13.817 visninger | Oprettet:  FølgFølg ikke 697 Svar

For lavt stofskifte -Hashimoto For lavt stofskifte -Hashimoto

Jeg ved der er flere herinde der har stofskiftesygdomme, og som har lidt styr på det.

Så nu søger jeg altså lige lidt råd, både til tolkning af mine blodprøver, men også hvad jeg skal sige til lægen / banke i bordet omkring.

Jeg har været syg i snart 2 måneder nu, hovedpine, svimmelhed, kvalme, ekstra smerter ( har også fibromyalgi) , "hedeture" hvor mit hoved koget og resten af kroppen fryser, udslæt på brystkasse, ryg og i ansigtet, og min ALAT er steget hver gang jeg får taget nye blodprøver ( ved ikke om det har noget med det andet at gøre) .

Jeg fik så for 14 dage siden taget TSH , T3 og T4, og TSH var forhøjet. Igår fik jeg så igen taget blodprøver, også frit T3 og T4 og anti-TPO eller hvad den nu hedder. Nu er svarene jo så kommet, og alle tal pånær det der anti-TPO holder sig indenfor normalen. Udfra hvad jeg kan tolke så har jeg Hashimoto, men ikke for lavt stofskifte? Nogen der kan forklare det lidt bedre for mig, for forventer ærligtalt min læge bare skriver tilbage det ser fint ud.

Vedhæfter lige billeder af mine prøvesvar fra sidst og i dag smiley


Play video
Handyhand

Få billig hjælp fra private

Beskriv din opgave og modtag gratis bud fra lokale med Handyhand.

Seneste udførte opgaver

  • Assemble IKEA Hemnes and Ramnefjäll beds 1.500 kr.
  • Toilet vil ikke skylle ud 750 kr.
  • Fjerne og bortskaffe haveaffald 1.000 kr.
  • Cykel lås 400 kr.
  • plæneklipperservice Klippo Comet SE 1.000 kr.
  • Havemand til at flytte jord 1.800 kr.

Opret en opgave

Kommentarer på:  For lavt stofskifte -Hashimoto
  • #616   21. feb 2018 I dag er en virkelig dårlig dag, jeg har fået min menstruation og føler en er ved at rive mit underliv ud , mit syn er mega sløret i dag, så jeg skal sidde helt tæt på min skærm for at kunne læse hvad der står, jeg har feberfølelse uden at have feber, og mine fødder og ben kramper og gør ondt.

    Så jeg erkender gerne at har taget både pamol , iboprofen og tramadol, selvom "leverlægen" fraråder iboprofen, men det er for fanden det eneste der tager bare nogen af mine mens smerter. Har puttet under dynen på sofaen med min varmepude det meste af dagen.


  • #617   24. feb 2018 Håber at din nye medicin er nået frem ? Og at der er færre bivirkninger ved den !!!

    Måske du skulle snakke med lægen om at få noget andet smertestillende, til dine mens smerter ? Jeg fik på et tidspunkt recept på noget smertestillende, der skulle virke i 12 timer (til kraftige menssmerter). Det virkede desværre ikke på mig,men måske de har et alternativ, der virker på dig, og som ikke er så skadeligt for din lever ?


  • #618   24. feb 2018 Medicinen er ikke kommet endnu.
    Lægen mener jeg bare skal tage tramadol og pamol, men det hjælper bare overhovedet ikke.

    Må prøve at snakke med dem , for det er overhovedet ikke holdbart når jeg altid får så ondt.


  • #619   24. feb 2018 Jeg kan anbefale at overveje depot tramadol.
    Det giver et andet udgangspunkt og forhindrer de der dybe nedture smertemæssigt.
    Det skaber en balance som det er lettere at behandle om ud fra.


  • #620   24. feb 2018 CH: Det vil jeg lige snakke med lægen om, for almindelig tramadol/mandolgin/dolol tager overhovedet ikke mine menstruationssmerter, heller ikke sammen med pamol. De virker rigtig fint til at tage toppen af mine fibrosmerter, som er derfor jeg har dem ( tager dem kun når det er helt slemt) .

    Mine menssmerter er SÅ grumme denne gang, så jeg bliver nødt til at tage en cocktail af pamol, mandolgin og ibuprofen, og så virker det.

    Det er bla, et af mine argumenter , ( altså at jeg har brug for så meget smertestillende, og det ikke anbefales pga.min lever) , for at de skal fjerne livmoderen, og ikke bare sy/brænde mine æggeledere/stokke sammen smiley Min egen læge mener at alle mine argumenter er virkelig gode, men det er op til gynækologerne om de vil det, som lægen sagde er det i det hele taget op til dem om de vil operere på mig, nu jeg får immundæmpende. Jeg har aftalt med lægen at når jeg er helt fast inde i medicinen og på den dosis jeg skal blive på ,og der er mere ro på så bestiller jeg en tid hos hende, og så udfyldeer vi de der papire der lovmæssigt skal udfyldes inden en steriliseret.


  • #621   24. feb 2018 Det er virkelig en afvejning af fordele og ulemper.
    Ingen let løsning der, desværre.


  • #622   24. feb 2018 Lige noget helt andet CH og jer andre der har styr på stofskifte og Hashimotos smiley

    Når jeg nu tager immundæmpende medicin( eller det gør jeg igen om et par dage), vil det så ikke også bremse min hashimotos, altså så der forhåbentlig går endnu længere tid før mit stofskifte bliver for lavt ?


  • #623   24. feb 2018 Du må ikke hænge mig op på det men mener ikke man kan medicinere mod Hashimoto - den lever vist mest sit eget liv. Dog har nogle oplevet den er faldet med bestemt kost, men der er vist ingen videnskabelig viden om det hænger sammen.



