine hænder og ud på et par fingre, det svier og brænder. Det andet udslæt på min krop ser stadig herrens ud, føler jeg render rundt og har pest eller sådan noget smiley

    profilbillede
  • R.I.P Pletpølse - Nu med Pepsi (Light)
    R.I.P Pletpølse - Nu med Pepsi (Light) Tilmeldt:
    jul 2007
    Følger: 20 Følgere: 25 Hunde: 3 Emner: 283 Svar: 5.237
    #516   7. feb 2018 Ja, man får desværre moonface af Prednisolon smiley Det gode er, at når du engang stopper forsvinder det igen smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #517   7. feb 2018 Der går så min. 3 år før jeg skal stoppe på prednisolon smiley Det er virkelig nederen, men jeg vidste godt det ville komme, troede bare ikke det kom helt så hurtig.

    Jeg holder fast i at det vigtigste er at medicinen virker, så må jeg tage diverse bivirkninger med, hellere det end at min lever tager skade, og til sidst står af.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #518   7. feb 2018 Mit måneansigt forsvandt aldrig igen smiley

    Jo, Rikke, det er ganske tydeligt.
    Brænder kinderne stadigvæk?

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #519   7. feb 2018 Åh gud nej det må du ikke sige CH !! smiley Øv hvor er det dog surt for dig. Jeg frygter virkelig hvor slemt det ender med at være, det er jo altså lang tid jeg skal tage det skidt!!

    Ja kinderne brænder stadig, og har også stadig knopper i ansigtet og op af halsen og foran som hele tiden, dem i ansigtet er måske blevet mindre synlige, men de har hele tiden været svære at fange på billeder, fordi de ikke er røde på samme måde som det på ryg, brystparti og halsen/nakken. Jeg har stadig alle de bivirkninger jeg tdiligere har nævnt, plus jeg så nu også har fået eksem/udslæt på mine hænder der brænder/svier, og mine fingre hæver op, falder ned, hæver op falder ned, har flere dage taget min vielsesring af i frygt for den pludselig skulle klippes af, og hvor jeg nærmest ikke har kunne få den af.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #520   7. feb 2018 Det er noget satans noget!

    Når det stadig brænder så gror du nok lidt mere. Desværre smiley


  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #521   7. feb 2018 Ja garanteret , det er bare så skønt. Venter stadig på det skide advagraf kommer , det blev sendt d.31 , men posten er jo ikke ligefrem hurtige. Må først trappe ned i prednisolon når jeg har taget advagraf i 2 dage. Det der eksem på hænderne er då slemt at huden er sprækket flere steder. Vasker hænder med lunken vand og selvfølgelig sæbe, men for at skåne, smøre hænderne flere gange dagligt med håndcreme uden parabener og parfume osv . Det lindre lidt når jeg smøre creme på, men efter en halv times tid svier og brænder det igen .

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #522   7. feb 2018 Jeg kan anbefale traumeelsalve til det smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #523   7. feb 2018 Hvor køber man det henne CH? For jeg er ved at være desperat, det gør simpelthen SÅ ondt.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #524   7. feb 2018 Man kan få det i nogle Matas'er og i helsekostforretninger.
    Ellers på nettet.


  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #525   7. feb 2018 Så må jeg et smut ind til Århus, har hverken matas eller helsekost her i mit hood .-p



  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #526   7. feb 2018 Dælens smiley
    Men det kan betale sig - både på hænder og krop kan det med lidt held hjælpe lidt.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #527   7. feb 2018 Det vil jeg helt sikkert få købt, tusinde tak for rådet smiley

    Alle de der knopper/bumser/udslæt miskmask på resten af kroppen er også begyndt at svie og brænde som ind i *biiiip* når jeg går i bad. det køre bare super godt pt. Har også raget en omgang forkølelse/hoste til mig.

    Er godt nok spændt på hvordan det kommer til at gå, når jeg starter på det immundæmpende, så rager man vel endnu nemmere alt muligt til sig ?

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #528   7. feb 2018 Det gør man ihvertfald i teorien. Jeg synes ikke jeg har mærket noget til det ud over da jeg fik en kedelig tarmbakterie.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #529   7. feb 2018 Jeg syntes generelt jeg er god til at rage alt mulig til mig, så jeg tænker at jeg nok skal være lidt påpasselige. Altså ikke så jeg bliver hys eller noget, men hvis familien er ramt af diverse virus osv, så må de sgu undvære mit selskab, magter simpelthen ikke at være syg hele tiden smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #530   7. feb 2018 Ch: Er det den her? https://www.jala-helsekost.dk/traumeel-s-salve-100-gr.html?gclid=EAIaIQobChMIneGDv72U2QIVjTgbCh0_TAdxEAAYAiAAEgL9bPD_BwE

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #531   7. feb 2018 Jep!
    Den fås både i 50 gram og 100 gram.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #532   7. feb 2018 tænker du vel ikke skal vente evigt på det der nye medicin før man evt. efterlyser, er det sendt anbefalet ?? eller har du fået track and trace på det ....

    de sender vel ikke noget så dyrt bare med alm. post uden at have mulighed for at følge det ...