  • #624   24. feb 2018 Nej man behandler normalt ikke hashimotos , men eftersom det er immunforsvaret der angriber skjoldbruskirtlen , hvor det ved min leversygdom er immunforsvaret der angriber leveren , så tænker jeg bare at medicinen burde dæmpe begge dele , da mit immunforsvar jo bliver svækket.

  • #625   25. feb 2018 I teorien giver det god mening, men det er ikke sikkert det er sådan i praksis.
    Immunsystemet består af mange dele og immunhæmmende medicin tager kun fat i en del af dem.
    For at det skal virke kræver det at lige præcis den del, der bliver supprimeret også er den del, der angriber.

    Da jeg startede på biologisk medicin (TNF-Alfa-hæmmere) spurgte jeg en af overlægerne på OUH om det ville hjælpe på min allergi, som jo også kommer af et overaktivt immunforsvar. Han havde ikke et svar - men ville gerne høre det, hvis det virkede.

    Desværre var det ikke tilfældet.

    Om det bremser Hashimotos ved jeg ikke, men det mest sandsynlige svar er nok desværre nej.





  • #626   25. feb 2018 øv troede lige jeg var heldig , bare sådan for en gangs skyld , haha smiley

  • #627   28. feb 2018 Lige endnu en update smiley

    Jeg modtog min nye medicin igår, og kunne derfor tage første dosis i aftes. Jeg skal tage en pille 2 gange dagligt ( morgen og aften), så har nu taget 3 piller. Og nu er mine gener forværret igen, kæft hvor syntes jeg det er op ad bakke. Min krop kan simpelthen bare ikke lide at få dæmpet immunforsvaret. Jeg har fået feberfølelsen tilbage, altså mit hovede der KOGER og min krop der nærmest ryster af kulde ( det er kommet her i løbet af i dag) , og mine kramper er også værre igen i dag, de var ellers aftaget ret så meget.

    Må sgu nok erkende jeg syntes det der medicin er op ad bakke !!

    Så ja enten kan jeg heller ikke tåle det her, ellers så er det bare min krop der brokker sig fordi den ikke kan lide det. Tager det til og bliver værre, så må jeg have fat i lægen på onsdag, når han igen er på afdelingen, og høre om vi skal vente og se om det går over, eller han igen mener det er noget jeg ikke kan tåle.


  • #628   1. mar 2018 Åhhh Rikke - Nu må der godt snart ske en forbedring - Jeg kan godt forstå, at du er træt af bivirkninger.
    Et kæmpe kram smiley


  • #629   1. mar 2018 Det er virkelig træls. Har mega ondt i mine ben og ene fod i dag , fordi det har krampet flere gange i nat og en del igår . Håber virkelig det forsvinder efter et par uger , ellers bliver det nogle meget længe år !!

  • #630   1. mar 2018 Øv hvor er det træls ....

  • #631   1. mar 2018 Ja det er virkelig træls, håber på det bliver bedre, men tør sgu nærmest ikke tro/håbe for meget, for hver gang jeg har tænkt at NU må det da gå den rette vej og NU kan der da ikke ske mere, ja vupti så sker der et eller andet nyt.

  • #632   1. mar 2018 Hold kæft hvor er det bare unfair at du skal slås med alle de helbredsmæssige udfordringer, og en masse bivirkninger smiley
    Håber at det snart bliver meget bedre, og sender en stor trøstekrammer smiley


  • #633   2. mar 2018 Tak Anne-marie, det er virkelig op ad bakke pt . Mine ben gør simpelthen så ondt i disse dage.

  • #634   3. mar 2018 Øv, det må sgu da snart blive bedre !! Fortsætter med at krydse alt hvad jeg kan !

  • #635   3. mar 2018 Håber virkelig også det snart bliver bedre. Starter hver morgen med at ryste HELT vildt på hænderne, og det starter lidt efter jeg har taget min morgenmedicin. Så kommer og går det lidt igennem dagen .

    Og ja så feberfølelsen, kramperne, og bare en træls følelse i kroppen.

    Min mand rejser til Lanzarote i morgen, eller de flyver først mandag morgen, men han skal sove hos hans forældre, så de ikke skal bruge en time ekstra midt om natten for at hente ham. Han skal derned med hans mor. Så jeg håber virkelig ikke min krop går HELT amok næste uge, for nu står jeg jo pludselig helt alene med hundene, og kan ikke få manden til at tage over.


  • #636   3. mar 2018 Har du kontaktet lægen og fortalt at du har fået de samme bivirkninger?

    Hvad for noget medicin har du fået i anden omgang?


  • #637   3. mar 2018 Ch: Nej det har jeg ikke, for lægen er der kun om onsdagen. Jeg får myfenax nu. Jeg er jo også på muskelafslappende 3 gange dagligt, så jeg ville med garanti have flere kramper, hvis jeg ikke tog dem.

  • #638   3. mar 2018 Jeg tror det er en god ide at kontakte afdelingen alligevel. Lægen er sandsynligvis kun på ambulatoriet om onsdagen, men er på afdelingen hele arbejdsugen.

    Sådan fungerer det ihvertfald på OUH.

    Under alle omstændigheder er det nok en god ting at få et lægekig på det - også selvom det måske skulle være en anden end den, du er tilknyttet smiley


  • #639   3. mar 2018 Ch : Det kan godt være jeg skulle ringe til dem på mandag. Men de bivirkninger jeg har,er jo netop nogen af dem der står i indlægssedlen, så jeg tænker også at der er mulighed for at det går over efter et stykke tid, det finder vi jo aldrig ud af, hvis vi hele tiden skifter efter kort tid.

    Er bare så skide frustreret over det her pisse medicin, kunne det for helvede ikke bare fungere som det skal, så jeg kan komme ind i en fast rytme og komme på rette dosis.


  • #640   3. mar 2018 Enig med CH. Der er ingen skade sket ved at du kontakter lægen, og spørger om bivirkningerne virkeligt skal blive ved med at være så voldsomme ?
    Hellere spørge en gang for meget, end en gang for lidt !


  • #641   4. mar 2018 Enig med de andre... lægerne er der jo en hel arbejdsuge men har som regel kun samtaler bestemte dage, men sekretærene kan bede dem ringe ...

  • #642   4. mar 2018 Jeg føler mig bare som "Hende den trælse og besværlige patient" , fordi jeg må ringe igen og igen til dem.

  • #643   4. mar 2018 Det er derfor de er der ... jo hurtigere de finder det du kan fungere på jo hurtigere får I alle jo fred

  • #644   5. mar 2018 Jamen Rikke. Lægerne lever jo af at have patienter smiley Jo flere patienter = jo flere penge smiley Så se du bare at få kontaktet lægen, så du kan få det godt igen.

  • #645   5. mar 2018 Jeg fik ikke ringet i dag, jeg skal nok ringe i morgen!! smiley

    Åh jeg ved jo godt at lægerne ligesom er der af samme grund, men jeg tror bare at alt den skepsis jeg har mødt, og det at jeg en del gange har oplevet sygdomme i starten bare er blevet pålagt min psyke, gør at jeg er så bange for ikke at blive taget seriøs, og er så bange for at blive " åh nu er det hende den pisse trælse igen igen" .

    Jeg syntes ellers igår var en okay dag, og det var også lidt derfor jeg ikke ringede, for måske generne var ved at aftage, men altså nu er de tilbage med fuld styrke, sidder og KOGER i hovedet, men har altså ikke feber, og da jeg havde gået aftenturen med Ozzy i 2 minutter gjorde mit ene ben så ondt at jeg var lige ved at sætte mig ned og hyle. Min ene arm/hånd har også gjort vildt ondt i dag, på sådan en ikke fibromyalgi agtig måde smiley


  • #646   5. mar 2018 Har godt nok ondt af dig... mine værste smerter er vel væk om et par uger og så går det forhåbentlig fremad ....

  • #647   5. mar 2018 Hvordan har du det ellers Hanne ?

  • #648   6. mar 2018 Har ringet til afdelingen i dag, og blev skrevet på listen til at blive ringet op af en sygeplejerske.

    Det var så en læge der ringede til mig, men han er ikke leverspecialist, det er flest tarmspecialister der er på afdelingen, så gætter på han var det. Efter lidt snak frem og tilbage sagde han at han syntes jeg skulle snakke med en specialist, så han ville få "min" læge til at kontakte mig i morgen eller næste onsdag, da han ikke syntes jeg skulle vente til d. 21, med at snakke med ham om det.

    Han sagde det som jeg netop selv tænker, at han umiddelbart troede det for mig vil ende med at blive et valg mellem pest eller kolera, men igen han syntes jeg skulle snakke med en specialist. Han sluttede af med at jeg ville få brev i e-boks, og det er allerede kommet, jeg bliver ringet op engang i morgen smiley


  • #649   6. mar 2018 CH: Har du et godt råd udover sørge for at rense, hvis man er bange for man er ved at få en infektion, når man nu er på immundæmpende ?

    Jeg opdagede en rift på en finger igår, ved ikke hvordan jeg har fået den. Men nu er det begyndt at blive ømt, og også lidt rødt rundt omkring .


  • #650   6. mar 2018 Rense og rense - bliver det fortsat værre, så skal du kontakte lægen, så må der antibiotika til.


  • #651   6. mar 2018 Det kan godt betale sig at have noget fucidin liggende - så kan du hurtigt komme ud over det.

  • #652   7. mar 2018 Godt at du fik ringet Rikke ! Håber at det snart går fremad for dig. smiley

  • #653   7. mar 2018 Tak CH, det må jeg have fat i. Jeg syntes ikke det er så rødt i dag, så måske jeg nåede at fange det i tide.

    Anne-Marie: Det håber jeg virkelig også, igår begyndte kramperne sgu også at være i mine lår, det har de ellers ikke været. Skulle have haft min mormor, mor og moster på besøg i morgen, men det måtte jeg simpelthen aflyse igår, jeg kan slet ikke overskue det med alle de gener her. Nu mødes de andre hos min mormor, og jeg kan bare komme hvis jeg kan overskue det, hun bor 2 blokke væk, så håber jeg kan overskue lige at gå derover et par timer i morgen. Jeg er jo alene hjemme med hundene denne uge, så mine kræfter bliver brugt på at lufte og aktivere dem.


  • #654   7. mar 2018 har ofte problemer med at selv små sår bliver ømme og irriterede (grundet sukkersyge), har altid sæbespåner liggende jeg pisker op i lunt vand .. håber du snart kan komme på noget hvor bivirkningerne er til at leve med ...

  • #655   7. mar 2018 Hanne: Ja når man fejler det ene eller andet, skal man være mere obs på infektioner, det er jeg jo ikke lige vant til.

    Hvordan går det med dig ?