  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #533   7. feb 2018 Hanne: Jeg forstår heller ikke hvis de bare har sendt det som almindelig brev, for der er altså medicin for over 5000.- De har jo sendt 4 pakker, så der er til 50 dage. Hvis jeg ikke modtager det i morgen, så ringer jeg til sygehuset fredag og forhøre mig.

    CH: Hvor lang tid holder sådan en, jeg tænker 50 ml holder vel ikke særlig lang tid, eller ?

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #534   7. feb 2018 50 mg er nok til at mærke om det virker efter hensigten, men bliver bestemt hurtigt brugt ved brug 3-4 gange i døgnet.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #535   7. feb 2018 Jeg prøver med en 50 først, og virker det køber jeg mere smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #536   7. feb 2018 Fornuftigt.. giv det en uges tid, så burde du kunne mærke det.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #537   8. feb 2018 Endte med at bestille salven online i aftes, og i dag er der kommet mail om det er afsendt smiley

    På vej i bilka i dag ringede der en læge fra sygehuset, han skulle lige høre hvordan det gik osv. Så jeg fik lige spurgt ind til medicinen, og han sagde at hvis jeg ikke modtog det i dag, skulle jeg lige komme derop i morgen og hente en pakke, hvis jeg havde mulighed for det. Og ja der er intet kommet i dag.
    Som han sagde er det jo ligemeget at jeg får en ekstra æske nu, for jeg skal jo have dem i lang tid, og så bandede han over posten smiley

    Men jeg ringede faktisk ind til afdelingen i morges, og de sender det skisme bare som brev, det forstår jeg overhovedet ikke de tør , der kan da risikere at ryge mange penge i svinget ved breve der bliver væk osv.

    Jeg må også trappe ned til 20 mg prednisolon fra i morgen tidlig, selvom jeg ikke er startet på advagraf endnu, da mine tal falder så fint, fik jo tageet blodprøve i tirsdags som de kan se igen er faldet.

    Det er egentlig meget rart og betryggende at de lige ringer og høte hvordan det går, det værdsætter jeg faktisk ret meget de bruger tid på.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #538   10. feb 2018 Åh jeg er så træt af postnord, det sker efterhånden HVER gang de sender en sms og mail om jeg får leveret en pakke den og den dato, så kommer den sgu aldrig den dato. Igår morges kom der både mail og sms om at pakken med salven ville blive leveret der, men ja har I set den, så har jeg også smiley Så kommer den jo nok mandag.

    Er startet op på advagraf her til morgen, må nok erkende jeg er lidt spændt/nervøs. Og jeg forstår ikke hvordan det kan være bedre for kroppen end prednisolonen, for hold nu kæft en omgang bivirkninger de kan give, altså de er da mindst ligeså slemme som dem ved prednisolonen!! Altså vi snakker hjertestop, blodpropper, leversvigt, nedbrydelse af leveren, lungesygdomme, tarmslyng blokering af blodkar, nyresvigt, nyresygdom og 500 andre grimme og mindre grimme ting, nogen af dem de samme som prednisolonen, bla er diabetes også en meget normal bivirkning, så den har jeg dobbelt op på. Det giver også øget risiko for kræft.


  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #539   10. feb 2018 Der er den store forskel at livskvaliteten er meget bedre med advagraf i forhold til prednisolonen. Det økdelægger ikke lige så hurtigt og sikkert og du vil ikke kunne mærke at du tager det.
    Jeg lover, at når du er kørt helt ind på det, vil du være lettet.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #540   10. feb 2018 Jeg håber da så sandelig heller ikke jeg får bivirkninger af det , men med mit held så , haha . De kan bla også give søvnløshed , det har jeg jo ikke i forvejen eller noget , haha

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #541   10. feb 2018 du er da også heldig med posten ... her kommer de altid når jeg er adviseret ....det må været noget med på hvilken side af Viborgvej man bor smiley

    Åh de bivirkninger, men selvom en del er de samme, så er medicinerne jo ikke sammensat på samme måde, så man reagerer ikke på sammen måde ...
    Som med stofskiftemedicin ... fx euthyrox som jeg får, jeg kan kun tåle den originale der er lavet hos Merck ... de får så lavet i andre lande også og virkestoffet er helt det samme, men det er bidemidlerne ikke, og det er nok til at dem kan jeg ikke tåle. ...

    Det er så forfærdelig med alle de langtids -risici og du er så ung .....

    jeg kan jo godt med mine ting regne ud at jeg bliver næppe voldsomt gammel, og med det medicin jeg får er der også risiko der er livsforkortende, men ja så er det man er nødt til at tænke, så hellere så god som mulig funktion og livskvalitet i de år man får ...

    men de tanker synes jeg du er alt for ung til at skulle forholde dig til ... håber virkelig at det er få år du skal være på den skrappe medicin og dine tilbagefald må være meget få, så er det nok en minimal belastning og bivirkningsrisiko du når at få...