  • #656   7. mar 2018 det går helt efter bogen tror jeg ... har ondt nogle gange mere end andre, er mega træt, men har det helt sikkert ok ifht. operationen ...

    er lidt sikker på det er nemmere at være mand med flad brystkasse i de her op, når man har ligget og man så skal op, så har vi kvinder jo ligesom en barm der trækker huden sydpå smiley , og der gør altså noget ondt .... og så foregår alle bevægelser i slow X 100... man kan ikke skubbe, trække eller sætte fra med armene uden det gør ondt, man må slet ikke osv .... og så bliver man lidt groggy nemt, og jeg bliver så nemt forpustet af INGENTING ... i går var en møg dag, havde svært ved at få vejret ordentligt, i dag til nu har været en ok, har lidt koncentrationsbesvær og andre normale ting der bare skal tage den tid det skal ....

    men jeg er så meget bedre stillet nu end du og Tante, håber godt nok snart der kommer lidt medvind til jer ...


  • #657   7. mar 2018 Hanne: Dejligt at høre det går efter bogen. Nu var det jo slet ikke så omfattende og slet ikke i "din" liga, men da jeg havde fået fjernet min galdeblære havde jeg lidt samme problemer, alle bevægelser skulle også gå MEGA langsomt, og alle bevægelser gjorde SÅ ondt, det var så maven det gjorde ondt i. Det er en lettelse når man begynder at kan mærke det aftager og bliver bare lidt nemmere, men der går nok lige lidt længere tid ved dig, end ved en simpel kikkertoperation, som fjernelse af galdeblære er smiley

    Jeg tror desværre ham lægen igår har ret, at det for mig bliver et valg mellem pest eller kolera. Nu må vi se hvad lægen siger når han ringer. Mener det er efter 14 han ringer, det er der patienterne på afdelingen er færdige med at møde op smiley


  • #658   7. mar 2018 Så har lægen haft ringet, han tror desværre også at jeg vil reagere på alt det immunsænkende, han tror simpelthen der er flere stoffer jeg ikke kan tåle.

    Så nu afprøver vi den gamle metode, hvor man kun får prednisolon, og så skal jeg først have taget blodprøver om en måned. Så jeg skal blive på de 7½ mg prednisolon som jeg er på nu indtil blodprøven, og så skal jeg trappe ned på 5 mg et stykke tid, og hvis alt går godt kommer jeg måske ned på 2½ mg prednisolon smiley

    Og så udskriver lægen melatonin til mig, og så prøver vi om det virker så jeg får sovet, så jeg kan komme af indsovningspillerne, ja jeg har stadig dage jeg er total speedet, og jeg bliver overhovedet ikke træt om aftenen. Virker det ikke, jamen så må vi se på et andet alternativ, for det dur ikke at jeg bare slet ikke får sovet.

    Mit hoved KOGER og har gjort det stort set hele dagen, så håber dælme alle bivirkningerne aftager ret så hurtigt, det ville være fantastisk.


  • #659   7. mar 2018 håber det så giver lidt ro .... jeg sover ikke godt på Melatonin, heller ikke dobb dosis, til gengæld synes jeg TryptoNAT (tror jeg de hedder, naturmiddel) har en god effekt, dem tager jeg lige nu til natten (v 22 tiden) og så tager jeg smertestillende og en sovepille ved 1-2 tiden, så kommer jeg igennem natten

  • #660   7. mar 2018 Lægen sagde også at han ikke troede melatonin vil hjælpe mig, men nu forsøger vi det. Netop for at undgå jeg bliver afhængig af de der indsovningspiller.

    Håber virkelig også at jeg så om et par dage kan mærke bedring. Da jeg stoppede på det sidste jeg prøvede, der forsvandt feberfølelsen jo helt, og kramperne aftog, så startede jeg på det nyeste, og så BANG kom feberfølelsen tilbage og kramperne tog til igen..


  • #661   7. mar 2018 Jeg kan jo så godt risikere at skulle på immundæmpende igen på et senere tidspunkt, det kommer helt an på hvordann min sygdom arter sig. Jeg håber virkelig jeg kanklare mig på prednisolonen, og at der går MANGE år før næste udbrud smiley

  • #662   7. mar 2018 Husk at der er forskel på det naturlige melatonin og det lægen udskriver (Circadin).
    Der er mange, der ikke får hjælp af den syntetiske.

    Mystisk at Tryptonat virker når melatonin ikke gør, Hanne.
    Det er jo det samme slutresultat - tryptofan omdannes til serotonin og melatonin.


  • #663   7. mar 2018 har prøvet både Circadin og Melatonin, Tryptonat giver bare en anden følelse af afslappethed i kroppen ....

  • #664   7. mar 2018 Jeg har også hørt mange sige de ingen virkning har af hverken det ene eller andet. Men nu giver jeg det et forsøg , og så må vi se hvad der sker smiley

  • #665   7. mar 2018 For mig har melatonin været livsændrende - men det kræver naturligvis at man skal mangle melatonin for at det virker. Og at man gør det muligt.

    Hanne, lur mig om ikke det er de øvrige ingredienser, der virker afslappende på dig end lige tryptofanen smiley


  • #666   7. mar 2018 CH: Ja det er jo netop det at det kræver man mangler det, det aner vi jo ikke om jeg gør. Grunden til at jeg ikke kan sove pt, er jo pga. medicin. Men jeg giver det et forsøg, og så må vi se hvad der sker. Har ligesom ikke noget at miste smiley

    Det bliver dog først i næste uge jeg forsøger mig med det. Min mand er som skrevet ikke hjemme denne uge, så jeg er alene med hundene, derfor er min søvn ekstra vigtig lige i denne uge smiley


  • #667   14. mar 2018 Hmmm, jeg har i dag hentet Circadinn på apoteket, og skulle så tage min første pille her til aften, men ville lige læse indlægssedlen først. Så nu har jeg ikke taget nogen pille, men har taget en halv imozop i stedet for.

    Der står i indlægssedlen at de frarådes folk med lever og nyresygdomme, OG folk med autoimmune sygdomme. Og der er jo et hav af bivirkninger, og altså en del ret så grimme nogen også. Det føler jeg mig overhovedet ikke tryg ved at tage. Ringer til afdelingen i morgen formiddag, for kan da godt mærke jeg har brug for at blive beroliget af specialister indenfor "min" sygdom, inden jeg begiver mig ud i at tage dem, selvom det jo netop ER en "leverlæge2 der har udskrevet dem. Men ja , føler mig overhovedet ikke tryg ved at skulle tage en i dag i hvert fald!


  • #668   15. mar 2018 Øv hvor træls... håber du bliver klogere samt snart finder noget der hjælper dig til at sove

  • #669   15. mar 2018 Nedsat leverfunktion er også kontraindiceret ved Circadin..

    Det er noget mystisk noget med melatonin. Et stof, der er i håndkøb i udlandet og som bivirkningsfrit (med undtagelse af lejlighedsvis træthed om morgenen) bruges af virkelig mange - også syge, måske især syge - er så smækket med advarsler herhjemme.

    Hvad advarslen i forhold til autoimmune sygdomme at angår, så er det helt tosset.... Og rigtig ærgerligt.
    Hvad nyrer og lever angår, så har mine blodprøver aldrig rykket sig en mm i forhold til mit forbrug af melatonin og især min lever var da ikke glad hele tiden på grund af andet medicin.... (Nej, man kan ikke bruge en enkelt oplevelse til noget)

    Det er noget mystisk noget..

    Jeg kan godt forstå du ikke har lyst til at tage det, når der står sådan, for man tager jo seriøst, hvad de skriver.
    Men hvor er det ærgerligt....

    Prøv i øvrigt at tjek indlægssedlen ved Imozop smiley
    Det er heller ikke et hit med en belastet lever.

    I øvrigt er det en forsigtighedsregel eller en direkte kontraindikation ved rigtig mange medicinalvarer - netop fordi det er leveren, der skal gøre alt arbejdet, så den bliver jo ofte ret belastet.

    Jeg håber du finder noget, du kan bruge inden du sidder helt fast på Imozopen smiley


  • #670   15. mar 2018 Har snakket med en sygeplejerske fra afdelingen i dag som planlagt, så nu tør jeg godt starte i aften. Så længe jeg ikke har nedsat leverfunktion , er der intet problem i at tage det smiley

  • #671   15. mar 2018 Så krydser vi fingre.
    Forvent dog ikke at det virker som det andet gør - du får nok en oplevelse af at mangle det.

    Så opgiv ikke med det samme. Giv det ihvertfald en uge eller to uden du tager Imozop smiley


  • #672   15. mar 2018 Jeg har trappet ned i Imozop over de sidste dage , altså kun taget en halv. Jeg giver det til d.4 hvor lægen ringer næste gang. Han sagde jo selv han ikke troede det ville virke, men jeg håber.
    Uroen er stort set væk nu , har kun lidt i mine ben . Nu er jeg begyndt at blive træt og uoplagt igen . Åh er livet med kronisk sygdom ikke fantastisk, haha.
    Men har bare stadig problemer med at blive træt og kunne sove.

    Ligger inde i min nye seng endnu , vi hentede den hos min mormor igår og slæbte hjem , føler jeg har været i fitness hele dagen igår , og trænet lår og arme , kæft det gør nas. Så min "nye" tempur madras og elevationsbund er ekstra fantastisk lige nu smiley


  • #673   15. mar 2018 Hvilken dosis starter du med?
    Den har også rer stor betydning og varierer en del.
    Jeg har skiftet mellem 3, 5, 9 og 10 mg i perioder.


  • #674   15. mar 2018 2 mg , det er hvad der er normaldosis ifølge indlægssedlen . Altså en enkelt pille .

  • #675   15. mar 2018 Ja her i DK smiley

    Normalt starter man på 3 mg og justerer derefter.
    Men der er svært med receptpligtigt melatonin smiley



  • #676   16. mar 2018 Godt at du fik opklaret at det var ok at tage de nye piller ! Hvordan går det med at sove i din nye seng ?

  • #677   16. mar 2018 Man sover FANTASTISK i den nye seng !! smiley

    Vi har lige købt en trappe til Mailo i dag, da han har lidt problemer med at komme op i de nye senge, og er træt af at skulle rejse mig 500 gange om natten , for at løfte ham op smiley Nu må vi se om han bliver fortrolig med trappen, det håber vi på smiley

    Min mand sover tydeligvis også skønt for hold nu kæft hvor snorker han bare ENDNU mere nu!! Så jeg har også købt ørepropper i dag, ellers ender jeg med at kvæle ham smiley


  • #678   21. mar 2018 Lige en update herfra smiley

    De der melatonin hjælper ikke en disse, tvært imod er jeg nu SÅ træt de første 3-4 timer efter jeg er stået op, fordi jeg ikke får sovet ordenligt. Når vi så når aften/nat, ja så bliver jeg overhovedet ikke træt.

    Jeg er begyndt at ryste mere på mine hænder, især hvis jeg skal holde dem stille og/eller bruge min finmotorik går det helt galt, kaster rundt med ting, taber ting, har svært ved at holde hænderne stille så kameraet på mobilen kan fokusere osv. Jeg har intet sagt til min mand om det, og i dag da vi stod og røg udbrød han pludselig " hold da kæft hvor du ryster!!" .

    Jeg er også begyndt at have sløret syn sådan on/off, igår kunne jeg overhovedet ikke se hvad der stod på min computerskærm, med mindre jeg havde hovedet helt oppe ved den. Og JA jeg havde pudset mine briller, det var det første jeg tjekkede smiley

    Jeg har desværre stadig kramper, men ikke så slemt som da jeg var på det immundæmpende.