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #542   10. feb 2018 Ja Hanne jeg har den fordel at sygdommen er opdaget inden min lever har taget skade , men som lægen så også sagde er min ulempe min alder , både i forhold til nye udbrud og hvor mange , medicin og bivirkningerne på sigt , men også at det er mange år sygdommen har til at ødelægge min lever . Var jeg nu 60 , og den var opdaget på samme stadie , skulle jeg nok ikke være så bange for så mange udbrud og skade. Men jeg er jo altså kun lige blevet 32. Haha det sker stort set hver gang med pakkeposten det der , det er SÅ træls. Men altså j3g tager jo også medicinen og bivirkningerne med , fordi alternativet jo nok er værre smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #543   10. feb 2018 Var lige over og hjælpe min mormor i eftermiddags, og da jeg kom hjem var salven kommet, og der var en sms om at den var afleveret. Troede da ikke pakkeposten kom om lørdagen mere, nå men nu jeg skal ikke klage smiley

  • Bente H - nu med 2 sheltier
    Bente H - nu med 2 sheltier Tilmeldt:
    aug 2008
    Følger: 37 Følgere: 36 Hunde: 3 Emner: 66 Svar: 10.350
    #544   10. feb 2018 Det stemmer altså altid, når Postnord sender mail og sms om, at de kommer samme dag. Jeg har i hvert fald aldrig nogensinde oplevet andet smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #545   10. feb 2018 Men det stemmer ikke altid her smiley Jeg fik både mail OG sms igår om at pakken ville blive leveret fredag d. 9/2 , og der kom altså ingen pakke før i dag.

    Og så fik jeg smsèn i dag om at den var leveret i min postkasse . Den stak så ud af postkassen, så godt jeg kom hjem kort efter den var afleveret , og der havde da heller ikke været nogen og ringe på ( den var sendt som pakke ikke brev) , min mand var hjemme hele tiden.

    Den er stenstikker næsten hver gang de skriver at en pakke vil blive leveret den og den dag , så bliver den først leveret dagen efter. Jeg forstår det simpelthen ikke, så lad dog være med at sende den sms/mail , hvis I er i tvivl om I når det eller ej.

  • Bente H - nu med 2 sheltier
    Bente H - nu med 2 sheltier Tilmeldt:
    aug 2008
    Følger: 37 Følgere: 36 Hunde: 3 Emner: 66 Svar: 10.350
    #546   10. feb 2018 Her kan man altid regne med det, vi har så heller ikke nogen pakkepost. Her på landet har man både breve og pakker med i samme bil smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #547   11. feb 2018 ÅH hvor jeg håber i morgen er bedre, tror desværre jeg er begyndt at få de første bivirkninger af det immundæmpende, men hvis det trods alt bare kan blive ved det, og jeg så kan slippe for alle de grimme ting smiley

    Jeg føler jeg har feber, altså mit hoved koger og resten af kroppen fryser, præcis som når jeg har feber. Men min temperatur er helt normal. Og så kramper mine hænder og fødder helt vildt, det har været virkelig slemt i dag, og igår aftes.

    Og da jeg lige tjekkede den alen lange liste over bivirkninger, kunne jeg se at man netop kan få ændret opfattelse af kropstemperatur, og kramper især i fødder og hænder.

    Men altså selvfølgelig får jeg også bivirkninger af dette medicin, man skulle jo nødig være for heldig, ikke CH ? smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #548   11. feb 2018 hvad skriver de så, er det tilvænningsbivirkninger der aftager når kroppen har vænnet sig, eller er de der så længe man tager det ??

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #549   11. feb 2018 Det står der intet om smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #550   11. feb 2018 Fuld fornøjelse smiley

    Med lidt held damper der lidt af når der er gået en uges tid eller to smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #551   11. feb 2018 CH : Jeg tror sgu efterhånden jeg har adopteret din " jeg tør ikke tro på det bedste, for jeg er alligevel for uheldig" tankegang, ahahahahahaha smiley

    Min mand har spurgt mig et hav af gange hvad jeg laver, når jeg pludselig nærmest har hoppet op, og stået og stampet med fødderne , eller når jeg pludselig har skreget " AV for ind i *biiiip* " smiley

    Og så har jeg stået og viftet med papir for ansigtet, fordi jeg simpelthen KOGER, dertil sagde min mand " Det kan også være du er ved at gå i overgangsalderen", ahahahahaha, gid det da bare var så vel, det ville jeg sgu gerne, selvom jeg også godt ved det for nogen giver gener.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #552   11. feb 2018 de der fodkramper er mega belastende, jeg har dem om natten på grund af noget af det medicin jeg startede op efter proppen ...

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #553   11. feb 2018 De er nemlig virkelig trælse Hanne. Og jeg får dem så også i hænderne, og pludselig kan jeg ikke gribe om f.eks gaflen/kniven, taber ting osv. Tabte min tallerken i dag da vi skulle spise, men var heldigvis henne ved bordet så den faldt kun få cm og der skete ikke noget.

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #554   11. feb 2018 Haha...
    Jeg skiftede valgsprog fra: Det skal nok gå til: Jeg vil se det før jeg tror det smiley

    Måske det er tid til en klub smiley smiley

  • Susanne "med killinger og snart med flere"
    Susanne "med killinger og snart med flere" Tilmeldt:
    jul 2012
    Følger: 22 Følgere: 1440 Hunde: 1 Emner: 39 Svar: 8.151
    #555   11. feb 2018 Mit ordsprog er: 23 uheld kommer sjældent alene. smiley

    Jeg håber, at bivirkningerne forsvinder igen, ellers bliver det nogle lange 2 år. smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #556   11. feb 2018 Ahahahahahaha, jeg startede med noget i stil med " det går nok, og det kan da ikke blive værre nu/der kan da ikke ske mere nu", til " ja selvfølgelig sker der nu det og det, heldig er jo ikke ligefrem mit mellemnavn" smiley

    Men altså jeg håber sgu vi stopper med sygdom nu, syntes altså 3 nye diagnoser indenfor 1 år er mere end rigeligt, og virker ret voldsomt.