    Syntes også min hud i ansigtet er begyndt at blive grimmere igen, og jeg er også begyndt at klø lidt igen på brystet, samt min hud fedter mere igen. Så er ærligtalt MEGET spændt på hvad blodprøven d. 4 siger, håber virkelig det ikke er noget, men frygter da ærligtalt at mine tal er begyndt og stige igen.

    Og sidste men ikke mindst har jeg de sidste par dage on/off haft meget ondt lige under mit venstre bryst, i aftes så slemt jeg nærmest fik åndenød.

    Så selvom jeg er fri for en masse bivirkninger, ikke er Uro-ulla mere osv, så syntes jeg sgu stadig det er lidt op ad bakke.


  • #679   22. mar 2018 Et stort kram til dig Rikke smiley

  • #680   22. mar 2018 Øv, Rikke!!

    Hvad angår melatoninen, så er det relevant at prøve en større dosis inden det helt forkastes.
    Dobbelt eller trippeldosis.


  • #681   22. mar 2018 I aftes var det så pludselig under højre bryst det gjorde ondt, så jeg frygter virkelig det er leveren der skaber sig igen, den sidder jo sådan set i hele bæltet hen under brysterne, bare mest i højre side. Åh håber virkelig at det ikke er noget, ved atflere med AIH oplever at have smerter , selvom sygdommen er i ro. Så håber så inderligt at den fedtede hud, bumser/udslættet jeg syntes er blevet lidt værre i ansigtet skyldes hormoner, eller at det er pga prednisolonen.

    Jeg tør ikke øge i melatonin uden at snakke med lægen om det, for har jo ikke særlig mange piller, så hvis jeg skal tage 2 eller 3 om dagen, vil jeg løbe tør i løbet af ens uges tid. Min døgnrytme blev HELT skæv denne nat, fordi jeg bare overhovedet ikke blev træt, så faldt først i søvn i morges, og er lige stået op for 20 minutter siden. LORT!
    Så i aften tager jeg en imozop , bare for at få det vendt igen. Jeg gider simpelthen ikke sove hele dagen væk!


  • #682   22. mar 2018 Det tyder faktisk netop på at koglekirtlen ikke udskiller nok melatonin.
    Det er melatonin, der gør en træt/søvnig om aftenen.

    Jeg ville klart foretrække at øge dosis frem for at bruge imozop, det er så svært at komme ud af igen.
    Melatonin kan ikke gøre som imozop og det må forventes at der er nætter uden søvn når man stopper med at tage det - hence afhængighed smiley


  • #683   22. mar 2018 CH: Mit problem er at min døgnrymte bliver skæv, jeg havde jo også problemet før jeg fik denne diagnose, og jeg vil ikke have det. Jeg har ikke problemer med at sove, når jeg altså først falder i søvn. På en eller anden måde fungere min krop bare med at være vågen det hele/halve af natten, og så sove halvdelen af dagen væk. Jeg har så meget nydt at komme op om morgenen , og gå i seng om aftenen, og er så ked af at det bare er tilbage ved normalen nu. Jeg forsøger gerne at øge melatonin, men det bliver hvis lægen vil ordinere det, og imozop bliver ikke fast, men jeg tager en i aften for at få noget søvn, og få vendt skuden igen, så er den i det mindste vendt nogen dage.

  • #684   22. mar 2018 Det er netop det der sker ved melatoninmangel.

    Den circadine cyklus bliver forstyrret når koglekirtlen ikke udskiller melatonin.
    Det er noget der i øvrigt er ganske almindeligt ved både fibromyalgi og lavt stofskifte.

    Det kan handle om optagelsen af tryptofan fra kosten og konsekvensen af det er manglende serotonin og melatonin.
    Døgnrytmen slås i stykker hvilket jo er et kendt symptom også ved depression.

    Der kan også være hjælpestoffer, der mangler - det kan være ludt af et puslespil.




  • #685   23. mar 2018 er jo også på Imozop i øjeblikket og har været længe nu synes jeg ... ellers får jeg heller ikke sovet ...

    skal bare ind i mere almindelig tilstand med mine smerter/gener så jeg kan komme i gang med mit natursovemiddel igen .. er slet ikke glad for det sovemedicin ...

    ØV Rikke det er fandme synd for dig .... håber snart det kommer en form for balance i tingene så du kan fungere ...


  • #686   23. mar 2018 Ch: Ja har jo netop tidligere haft problemer med depression, det er heldigvis ved at være mange år siden. Jeg ved dog bare godt at grænsen er hårfin, altså at hvis jeg ikke passer på ender jeg nemt i den onde cirkel igen. Også derfor jeg lever efter at se det possitive fremfor det negative, på det jeg kan og fik gjort, og ikke det jeg ikke kan og ikke fik gjort osv. For ellers ender jeg alt for nemt tilbage i den der selvmidlidenhedsrolle, og så er det at hele læsset vælter.

    Nu har jeg selvfølgelig fået mens igen, og igen denne gang er den bare kommet med hamrende smerter, så jeg er slem igen igen, og tager altså ibuprofen, selvom leverlægerne siger jeg ikke skal tage det, men det hjælper for helvede ikke at tage tramadol, og heller ikke 2 som de så mente jeg bare skulle tage! .

    De sidste par dage har min urin igen været mørk/gul på alle tider af døgnet, og jeg drikker altså ikke mindre. Det var den netop da udbrudet blev opdaget. Så endnu en ting i rækken der gør at jeg sgu er lidt spændt og nervøs over næste blodprøve. Det kan jo sagtens altsammen være tilfældigheder og ikke have nogen betydning .


  • #687   26. mar 2018 Øv, Rikke, hvor er det dog bare unfair at du skal rammes af så meget sygdom smiley
    Hvornår skal du have taget de næste prøver ?


  • #688   26. mar 2018 Skal have taget næste blodprøve d.4 , er godt nok spændt på resultatet. Var vågen en times tid igår , ellers har jeg sovet siden jeg gik i seng søndag aften. Lige nu føler jeg at jeg godt kunne sove mere , fortsætter den træthed i dag , får afdelingen lige et kald. Træthed er nemlig endnu et symptom på aktivitet i sygdommen.

  • #689   26. mar 2018 Har snakket med afdelingen, skal ind og have taget blodprøver om lidt. 5 minutter efter jeg havde ringet til afdelingen, blev jeg ringet op af en sygeplejerske. De er simpelthen så effektive og er virkelig glad for at høre til Århus, leverpatienter der høre til Aalborg fortæller om at de kan vente 3 dage på at få svar på spørgsmål/blive ringet op!!

    Håber at der ikke er noget i prøverne, men det bare er tilfældigheder. Men som sygeplejersken sagde, så syntes hun vi skulle fremskynde blodprøverne til i dag, så jeg ikke skulle gå og spekulere hele påsken, og også fordi at er der nu noget i prøverne skal der en læge indover . Så kryds gerne fingre for at mine blodprøver er fine smiley


  • #690   26. mar 2018 krydser alt hvad krydset kan for at blodprøverne er fine, men mest for der snart er lidt fremgang og færre bivirkninger til dig ..

  • #691   26. mar 2018 Blodprøverne er fine smiley Lægen har lige ringet, jeg havde så også selv set dem på sundhed.dk . Så det er bare SÅ fedt, og forhåbentlig betyder det, at når "min" læge ringer d. 4, at så må jeg trappe ned på 5 mg prednisolon smiley

    Så det er nok bare min fibromyalgi der gør mig så træt pt, selvom det ikke plejer at være så ekstremt. Men hende lægen der ringede, sagde at det var godt jeg havde reageret på det, selvom det så viste sig ikke at være noget. Så det må jeg huske på fremover, når jeg tøver med at vente med at ringe smiley


  • #692   26. mar 2018 hellere ringe en gang for meget end en for lidt .... tænker selvom træthed er træls, så er det sa lidt godt du kan sove fra nogen af de bivirkninger ....

  • #693   26. mar 2018 Bivirkningerne er heldigvis slet ikke så slemme mere, men når man har været SÅ syg som jeg var, så bliver man nok bare ekstra obs på den mindste forandring. Har jo ikke lyst tila t blive så syg igen. Det var også derfor lægen sagde at det var godt jeg reagerede, for jo hurtigere et udbrud opdages, jo bedre er det jo. Både fordi det mindsker skaderne på leveren, men også fordi man så ikke skal have så heftige doser medicin i så lang tid, som hvis det nu er blevet slemt.

    Jeg prøver at holde mig lidt igang i dag, så jeg ikke ender med at døse hen, vil altså gerne kunne sove i nat smiley


  • #694   26. mar 2018 kender så godt ... jeg har også, igen igen været på Skejby i dag fordi mit sår væskede, er jo så bange for betændelsen skal komme tilbage ... men det så fint ud, dog fik jeg noget andet smertestillende da de godt kunne se jeg ikke var godt nok dækket ...

    men ja man bliver meget obs overfor de mindste ting af skræk for det går helt galt igen


  • #695   26. mar 2018 Åh for pokker da også Hanne, nu må det sgu da snart stoppe med dig og det sår, men godt at det trods alt ser fnt ud smiley

    Men ja man bliver altså mere obs, men det er nok også meget godt.


  • #696   30. mar 2018 Dejligt at det går bedre med dig Rikke. Det lyder som om at det endelig går den rigtige vej !!

  • #697   30. mar 2018 Ja det er fantastisk at det endelig går den rette vej, og jeg egentlig har det ganske okay. Nu satser jeg bare på jeg må trappe ned i medicin på torsdag, og at sygdommen holder sig i ro i maaaange år smiley


  • #698   30. mar 2018 Det var sgu også på tide, at det begyndte at gå fremad ! smiley Skal nok krydse fingre for, at der falder ro på i laaaaang tid fremover, så du “bare” skal koncentrere dig om at nyde livet smiley

  • #699   30. mar 2018 Ja det har skisme været en hård periode, så jeg nyder virkelig at have det okay igen. Altså der er stadig lift småting, men det er ingenting, og noget jeg ikke rigtig tænker over i det daglige, så det er bare fantastisk smiley

  • #700   30. mar 2018 Kan godt forestille mig, at du sætter lidt ekstra pris på de gode dage, når nu du har været igennem sådan en hård periode smiley Dejligt at det endelig går fremad smiley

  • #701   22. maj 2018 hvordan går det egentlig dig, Rikke ??

  • #702   22. maj 2018 Det går sådan lidt op og ned. Jeg er nede på 5 mg prednisolon om dagen, og har været det et stykke tid. Skal have taget nye blodprøver her d. 4/6 , og så skal jeg have taget blodprøver hos egen læge i slutningen af Juni, for at tjekke op på stofskiftet, da hun jo gerne vil tjekke det hvert halve år.

    Jeg har stadig problemer med at falde i søvn, men er kommet af de der indsovningspiller, så prøvede jeg melatonin som ikke virkede, og nu er jeg i samarbejde med egen læge kommet på Phenergan, som egentlig er mod transportsyge og vist også antihistamin, og de virker heldigvis , dog skal jeg tage dem et par timer før jeg gerne vil sove.