    Nåh ja, mine hænder svier og brænder så ikke mere, det stoppede egentlig igår. Det er jo TYPSISK når jeg så havde købt salve. Altså jeg skal ikke klage, men ja smiley De er dog stadig lidt røde , så jeg giver salven en chance alligevel smiley

    Mine kinder svier og brænder så til gengæld stadig, og min hovedbund er SÅ øm, tror også der er udslæt der. Kunne lige se i indlægssedlen til advagraf, at det også kan give væskeophobninger, jeg ender sgu med at ligne en luftballon smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #557   11. feb 2018 Susanne: kan du sige 4 år smiley Det føles som en evighed lige nu, og det er jo MINIMUM, for det kommer jo an på om jeg får nyt udbrud, eller jeg får udbrud når vi prøver at trappe helt ud af medicinen, i så fald hedder det nok resten af livet.

    Det er sgu noget af det satans ved medicin, det hjælper mod noget, men det har bare så satans mange bivirkninger. Jeg plejer ellers at være ret heldig, og ikke rigtig få bivirkninger, men den tid er åbenbart slut smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #558   11. feb 2018 Jeg fik øm hovedbund af prednisolonen. Og ømme tænder smiley

    Salven kan du også bruge på udslettet på kroppen smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #559   11. feb 2018 Ch: Det kan sgu godt være det er prednisolonen så, det gør SÅ ondt at børste hår, selvom jeg gør det virkelig forsigtigt og ligesom holder i håret, så det ikke river i hovedbunden, det er nærmest tortur.

    Nåh ja, det havde jeg sgu da slet ikke tænkt på, haha. Jaja, jeg HAR jo sagt at mit hoved er udmattet og overstimuleret smiley Uro-Ulla er her nemlig stadig smiley

  • Susanne "med killinger og snart med flere"
    Susanne "med killinger og snart med flere" Tilmeldt:
    jul 2012
    Følger: 22 Følgere: 1440 Hunde: 1 Emner: 39 Svar: 8.151
    #560   11. feb 2018 Jeg fik også en masse "herlige" bivirkninger af noget penicillin, hvilket jeg normalt aldrig gør.


    Jeg føler med dig.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #561   11. feb 2018 Nu vil Uro-Ulla tage sin natpille, og så kan jeg forhåbentlig få lidt søvn. Har sovet bedre de sidste nætter, altså ikke vågnet så mange gange. I nat blev jeg så vækket kl. 2.30 af overboen og hans venner der RÅBTE helt ekstremt, tror de så noget sport. De var igang allerede da jeg gik i seng. Kæft jeg var knotten!!!!

    Jeg kan desværre ikke klare mig uden pille til natten endnu, uroen er ikke blevet mindre endnu, håber virkelig det sker når jeg om en uge må trappe ned til 15 mg prednisolon!

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #562   11. feb 2018 Susanne: Det er SÅ træls med de skide bivirkninger, og jeg forstår ikke hvorfor det meste medicin skal have risiko for SÅ mange ting, ofte er det jo også sådan at det man får medicinen imod, ja det står også på listen over bivirkninger.

  • Susanne "med killinger og snart med flere"
    Susanne "med killinger og snart med flere" Tilmeldt:
    jul 2012
    Følger: 22 Følgere: 1440 Hunde: 1 Emner: 39 Svar: 8.151
    #563   11. feb 2018 Oh ja, det er så træls med de bivirkninger. Min mand får noget, hvor han risikerer pludselig at få hjertestop, og det skal normalt kontrolleres en gang årligt, hvor meget medicin der er i blodet for netop at undgå den slags bivirkninger. Men i de 18 år han har fået det, er han blevet kontrolleret 2 gange. smiley Det er virkelig betryggende.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #564   11. feb 2018 Der er faktisk ret meget medicin der kan give pludselig dødsfald, hjertestop, blodpropper osv, det der immundæmpende jeg får kan også give bla. hjertestop, blodpropper og organsvigt, skide hyggeligt du smiley

    Nå , nu er der sat en dej i køleskabet, så jeg kan bage koldhævet boller i morgen tidlig, ansigtet er renset, tænderne er børstet, natmedicinen er taget, så nu vil jeg putte mig med Ozzy smiley

    Der går lige lidt inden medicinen virker, og jeg skal tage min immundæmpende samme tid hver morgen, så der er sgu ikke noget der hedder sove længe mere her i huset. Ja altså det var der så alligevel ikke pt pga Uro-Ulla smiley

    Sov godt skønne kvinder smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #565   12. feb 2018 SUK , hovedet er blevet mere rundt . Frygter virkelig for hvordan jeg ender med at se ud , for det nye medicin kan jo også give væske i kroppen .

    profilbillede
  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #567   12. feb 2018 Øv altså.
    Det føles modbydeligt når man pludselig ser helt anderledes ud.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #568   12. feb 2018 MEGA meget CH, og jeg kan ikke lade være med at gå og frygte HVOR slemt det ender med at blive, syntes det er mere end rigeligt nu. Men kinderne brænder stadig, såååååå smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #569   12. feb 2018 Dælens altså!
    Så skal der mere nedtrapning til.. tjep tjep smiley

    I øvrigt - når du nedtrapper, så prøv at bemærk om der er nogen smerter, der øges.
    Led- og muskelsmerter, faktisk fib-symptomer.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #570   12. feb 2018 CH: Jeg har ikke fået færre led/muskel smerter mens jeg har været på prednisolon, jeg ved godt at det for en del virker smertelindrene. Det eneste der har været ændring i, er at smerterne omkring min lever forsvandt, men kom igen da jeg trappede ned til 25 mg.

    Min mor er en af dem der nærmest ikke har haft ondt, mens hun har taget prednisolon, så heldig skulle jeg så åbenbart ikke være. Men igen, selvfølgelig skulle jeg ikke det smiley

  • *CH* -
    *CH* - Tilmeldt:
    aug 2006
    Følger: 37 Følgere: 68 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 47.191
    #571   12. feb 2018 Jeg fik heller ikke færre smerter mens jeg var på det, men jeg fik kraftig øgning da jeg trappede ud.
    Det var der, min fib for alvor tog fart.

    Derfor er jeg nysgerrig på om andre oplever øgning smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #572   12. feb 2018 Jeg skal nok melde tilbage hvad der sker. Nu vil luftballonen flyve over til sin mor , og derefter i bilka og handle smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #573   12. feb 2018 Åh for helvede, har raget endnu en bivirkning fra medicinen til mig. Syntes godt jeg havde bemærket de sidste dage at jeg ret hurtig begynder at pruste og ikke kan få vejret ordenligt. Og jeps den er god nok, bliver mega hurtig stakåndet når jeg går , tog bussen både over til min mor, og også hjem fra bilka, og da jeg kom over til min mor prustede jeg som en okse. På vej hjem fra bussen måtte jeg holde pause to gange fordi jeg ikke rigtig kunne få vejret og prustede sådan, og så også fordi mine fødder og underben krampede total. Kæft hvor er det dog frustrerende altså!!!

    Manden tager aftenturen med Ozzy, mine ben kan simpelthen ikke mere i dag, andet lige at gå lidt rundt herhjemme og prøve at bruge bare lidt af uroen som jo også stadig er der smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #574   12. feb 2018 øv øv og atter øv ...

    der er lidt rigeligt øv her på hg i disse dage ...

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #575   12. feb 2018 Det er virkelig sur røv!! Jeg har måtte opgive at cykle pt, det gør simpelthen for ondt,og nu kan jeg så i hvert fald slet ikke pga jeg bliver stakåndet så hurtig. Og nu kan jeg så åbenbart heller ikke gå særlig langt, følte mig som en på 80 da jeg kom hjem, stod bare og prustede i 5 minutter, mens min mand kiggede forundret på mig, og sagde " du ser vel nok frisk ud", jo tak du smiley

    Skal også have ringet til sygehuset i morgen, min medicin er stadig ikke kommet!!



  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #576   12. feb 2018 Og ja, der er godt nok en del virkelig øv herinde pt. Men sådan er det jo desværre også ude i virkeligheden, så det vil også være herinde. Nogen som f.eks mig, TG , dig Hanne osv vælger at snakke om det/fortælle om det, andre vælger at holde det ude i virkeligheden , og så oplever vi det jo så ikke herinde.

    Vi trænger til en ordentlig omgang HG medgang smiley

  • Inge
    Inge Tilmeldt:
    okt 2008
    Følger: 37 Følgere: 26 Hunde: 2 Emner: 88 Svar: 3.763
    #577   12. feb 2018 Ja, Rikke mere uheldig med bivirkninger end dig, det skal lede længe efter.
    Jeg håber snart det får ende, og du bliver nogenlunde ok igen smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #578   12. feb 2018 Og jeg plejer ellers aldrig at blive ramt af bivirkninger. Uroen havde jeg dog regnet med . Nu får jeg så åbenbart bivirkninger for alle de år jeg er sluppet , haha.

    Men igen , hellere bivirkninger end en nedbrudt lever . Hvis de altså holder sig til de harmløse og ikke de grimme og farlige.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #579   12. feb 2018 man bliver bare så konfronteret med livets dilemmaer når man skal vælge mellem pest eller kolera ..

    der er jo virkelig mange lidelser hvor det ikke er et valg om man vil have det godt eller skidt, men mere et valg om man bedst kan leve med sygdommen eller bivirkningerne og hvad der på sigt enten det bedste liv, men ikke nødvendigvis det længste liv. . .

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #580   12. feb 2018 Du har helt ret Hanne,og jeg erkender også at jeg undre mig over, at man ikke snart er nået dertil, hvor man kan lave medicin uden SÅ mange bivirkninger. Men der er nok ikke prestige i at forske i det.

    På en eller anden måde er alt der her sygdom både en forbandelse og en velsignelse for mig, ment på den måde at jeg jo selvfølgelig helst ville være rask, og uden alle de gener, bivirkninger og risici. Men på den anden side har hver diagnose ( og især den autoimmunen hepatitis hvor der faktisk ER en risiko for at skulle have nyt organ eller i værste fald dø) , fået mig til at værdsætte livet SÅ meget mere. Hver dag er en gave, livet er en gave, og jeg værdsætter nu ENDNU mere alle de små ting i hverdagen, om det så er en fugl der kvidre, en lille spire på vej op af jorden , eller det at jeg har tag over hovedet og får mad på bordet hver dag.