    Jeg syntes så desværre jeg er begyndt at være mere træt igen, og straks bliver jeg jo nervøs for om det nu er leveren, men det kan jo også bare være min fibromylagi. Mit ansigt er stadig plaget af bumser og knopper, og det er min ryg også, det foran på brystkassen er heldigvis næsten forsvundet.

    Så jeg håber på at blodprøverne er normale, så jeg kan få lov at trappe ned på 2½ mg prednisolon, men nu må vi se hvad lægen syntes.

    Skal også have snakket med "leverlægen" om den der knoglescanning jeg skal have på et tidspunk, for min mor har lige fået konstateret forstadiet til knogleskørhed, og min oldemor havde knogleskørhed, og vist også et par andre i familien der har haft det. Så tænker det måske er smart ikke at vente 2 år med at tjekke mine knolger, men igen må jo se hvad lægen mener.


  • #703   22. maj 2018 Det ting vi går med, både af de gamle og nyere vil nok give os op og ned perioder ...

    for mig er det ligesådan ... og min fibro rører også på sig ...

    Tror jeg skal skrive mig det der Phenergan bag øret, sover også af H til ... Er det ikke vanedannende ??

    Jeg håber dine prøver er fine så du kan komme endnu længere ned i medicin ..

    Men når jeg tænker tilbage på dine indlæg i juletiden, så er det trods alt en positiv læsning nu her, selvom det kan være bedre, men sådan er det jo med os med kroniske sygdomme, helt super får vi desværre aldrig ...


  • #704   22. maj 2018 Ja for pokker, i forhold til der Oktober-Januar, så har jeg det jo fantastisk nu!!!

    Jeg håber at jeg med tiden bliver mere "tryg" med den der AIH, så jeg ikke hele tiden skal gå og frygte og analysere alt, for det gør jeg pt, og det dræner jo selvfølgelig også.

    Lige noget helt andet, har du været i bilka i dag ? smiley


  • #705   22. maj 2018 Hov og med hensyn til om de der piller er vanedannende, så tror jeg det ikke. For det var jo netop derfor lægen ville have mig af de andre.

  • #706   22. maj 2018 niks har ikke været i Bilka i dag smiley

    har svedt til genoptræning på Skejby, passet barnebarn og spist på street food med familien da min yngste Mathilde i dag bliver 26 ...


  • #707   22. maj 2018 Øv, jeg havde ellers sådan en fornemmelse af at det var dig, haha. Lyder ellers som en skøn dag, lige pånær det der sveden smiley

  • #708   25. maj 2018 Dejligt at det går bedre med dig Rikke.
    Krydser fingre for at de næste prøver ikke viser noget grimt !!
    Genialt tænkt, at bruge transportsygemedicin, som behandling til søvnproblemer, og dejligt at det virker !


  • #709   25. maj 2018 Ann-Marie : Ja og som jeg sagde til min læge, så var jeg villig til at prøve alt, det var jo ikke fordi jeg bare VIL have indsovningspiller, jeg ville bare gerne have noget der virker, og det gør det her smiley

    Jeg syntes godt nok jeg er træt og dvask for tiden, jeg satser på det bare er et miks af varmen og min fibromylagi, og at leveren har det helt fint og der er ro i den autoimmune hepatitis smiley

    Jeg har haft sådan lidt livskrise de sidste par måneder, og panikket over alt muligt, hvilket så også er gået udover min mand, ja faktisk endte jeg med at sige jeg ville skilles, og vi nåede faktisk at ansøge, men vi nåede så også at få den trukket tilbage.
    Jeg tror det er en reaktion på den autoimmune hepatitis, for det ER jo altså en alvorlig diagnose, det ER jo noget jeg skal forholde mig til resten af mit liv, det ER noget jeg skal på sygehuset med min. 2 gange årligt til blodprøver, jeg VIL få flere udbrud igennem livet, og jeg ER altså i risiko for at skulle have en ny lever på et tidspunkt.
    Jeg tror at grunden til at det har ramt mig så hårdt, er fordi jeg føler at min familie og alle andre bare taler det ned, og ikke vil erkende at det altså KAN blive farligt. Det er ikke fordi jeg går og maler fanden på væggen, og tror at jeg falder død om i morgen smiley Men altså jeg bliver sgu da også nødt til at forholde mig realistisk til det, og jeg har nok mere haft brug for at folk har sagt " sikke noget lort, så må vi bare håbe på det bedste og lære at leve med det" , fremfor at folk har sagt " Det kan du alligevel intet gøre ved, det skal du ikke gå og bekymre dig om, og selvfølgelig skal du ikke have ny lever" .

    Min panik er faldet meget mere til ro, efter jeg netop fortalte min mand om disse tanker for et par dage siden, for han tilkendegav at han godt forstod mig, og at han godt forstår det altså er noget man lige skal acceptere og lære at leve med.



  • #710   25. maj 2018 Ting tager tid, og selvfølgelig tager det også tid, at fordøje en diagnose med en alvorlig sygdom. Jeg fordøjer stadig min diabetes 2.
    Godt at du har fået talt ud med din mand omkring din krise, og bekymring omkring fremtiden og helbredet, og godt at I fik stoppet den skilsmisse !!
    Forhåbentligt bliver I bedre til at samarbejde om livet med din sygdom fremover.


  • #711   25. maj 2018 Jeg er sikker på at vi nok skal komme hele ud af det, for jeg kan mærke at den sidste snak virkelig har lettet hos mig. Vi har klaret SÅ mange udfordringer sammen, både før vi blev gift og efter, så vi klare også denne og de andre der sikkert kommer igennem livet smiley

  • #712   25. maj 2018 Dejligt at I kan hjælpe hinanden igennem de svære tider, som livet desværre også byder på, af og til smiley

Kommentér på:
For lavt stofskifte -Hashimoto

Annonce