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #581   12. feb 2018 ja, sådan kan jeg også have det .... men kan også have det sådan, hvor meget får jeg lov at opleve af børns liv, af barnebarnets, når jeg at få flere eller ej...

    det kommer lidt sådan når man snakker om at jeg fx inden operation skal tage stilling til hvem der skal træffe beslutninger for mig hvis jeg ikke selv kan, eller vil jeg genoplives i tilfælde af hjertestop smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #582   12. feb 2018 Hanne: Jeg tænker at det også ændre sig når operationen er overstået. Men jeg kan selvfølgelig ikke garantere det. Jeg ved bare fra min far at han netop også har ændret total livsopfattelse, og nyder hvert et sekund, og han har virkelig ændret sit liv. Da han skulle have indopereret en hjertestarter måneder efter blodproppen, der var det os andre der var ved at skide grønne grise, og var så nervøse at det halve kunne være nok.

    Jeg tror det er vigtigt at du lader dig selv føle hele registeret, men samtidig ikke lader frygten tage over og ja det kan jeg sgu let sige). Men husk på at de er specialister på Skejby, og det er lige netop der nogen af landets dygtigste hjertelæger er smiley

    Men igen det er så nemt at sidde her og sige for mig, for var jeg i din situation var jeg sikkert ved at dø af skræk smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #583   12. feb 2018 ja tak. du har helt sikkert ret, det er nerver fordi det nu nærmer sig .... glæder mig virkelig til at vågne og konstatere jeg er på opvågningsstuen, selvom der så starter nok nogle dage med smerter og besvær ...



  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #584   12. feb 2018 Hanne: Det forstår jeg virkelig godt, og ja det kommer nok til at gøre ret så ondt i starten, men tror også det vil give noget ro når det er overstået. Hvornår var det nu du skulle afsted? Og hvor lang tid er det meningen du skal blive på sygehuset?

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #585   12. feb 2018 operation den 27. februar og 8-10 dages indlæggelse alt efter hvordan det går jo ...

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #586   12. feb 2018 Hanne: Jeg skal nok krydse fingre ALT det jeg kan for dig smiley Det er godt nok også lang tid at skulle være indlagt, men på den anden side er det jo nok meget rart , når man er så hæmmet og har så ondt. Og du er garantetet også ret så træt de første dage, også pga smertestillende.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #587   13. feb 2018 Øv, hvor er det dog bare træls med alle de bivirkninger smiley Håber at det snart bliver bedre !!

    Krydser fingre for at din operation går godt, Hanne !

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #588   13. feb 2018 Ann-Marie: Ja det er dælme sur røv, håber virkelig også snart de aftager.

    Skal også have ringet til sygehuset i dag, medicinen de sendte d. 31 er stadig ikke dukket op!!

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #589   13. feb 2018 Sgu da utroligt at medicinen stadig ikke er dukket op smiley Håber at det lykkes snart !

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #590   14. feb 2018 Glemte at få opdateret igår, svarte på hvorfor medicinen ikke er kommet fik jeg så igår, det er sgu slet ikke sendt!!!!

    Jeg spurgte om hvis de skulle sende igen, så ikke kunne sende gennem apoteket, for min medicin de havde sendt var stadig ikke kommet. Dertil var svaret " jamen vi sender da altid gennem apoteket, hvad siger de derover" ? Ja de siger så at de ikke havde mig i deres system før i fredags hvor jeg hentede den ene pakke. Så svaret er at noget er gået galg i kommunikationen mellem afdeling og apotek.

    Skal have taget blodprøver om en uge, så der henter jeg selv min medicin på apoteket på sygehuset. Hvilket altså også er normalt folk der bor i Århus skal , da det jo er nemmest og billigst for sygehuset.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #591   14. feb 2018 Jamen så tror fa’en da at pakken ikke er dukket op hos dig smiley Godt at du fik en forklaring.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #592   14. feb 2018 Ja så lige det kan jeg i hvert fald ikke give postnord skylden for, ahahahaha smiley

    Bivirkningerne er desværre blevet værre , altså dem fra det nye medicin. Dem fra prednisolonen er uændret. Mine fødder, hænder og underben, ISÆR fødder går total amok med kramper, det er virkelig meget og mange gange dagligt, og jeg får jo endda også muskelafslappende, tør slet ikke tænke på hvor slemt det ville være uden dem. Og mit hovede KOGER og resten af kroppen ryster nærmest af kulde = feberfølelse uden at jeg har feber. Håber virkelig det snart aftager .

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #593   14. feb 2018 Meget kan man give Postnord skylden for, men ikke det her smiley

    Men øv, hvor lyder det bare ikke godt med alle de bivirkninger smiley Krydser alt hvad jeg kan for at de snart aftager, så du kan få det godt igen !

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #594   17. feb 2018 Lige en lille update herfra. Har stadig alle bivirkningerne, og nogen af dem er så også bare blevet værre.

    Jeg har nu så ondt i mine fødder pga. kramper, at jeg næsten ikke kan gå, især den ene fod er slem. Får flere og flere kramper i fødder, bare det at tage strømper på, så kramper de. Vågner af kramper hver nat osv.

    Det med at blive stakåndet er også slemt, bare det er tage tøj på og jeg pruster. Og jeg er også begyndt at ryste .

    Kæft hvor syntes jeg det er frustrerende med SÅ mange bivirkninger, har 10 forskellige bivirkninger, nogen pga prednisolon, andre pga Advagraf.

    Mærker stadig ikke mindre uro i kroppen, selvom jeg er nede på 15 mg prednisolon nu.

    Jeg prøver virkelig at huske på, at alternativet er at min krop nedbryder min lever, så der er ikke noget alternativ. Men erkender gerne jeg bander et par gange om dagen lige pt smiley

    Skal have taget blodprøver på tirsdag, og så ringer lægen fra sygehuset til min onsdag , jeg satser på mine levertal nu er nede på normalen, eller i hvert fald meget tæt på, det burde de være hvis det er fortsat samme fart som før.

  • Inge
    Inge Tilmeldt:
    okt 2008
    Følger: 37 Følgere: 26 Hunde: 2 Emner: 88 Svar: 3.763
    #595   17. feb 2018 Et kæmpe knus til dig Rikke smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #596   17. feb 2018 Tak Inge, jeg syntes sgu det er pænt meget op ad bakke lige pt. Jeg sidder ikke bare og har ondt af mig selv eller noget, men jeg syntes fandeme det er træls!!

    Håber virkelig ikke jeg skal sættes op i dosis af Advagraf, men det vil mine blodprøver jo så vise, har fået at vide det godt kan være jeg skal justeres op. Og så håber jeg at jeg må trappe længere ned i prednisolon fra torsdag.

  • Inge
    Inge Tilmeldt:
    okt 2008
    Følger: 37 Følgere: 26 Hunde: 2 Emner: 88 Svar: 3.763
    #597   17. feb 2018 Det kan jeg sandelig godt forstå smiley
    Hvis det "bare" var en bivirkning, men for pokker du har jo masser af dem.
    Den ene værre end den anden.
    Stakkels dig smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #598   17. feb 2018 Jeg trøster mig med, at jeg trods alt ikke har nogen af de der virkelig grimme og alvorlige nogen. Det er altså virkelig grimme ting begge slags medicin kan have af bivirkninger, jeg er da trods alt ikke faldet om at hjertestop, fået organsvigt, eller fået mangel på den ene eller anden type blodceller smiley

  • Inge
    Inge Tilmeldt:
    okt 2008
    Følger: 37 Følgere: 26 Hunde: 2 Emner: 88 Svar: 3.763
    #599   17. feb 2018 Sådan skal det lyde smiley
    Dejligt at du er positiv, trods alt.

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #600   17. feb 2018 Inge: Jeg er meget obs på ikke at falde i total selvmedlidenhed, for så VED jeg at læsset vælter for mig, og nu har jeg været stabil psykisk i så mange år, vil simpelthen ikke risikere at falde i igen.

    Derfor er det selvfølgelig stadig okay at have trælse og dumme dage, og tænke RØV, som jeg f.eks gør i dag fordi mine fødder simpelthen gør SÅ ondt. Jeg har tramadol i pn medicin pga min fibromyalgi, og tager det meget sjældent efter jeg er startet på muskelafslappende, men i dag har jeg tyet til dem, og jeg tager snart en mere med 2 pamol.

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #601   18. feb 2018 Øv at du har så mange bivirkninger smiley Men hvor er du bare sej smiley Stor respekt for at du nægter at lade dig slå ud over det !!!
    Fortsætter med at krydse fingre for at det snart bliver bedre !! Stor krammer her fra smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #602   18. feb 2018 Jeg håber virkelig også de snart forsvinder, i det mindste bare nogen af dem!! For det er sgu TRÆLS , sagt på godt jysk smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #603   18. feb 2018 Øv, har sgu virkelig ondt af dig ... er der andre medicintyper der kan afprøves eller er der kun de to muligheder ... havde selv en træls aften i går med et ben der hævede og gjorde ondt ( det hvor de gik i lysken) og kramper i specielt tæer .... men slet ikke i nærheden af det du beskriver

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #604   18. feb 2018 Det er jo samme virksomme stof, ergo vil der nok bare komme de samme bivirkninger, så der er ingen grund til at skifte. Der er også risikoen at jeg ikke kan tåle det, som med imurel.

    Jeg må bare håbe på at det går over i løbet af den næste måneds tid, og satse på at jeg ikke skal sættes op i dosis af advagraf ( det immunsænkende) .

    Har fået min moster til at komme og hjælpe mig i morgen med at handle og hente en pakke i bilka, jeg kommer aldrig hjem igen, hvis jeg skal gå eller tage bussen+gå .

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #605   18. feb 2018 Men er det altid virkestoffet der skaber problemerne, det er det jo netop ikke altid i stofskiftemedicinen .... og hvis det er det så er der vel ingen grund til at der er flere forskellige præparater, så vil man jo altid reagere ens, så forskellen må da være andre indholdsstoffer som kan gøre nogen tåler det ene, andre det andet... eller misforstår jeg helt ??

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #606   18. feb 2018 Jeg har ikke styr på stofskiftemedicin, jeg ved bare at jeg ikke ønsker at skifte medicin, jeg ved hvad jeg har, jeg ved ikke hvad jeg får. Den risiko er jeg ikke villig til at løbe. Og bivirkningerne er lige forfærdelige ved de par andre stykker der findes man kan skifte til.

    Det er jo bla. fordi mit immunforsvar "angribes" at jeg oplever de her bivirkninger, det ville det jo gøre uanset hvilken slags immunsænkende jeg fik. Prednisolonen skal jeg jo trappes længere ned i, og de bivirkninger har jeg efterhånden vænnet mig til, hvor sygt det end lyder , Uro-Ulla og Fede-Dorrit ( øget appetit), er ligesom bare flyttet ind smiley

    Det gode er at mit udsæt er blevet en del pænere, det ser stadig slet ikke pænt ud, men der er forbedring. Og jeg har glemt at bruge den der salve, så kan ikke give den "skylden" , ahahahahaha smiley

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #607   20. feb 2018 Har været inde og få taget blodprøver i dag, og kan allerede se alle svar pånær 2.

    Alle mine levertal er nu normale , wuhuuuuuuu. Jaja det betyder ikke at jeg så kan stoppe på medicinen, men nøj hvor er det fedt det er gået så hurtigt med at få dem ned smiley

    Det eneste tal der faktisk er skævt af alle dem de har målt i dag, er leukocytter, de er steget siden sidste blodprøve hvor de også var for høje, men det er helt forventeligt med det medicin jeg får smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #608   20. feb 2018 så får du da trods alt noget ud af at gennemgå alle de lidelser, håber at dit medicin så også kan mindskes og nogle af de grimme bivirkninger bliver mindre ....

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #609   20. feb 2018 Det immundæmpende kan ikke mindskes, jeg SKAL have min de 2 mg dagligt som jeg får nu. Prednisolonen har det jo hele tiden været meningen at jeg skal ned på 5 mg, og have det nogle år. Så der er ingen ændringer i forhold til medicin smiley

    Hvis man giver mindre eller stopper, jamen så bryder sygdommen bare ud igen, det er derfor man skal have det så mange år, og så se om man er en af de heldige hvor sygdommen kan holde sig i ro et stykke tid uden medicin , eller om man skal have det resten af livet .

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #610   20. feb 2018 man kan jo håbe der kommer nye ting på banen med færre bivirkninger, der sker jo da hele tiden noget hist og pist, og du er så ung, ..

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #611   20. feb 2018 Ja, men desværre er det jo sådan at der mest forskes i ting der giver prestige, som f.eks kræft. Rigtig mange sygdomme bliver der ikke rigtig forsket i, eller i hvert fald meget lidt, fordi det ingen prestige giver. Og når det så ovenikøbet er en ret sjælden sygdom, så bidrager det ikke ligefrem til det smiley

    Men det kan da være jeg er heldig der sker et eller andet når jeg er 70 smiley

  • Ann-marie H, nu med fartstriber
    Ann-marie H, nu med fartstriber Tilmeldt:
    dec 2010
    Følger: 10 Følgere: 26 Hunde: 6 Emner: 278 Svar: 8.727
    #612   21. feb 2018 Hvor er det fedt at din lever er ok igen, Rikke smiley

    Håber at bivirkningerne efterhånden forsvinder, eller i hvert fald bliver formindsket, så det er til at leve med !

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #613   21. feb 2018 Så har jeg snakket med lægen smiley

    Som jeg jo godt havde set, så er mine blodprøver fine. Men han tror ikke at jeg kan tåle de der advagraf, udfra hvad jeg fortalte om bivirkninger, og hvor mange kramper jeg har. Så nu skal jeg også stoppe på dem, og så sender de noget andet medicin ( så må vi håbe de rent faktisk sender det denne gang smiley )

    Og så må jeg trappe ned på 10 mg prednisolon i morgen, og til 7½ mg om 14 dage, og så skal jeg have taget nye blodprøver om en måned, og så finder vi ud af der, om jeg kan trappe ned til de 5 mg prednisolon som jeg skal være på i flere år smiley

  • Hanne M
    Hanne M Tilmeldt:
    feb 2011
    Følger: 34 Følgere: 94 Hunde: 4 Emner: 956 Svar: 17.958
    #614   21. feb 2018 men de sender dem vel til apotek ???

    synes det lyder fornuftigt at prøve noget andet, synes også dine reaktioner lød for voldsomme .... håber de finder noget du tåler bedre, vi er bare så forskellige så selv om flere mennesker fejler det samme, så er det ikke det samme de nødvendigvis skal behandles med for at få en god effekt samtidig med så få bivirkninger som muligt .... sådan er det indenfor mange lidelser

  • Rikke aka rapanden
    Rikke aka rapanden Tilmeldt:
    aug 2013
    Følger: 11 Følgere: 74 Hunde: 3 Emner: 263 Svar: 7.795
    #615   21. feb 2018 Nej de sender pillerne , det er igen noget der er så dyrt at jeg får det gratis.

    Sagde også til ham at nu sørgede han lige for at de rent faktisk blev sendt denne gang smiley

Gå til toppen
Kommentér på:
For lavt stofskifte -Hashimoto

Annonce